Hallöchen. Neues Medikament nach nem halben Jahr?

1

Hallo Leute bin 31 und seit nov. 22 mit MS unterwegs, sonst hab ich mir meine Information still besorgt, aber da alles so individuell ist muss ich einfach so mal fragen:)

Seit nov. 22 nehme ich Tecfidera. War am Dienstag zur Nachkontrolle und Sie meinte aufgrund 2 neuer Läsionen im Kopf (hatte aber kein Schub) und weil bei mir auch was in der Wirbelsäule zu finden war, möchte Sie gern die Therapie ändern.

Ich hatte nun zwei Möglichkeiten, entweder ich Wechsel auf Wirksamkeitsgrad 2 oder ich warte bis sep. wenn das nächste MRT ansteht. Allerdings werde ich dann, wenn was gefunden wird direkt such 3 geupgraded.

Ich find das nach allem was ich so über MS lese ein bisschien übertrieben, wie seht ihr das?

Danke für eure Antworten und hoffe es geht jeden den Umständen entsprechend:)

1 „Gefällt mir“
2

Hallo,
warum wird in diesem speziellen Fall das sehr wichtige und entscheidende MRT nicht vorgezogen?
Alles andere wäre in meinen Augen Rätselraten

3

Hey,
Also dad MRT auf das Die Neurologen sich bezieht mit den Lösionen stammt vom April.

Jetzt wo du es sagst verstehe ich es auch nicht ganz warum nicht jetzt such ein MRT direkt gemacht wird.

Sie meinte auch das die Wirkung von Tecfidera Evl. Noch nicht anschlägt.

Habe mir nächste Woche Freitag ein Termin zur Besprechung gemacht, werde das da mal anregen.

4

Hallo Denis,

unser Verlauf bei Beginn der MS ähnelt sich sehr. Deswegen kann ich das gut nachempfinden.

Am Ende entscheidest du, wie es weitergeht. Ob du es erstmal laufen lässt oder auf Wirksamkeitsgrad 2 umstellen lässt. Selbst wenn wieder etwas gefunden wird, wenn du abwartest, wird nicht ohne dein OK auf Wirksamkeitsgrad 3 umgestellt. Du bist der Chef, nicht die Ärztin. Es ist dein Körper.

Viele Grüße
cran

5

Hey cran,

Okay, wurde dir das auch so erzählt? Es ist vom Grundsatz ja nicht so das ich mir selbst helfen möchte, auch wenn es bedeutet auf die nächste Stufe zu gehen.
Es fällt mir nur Schwer zu glauben das es so akut ist das man nach nem halben Jahr gleich sagst man muss wechseln.

So als Erfahrung von euch. Sobald man in Stufe zwei angelangt ist, bleibt man auch da richtig?
Wo die mir erzählt hätte man würde dann auf 3 wechseln, horte sich das schon so an als konnte man sich danach nicht mehr steigern, das war nur ein leichter Schock.

Danke für eure Antworten.

6

Ich bin vor über 10 Jahren mit Copaxone gestartet. Bei Diagnose war die MRT schon nicht so prickelnd.

In den ersten 6 Monaten unter der Therapie einige (deftige) Schübe und die MRT sah gar nicht gut aus. Neue Läsionen in Bereichen (Rückenmarkt, Hirnstamm), die ungünstig sind.

Meine Ärztin hat mir dann empfohlen, dass wir die Therapie (damals hieß es “eskalieren”), umstellen sollten.
Sie hat mir die Möglichkeiten aufgezeigt. Wir sind dann so auseinander, dass ich darüber nachdenken kann und wir beim nächsten Termin wieder sprechen.

Ich habe mich mit den Optionen beschäftigt (so viele waren es zu der Zeit noch nicht) und mir Fragen dazu notiert. Auch die Frage, die sich dir gestellt hat, was kommt danach!??

Beim nächsten Termin haben wir meine Gedanken, Fragen und Sorgen besprochen. Ihre Meinung hat mich natürlich auch interessiert und warum Sie so denkt. Ich habe das dann nochmal sacken lassen und kurz danach eine Entscheidung getroffen.

7

Danke dir deine Antwort;)
Hier sich erstmal bei dir ernsthafter an als bei mir.
Wie ist es dir danach ergangen nach der Eskalation (glaub das heißt immernoch so). Und hast du bis heute die Medikamente, die du zur Eskalation bekommen hast?

Also sie hat mir nur gesagt Wirbelsäule war schon was und zwei neue im Hirn. Mehr Infos habe ich nicht erhalten, da sie noch ein anderen Termin hatte.
Grundsätzlich stellt sich mir die Frage, warte ich bis September und riskiere neue Läsionen oder warte ich noch zwei Monate in der Hoffnung es kam nichts Neues dazu.
Ich bin da relativ entspannt da ich keine Einschränkungen habe. Darauf ankommen lassen will ich es aber nicht, zumal ich mir keine Gedanken über Nebenwirkungen mache. Sie sind mir erstmal schlicht egal wenn das Medikament mir hilft.

8

Der Anfang war sehr turbulent, deswegen wollte ich nur, dass Ruhe einkehrt.

Die Nebenwirkungen waren natürlich auch Thema, die erhoffte Wirkung war mir aber wichtiger.

Ich bekomme das Medikament nach wie vor. Die MRT-Kontrollen sind seitdem unverändert und mir geht es gut.

Die Entscheidung kann bzw. sollte dir keiner abnehmen.

9

Es ist ja nicht etwa so,
Daß ein direkter Zusammenhang zwischen Medikamentengabe und Läsionen wäre.

Das ist nur bei Maschinen so, dass man bei knappem Ölstand mal wieder einen Liter einfüllt oder abgefahrene Bremsen oder ausgebrannte Scheinwerferbirnen ersetzt

10

Hey, wie meinst du das, versteh das nicht so ganz?

11

Genau wie ich das geschrieben habe.
Es gibt keinen definierten funktionalen Zusammenhang.

Es gibt nur “könnte”,"vielleicht ", “unter Umständen”,“möglicherweise”.

Da bis heute die Ätiologie der MS ungeklärt ist, gibt es auch kein definiertes Heilmittel.

Lies mal in den Leitlinien nach.
Die Ärzte empfehlen halt was aus den Leitlinien, dass sie juristisch auf der sicheren Seite sind.

Es ist und bleibt ein ewiges Rumprobieren, mit möglichen Nebenwirkungen zu deinen Lasten.

12

Hallo Denis, sehe ich es richtig, daß du momentan die 120mg Dosis nimmst. Die reguläre Dosis ist 240 mg. Die Medikamente brauchen bis zu 6 Monate Umsiedler volle Wirkung zu haben. Keiner kann sagen, wann die Herde entstanden sind. Wenn deine Ärztin meint, du solltest die Dosis erhöhen solltet du ihr vertrauen. Verträgst du das Medikament gut, was spricht dagegen. Wichtig ist keinen neuen Schub zu bekommen.
Ich habe seit ca. 30 Jahen MS und mehrere Therapiewechsel.

viel Glück

Erich

13

Nein ich nehme nach der Eingewöhnung im letztes Jahr die volle Dosis von 240mg.
Dann scheint ja was dran zu sein das es etwas dauert bis die Wirkung einschlagt.

Die du Quatsch mit ihr nächste Woche Freitag und schau dann was sie mir sagt. Aber ist jetzt nicht das erste mal das man sagt das es etwas dauert bis die Wirkung ihre volle Wirkung zeigt.

Vielen Dank für eure Antworten.

14

Hallo,

ich war nach meiner Diagnose bei einer Ärztin in Behandlung, die ich nicht so gut fand. Mein präferierter Neurologe hatte allerdings erst später einen Termin. Auch im MS-Zentrum gab es erst einen späteren Termin. Also habe ich mich, wie von ihr empfohlen, für ein Basismedikament (Stufe 1) entschieden. Ich war auch sehr froh, dass sie mir kein Eskalationsmedikament (Stufe 3) empfohlen hat, weil ich dadurch das Gefühl gehabt hätte, meine MS wäre sehr stark.
Nachdem ich dann ca. 4 Monate später bei meinem bevorzugten Neurologen und im MS- Zentrum war, haben mir beide direkt zur Eskalationstherapie geraten. Ich hatte und habe zwar kaum Symptome, aber schon einige Läsionen. Ich sollte dann auch direkt zum MRT und es gab, trotz Medikament, auch neue Läsionen.
Für mich stand dann fest, dass ich umsteige. Seitdem habe ich keine neuen Läsionen oder Schübe gehabt. Das Ganze ist nun 5 Jahre her.

Allerdings stimme ich dem auch zu, dass dass Medikament erst später anfängt zu wirken. Die MS ist bei Stress ja auch aktiver und diese Diagnose bedeutet für die meisten ja schon ziemlichen Stress.

Den Gedanken, welches Medikament ich denn noch nehmen sollte, wenn mein Stufe 3 Medikament nicht anschlägt, hatte ich allerdings auch.

Wie andere hier auch schon geschrieben haben, muss die Art des Medikaments jeder für sich selbst entscheiden.

1 „Gefällt mir“