Guten Tag liebe Community,
melde mich zum ersten Mal zu Wort… in einer Situation, die mir sehr zu schaffen macht.
Ganz kurz zu meiner Vorgeschichte:
MS seit 1999, die ersten vier Jahre megaheftig mit Schüben alle paar Wochen, die sich nur teils zurückbildeten, 2003 Wechsel zu Copaxone, daraufhin 20 Jahre lang alles ruhig. 2021 blöderweise Copaxone abgesetzt. Seit 2022 Verschlechterung, Verdacht auf Progredienz.
Seit November 2023 Kesimpta, anfangs sehr gutes Befinden, aber im März nach einer Norovirus-Infektion erstmals wieder ein Schub, bei dem u.a. die Tiefensensibiltät im rechten Arm und Bein flöten ging, was auch nach zwei Cortison-Stoßtherapien nicht besser wurde.
Ich bin total begeistert von dem gesammelten Erfahrungsschatz in diesem Forum, deshalb frage ich jetzt einfach mal:
Hat vielleicht vielleicht jemand von euch eine Idee dazu, oder sogar ähnliche
Erfrahrungen?
Und was meint ihr: Hat es Sinn, trotz des Schubs Kesimpta noch eine Chance zu geben? Oder was könnte eine Alternative sein, die nicht monatelange therapielose Zwischenzeit mit sich bringt?
Bin sehr gespannt auf eure Meinungen!
Hallo Eleni,
ich startete auch im November mit Kesimpta und hab Copaxone auch nach 20 Jahren abgesetzt bzw. absetzen müssen
Nun ist es ja noch nicht sooo lange, dass wir das Medikament nehmen und der Körper braucht sicherlich auch eine Weile, sich umzustellen. Und dann kommt noch eine heftige Infektion dazu. Also ich würde nicht so schnell aufgeben, sondern Kesimpta noch ´ne Chance geben.
LG
Ich finde in der Infektiösen kalten Jahreszeit sollte eine 15mg Kesimpta Dosis möglich sein
um das Chancen Nutzenrisiko besser regeln zu können. Ich hatte auch einen starken Infekt mit Schubsymptomen. Absetzen würde ich jetzt nicht so auf die Schnelle.
VG
Danke dir für die schnelle Antwort, IndianSummer!
Schön, jemanden mit ähnlicher “MS-Vita” zu treffen! Und danke dir auch für deine Einschätzung. Klar, vielleicht sollte ich Kesimpta nicht zu schnell abschreiben. Nächste Woche habe ich MRT-Termine, wahrscheinlich wird es auch von den Ergebnissen abhängen, ob ich bei Kesimpta bleibe.
Hallo Eleni,
ich befinde mich derzeit in einer ähnlichen Situation wie du vor einem halben Jahr. Nehme seit August Kesimpta und liege mittlerweile wegen eines Schubs zur Plasmapherese im Klinikum. Wie ist es denn bei dir weitergegangen? Hast du die Medikation gewechselt?
Vielen Dank im Voraus und viele Grüße
Leona
Liebe Leona,
nein, habe die Medikation nicht gewechselt. Sowohl meine Neurologin als auch die MS-Ambulanz der Uni-Medizin meinten, man solle das Medikament erst mal ein Jahr nehmen, bevor man es beurteilt und womöglich verwirft.
Dieses eine Jahr Ist bei mir ja jetzt fast vorbei, Und ich bin mit meinem Befinden bezüglich der MS sehr zufrieden. Auch die Symptome, dienach der Norovirus Infektion im Frühjahr nicht weggehen wollten, sind zwar nicht mehr ganz weg , aber immerhin ganz langsam nochmal besser geworden
Das einzige, was mich im Moment ins Grübeln bringt, Ist die Vermutung, dass Ich offenbar tatsächlich infektanfälliger geworden bin durch das Medikament. Bis jetzt war zwar seit dem Frühjahr nichts mehr, Aber seit heute Nacht liege ich tatsächlich mit Corona im Bett. Dabei habe ich mich im Sommer extra gegen die neue Variante habe impfen lassen. Jetzt hoffe ich inständig, dass mir dieser Infekt nicht wieder einen Rückschlag bei der MS beschert.
Wie geht es dir denn? Schlägt die Plasmpherese an?
Weiterhin gute Besserung, alles Gute und viele liebe Grüße
Eleni
Hi @Eleni
eine höhere Infektanfälligkeit kann mit Kesimpta einhergehen, wobei ich mir da bei bis zu 4 Infekten pro Jahr keine Gedanken drum machen würde, solang die Verläufe mild sind. Das passiert auch Immungesunden und schwankt von Jahr zu Jahr. Ich hatte auch vor Kesimpta mal Jahre mit 3 oder sogar 5 Erkältungen im Jahr. Dann aber auch mal nur eine oder zwei. Solang die Antikörperlevel noch gut sind, was regelmäßig kontrolliert wird, sollte es gut aussehen.
Mit der Impfung: Die wird - wie viele Impfungen - dich nun vor allem vor schweren Verläufen schützen. Schon bei Immungesunden ist der Ansteckungsschutz da nicht langanhaltend (nach 3 Monaten ist es dann schon deutlich gesunken). Da du keine B-Zellen mehr im Blut hast, hast du nach der Impfung keine sehr starke Antikörperantwort (von B-Zellen ausgelöst). Eine sog. T-Zell-Antwort gibt es aber schon.
Übrigens gibt es insb. bei Immunschwäche (wie Kesimpta-Behandlung) auch die Möglichkeit, dass du dir bei Covid Paxlovid verschreiben lässt, was schwere Verläufe ziemlich sicher verhindert. Ich hatte damit im Juli sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Symptome waren nach 2 Tagen weg. Wichtig dabei ist nur: Es bringt nur etwas, wenn man es innerhalb von 5 Tagen ab Symptombeginn/positivem Test einnimmt. ABwarten, ob es ein schwerer Verlauf wird, geht leider nicht.
Aber das wäre natürlich mit deinem Arzt/deiner Ärztin zu besprechen. Insb. muss man mit Wechselwirkungen aufpassen. Eine Einnahme mit Kesimpta ist kein Problem. Nimmst du aber noch andere Medikamente ein, muss man das vorher abklären.
Soll jetzt keine “Empfehlung” meinerseits sein, aber viele wissen gar nicht, dass es das gibt 
Danke dir für deine Antwort. PAXLOVID versuche ich gerade zu bekommen, Damit habe ich auch schon vor Kesimpta mal sehr gute Erfahrungen Gemacht. Leider ist Aber meine Hausärztin Gerade in Urlaub, und die Vertretung erreiche ich nicht… Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen.
Viele liebe Grüße!
Hi,
Ich nehme Kesimpta seit 2,5 Jahren und hatte nach 9 Monaten und jetzt einen heftigen Schub ( beide wurden mit Plasmapherese behandelt).
Leider war die jetzige Apharese voller Probleme ( Sheldon Katheter konnte nicht gelegt werden. 5 versuche rechts in der Jugularis und dann 8 versuche links. Nach 3 Apharesen war er verstopft und wurde in die subclavier gelegt).
Geblieben ist ein kaum verbesserter Visus und eine Jugularvenenthrombose 
.
Zurück zum Thema: beim ersten Schub wurde mir gesagt, dass es noch kein Grund ist über einen Wechsel nachzudenken. Erst jetzt wurde mir empfohlen über eine Eskalation nachzudenken. Allerdings innerhalb einer Studie…
Da hab ich persönlich keine Lust drauf. Ocrevus macht laut Uniklinik keinen Sinn, denn es sei identisch mit Kesimpta und Tysabri könnte ich versuchen. Allerdings sei die Erfahrung, dass Tysabri Schübe nicht besser verhindert als Kesimpta und umgekehrt. Außerdem müsste ich Kesimpta so lange pausieren bis die B- Zellen wieder normal sind. Das könne ein Jahr dauern.
Ich bleibe also bei Kesimpta und hoffe auf das Beste.
Lg und gute Besserung
Hallo Miabim,
Zwei heftige Schübe in zweieinhalb Jahren - das scheint mir schon sehr viel. Darf ich fragen, wie dein Verlauf vor Kesimpta war? Und was hast du da für ein Medikament bekommen?
Außerdem würde mich interessieren, was für eine Studie die angeboten wurde. Mir einm BTKi? Ich frage so neugierig, weil ich auch Diese Möglichkeit hätte. Die BTKis Erscheinen mir sehr vielversprechend vom Wirkprinzip her. Das einzige, was mich davon abhält ist, Dass ich Kesipta ja erst seit einem Jahr nehme und nicht wirklich unzufrieden damit bin.
Hi,
Copaxone und Tecfidera hatte ich davor. Im ersten Jahr hatte ich 4 Schübe. Deswegen Kesimpta. So gesehen waren es weniger Schübe.
In der Studie wäre es um die Typisierung der " falschen B-zellen" gegangen um diese gezielt auszuschalten. In der Uniklinik würde ein neuer Neuroimmunologe kommen, der dazu forscht.
Lg
Klingt spannend, aber wohl kaum für jemanden mit einem aktiven Verlauf… Kann deine Skepsis verstehen.
Aaah okay, vielen Dank für die Antwort. Aus deiner Formulierung“im ersten Jahr“ schließe ich, dass du noch nicht sehr lange krank bist, Ist das richtig? Meines Wissens ist es oft so, die Krankheit in der Anfangszeit sehr turbulent verläuft, und sich dann langsam beruhigt. Bei mir war das auch so. Ich hatte in den ersten 2,3 Jahren auch unter Interferon alle paar Wochen einen Schub, Sie ließen sich gar nicht mehr voneinander abgrenzen. Mit dem Wechsel auf Copaxone war mit einem Schlag weitgehend Ruhe - für 20 Jahre!
Ich wünsche dir, dass auch bei dir bald Ruhe einkehrt. Vielleicht braucht Kesimpta ja nur noch ein bisschen Zeit. Oder du findest etwas anderes, es sind ja im Moment wahnsinnig viele Medikamente in der Pipeline.
Herzliche Grüße und alles Gute
Brigitte