Hallo ihr Lieben,
Ich wurde heute mit MS diagnostiziert und wurde auch über die verschiedenen Therapie Möglichkeiten aufgeklärt ich habe mich zu Beginn für Tysabri entschieden allerdings ist mir das zu riskant und gefährlich mit dem jc Virus pml usw.
Jetzt denke ich darüber nach mit octrevus anzufangen kann mir bitte einer helfen und Erfahrungen teilen wie es in einer Schwangerschaft abläuft etc. Danke im voraus ich hoffe mir können meine Sorgen etwas genommen werden.
Hey, es tut mir leid, dass MS bei dir diagnostiziert wurde. Ich habe die Diagnose im Juni bekommen. Um dir etwas die Angst zu nehmen: Menschen, bei denen die MS gerade erst beginnt, können optimistisch sein, was ein Leben ohne Behinderungen angeht. Das war völlig anders vor einer Generation, wo es noch nicht so starke Medikamente wie die B-Zelldepletierer gab! Mir wurde von mehreren Ärzten gesagt, dass man damit heutzutage ohne Einschränkungen leben kann.
Bezüglich Schwangerschaften kann ich dir den Tipp des Schwangetschaftsregister geben. Dies erfasst den Großteil der Schwangerschaften bei Müttern mit MS.
Bei Ocrevus wird vermutlich die Empfehlung vom Pharmaunternehmen sein, dass man frühestens 12 Monate nach letzter Infusionsgabe Schwanger werden sollte. Die Pharmakonzerne wollen sich größtmöglich absichern. Das Schwangerschaftsregister gibt auf Basis zahlreicher begleiteter Schwangerschaften die Empfehlung, dass man im nächsten Menstruationszyklus schwanger werden kann.
Ich würde mich danach richten, weil 12 Monate vorher absetzen und dann klappt es vielleicht nicht gleich mit der Schwangerschaft, ist meiner Meinung nach keine gute Idee.
Nach der Schwangerschaft kannst du das Medikament dann wieder nehmen. Infos was zum Stillen zu beachten ist, findest du da auch.
https://www.ms-und-kinderwunsch.de/sicherheitsdaten-in-schwangerschaft-und-stillzeit.html
Hallo Sophie, danke für deine Antwort darf ich fragen für welche Therapie du dich entschieden hast?
Guten Morgen Mzh,
tut mir leid. Falls Du Symptome hast wünsch ich Dir gute Besserung. Gönn Dir Ruhe für Deine Entscheidung.
Ich hab mir eine Zweitmeinung geholt. Mein neuer Neuro hat mir in 5 Min. viele Sorgen genommen. Er hat sich nach meinem Wünschen erkundigt und hat mich sehr gut beraten auch was die Studienlage, Langzeitnebenwirkungen und die Langstrecke angeht. Da er alle Patienten selbst bereut hat er eigene Statistiken und jede Zahl im Griff. Auf Nachfrage hat er mir auch eine Empfehlung gegeben was er an meiner Stelle nehmen würde und warum. Auch das hat er sehr gut beantwortet.
Mir hat sehr geholfen zu wissen, dass ich in den besten Händen bin. Daraus ziehe ich sehr viel Ruhe, auch wenn Dinge hier und da mal nicht so gerade laufen.
LG Sunny☀️
Mir haben die Ärtze zu Kesimpta geraten. Das Medikament ist sehr ähnlich zu Ocrevus. Beide depletieren die B-Zellen. Der Unterschied ist, dass man bei ocrevus alle 6 Monate eine Infusion bekommt und Kesimpta kann man sich einmal im Monat bequem von zuhause spritzen
Nur zur Information, Ocrevus gibt es seit Juni 24 auch als Injektion,
alle sechs Monate, über einen Butterfly über die Bauchdecke,
Dauer 10 Minuten. Ich bekomme es im November, lG
@Sonnenschein1 Musst Du unbedingt mal berichten!
Ich konnte ich diese Woche nicht fragen, da so viel in der Praxis los war.
Mein Spezialist sagte Anfang des Jahres noch, dass einer der unterschätzten Nachteile irgendwann das Venen finden werden würde. Das entfällt - ich freu mich für Dich, dass Du diese Verbesserung mitnehmen kannst!
Werde ich gern machen😀, Wirksamkeit soll die gleiche sein.
Steht übrigens auch auf der Amsel Seite, einfach mal eingeben Ocrevus als Injektion. Schönen Abend . Liebe Grüße
Hab gerade mal nachgesehen, steht auf Amsel News.
Ich weiß leider nicht, wie ich das einstellen kann. LG
Hi Sonnenschein 1,
die Amsel Suche leitet mich u.a. inhalierbaren Interferonen …ich wollte ein Bild der 10-Minuten-Spritze sehen Goggle findet sie nicht.
Viele lieben Dank fürs gucken!
Enjoy your weekend🥰
Hi @Mzh ,
tut mir leid zu hören, dass die MS dich auch erwischt hat.
Wie hat sich denn deine MS gezeigt, was hattest du für Schübe und hattest du viele Läsionen?
Tysabri, Kesimpta und Ocrevus werden ja eher bei einer sehr aktiven MS eingesetzt.
Bist du denn JCV negativ oder positiv?
Ich war 9 Jahre JCV negativ und meine vorher sehr aktive MS war ruhig unter Tysabri. Jetzt bin ich positiv und werde wohl wechseln…
Damals gab es noch nicht so viele Medikamente, also auch Ocrevus und Kesimpta nicht. Deswegen kann ich nicht sagen, wie ich mich damals dann entschieden hätte mit größerer Auswahl.
Mein Kinderwunsch war mir aber auch sehr wichtig. Hier findet man ganz gute Infos zu den Medikamenten und Schwangerschaften:
https://www.ms-und-kinderwunsch.de/sicherheitsdaten-in-schwangerschaft-und-stillzeit.html
Viele Grüße und erhol dich gut von allem!
Mir wurde gesagt, dass die Dosis innerhalb der 10 Minuten nach und
nach abgeben wird.