Ich bin pflegender Angehöriger und der Zustand meiner Freundin die an MS erkrankt ist, hat sich innerhalb der letzen Monate rapide verschlechtert. Sie hat jetzt Pflegegrad 4.

Bisher haben wir die Session auf dem Klo noch irgendwie hin bekommen,
Einen Tag vorher Magrocol, dann nachts Abführtropfen und wenn sie am nächsten Tag auf dem Klo saß, hat sie sich selbst 1-2 Zäpfchen verpasst und dann hieß es… warten.

Jetzt sind wir mittlerweile soweit, dass sie sich aus eigener Kraft kaum noch auf dem Klo halten kann. Ich baue dann zwar ein kompliziertes Gerüst aus Haltegriffen (wir haben ein behindertengerechtes Bad), Rollator und Rollstuhl um sie herum, aber durch die Spastik im linken Arm und die fehlende Körperspannung kann sie sich nicht richtig fest halten und sich auch das/die Zäpfchen nicht mehr selbst einführen.

Ab hier ist für mich eine Grenze erreicht, die ich eigentlich nie überschreiten wollte und ich fühle mich mit der Situation total überfordert. Natürlich muss meine Freundin irgendwie aufs Klo aber mir fiel nichts anderes mehr ein, als sie ins Bett zu legen, ihr die Zäpfchen zu geben, eine Windel anzuziehen, abzuwarten und sie dann sauber zu machen.

Ich dachte der Pflegedienst hätte da vielleicht eine Idee für den Ablauf. Aber sie haben keine Erfahrung mit MS und auch keinen ähnlichen Fall. Sie kommen jeden Vormittag um meine Freundin für den Tag fertig zu machen und gehen dann nach ca. 1 Std wieder. Sie haben keine Zeit 1-2 Std neben meiner Freundin zu sitzen und abzuwarten bis sie mit allem fertig ist um sie danach sauber zu machen.
Wir mussten Sie Mal rufen, als ich Spätschicht hatte und meine Freundin einen “Unfall” hatte. Das war aber eine Ausnahme und kann regelmäßig so nicht ablaufen (können wir uns auch nicht leisten).

Ich weiß wirklich nicht, wie ich das auf Dauer machen soll. Diese Aktion kostet mich jedes Mal viel Überwindung. Ich bin auch keine gelernte Pflegefachkraft. Mir gehen jetzt auch einfach die Optionen aus.

Das ist ein sensibles Thema, aber ich bin für jeden Tipp dankbar.

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Ich habe auch zunehmend Probleme auf dem Klo und komme damit recht gut zurecht

Microlax Miniklistir 5ml

Das kann man leichter selbst einführen als Zäpfchen und wirkt schneller.

Außerdem habe ich mir eine um 6cm erhöhte Kloschüssel setzen lassen.
Hat die ges. Krankenkasse komplett übernommen.
Dadurch habe ich eine deutlich stabilere Sitzposition.


ERGÄNZUNG
Ich habe einen Pflegedienst für “kleine Körperpflege” der 1x die Woche kommt (als Entlastung)

Als nach einem Krankenhausaufenthalt größte Probleme beim Abführen hatte, bekam ich von meinem Arzt ein Rezept zur Verabreichung eines Einlauf / Klistier durch den Pflegedienst.

  • Diese Verordnung braucht der Pflegedienst zwingend zur Abrechnung mit der Kasse

LG
Uwe

Hadez, ich kann dir nur dringend raten das ihr euch Hilfe sucht. Ich bin in einer ähnlichen Situation (mein Partner hat eine psychische Behinderung und Epilepsie) und so etwas macht einen auf die Dauer kaputt. Du musst auch an deine Gesundheit denken, d.h. du musst Verantwortung abgeben. Das ist kein einfacher Prozess, aber je länger ihr wartet desto schlimmer wird es. Was du beschreibst, ist ein Jobs für Profis. Wenn noch weitere Probleme hinzukommen, solltet ihr vielleicht über einen Umzug in ein Pflegeheim nachdenken wo sie rund um die Uhr eine Betreuung hat.

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Wäre Tagespflege eine Möglichkeit? Das ist doch Pflegepersonal, die dort betreuen und abends wäre Deine Freundin zu Hause.
Habt Ihr einen Toilettenrollstuhl ausprobiert? Vielleicht hätte sie da mehr Halt?
Hast Du mal mit dem med. Dienst bzw der Krankenkasse darüber gesprochen? Haben die nicht auch Beratungsstellen?
Was ich nicht verstehe, ein Einlauf oder Microklistier bringt doch sofort Erfolg und gehört das nicht zu den Aufgaben des Pflegedienstes?
So kann es doch nicht weitergehen, das belastet doch Eure Beziehung ungemein

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Hallo Hadez,

kann dir jetzt leider keine wirklichen Ratschläge und Tipps geben…

…ABER, ich möchte dir in höchsten Tönen - Respekt, Bewunderung, Hochachtung, Mut, Willenskraft, uvm…aussprechen!!! Hut ab - eine wirkliche Leistung, deine Freundin weiß es bestimmt miit großer Dankbarkeit zu schätzen!!!

Ich hoffe ihr findet bald die richtige Lösung und wünsche euch alles, alles Gute!!!

Glg
Doxi

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Hallo Hadez

das ist nicht deine Aufgabe.

Eure Partnerschaft soll nicht daran zerbrechen.

Und schade, dass dein Pflegedienst dich nicht besser unterstützt und berät.

Ich habe in einer Reha lernen müssen über meinen Schatten zu springen. Nun werde ich seit 6 Jahren jeden Morgen vom Pflegedienst ausgeräumt. Nicht zuletzt dank dieser Massnahme sind meine Frau und ich noch zusammen und kann ich noch zu Hause wohnen.

Mein Tipp: holt euch Beratung und Hilfe. Deine Freundin soll zur Reha, möglichst eine wo auch Para- und Tetraplegiker sind, denn dort ist das Abführen ein selbstverständlicher Teil der täglichen Arbeit, die sind Profis. Die wissen auch wie man eine Lösung für zu Hause organisiert.
Falls Reha nicht zeitnah möglich ist, dann wendet euch an eine MS-Ambulanz oder an die amsel oder sonst einen MS Verein, die kennen dieses Problem.

Alles Gute
MO

Also, vielen Dank für das viele Feedback. Was vielleicht noch ein wichtiges Detail gewesen wären:
Ich arbeite Vollzeit im Schichtdienst (Früh- Nacht- Spätschichten, auch an den Wochenenden) und versuche die Pflege und die ganzen Termine irgendwie zu managen.

Aber auch so ist bei uns alles ein bisschen tricky. Wir wohnen hier in einem 6000 Seelen Dorf und dann quasi auch noch 6 km vom Dorfplatz entfernt. Nicht direkt in der Wildnis aber man fährt locker 15 Minuten, bis man bei uns am Haus ist.

Als es meiner Freundin damals nach dem Krankenhausaufenthalt deutlich schlechter ging und ich nicht mehr weiter wusste, habe ich alle ortsnahen Pflegedienste abtelefoniert. Alle bis auf einen haben mir direkt abgesagt, weil sie nicht so weit fahren wollen/können/möchten.
Ein einziger Pflegedienst hat sich bereit erklärt die Aufgaben zu übernehmen, weil er hier in der Nachbarschaft (2-3km Luftlinie) schon 2 Kund*innen täglich anfährt (jetzt nur noch 1, weil die andere Person verstorben ist).

Sie kommen seit über einem Jahr und das Personal wechselte öfters. Anfangs hatten wir noch eine sehr engagierte Pflegerin, die meine Freundin auch gut versorgt hatte. Diese hat aber gekündigt und übrig sind zwar ausgebildete aber teils unmotivierte/unerfahrene Pflegekräfte mit mehr oder weniger guten Deutschkenntnissen. Viele Aufgaben wie zB Katheterspülungen etc. dürfen sie nicht durchführen. Das muss ich dann übernehmen.
Sie kommen eigentlich nur, um meine Freundin zu waschen und anzuziehen und sie ggf morgens dann in den Rollstuhl zu setzen (das machen sie nur, wenn ich Frühschicht habe, sonst muss ich immer den Transfer übernehmen) und auch hierfür müssen wir jeden Monat noch drauf zahlen, was aber im Rahmen bleibt.

Ich werde jetzt Mal nachfragen, ob diese Sache mit den Klistieren und dem Ausräumen irgendwie im Angebot ist. Als meine Freundin vor einigen Monaten eine richtig fiese Verstopfung hatte wurde damals versucht diese von oben (mit einer Flüssigkeit zum Trinken) und mit so einem Mini-Einlauf zu lösen. Auch damals im Krankenhaus haben sie mir einfach diese beiden Dinge in die Hand gedrückt und uns nach Hause geschickt. Zum Glück war damals noch die “gute” Pflegerin da und hat die Sache mit meiner Freundin erledigt. Ich war froh nicht dabei sein zu müssen.

Die Tagespflege ist bei mir noch ein blinder Fleck. Wir hatten zwar erst vor ein paar Wochen Besuch von der Sozialstation (alle 14 Tage kommt eine Putzfrau und macht hier ein bisschen sauber). Allerdings hat sie die Tagespflege eher so wie eine Art Seniorenbeschäftigung beschrieben. Ich weiß auch nicht, wie das dann von der Logistik her abläuft und welche Aufgaben dort übernommen werden. Kommt dann trotzdem der Pflegedienst ins Haus und übernimmt die Körperpflege. Wenn ich Spätschicht oder Nachtschicht habe, ist wäre das kein Problem. Aber in der Frühschicht kann ich meine Freundin nicht für den Tag fertig machen (ich stehe um 3.45 Uhr auf und muss um 4 Uhr los).

Nutzt jemand von euch das Angebot der Tagespflege? Ich stelle mir das ein bisschen schwierig vor mit 39 Jahren zwischen den ganzen Senioren.

Sorry, dass ich ein bisschen unstrukturiert hier antworte. Aber es sind jetzt auch ziemlich viele Infos auf einmal gewesen.

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Reha und Klinikaufenthalt

Meine Freundin war letztes Jahr erst in ReHa (Bad Wildbad) und es war furchtbar und hat gar nichts gebracht.

Dieses Jahr konnte ich sie zu einem Besuch in der Akutklinik für MS-Kranke in Starnberg überreden. Nach 5 Wochen auch kaum Besserung. Sie kam mit blauen Flecken und ungeduscht nach Hause. Die medizinische Versorgung war ganz ok, leider fehlten überall Therapeuten und Pflegepersonal. Teilweise wurde sie erst gar nicht mehr aus dem Bett geholt, weil schlichtweg Personal für den Transfer fehlte. Wenn der Urinbeutel tagsüber auslief, wurde einfach ein Handtuch drauf gelegt. Anscheinend war das Mal die beste Klinik Deutschlands, davon ist aber imho nicht mehr viel übrig.

Zum Thema Abführen. Das was wir jetzt zuhause praktizieren, haben wir so in der Klinik gezeigt bekommen. Jeden 2ten Tag gabs den Mix aus Magrocol, Tropfen, Zäpfchen. Dann mit 2 Pflegekräften mit Lifter aufs Klo setzen und warten. Egal, ob was passiert oder nicht, nach ca. 1 Stunden wird man wieder ins Bett gelegt, sauber gemacht und bekommt eine Windel. Wenn dann der Rest kommt, wird man später so zeitnah wie möglich, nochmal sauber gemacht.

Wenn Du Platz hast, wäre für Euch in der Tat eine 24-Stunden Betreuung interessant.

Lies Dich da mal ein, die beraten auch
Verbund Pflegehilfe

Du kannst zu dem Thema auch die Sozialstation ansprechen.

Ihr braucht eine LANGFRISTIGE Lösung

Alles Gute
Uwe

Ab Pflegegrad 4 kannst du theoretisch wenn du das willst zu hause bleiben . da bist du nicht mehr vermittelbar und kannst pflegen . wenn du das willst . ansonsten war es ja schon gesagt über den pflegedienst . pflegen als hauptaufgabe ist immer mit grossen finanziellen einbussen verbunden . das will ja nicht jeder .

Ich habe bereits mehrere Angebote hier in der Region eingeholt.

  1. können wir uns das nicht leisten. Alle Angebote starten bei ca. 3000€ + diverse Aufpreise für Qualifikationen, Sprachkenntnisse, Führerschein usw.
  2. jeder Anbieter mit dem ich telefoniert habe hat mit erklärt, dass es sich bei den 24 Stunden Betreuungen eher um Haushaltshilfen handelt und nicht um ausgebildete Pflegekräfte. Essen zubereiten, aufpassen, dass niemand ausbüchst, Medikamente geben, Einkaufen gehen, Spazieren etc.

Ich brauche aber richtige und gut ausgebildete Pflegekräfte. Nicht Mal die Mitarbeiter vom Pflegedienst sind in der Lage meine Freundin ohne meine Hilfe zu duschen oder zuverlässig vom Bett in den eRollstuhl zu setzen. Wir haben gedacht, dass das vielleicht mit einem Lifter besser funktioniert. Als der Mitarbeiter vom Sanitätshaus hier mit 3 verschiedenen Gurten + Lifter nix reissen konnte, kam jemand von AKS und hat ebenfalls aufgegeben. In der Klinik waren es immer 2 Leute mit Lifter und die Aktionen führten zu grünen und blauen Schienbeinen.

Selbst als ich einen Krankentransport in die Notaufnahme gerufen habe, kamen zwar 2 Personen, bekamen aber die Trage nicht durch den engen Flur. Also musste ich meine Freundin aus dem Bett in den Rollstuhl setzen und vor die Tür fahren damit ich sie dann mit ihnen gemeinsam auf die Trage legen kann. Im Krankenhaus angekommen wurde sie direkt auf der Lige behandelt (Katheter getauscht) und dann wieder ins Auto gepackt.

Ich hatte hier eine Mitarbeiterin von der Sozialstation die sich mit Kinästhetik auskennt. Ich hatte gehofft, dass sie mir ein paar Abläufe und Tricks zeigen kann, wie ich meine Freundin in und aus dem Rollstuhl bekomme, weil meine Schultern und mein Rücken mittlerweile streiken. Am Ende lagen beide fast auf dem Boden, die Kleidung und Unterwäsche meiner Freundin waren komplett verrutscht und als ich sie dann letztendlich ins Bett gehievt habe, lag sie 15 Minuten wie ein Brett.

Ich weiß nicht, ob wir einfach von unfähigen Leuten umgeben sind. Ich bin Staplerfahrer und Anlagenbediener und KEIN ausgeblideter Pfleger, aber ich bekomme das alles irgendwie hin, ohne dass meine Freundin am Ende im Rollstuhl hängt wie ein Fragezeichen.

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Das großzügige Angebot hat mir die AOK bereits unterbreitet. Danke, aber nein, danke. Das bisschen Geld würde vorne und hinten nicht reichen und ich will und kann die Pflege in diesem Umfang auch nicht übernehmen. Sonst hätte ich schon längst eine Ausbildung zum Pfleger gemacht, werden ja überall gesucht.

Guten Morgen,

du schreibst dass sich der Zustand deiner Freundin innerhalb von Monaten sehr verschlechtert hat. Konntet ihr einen Auslöser dafür festmachen? Hat deine Freundin noch Schübe? Und nimmt sie eine der MS-Therapien ein? RRMS oder PPMS/SPMS?

Respekt vor dem was du leistest. Unterstützung durch den Partner zu haben ist unfassbar viel wert.

Bzgl der eigentlichen Frage habe ich durch die komplexe Situation mit Landleben etc leider keine guten Tipps. Außer Umzug in eine Wohngruppe etc.

Viele Grüße

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Der Zustand meiner Freundin verschlechtert sich langsam, so langsam, dass einem das erst gar nicht auffällt, bis plötzlich irgendeine Sache im Alltag gar nicht mehr klappt.

Einen Auslöser gibt es bei ihr nicht. Sie leidet an SPMS und sollte somit keine Schübe mehr haben. Letztes Jahr habe ich sie dann überredet ins Krankenhaus zu gehen, weil die Einschränkungen so gravierend waren, dass ich mir nicht mehr zu helfen wusste.

Dort ging es noch drunter und drüber. Sie wollten erst ein MRT machen (das letzte wurde 2019 gemacht), dann war aber wegen Personalmangel etc. kein Platz, also haben sie einfach einen Schub angenommen und sie mit Kortison voll gepumpt. Danach ging es gleich in die Reha-Klinik nach Bad Wildbad, wo das (noch) vorhandene Personal leider auch überfordert/unqualifiziert war.

Währenddessen wurde ihr Pflegegrad direkt von 2 auf 4 hoch gestuft und nach der Heimkehr musste ich dann auch einen Pflegedienst beauftragen.

Im Mai war meine Freundin dann eben in einer Akut-Klinik und dort wurde zumindest ein neues MRT gemacht und ihr bisheriges Medikament abgesetzt und wird (wenn die Blutwerte OK sind) auf ein neues Präparat umgestellt. Das wird aber keine Besserung mit sich bringen, sondern nur das Fortschreiten der MS verlangsamen. Was verloren ist, ist verloren.

Hallo, ich weiß nicht ob das Problem noch aktuell ist, aber ein Bekannter hatte neulich das er starke Bauchschmerzen hatte, Verstopfung usw. Nichts half, in der Klinik wurde dann eine Darmentzündung festgestellt. Nach der Behandlung ist die Welt wieder in Ordnung.

Erich