Hilfe! Immunmodulation oder Interferon Präparate

[cola]

Hallo anscheinend habe ich schon seit einigen Jahren ms, seit März diesen Jahres ist man dem dann mal näher nachgegangen und seit ein paar Tagen habe ich Gewissheit. Nun stehe ich vor der schwierigen mitentscheidung welche basistherapie ich erhalte. Meine Neurologin möchte mich gern mit entscheiden lassen. Nun habe ich einiges gelesen und stehe vor der Wahl Aubagio oder alle 14 Tage Plegridy spritzen. Könnt ihr mir vor und Nachteile zu den Medikamenten nennen und wie würdet ihr entscheiden? Mich stören die nebenwirkung bei Aubagio mit den Haarausfall - ich habe erst kürzlich 50% meiner Haare verloren ( bedingt durch Stillzeit oder auch Schub?!) Und negativ bei Plegridy ist natürlich die Spritze.

Ich habe auch ein wenig Angst vor Nebenwirkungen die die Leber betreffen, da meine genetischen Vorraussetzungen nicht so dolle sind, z.Zt. besitze ich eine kleine 1mm zyste in der Leber und Bauchspeicheldrüse , Struktur ist sonst unauffällig.

Vielleicht könnt ihr mir ja ein paar proß und contras aufzählen. Meine Läsionen im Hirn sind bisher sehr klein. Beschwerden sind Sehstörungen Schwindel und Schmerzen im Körper. An manchen Tagen Wortfindungsstörungen und allgemeine Störungen die das Sprachzentrum betreffen, zu schnelle oder langsamer Geschwindigkeit und leider auch oftmals zu laut -ohne es zu merken.

Nun bin ich auf euer Feedback gespannt!

[Shiva]

Hallo cola,

ich wünsche dir alles Gute.

Hier mal die Liste mit allen Therapiemöglichkeiten:

Therapien und Verlaufsformen der MS

Such dir auf jeden Fall ein Neurologe, der sich mit MS auskennt.

[Glashaus]

Ich gehe davon aus, dass dich die Neurologin erst mal nicht mit der Fülle an Medikamenten überfordern wollte.

Je ein orales und ein Medikament zum Spritzen aus der ersten Kategorie. Fürs erste ok, denke ich.

Eigentlich kannst du mit der Entscheidung nicht viel falsch machen, da du immer wechseln kannst.
Wenn du mit deiner Wahl nicht glücklich bist, kannst du dich immer noch für etwas anderes entschieden.

Bei aubagio ist allerdings die Frage, wie es mit Familienplanung bei dir noch aussieht. Unter dem Medikament sollst du lange nicht schwanger werden bzw. es muss ggf ausgeschwemmt werden

Persönliche “Erfahrungen” habe ich aber nur mit plegridy.
Eigentlich nicht direkt … Meine Erfahrung beschränkt sich darauf, dass ich enorme Hemmungen habe, den Knopf am pen zu betätigen.
Ohne pen kann ich spritzen, aber bei mir gab es das Medikament nur im fertig pen.
Ursprünglich wollte ich plegridy, damit ich eben seltener pieksen muss

Wenn du noch einen einigermaßen akuten Kinderwunsch hast und keine Hemmungen vor dem pen, dann würde ich dir trotzdem erst mal eher zu plegridy raten.

Wenn du aber Hemmungen hast und dir aubagio auch partout nicht zusagen will, dann kannst du die Neurologin nach alternativen fragen.
Schildere ihr dabei genau deine bedenken, dann kann sie diese besser berücksichtigen

Manche nehmen auch (oder für einige Zeit) keine Medikamente. Habe ich auch so gemacht. Für mich persönlich war das aber eine schlechte Wahl.

[Loreley]

Hi hast du nur zwischen diesen zwei Medikamenten die Auswahl bekommen?

In diese Kategorie Medis (leichte bis moderate MS laut Leitlinien) würden gs noch Tecfidera, Copaxone und alle Interferone fallen.

Vielleicht sagt dir da noch etwas mehr zu vom NW Profil? Ich glaube du würdest/könntest alle Medis aus dieser Kategorie kriegen, wenn du explizit danach fragst, falls dir ein anderes mehr zusagt. Lg

[cola]

Hallo, danke für eure Antworten.
Ich wurde in der Auswahl des Medikaments nicht eingeschränkt.
Bei den Interferonen hatte mir das Plegridy zugesagt da es nur alle 14 Tage gespritzt werden muß und das Aubagio hat mich angesprochen aufgrund der 1 mal Dosis, unabhängig von Mahlzeiten und ich muss nicht auf die Lagerungstemperatur achten ( wichtig zb im Urlaub/ Sommer). Allerdings fällt negativ ins Gewicht das es als Nebenwirkung Thrombozytenien gibt und auch hier bin ich genetisch mit meinem Vater vorbelastet ( thrombozytenische purpura)

Ich habe für mich nun Tecfidera in die Auswahl bezogen.

Kinder sind bei mir nicht mehr in Planung, ich bin 39 Jahre und ich habe 3 wundervolle Kinder ^^

Ich tue mich nur schwer in welche Richtung ich mich therapieren möchte, bzw. eine immunmodulierende Therapie, löst die eventuell Krebswachstum aus? Meine Vater ist bereits am Gallengangkarzinom gestorben und auch meine Schwachstelle liegt im Magen\Darmbereich.

Interferon ist glaube ich so weit ich es verstanden habe eine Körperschonendere Methode.
Ein Eingriff in das Gleichgewicht der Immunzellen birgt für mich die Gefahr von Krebs.
Liege ich damit richtig?

Ich ernähre mich sonst Gesund ( esse allerdings kein Fisch) und nehme auch schon länger OPC und Selen sowie Omega3 Kapseln, hin und wieder Magnesium ein. Ich habe nun mit einem Präparat mit Premium Curcuma 1600mg inkl. Vitamin D angefangen.

[iachyne98]

Ich habe damals mit Copaxone angefangen, war super verträglich bis auf die Verhärtungen. Anstrengend war, dass die Spritzen im Sommer nicht zu warm werden durften, daher konnte man sie nicht “mal eben” im Auto lagern und unterwegs spritzen. Das war schon ein enormer Aufwand, genauso wie Campen im Sommer bei 35 Grad in Spanien, das war alles andere als angenehm mit der Kühlkette.

[Brise]

Hallo Cola!

Ich hatte vor 2,5 Jahren als Basistherapie mit Copaxone angefangen. Damals waren die Interferone außen vor, da diese wohl häufiger Symptome wie bei einem grippalen Infekt auslösen. Allerdings weiß ich nicht, ob das für alle gilt oder sich da vielleicht auch etwas in der letzten Zeit getan hat.

Bei Copaxone hatte ich solche Symptome zwar auch, was wohl eher untypisch sei - allerdings auch nur nach den ersten Injektionen. Außer den gelegentlichen Rötungen um die Einstichstelle, die aber meist nur kurz nach der Injektion vorhanden waren, und abundzu Verhärtungen, fand ich es gut verträglich und vor allem ohne schwerwiegendere Nebenwirkungen.

Nachdem du schreibst, dass der Magen-Darm-Bereich deine Schwachstelle ist: bei mir ist das auch so und deswegen hat mein Neurologe mir eher grundsätzlich zu einer Therapie geraten, die nicht über den Magen-Darm-Trakt geht, um diesen nicht unnötig zu belasten. Also die Therapievarianten zu bevorzugen, die z.B. in Form von subkutanen Injektionen unter die Haut ins Fettgewebe injiziert werden. Gilt natürlich nur, wenn es eine passende Therapie-Alternative in der Form gibt - wenn die passendere Therapie in Tablettenform ist, müste man wohl abwägen.

Eventuell hilft dir dieser Gedanke ja auch bei der Entscheidung.

Wünsche dir alles Liebe und ein gutes Einfinden und vor allem deinen Weg finden!

[Brise]

Was deine Bedenken wegen Krebs angeht:

Soweit ich bisher mitbekommen habe, gibt es zwar Immuntherapien, die da das Risiko für Tumorwachstum etwas erhöhen können und da ist das Risiko wohl auch unterschiedlich hoch, aber auch welche, wo dazu nichts bekannt ist.

Wenn du da ein erhöhtes Risiko hast, sollte das natürlich in die Therapieentscheidung mit einbezogen werden. Ich würde da die Neurologin auch noch mal explizit drauf ansprechen, wenn sie nicht von sich aus da sowieso drauf zu sprechen kommt. Und mich dazu in den Patientenhandbüchern und Infos zu den Therapien hier z.B. über die Homepage der Amsel informieren.

Bei Copaxone gab es da wohl, was ich mitbekommen habe, kein Risiko - da ist das Wirkprinzip ja auch etwas anders. Da injizierst du wohl ein Eiweißgemisch / Aminosäuren, die der Myelinschicht der Nervenhüllen ähnlich sein sollen. So soll der Körper wohl lernen, das zu “akzeptieren” und nicht mehr als fremd anzugreifen.

Bei den Therapien, die z.B. die Lymphozyten beeinflussen, ist das wohl anders. Bei Kesimpta (Wirkung auf B-Zellen) musste ich jetzt vorher sicherheitshalber nocheinmal hautärztlich gecheckt werden und dann natürlich laufend weiter und eventuelle Tumore sollten angegeben und ggf übeprüft werden, ob gutartig. Das Risiko sei da jetzt zwar nicht besonders hoch, aber da musste man diesbezüglich jetzt wohl im Unterschied zu Copaxone drauf achten.