Hallo,

Also ich “hoffe” auch immer noch. Aber dass bei diesem neuen Medi das Immunsystem komplett lahm gelegt wird macht mir Angst. Wenn das ja tatsächlich bei jedem “so klappen” würde wie beschrieben, dann wärs ja gut. Aber reagiert nicht jeder “Patient” anders? Und wenn der Patient noch eine schlimme Krankheit dazu bekommt dadurch dass sein Immunsystem lahm liegt??? Bei jedem Hoffnungsschimmer gibt es leider immer wieder eine Entäuschung.

Klar is das gefährlich mit den Nebenwirkungen, ich meine völlig suprmiertes Immunsystem is halt gefährlich, das kennt man von mehreren Krankheitsbildern.
Aber trozdem, ich hab doch die Hoffnung gesund zu werden, was ja immmoment nich möglich is, vielleicht mit dem Neuen Medikament?
Denn der Gedanke das es weiterhin eine unheilbare Erkrankung is den will ich nich ewig ertragen müssen.
Und ich bin auch nich damit zufrieden, das meine Schubrate eventuell sinkt mit den Basistherapien, das bedeutet nix…
Heilung muß her!!!

“Denn der Gedanke das es weiterhin eine unheilbare Erkrankung is den will ich nich ewig ertragen müssen.
Heilung muß her!!!”

“Wenn man sich natürlich von vornherein in die NW reinsteigert treten sie auch auf.”

Ganz einfach Steffi: STEIGERE DICH IN DEN GEDANKEN “HEILUNG PASSIERT” REIN, dann passiert sie auch, Ganz kostengünstig!

Hi Steffi,

Ja klar, du sollst auch hoffen, die Hoffnung stirbt zuletzt! Besser hoffen als sich selbst aufzugeben.

Aber was ich meine ist, dass “wenn” wir die Möglichkeit irgendwann haben dieses Medi zu bekommen, dann müsste man uns ja während der Zeit wo unser Immunsystem “lahm” liegt, doch eigentlich in quarantaine stecken, wo wir vor jedem virus, bazillus oder sonst was geschützt sind, oder??? Denn ich würde mich aber “so ohne Abwehr” nicht einfach so nach draussen begeben, da wimmelt es doch nur von Ansteckungsgefahren…

Stimmt mit etwas weniger ironie ist dies wirklich zutreffend … Wenn ich immer nur das Schlechteste denke bekomm ich es auch …

!!!Aber trozdem, ich hab doch die Hoffnung gesund zu werden!!!

GRÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖHL

Gröööööhl!!! Wahnsinnig lustig!!!
Bloß weil Du es aúfgegeben hast…

Liebste Steffi
Ich habe nie aufgegeben aber glaub mir,es kommt wie es kommt und bei
jedem von uns anders.

Hallo Gigi,
ich hab ne Hammer-Chemo wg Krebs hinter mir, d.h. ich kann Dich beruhigen, daß Immunsystem wird zwar niedergedrückt aber nicht so weit, daß es lebensgefährlich wird. 3000 Leukos solltest Du vor Beginn der Chemo haben. Da das Blut permanent kontrolliert wird sollte es auch nicht unter 1000 fallen da wird in der Regel schon vorher medikamentös gegengesteuert (Neupogen). Meine Leukos schwanken schon seit Jahren zw 3000 u 6000 a bissele niedrig (weil beleidigt :wink: aber man kann damit leben, ohne Einschränkungen. Natürlich meide ich Menschenmassen während der größten Erkältungssaison um nicht krank zu werden weil mich das dann Kräfte kostet die ich anderweitig gebrauchen kann. Aber wenn man einen verantwortungsbewußten Arzt hat kontrolliert er Dein Blutbild kontinuierlich.
Antje

Tja wer sich nicht getraut zu hoffen ist hoffnungslos.
Grööööööööhl nicht war???

Komischerweise hat das auch schon funktioniert…
Wir hatten eine ältere Dame in der Chemo die behauptete immer wenn das grüne Zeug lauft wirds mir schlecht. In Absprache mit dem Apotheker der die Chemo mixte wurde di Farbe geändert und siehe da “so gut hab ich meine Chemo noch nie vertragen”.
Bei der Bestrahlung hab ich Horrorstorys zum Thema NW der Chemo gehört. Klar ich hatte auch welche aber lange nicht so stark. Der häufigste Satz den ich gehört hab war “Es war noch schlimmer als das was andere mir erzählt haben”. Meine NWs einer Hammer Chemo waren mit einfachen Mitteln zu lindern. Es war sicher nicht immer schön aber so schlimm wie manche es schildern, die sich von vornherein reinsteigern war es nicht. Meine Erfahrung.
Der beste Spruch war der, als eine Patientin nach der Chemo nicht ihre Übelkeitspastillchen wg der NW nicht genommen hat. Man kann es sich auch schwere machen als es ist.
Ich will im Endstadium kein Morphin, weil ich klaren Kopf behalten will… Die Schmerzen werd ich schon aushalten … wirklich???
NW´s können aber müssen nicht auftreten. auch bei Naturmedizin gibt es Neben- und Wechselwirkungen. Auch die permanent falsche Ernährung hat Nebenwirkungen… und jetzt???

Warum soll man Medikamente, die es sowieso schon gibt, nur für die Krankheiten einsetzen, für die sie entwickelt wurden??? Entscheidend ist doch nicht, wofür etwas zugelassen ist, sondern wogegen es hilft! Da sind wir angewiesen auf experimentierfreudige Forscher, die flexibel und pragmatisch handeln und sich nicht stur an das Schema F der Pharmaindustrie halten. Viele von uns haben ja auch ihre eigenen guten Erfahrungen mit “off label” verwendeten Medikamenten gesammelt!

So fundamentalistisch, dass er ein Medikament nur gegen eine bestimmte Krankheit verschreibt, wäre wohl kaum ein praktischer Arzt. Entscheidend ist doch, ob es hilft, und nicht, für welche Krankheit es hergestellt wird. Wenn dem Patienten ein Hustensaft gegen Bauchweh hilft, warum soll er ihn dann nicht dagegen nehmen?

Hallo Medicua,
zu deiner Info: Ich mach keine BT und nehme auch keine Kopfschmerztabletten! Selbst wenn du dir das nicht vorstellen kannst: Auch eine Chemo würde ich ablehnen.

lg Frieda

Hallo Holger,

in Packungsbeilagen ist alles an NW aufgelistet, was sein KANN, aber nicht sein MUSS.

Eine Nebenwirkung beim Autofahren, die sein KANN, aber nicht sein MUSS, ist der Tod.

Alle, die mehr Angst vor Nebenwirkungen haben als Hoffnung auf eine Hauptwirkung, sollten sich überlegen, warum sie eigentlich noch Auto fahren. Sie sollten sich besser ins Bett legen und die Decke über den Kopf ziehen. No risk, no fun.

Die meisten Nebenwirkungen treten nach der Lektüre der Packungsbeilage auf. Kein wirksames Medikament ist OHNE Nebenwirkungen. Aber bei einer schweren unheilbaren Krankheit wie der MS setzt man nun mal Prioritäten!

Warum sollte ich bei einem nur noch schlecht funktionierenden Gerät mit einer defekten Steuerungselektronik Angst davor haben, dass mein bastelnder Neffe mit dem Schraubenzieher einen Kratzer am Gehäuse verursacht? Er soll ruhig basteln und experimentieren, vielleicht findet er den Fehler! Vielleicht fliegt es danach auch in den Müll, was soll’s?

Ebensowenig sehe ich ein, dass ich meinen defekten Müllkörper noch vor Nebenwirkungen beschützen muss. Der taugt sowieso nicht mehr viel, da brauche ich mir nicht wegen Nebenwirkungen ins Hemd zu machen. Ich habe als schwerbehinderter Rentner nicht mehr viel zu verlieren, also rein mit dem Medi. Vielleicht hilft es ja zufällig?

Günter

Man kann sich immer für Leben oder Tod entscheiden. Eine Freundin von mir hat mir auch Vorträge gehalten wie ich bloß ne Chemo machen kann. Aber niemand außer mir selbst hatte die bösartige Geschwullst in sich und wußte nicht wie ihre Hinterlassenschaften ist. Aber diese Entscheidung muß jeder selbst treffen und die Konsequenzen tragen. Wie sie auch sein mögen.

Damien—doch vorne in den Seiten ist ein THema dazu…und soll demnächst mehr kommen.
Wird aber wohl noch nicht so euphorisch gesehen—was nichts heisst.
HAst du ausser dem vom D_Radio noch was?(also geschrieben wird ja überall drüber --an den Unis wirds erwähnt usw…aber ich denke man muss noch abwarten.
Nur hoffen soll man immer…und beobachten die nächsten jahre.
Sollte man malvor der Entscheidung stehen ist es dann einfacher.
Aber es ist halt nicht die erste Hoffnung…und wird nicht die letzte sein.

Lieber Medicus,
so ist es, jeder muss seine eigene Entscheidung treffen. Ich wünsche Dir, dass Du mit der Chemo die richtige Entscheidung für Dich getroffen hast und dass es Dir inzwischen - und auf lange Sicht - wieder gut geht.
lg Frieda

Danke :wink: Zumindest hab ich seit vier Jahren keinen Krebs mehr, meine MS hat sich verzögert. Ich hoffe, daß auch heute alle Ergebnisse gut sind. Dann hat sich für mich der steinige Weg gelohnt. Mir wurde damals gesagt ich wäre der einzige Patient im Raum der die Chance auf 100% Heilung hat. Ich hoffe, daß diese Prognose eintrifft und somit ein Teil meiner Krankheiten erledigt ist.
Auch Dir alles Gute