Hallo Zusammen
Nach einem Jahr Kesimpta stellte sich heraus, dass zwar keine neue Läsionen im Kopf dazu gekommen, einige bestehende aber leider gewachsen sind.
Aus diesem Grund erbat ich um ein HWS-MRT um die Entwicklung festzusellen, da auch dort Läsionen sind, wurde aber von der Neuro zurückgewiesen (keine Notwendigkeit, da Läsionen dort nur selten seien).
Wie seht Ihr das? Wie regelmässig prüft Ihr die HWS?
Also ich bekomme kein explizites HWS-MRT, aber in regelmäßigen Abständen einmal Kopf und einmal Rücken.
Grundsätzlich einmal im Jahr als Kontroll-MRT. Sind neue Läsionen zu sehen, wird das nächste Kontroll-MRT auf 6 Monate vorgezogen. (Allerdings verdienen die sich an mir als Privatpatient auch dumm und dämlich 
)
Zu Beginn 1x Schädel und 1x BWS, danach Schubverdacht HSW und MRT zu Bestätigung. Dann wurde mit Tysabri eskaliert und da ist einmal pro Jahr Schädel Pflicht und um zu sehen ob das Medikament auch gut wirkt und nix mehr unbemerkt dazu gekommen ist wurde dann alles ( Schädel, HWS, BWS ) gemacht, das Ganze dann so drei/vier Jahre lang jedes Jahr alles, danach jetzt die letzten Jahre jährlicher Wechsel zwischen Schädel+HWS und Schädel+BWS, in diesem Jahr habe ich nur noch die Pflichtkontrolle Schädel auf der Überweisung, bin aber auch nicht böse drum, denke wenn ein Schubverdacht vorläge würde mein Neuro mich ins MRT schicken, ABER wahrscheinlich würde ich nicht gehen, denn was ändert es ? Nach 10 Jahren hab ich den Dreh ziemlich raus und jeden Schub (leider) bemerkt, also ich weiß ja was da ist, ob ich davon eine Aufnahme habe ändert da ja nichts dran. Cortison nehme ich seit Jahren nicht mehr, sitze die Schübe aus und damit fahre ich nicht unbedingt gut, aber definitiv auch nicht schlechter als mit Cortison und im Ernstfall würde der Neuro bei einem Schub nicht darauf warten mut dem Cortison bis ich einen MRT Termin habe…
Bei mir wird das einmal im Jahr gemacht (Gehrin und HWS). Die HWS ist meiner Ansicht nach etwas wichtiger als das Gehirn. Warum wird das bei dir nicht gleichzeitig gemacht? Das verstehe ich nicht.
Danke habs vermutet. Vermutlich sind die überlastet. - Offiziell heisst es, HWS sei nicht Standard, da sämtliche Strukturen durch das ca. fingerbreite Rückenmark laufen, was bedeutet, dass diese Läsionen nur sehr selten auftreten. Ich überlege nun einen Arzt-Wechsel (2. Meinung)
@Newcomer: Ich lebe in UK, da ist das eigentlich Standard. Wahrscheinlich wird das bei dir aus Kostengründen nicht gemacht? Ich bin keine Expertin, aber komisch finde ich das auch.
Hm, finde die Aussage, in der HWS selten, interessant. Ich habe dort die meisten , nur eine im Schädel und 2 BWS…
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Rein statistisch sind Herde im Kopf tatsächlich in der Mehrzahl
… Insgesamt analysierten die Forscher 5.717 Bilder. Davon zeigten 79 Prozent keinerlei verstärkte Anreicherung von Gadolinium. Auf den verbleibenden knapp 1.200 Bildern entdeckten sie Folgendes:
55 Prozent von ihnen zeigten nur im Gehirn eine Anreicherung des Kontrastmittels.
Bei 20 Prozent ließ sich Gadolinium sowohl im Gehirn als auch im Rückenmark nachweisen.
Bei einem Viertel der Scans (25 Prozent) reicherte sich das Gadolinium ausschließlich im Rückenmark an.
Quellen:
Ruggeri, S. et al.: Measuring disease activity in Multiple Sclerosis: do we need spinal cord MRI? Präsentation auf dem 4. Kongress der European Academy of Neurology (EAN) (Juni 2018)
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Ah, okay, also doch recht selten, genau wie der Anfang meiner MS, danke, shitman, hilft mir sehr.
Ich gehöre auch zu den seltenen Fällen, eine im Gehirn, Rückenmark voll, sowohl HWS, als auch BWS
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Man hört eigentlich eher andere Gründe für die generelle cMRT Präferenz: zum einen weil neue HWS/BWS Läsionen bereits aufgrund von entsprechenden Symptomen bemerkt werden, zum anderen weil Rückenmarksläsionen oft mit Hirnläsionen einhergehen. Kopf MRTs könnten also eher „unerwartete“ Erkenntnisse liefern.
Es wäre jedenfalls immer „sicherer“ jemanden zu finden, der/die gleich beides veranlasst und top, wenn diese(r) dazu noch andere Biomarker wie Hirnvolumen gleich mitmachen lässt.
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Vielen Dank an alle
Eure Schilderungen zeigen mir diejenigen Aspekte, die ich vermutet habe und werde mir daher eine neue Neurologie suchen (müssen).
Bei mir wird ebenfalls Kopf + Myelon jährlich gemacht, bei Schubaktivität verkürzt auf alle 6 Monate.
Weitere Frage in dem Kontext: Bekommt ihr beide MRT an einem Tag?
Meine Klinik weigert sich zwei Scans an einem Tag zu machen (unabhängig von Kontrastmittelgabe). Ebenfalls weigern sie sich dazu eine Begründung zu liefern.
Bin echt überrascht, ich habe allein 13 ausgeprägte Herde, seit der Diagnose, im Rückenmark und zwei im Kopf.
Guten Morgen, ich bekomme entweder Schädel und HWS oder HWS und BWS
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Früher hatte ich regelmäßig auch MRT - HWS und BWS , dann nur jährlich MRT Kopf. Aber nach circa 1,5 Jahren (seit dem letzten MRT der Wirbelsäule) habe ich meinen Neurologen gefragt, ob ich ein MRT von HWS und BWS machen lassen kann, und ich habe die Überweisung bekommen.
Ist bei mir genauso.
Habe wegen der SNE, im Februar, ein zusätzliches MRT, vom Kopf und HWS, bekommen
Am Montag hatte ich, wie geplant, das MRT der BWS separat erhalten.
Meine Klinik macht auch nicht beide an einem Tag. Die Begründung ist immer, dass es unterschiedliche Spulen seien und das MRT umgebaut werden muss (ich glaub die halten einen für völlig verblödet, vor allem, weil ichbam nächsten Tag dann in ne andere Röhre geschoben werde)
Also das kommt auf die Praxis an, ich bin bei 4 Radiologiepraxen “Kundin”, wo ich hingehe liegt daran welche MRTs angefordert werden und natürlich die Terminverfügbarkeit. Eine Praxis macht grundsätzlich nur ein MRT pro Quartal, die andere macht pro Quartal soviel MRTs wie man per Überweisung braucht, aber maximal 2 Bereiche auf einmal ( also Schädel +HWS oder HWS+BWS ), die anderen beiden Praxen machen alles auf einmal, also bei mir dann Schädel+HWS+BWS und falls gefordert noch LWS. Es spielt bei allen Praxen die mehrere Segmente machen keine Rolle ob mit oder ohne KM, bei mit KM werden die Bereiche erst alle ohne gemacht und dann nach der Gabe alle nochmal
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Da gibt es doch diese Empfehlung immer das gleiche Gerät zu nutzen wg. der Vergleichbarkeit der Aufnahmen
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