Hygienezone einrichten

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Hallo liebe Leute,

ich habe kein MS, aber eine schwere Krankheit die durch eine Autoimmunkrankheit bedingt sein könnte, DD eine Immunschwäche. Also man weiß nicht was ich habe, jedenfalls ist es massiv Infektgetriggert und auch ne ziemlich üble Krankeoit, Muskeln, Bindegewebe usw geht ein. Also hoffe ich, auch ohne Diagnose, hier im Forum aktiv sein zu dürfe. Wir sind ja alle schwer krank und sollten uns bestmöglich unterstützen. :slight_smile:

Momentan will ich mal eine Keimfreie Zone Zuhause einrichten, und auch alle Keime im Essen reduzieren.

Ich habe mir folgendes überlegt:

Keime in der Luft mit Desinfiktionsgerät abtöten.
Wäsche im Zimmer mit Heißlufttrockner sterilisieren.

Mein Problem ist jetzt noch das Essen, wie bekomme ich das steril? Gibt es ev steriles Essen? Es muss leider auch histaminarm sein, da ich vermute die Histamine, die im Darm stark vorhanden sind, triggern meinen Kapillardefekt.

Habt ihr eine Idee? Gibt es keimfreies histaminarmes Essen?

MFG

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und sonst gehts gut?

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Mein Bruder hatte 6 Monate kein Imunsysten bzw hat wöchentlich weiße Blutkörperchen per Infusion bekommen. Ich kann dir sagen was er machen müsste bzw wir als Familie.

Wie haben alle Pflanzen weggeworfen und seine Wohnung gründlich gereinigt. Alles was nicht waschbare war ( Kissen …) kam auch in die Tonne.
Seine Kleidung und Handtücher musste er täglich komplett wechseln und Bettzeug 1x die Woche.
Gegessen hat er in der Zeit nur TK Gerichte die sich stark erhitzen lassen und er ( sowie alle um ihn rum) haben sich ständig die Hände desinfiziert. War man krank gab es keinen Kontakt.
Draußen trug er Mundschutz und Wälder sollte er meiden weil wohl Pilzsporen auch problematisch sind.
Da er überlebt hat würde ich sagen das man so Infektionen vermeidet. :wink:

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Bevor ich so leben wollen würe, würde ich eine Diagnose abwarten.
Immunschwächen werden häufig mit Immunglobulinen behandelt.
Ein gewisses Keimspektrum tut dem Körper, wenn er nicht gerade durch Chemo auf Knochenmarkstransplantation vorbereitet wird, auch gut.
Die Kinder vom Bauernhof, die im Dreck spielen dürfen und bei Wind und Wetter draußen sind, sind statistisch die gesündestesten mit den wenigsten Allergien.
Wäsche wird im Wäschetrockner nicht steril, viele Filteranlagen sind Dreckschleudern, weil nicht richtig gewartet, etc…
Man kann Wäsche sterilisieren, aber das macht kein handelsübliches Haushaltsgerät.
Anne

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Danke für die Antworten! Also das soll ja kein Dauerzustand werden, aber ich hoffe so mal den aktuellen Schub abklingen zu lassen und wenn mal wieder wer krank ist, dann will ich damit Schäden vermeiden, denn ich habe dadurch ua massiven Muskelabbau und bevor ich gar nicht mehr gehen kann, nehme ich so Phasen gerne in kauf. Außerdem muss ich bei meiner seltenen Krankheit die Rüückmeldung der Zentren für seltene Krankheiten abwarten und das dauert leider Monaten, min. Wenn man eine gewisse intensität der Krankheit erreicht, dann ist einen alle Recht was hilft, jemand der vielleicht eine leichte MS hat denkt sich was für ein Blödsinn, jemand mit schwerer MS denkt da sicher anders, insb wegen den Folgeschäden.

@Lena81 Habt ihr die Tipps vom Krankenhaus? Wie meinst du das, dass ihr alles weggeworfen habt, was nicht waschbar war? Die Matratze kann man ja nicht waschen, meinst du mit Kossen die normalen Polster? Gehen die nicht in die Waschmaschine?

Wegen dem Trockner, ich dachte der tötet die Keime ab, wenn nicht dann kann man ja bleiche verwenden?

Wegen dem Essen, war es egal was? Einfach TK das stark erhitzt wurde? Ich hab halt auch Probleme mit Histamin, zumindest besteht da der Verdacht, insofern dachte ich TK wäre schlecht, aber die Keime im normalen Essen sind sicher nicht zu unterschätzen. Ev kannst du mir noch etwas ausführlicher erklären, wie ihr das gemacht habt. Ich hab auch zu wenig weiße Blutkörperchen, auch wenn ich stark krank bin, aber Infusion habe ich bisher keine bekommen.

@Anne Wie kann man Wäsche sterilisieren? Mittels Bleiche habe ich ergoogelt, diese sterilen Waschmitteln sind so eine Sache, da ich auch allergische Reaktionen zeige, ev ist meine Problematik ja auch allergisch bedingt. Die Diagnose warte ich nicht ab, denn da sehe ich keinen Sinn darin, dass ich noch mehr Muskeln abbaue und noch mehr tropische Störungen bekomme, wenn ich es verhindern kann. Lieber 1-2 Jahre so leben und dann noch gehen kommen, als “normal” zu leben und dann im Bett zu liegen, beatmet usw (meine Atmung geht nämlich auch ein). Das wäre nämlich für mich gar kein Leben mehr und das würde ich dann auch nicht machen.

Danke für die bisherigen hilfreichen Antworten!

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Klar die Matratze wurde ausgetauscht gegen eine Neue und die Kissen gehörten zum Sofa. Im Grunde haben wir alles weggeworfen was die Reinigung erschwert. Also Gardienen, Deko, Teppich …
Die Empfehlung kam aus dem Krankenhaus.
Allerdings hatte mein Bruder eine Aplastische Anemie. Das ist eine ganz andere Hausnummer …

Wie wär’s erstmal mit Mundschutz in der Öffentlichkeit und Desinfektionsmittel in der Handtasche.

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Eine keimfreie Zone ist zu Hause überhaupt nicht möglich, sonst wären Leute unter einer myeloablativen Therapie nicht einige Zeit in speziellen Räumen isoliert.

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Hi MoD,

MS ist zwar auch eine Autoimmunerkrankung, aber das Immunsystem ist zu aktiv und nicht inaktiv.

MSler brauchen daher keine Keimfreieumgebung, und deswegen bist du hier schonmal im flaschen Forum.

Frag ehr in einem Krebsforum nach, denn nach einer Chemo kann es sein, dass die erstmal in Isolierräumen müssen.

Das kann man aber nicht zu Hause machen, denn dazu braucht es spezielle Klimaanlagen, Autoklaven und spezielle Reinigungsmittel.

Wenn es dir so schlecht geht, soll dich ein Arzt in eine Klinik in eine solche Station einweisen.

Grüße
Lucy

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Dem kann ich mich nur anschließen. Eine sterile Wohnung ist eine Illusion. Warum gibt es wohl Isolierstationen.

Also ich würde mich auch eher in einem Krebsforum informieren oder in einem Kh…

Ich persönlich meide den Desinfektionswahn. Jmdmit einer schweren MS hat idR ein hocaktivws Immunsystem. Meine Leukos sind bei 3000 und ich habe einen progredienten Verlauf …
Meine MS ist nicht ganz so easy wie die Zahlen es vermuten lassen…

Idefix

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Ok danke für den Tipp! Kannst du mir mal beschreiben wie das Krankheitsbild deines Bruders war? Ich schreib dir mal wie so ein Schub bei mir abläuft.

Alle Anzeichen einer Anämie, kreidebleich am ganzen Körper, Minderversorgung des Gewebes was sich durch Muskel/Unterfetthaut Schwund abzeichnet, Verwesungsgeruch insb nach Wärme, Massive Denkstörung, Hyperviskusität des Blutes (sehr dickes Blut), gelbe Haut mit Bili im Blut erhöht. Also klinisch passt da was auf jeden Fall nicht und es ist massiv Infektgetriggert, aber das Blut ist weitgehend unauffällig, bis auf den CK der bis zu 2000 steigt, wobei Bili öfter erhöht ist und das Blut hämolytisch ist. Ich konnte herausfinden, dass es seltene Blutkrankheiten gibt, bei denen die Blutwerte aber weitgehend normal sind (die Patienten aber dennoch daran versterben, selsbt bei einer Sepsis findet man bei 50% keine Erreger im Blut und bei 20% keine Entzündungswerte). Probleme mit dem Immunsystem hatte ich schon immer, schon seit Jahren habe ich bei jedem Infekt sofort eine massive Nasenebenhälenentzündung bekommen und war wochenlang krank. Außerdem sind meine Knochen erweicht und es fallen die Haare aus. Dazu kommen dann massivste Krampfanfälle.

Wie waren denn die Symptome deines Bruders?

Ich kann halt gerade noch so gehen seit dem letzten Schub, also will ich erstmal echt alle Keime weghaben und schauen ob ich mich unter einer AB Therapie, die ich eh schon bekomme, wieder etwas erhole. Die Ärzte schauen mir bei den Gesprächen nichtmal mehr in die Augen, wenn sie von Verdachtsdiagnosen sprechen, aber auf die Idee, dass mal wer was behandelt kommt keiner und mit einem “das gute ist, da kann man wenigstens nicht machen” begnüge ich mich auch nicht. Wenn es immer durch Infekte getriggert wird, locker 10 mal, dann hängt das damit zusammen, nur weil das Blut weitgehend passt, heißt das nichts. Bei einer Immunschwäche reagiert doch das Immunsystem nicht ausreichend auf die Krankheitserreger …sry fürs OT, danke jedenfalls für deine Tipps! Ich suche mir jetzt mal eine Wohnung.

Dass meine Immunschwäche so ausgeprägt ist wie bei deinem Bruder glaube ich auch nicht, aber wenn man massiv Krankehtiserreger ausgesetzt ist, dann reicht ja auch eine leichte, dass das Immunsystem nicht mehr damit fertig wird. Ich habe jetzt mehrere Termin in Zentren für seltene Krankheiten bzw bekomme von denen Rückmeldung in einigen Monaten, bis zu 1 Jahr, bis dahin will ich versuchen keine Muskeln mehr zu verlieren und keine Krampfanfälle mehr zu bekommen.

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Glaube ich gar nicht, es ist nur mit sehr viel Aufwand verbunden. Also alle Keime bekommt man nicht weg, ganz klar, aber zumindest die meisten. Im KH hat man auch keine 10% Keimfreie Zone, auch nicht im OP. Das Problem im KH ist mMn, dass dort soviele resistente Keime sind, das ist dann noch gefährlicher. Dazu kommt, dass mein Immunsystem nicht ganz am Boden ist, es reagiert nur sehr schlecht auf Krankeitskeime, zB habe ich immer zu wenig Leukos selbst im Infekt, also ein paar sind da, nur es kommen vermutlich nicht genügend bei größeren Infekten.

Entweder ich richte eine Keimfreie Zone Zuhause ein, oder ich suche mir eine Wohnung. Da bin ich gerade am überlegen was ich mache.

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Hi Lucy,

also ich hab ja Geld und kann Sachen kaufen, so ein Autoklav gibts schon ab 100€. Ins KH gehen bringt bei meiner Symptomatik leider wenig, denn da war ich schon und wurde mit einer offensichtlichen Fehldiagnose entlassen. Der Arzt hat sich ne halbe Stunde Zeit genommen und dann eine Diagnose gestellt, die sicher nicht zutrifft, wobei ich auch 2 Krankheiten haben könnte. Ich bin ja auch mit Zentren für seltene Krankheiten in Kontakt und die haben mir das leider auch so mitgeteilt, mit meinem Krankheitsbild werde ich in keinem KH eine Behandlung erhalten, da sie experimentell sein müsste. Also man müsste verschiedene Verdachtsdiagnosen durch Behandlung bestätigen oder verwerfen, das macht man in den USA öfter, bei uns aber nicht. Insofern bringt es mir wenig. Außerdem wollen die immer in meine Muskeln schneiden, wobei ich ne Wundheilstörung habe, dann habe ich noch ne offene Wunde wie mein Großvater, der daran verstorben ist, der hatte Leukämie.

Leider ist es so, dass die KH nicht bei jedem Patienten eine gute Behandlung bieten. Bei meinem Großvater und bei meiner Großmutter hat man beides mal den Krebs so spät entdeckt, dass man ihn nicht mehr behandeln konnte, die waren auch bei zig Ärzten und erst als es dann absolut eindeutig war, im Blut, wurde mal behandelt.

Also soviel ich weiß ist es so, dass Infekte Autoimmunkrankheiten triggern und deshalb habe ich mich auch hier angemeldet, deckt das nicht deine Erfahrung? Ist ja logisch, oder, bekommt man einen Infekt, geht das Immunsystem hoch und greift aber auch gleichzeitig das Gehirn an. So hatte mir das mal ein Prof erklärt. Außerdem werden doch oft Immunsupressiver gegeben, was ja ebenfalls zu einer solchen Problematik führt, dass man an einer Erkältung stirbt, haeb ich schon bei manchen MS Arzein als NW gelesen, da auch mal ne MS vermutet wurde.

LG

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Naja ich denke nicht, dass es eine Illusion ist, sondern dass es einfach zu teuer ist und zu umständlich, wer kauft sich einen Luftreiniger um 1000€? Wer wäscht regelmäßig die Wohnung mit speziellen Desinfektionsmittel? Ganz steril muss es wie gesagt auch nicht sein, da ich ja noch Leukos habe, aber eine normale Erkältung sollte ich mir nicht mehr einfangen, das sollte doch machbar sein? Das ist so wie bei Leuten mit hoher Korti Dosierung, die müssen auch aufpassen, aber sie gehen jetzt nicht an einem Milchkeim gleich ein. Wenn bei mir keiner Krank ist, dann gehts mir auch weitgehend gut, also arbeitet das Immunsystem ja nioch, nur vermutlich nicht ausreichend gut.

Es könnte aber auch eine Autoimmunkrankheit sein, meinte ein Arzt. Die haben halt selber keinen Plan. Ich will auch eine Ausschlussdiagnostik machen, wenn es mir in einer möglichst keimfreien Wohnung besser geht, dann ist das schon ein wertvoller Hinweis.

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Hi MoD,

schwere Infektionen können Schübe bei MS triggern, aber bei weitem nicht bei jedem Infekt. Das geht nur, wenn die Bluthinrschranke auch noch gestört ist. Ansonsten kommen die Blutzellen nicht ins Gehrin.

Und nicht alle MS Medikamente sind Immunsuppressiv, sondern es geht mehr um eine Fehlsteuerung von diversen Blutzellen.

Und da geht es vor allem um schwere Infekte, die Teilweise auch das Gehrin befallen. Und bei den Immunsuppressiven Medikamenten wird ein bestimmter Teil des Immunsystem ausgeschalten, Infekte können damit abgewehrt werden.

Kein vernünftiger MSler würde sich in ein Hygienewahrn stürzen, denn dass bringt bei MS nichts.

Nur wenn mit einer Chemotherapie die MS behandelt wird, gelten gewisse vorgaben, wie auch bei einer Chemotherapie bei Krebs, aber auch da reicht normales Händewaschen und gewisse einfache Hygenemaßnahmen locker aus.

Infekte werden dann genauer beobachtet und ggf. schneller auch mit Antibiotika behandelt, wobei da auch erstmal nachgewiesen werden muss, ob es wirklich ein bakerieller Infekt ist.

Mit Kortison wird versucht, die akute Entzündung im ZNS zu bekämpfen und evtl. noch die Bluthirnschranke wieder anzudichten.

Grüße
Lucy

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Träum weiter und begebe dich besser ins Hypochonder Forum.

Selten so viel Schwachsinn auf einen Haufen gelesen.

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Auch wenn du eine neue Wohnung nimmst, du bekommst sie nicht keimfrei.
Sterilgut, wenn du einen Autoklaven hättest, müßte nach der Sterilisation fachgerecht in keimfreier Folie eingeschweißt werden, dunkel, lichtgeschützt gelagert.
Der Umgang mit Sterilgut muss auch gekonnt sein. Desinfektionsmittel reizt die Haut und macht sie teils spröde und damit empfindlicher. Tapete an den Wänden kannst du nicht desinfizieren. Sofa, Sessel, Bettwäsche bekommst du auch im Autoklaven nicht steril - so groß sind Geräte für 100 Euro nicht. Trockner macht Wäsche nicht keimfrei. Was ist mit den Leitungen in dem Gebäude? Nasskeime, Legionellen etc. findest du dort. Möbel aus Holz kannst du nicht ausreichend feucht desinfizieren.
Ich arbeite, trotz Immunsuppression und grenzwertig niedrigen Leukos, auf einer Infektionsstation. Selbst erkranke ich trotz Medikation nicht an den Keimen. Was ich aber weiß: bei den Grundreinigungen nach Infektionskrankheiten, gehen gerne mal die Elektrogeräte kaputt. Sie müssen feucht gewischt werden, vertragen es aber leider nur sehr schlecht. In Lichtschalter dringt Wasser beim Putzen ein, steril sind sie dann immer noch nicht.
Deine Symptomatik scheint schon ernst zu sein, aber was ich verdeutlichen will: Du kannst dein Haus putzen, steril wird es nicht. Filteranlagen für die Luft, Klimaanlagen sind oftmals die reinsten Keimschleudern. Mundschutze sind nur kurzfristig zu verwenden, reichen aber längst nicht für alle Keime. FFP2-Masken schützen stärker, sind z.B. für TBC zugelassen.
Vielleicht hilft eine Muskelbiopsie doch weiter, wenn ihr so nicht voran kommt. Nur weil dein Großvater damals eine schlecht heilende Wunde hatte, heißt dass nix. Es gibt ganz andere Therapien heute.
Besprich dich mit deinen Ärzten was sie für sinnvoll halten.
Und so wie meine Vorschreiber schon meinten: Infos für den Alltag bei starker Gefährdung wirst du unter Tumor-, Chemo-, insbesondere Knochenmarkstransplantierten finden oder bei Patienten mit Zustand nach Transplantation oder Immunerkrankten mit z.B. angeborenem IGg-Mangel etc.
Dir alles Gute
anne

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Hey mal ehrlich. Wenn dein Immunsystem nicht so sehr geschwächt ist (du also keine weißen Blutkörperchen mehr hast), wird dir jeder Arzt sagen das dein Körper bestimmte Bakterien braucht. Wenn du alles steril haben möchtest, solltest du dir wohl eher eine Luftblase besorgen so das nichts mehr an dich rankommt. Oder du ziehst auf die Intensivstation eines kh.

Nein im Ernst, es gibt nicht nur schlechte Keime sondern auch gute. Stichwort probiotische Bakterien, die den Darm helfen Enzyme zu zersetzen.

Hält man es steril, wird der Körper verlernen sich selbst zu
helfen.

Kümmere dich lieber darum eine genaue Diagnose zu bekommen. Dann kannst du handeln.

Am Ende schadest du dir nur mehr als jetzt, ohne Sterilität.

Lg

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Mein Bruder hatte keine Schübe.
Sein Körper hat die Produktion von Blut eingestellt und gemerkt hat er es weil er am ganzen Körper kleine blaue Flecken bekam, die Lippen blau würden und jeder Schritt sich wie 1.000 anfühlte.
Die Blutwerte waren das krasseste was ich je gesehen habe. Da lief im Grunde nur Wasser durch die Adern. Ohne Transfusionen wär er nach wenigen Tagen gestorben. Google ruhig mal aplastische Anemie. Das passt nicht zu dem was du hast.

Wenn das bei dir mit Infekten zusammen hängt dann kannst da schon was verhindern wenn du lebst wie nach na Chemo.

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Ich wollte noch fragen, nachdem ich hier alle deine Antworten gelesen habe und du überzeugt bist das du bist totkrank, warst du schon beim Psychologen und hast eine Therapie gemacht?

Du tust mir echt leid, aber grade wenn man nicht weiß was los ist eine gesicherte Diagnose das a und o.

Sorry, aber dein Verhalten und deine Aussagen wie: “mir kann keiner helfen” oder “ich brauche keine Diagnose, weil ich ja weiß das ich schwer krank bin.” sind typisch für Hypochonder.

Tu dir selber einen großen Gefallen und such dir einen Psychologen oder lass dich gleich einweisen!

Ist nicht böse gemeint, aber mal ehrlich was genau willst du hören? Achtung das ist keine Diagnose: 1. Ich kenn dich nicht. 2. Bin weder ein Arzt noch hab ich eine Glaskugel. Willst du hören das du Blutkrebs hast?

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Also deine Vorurteile bringen mich leider nicht weiter, dass ich eine schwere Krankheit habe haben mir Professoren verschiedener Unikliniken gesagt, das ist also wasserfest und die haben mir auch gesagt, dass man bei mir eh nichts machen kann. Wobei ich das auch zuvor schon wusste (das ist krank bin). Wenn ein Psychologe, mehrfach objektivierten Muskelschwund, wegzaubern könnte, dann wäre ich aber schon bei ihm.

Dass ich Blutkrebs habe, hatte ich nicht gesagt, aber eine mir unbekannte Phatologie mit dem Blut/Immunsystem zumindest als sekundärer Problematik.

Im Übrigen kenne ich mehrfach Patienten mit MS, die lange als Hypochonder galten, insofern finde ich diese Vorurteile in diesem Forum fragwürdig. Ich glaube auch, dass viele die immer noch als Hypochonder gelten, tatsächlich was organisches haben. So klassische Hypochonder gibts sicher auch einige, aber lange nicht soviele, wie diagnostiziert wurden. Denn ich galt auch lange als Hypochonder, und das, obwohl jeder normale Mensch alleine am Gangbild gesehen hat, dass eine Muskelschwäche vorlag.