Liebe User dieses Forums,
Ich möchte allen Hallo sagen und mich ein bisschen vorstellen.
Mein alter: 35 seit 2 Wochen ungefähr
Ich bin eine Frau, verheiratet seit 16,5 Jahren und Mutter eines 15 jährigen Sohnes.
Diagnosealter von MS: 30
Erste Symptome im Alter von 20 Jahren.
Diese waren Schlafstörungen, immer stärker werdende fatigue und Blaseprobleme zT durch eine dauerhaft verkrampften Blase.
Diagnose Symptom war Blindheit rechts durch Sehnerv Entzündung.
Nach meiner Diagnose heilte meine Depression, da ich nun verstand was mit mir war. Dazu habe ich 40 Therapie gemacht bei einem Psychiater, wegen meiner Ängste, die durch meine tollpatschigkeit ausgelöst worden war über die vielen Jahre, sodass ich angst bekommen hatte verrückt im Kopf zu werde, weil ich ungewöhnlich oft Sachen vergaß und einfache Worte wie zb Gabel, tanzen, links, rechts, Schuhe etc. nicht mehr eine Krallen, selbst wenn ich die Dinge vor mir sehen kann. Zb wenn eine Gabel vor mir liegt kommt das Wort einfach nicht aus mir raus. Das passiert sehr oft und ich komme dadurch in peinliche Situationen, blamiere mich.
Ich bin sehr geschamig, weil ich mich seit vielen Jahren so blamiert habe, außer keiner e Fete. Familie verheimliche ich die Krankheit und gehe nur noch aus dem haus, wenn ich einen sehr sehr guten Tag habe, mich gut zurecht machen kann. Zb Haare, Make up, schöne Kleider.
Meine Fußsohlen sind taub, auch meine Handfächen. Und die Stelle am Rücken wo mir hirnwasser abgezapft hat. Habe manchmal rls. Aber nicht oft.
Medikamente: erst tecfidera 1 Jahr. Dann 1 Jahr ocrevus, seitdem wieder tecfidera, was für die Blase, Vitamin d. Vitamin b12. Wegen rls bekam ich sehr hohe Dosen pregabalin (800 mg pro Tag. Aber ich merkte schnell, dass das gar nichts für mich ist. Das absetzen war auch schlimm nach 6 Wochen dauereinajme plus einschleichen. Habe das kalt abgesetzt, würde ich nicht nochmal machen. Es war ein ganz ganz seltsames Gefühl unter dem Einfluss von pregabalin.
Ich rauche in der Woch etwa 5 Zigaretten, oft aber sich wochenlang nicht. Trinke keinen Alkohol und seit meiner Diagnose rauche ich kein Cannabis mehr, was ich früher tat, aber seit ich meine Depression los bin, brauche ich das nicht mehr. Ab und zu nehme ich 1x 1mg rohypnol zum schlafen, aber leicht Regel mäßig. Nach Bedarf so ungefähr 2x pro Monat, immer dann wenn ich über meinen schlafrytmus komplett die Kontrolle verloren habe und ich mich damit auf 0 setze und wieder durchschlafen kann.
Ich habe jetzt ein großes Bett bekommen, was hoch ist, damit ich besser rein und raus komme ins Bett ohne schmerzen,
Das wichtigste für mich sind mein Mann und mein Sohn und die anderen in unserer Familie. Aber ich bin auch sehr introvertiert , sodass der Umgang mit mir nicht immer schön für andere ist, was mir dann leid tut und ich auch ein schlechtes Gewissen habe, aber ich entschuldige mich dann von Herzen ehrlich bei keiner Familie.
So jetzt ist höre jetzt erstmal auf, danke jedem, der bis hier her gelesen hat.
Bis bald, schönen Tag an alle bye bye
