Hallo Schnuff,
danke für deine Antwort und die aufgebrachte Zeit 
Ja genau, das wurde ich gemacht. Okay, dann bedeutet das für mich einfach geduldig sein und abwarten!
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Hallo Nala,
das hört sich ja echt nicht gut an. Die Ungewissheit war bestimmt der Horror. Danke für die Info 
Da geht es uns wohl alle gleich mit den Nerven.
Die aktiven Läsionen können kommen und gehen wie sie wollen. Das kann Jahre dauern oder auch nur Wochen. Das ist eher Zufall dass man eine aktive Läsion am MRT erwischt wo Kontrastmittel aufgenommen wird was wohl mit einem Schub zeitlich aktiv ist. Bei alkuten Schüben wird in der Ambulanz zuerst der MRT Scan gemacht und dann zum Schluss erst Cortison injiziert.
Das wichtigste wäre zu wissen was die aktive Läsion auslöste. Essen, Stress, oder wirklich das Immunsystem, also die B Zellen die sich durch die BHS durchstossen, oder sonstiges…
Durch die B Z. Depletierung werden ja die verdächtigen Zellen ausradiert, es kömmt aber dennoch in seltenen Fällen zu Schüben.
Also alle Fliegen sind mit der Klappe nicht erschlagen.
Viel Glück, das ist ein leidiges Thema, aber man muss leben damit.
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Das mit der langen Diagnosestellung hat mich nicht gestört. Ich wusste ja von Anfang an, dass da höchstwahrscheinlich eine MS draus wird, deshalb war ich da eigentlich entspannt. Wäre natürlich schön gewesen, wenn es bei dieser einmaligen Sache geblieben wäre, aber ich war da realistisch und habe mir keine falschen Hoffnungen gemacht.
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Meine Läsion hat damals Kontrastmittel aufgenommen. Könnte sein, dass das den Unterschied macht.
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Also der erste wollte nicht weiterbehandeln. Was genau war mit dem zweiten? Will der jetzt fürs Erste auch nichts machen oder warst du durch den “Diagnoseschock” zu durcheinander und konntest nicht mehr genau hinhören?
Ich kann mir nicht vorstellen, dass dich der ohne konkreter Aussage einfach heimschickt.
Und ja, wenn du keine ordentliche Meinung von denen bekommst, dann solltest du natürlich in eine MS-Ambulanz. (Auch wenn Bluna in ihrer unendlichen Weisheit meint, es würde für einen Neurologen schon reichen, wenn er weiß was MS ist.)
Es geht um deine Gesundheit!! MS ist kein Schnupfen, da solltest du - wenn du schon die Möglichkeit hast - unbedingt von den Spezialisten eine Meinung einholen. Heißt ja nicht umsonst MS-Ambulanz.
Alles Gute!
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Als meine Querschnittsmyelitis endlich gefunden wurde und ich in der Uniklinik war erzählten mir die Ärzte allen Ernstes, dass das viele Leute haben und ich mir meine Symptome einbilde. Es war wirklich eine ausgedehnte und den ganzen Querschnitt einnehmende Myelitis, welche mit Ödem und 3/4 jähriger KM-Aufnahme imponierte. Ich habe mich nach zehn Tagen selbst entlassen und direkt ambulant Kortistosstherapie gemacht… Also ich habe da schon einiges erlebt.
Die Bluna meinte in ihrer unendlichen Weisheit lediglich, dass ein Neurologe, der seit Ewigkeiten für sämtliche Neurologische Erkrankungen zuständig war und ist, schon wissen müsste, was bei einem MS-Verdacht zu tun ist. Aber gut, dass der stets arschbratzige und noch weisere Blogger alles sofort richtigstellt. Womöglich hat er ja recht und man kann mittlerweile nur noch Ambulanzen trauen. 
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Das glaube ich dir schon. Aber dass ein Neurologe sie mit dem Vedacht auf MS entlässt, ohne auch nur irgendeine weitere Vorgehensweise zu besprechen, erscheint mir sehr unwahrscheinlich. (Und wenn er auch nur sagen würde „wir machen erstmal nichts, aber kommen Sie regelmäßig zur Kontrolle.“)
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Ja wie es wirklich war und ob das nur eine subjektive Darstellung war, können wir hier nicht beurteilen. Sicher wären für eine Einordnung die weiteren Befunde wichtig.
Hallo C29,
Rat: Hol Dir den “Arztbrief” mit allen Untersuchungsergebissen von den Neuros…
Einfach schriftl. anfragen und lesen.
Jeder Arzt schreibt nächste, vereinbarte Schritte.
Dann weitersehen (und nicht verzweifeln.)
Leg Dir bitte einen Ordner Gesundheit an.
Sammele Arztbriefe, Befunde, MRT CDs usw…
Wenn Du noch einen dieser “Mega Hausärzte” hast oder dran kommst (ggf. über Eltern/Partner/Freude) - Termin machen und Briefe mitnehmen - um Hilfe bitten.
Die können vor Ort sehr viel bewirken auch was eine Diagnose angeht.
GlG und gute Besserung Sunny☀️
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@29: Ich finde das Verhalten der Neuologen unmöglich. Die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass es MS ist und das sollte ab jetzt unter Beobachtung stehen. Das bedeutet: bestehe auf regelmässige MRTs und lasse dich beraten, was du machen kannst, wenn du einen Schub oder eine Verschlechterung bemerkst. Meine Ärztin hat mich auch nicht ernst genommen, sie hat nicht einmal ein MRT angeordnet. 16 Jahre später habe ich endlich eine Diagnose.
Mache dich nicht verrückt. Aktuell passiert da ja offensichtlich nichts, das heisst man kann nur abwarten wie sich das entwickelt. Jetzt mit einer Therapie zu beginnen, halte ich für nicht sinnvoll. Suche dir eine gute Beratung/Unterstützung und schiebe das Thema erst einmal bei Seite. Du bist noch so jung, da sollten andere Themen mehr Bedeutung haben.
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Ich glaube, ich habe mich unverständlich ausgedrückt, c29. Ich war 2012 eine Woche im KKH und bekam die Diagnose MS. Eine BT lehnte ich ab. Kontrolltermine nahm ich 2 Jahre wahr. Dann Hochzeit, Kinder, alles lief top … das “Schwert” ignorierte ich gekonnt… Meinann wusste es natürlich, meine Engelstein Freunde auch. …es ist nicht empfehlenswert, aber es machen wohl viele mit MS, die keine großen Einschränkungen haben, ersteinmal nichts … NEMs, glücklich sein, Sport, Ernährung… Viele Schrauben an denen ich gedreht habe. Tja, es hat 10 Jahre für mich funktioniert, aber jetzt hat sie MS sich lauthals gemeldet… Daher nun Kesimpta.
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@Nala: Ich habe fast den gleichen Werdegang wie du, ich nur 2 Jahre jünger. Bei mir war mehr als 10 Jahre Ruhe, bis es dann wieder losging. Ich habe mit 40 einen EDSS von 2.
Woran wird dieser Wert gemessen? Macht das Neurologe? 
Ich kenne meinen Wert nicht…
Was nimmst du?
@Nala: In der Regel macht das der Neurologe. Mein EDSS kommt von meiner Fussheberschwaeche und den schwächeren Reflexen im rechten Bein. Ich selbst ein wenig überrascht, dass ich so hoch eingestuft wurde. Ich habe mich wahrscheinlich zu sehr an meine Probleme gewöhnt. Ich nehme bis dato nichts. Meine Lumbalpunktion war negativ und aktuell geht es mir recht gut. Wir wollen erst einmal ein weiteres MRT abwarten.
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Den EDSS Wert hat bei mir der Neurologe bei der Untersuchung festgelegt. Wenn der Neurologe die Check Up Untersuchung am Patienten vornimmt, sollte die Scala im Bericht festgehalten werden, wenn der es ernsthaft durchführt. Die Scala fängt an bei 0 aufwärts, je nach Schweregrad und permanenten Einschränkungen.
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Hallo Sunny,
danke, das werde ich machen!
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Danke auch allen anderen für die wirklich tollen Ratschläge! Man fühlt sich dann etwas besser aufgehoben. Leider wurde von den Neurologen wirklich nichts anderes geplant, habe auch noch mal meine Mama gefragt, die dabei saß. Ich werde hier die Ratschläge und erzählten Erfahrungen annehmen und weiß dann bestimmt mehr. Danke!
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