Ich brauche einen Rat - Diagnose MS

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Hallo ihr da draußen,

ich bin 22Jahre alt und habe seit einem Jahr Missempfindungen auf der re. Körperhälfte und kribbeln. Schmerzen, Sehstörungen und noch vieles mehr. Zudem auch teilweise Lähmung in Arm und Bein.

Ich war dann also beim Neurologen - MRT gemacht und es wurde nur im Rückenmark eine Läsion gefunden. Dieser Neurologe wollte mich dann nicht mehr weiterbehandeln, denn er könne ja nichts mehr machen und ich soll mit den Beschwerden leben.
Dann habe ich mir einen anderen Neurologen gesucht. Da wurde dann ambulant eine Lumbalpunktion gemacht mit dem Ergebnis, dass dort diese olig. Banden gefunden wurden und ein Entzündlicher Prozess stattfindet.
Jetzt passiert allerdings auch nichts mehr. Beide Neurologen haben den Verdacht auf MS, jedoch ist das Problem, das nur im Rückenmark die Läsion war.

Habt ihr einen Rat zu meiner Situation? Soll ich einfach warten oder noch einen Neurologen dazu holen? Ich bin ein bisschen fertig mit den Nerven :frowning:

Danke für alle Antworten!

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Hallo!

Ich war 2008 genau in der gleichen Situation. Hatte Missempfindungen in den Beinen, nur eine Läsion und zwar im
Rückenmark, nichts im Kopf. Oligoklonale Banden waren positiv. Verdachtsdiagnose MS. Mein Neurologe hat mir ein Interferon verschrieben. Fünf Jahre später waren dann Läsionen im Gehirn zu sehen und die Diagnose stand fest.

Lass dich nicht abwimmeln. Wenn du dich mit einem Medikament sicherer fühlst, solltest du mit deinem Befund auch eines verordnet bekommen.

Viele Grüße

Jana

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War es denn eine aktive, sprich Kontrastmittel aufnehmende Läsion?

Falls ja würde ich mich an eine MS Ambulanz wenden…

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Okbs sprechen für eine Entzündung im ZNs , da ist was nicht in Ordnung
Vielleicht hast du auch erstmal nur das Kis Syndrom
Wo wohnst du ?
Wäre eine Ms Ambulanz eine Anlaufstelle ?
Ich war zur kompletten Diagnostik im Krankenhaus für ne Woche , da wurde alles gemacht
Evozierte Potentiale , Mrt , Punktion
Manchmal dauert es leider Jahre , bis eine Diagnose fest steht
MCd Kriterien

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Hallo Jana, danke für deine schnelle Antwort! Das hört sich ja nicht so schön an mit deinen Beschwerden und wenn die Diagnosestellung so lange dauert :frowning: Momentan bekomme ich noch keine Medis, aber das mit dem Interferon schau ich mir mal an. Danke!

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Hallo Powerbroiler,
es hat kein Kontrastmittel aufgenommen… Wurde deshalb eventuell nichts gemacht? Danke für deine Antwort!

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Huhu @c29,

dass es kein Kontrastmittel aufgenommen hat, bedeutet erstmal “nur”, dass an dieser Stelle gerade kein entzündlicher Prozess stattfindet und vermutlich deswegen für die Neurologen kein akuter Handlungsbedarf vorliegt (und eben auch keine aussagekräftige Diagnose):sweat_smile:

Allerdings hast du ja verschiedene Symptome und ich denke es wäre ratsam noch weitere Neurologenmeinungen einzuholen!

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni

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Hallo WarmerSonnenschein21,

Danke für deine Antwort. Ich wohne in Niedersachsen an der Nordsee. Kann man in die MS-Ambulanz einfach rein gehen oder braucht man dafür eine Überweisung?
Ja das ist nicht so schön wenn das alles so lange braucht, man macht sich ja doch schon viele Gedanken.

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Hi Anni22,

danke für die Antwort :slight_smile:
Ach so okay, ja dann kann ich das schon eher alles nachvollziehen…
Ja dann mach ich das mal, danke!

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Hm man braucht eine Überweisung, kannst du googeln also zumindest wenn es eine Uni Klinik ist
Ansonsten eine neuro Praxis mit Schwerpunkt auf Ms ???
Bist du weit weg von Hamburg ???
Ansonsten Diagnostik kann ja jede neuro Station eines Krankenhauses , auch dafür eine Überweisung am besten
So war es bei mir
Mrt auffällig , zur Abklärung stationär 1 Woche für alles, 1 Woche später hatte ich dann meine Diagnose bestätigt

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Ach so okay, das wusste ich nicht, danke! Hamburg ist nicht weit weg, da kann ich es ja mal versuchen :slight_smile:

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Ich wünsche dir ganz viel Kraft dabei, es ist sicherlich ein, auf gut Deutsch gesagt, beschissenes Gefühl, wenn man nicht so richtig ernst genommen wird und stetig durch verschiedene Symptome eingeschränkt ist.

Ich drücke die Daumen, dass sie schnell etwas finden und im besten Fall natürlich nicht MS! :innocent:

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Danke das ist sehr nett von dir! :blush:

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Uke in Hamburg ist eine Ambulanz
Kannst du dich ja mal informieren

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Hey, deine Beschwerden tun mir leid. Ich hatte beim ersten KKH Besuch auch nur eine Läsionen in der HWS, aber positiv olig.Banden… jetzt nach 12 Jahren das erste Mal 2 Läsionen im Kopfzvund habe jetzt deshalb mit einer BT gestartet diesen Monat.

Ich habe mich also auch gerade aktuell mit den Kliniken in Niedersachsen befasst :wink:

Kennst du das Studienzentrum Nord-West? Das liegt Richtung Nordsee … vielleicht dort mal anrufen :slightly_smiling_face:

Viel Erfolg und viele Grüße

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Wenn kein Kontrastmittel mehr aufgenommen wird, ist der Spuk längst vorbei. Da kann Corti nix mehr richten und es braucht jetzt einfach seine Zeit für Symptome, die sich noch bessern können. Du warst bei 2 Neuros, die unabhängig beurteilten und zur selben Ansicht kamen. Was sollte die Ambulanz da noch anders machen? OK, ich habe aus Berichten hier den Eindruck gewonnen, dass Ambulanzen “experimentierfreudiger” (manche nennen das “fortschrittlicher”) sind, aber zaubern können auch sie m.W. noch nicht. Ich selbst war allerdings nie in einer Ambulanz. Der örtliche Neuro weiß ja i.d.R. auch was MS ist und was zu tun ist.

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Hast du jetzt erst nach 12 Jahren ms eine Bt gestartet ???

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Danke für deine Einschätzung!

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Ja, mit Kesimpta

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Hallo C29

Wurde auch ein MRT im Schaedel/HWS gemacht?
Fuer eine MS-diagnose “fehlt” dir ggf. noch das zeitliche kriterium oder noch ein Läsion
Vergl. MS-Leitlinie S.17f