Ich weiß nicht mehr weiter...

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Vor 2 Jahren fing ich alles an. Schwindel, nach ein paar Wochen Übelkeit, nach noch einer Woche ein komisches Gefühl in den Füßen. Zu dem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt. Ich hatte tierische Angst, irgendwas schlimmes zu haben. Denn ich fühlte mich krank…

Es wurde ein großes Blutbild gemacht, ein MRT, eine Liquoruntersuchung. Alles negativ. Nach ca. 4 Monaten Alptraum mit diversen Abschnitten, in denen ich ohne meine Familie defintiv komplett zusammengebrochen wäre, hielten die Ärzte es für angebracht, mir ein Antidepressiva zu verschrieben. Einen Monat später lebte ich auf. Und zwar richtig. Alle beschwerden waren wie weggeweht, ich fühlte mich gut, eher sehr gut. Ich hatte kraft, kondition, ein paar Mädels hier und ein paar da ;)… wie das in dem Alter so sein muss =)
Aber leider nur ein knappes jahr lang… x(

Nun, im Jahre 2008, Monat Januar, fing\\\\\\\’ fast alles wieder an. Bis auf die Angst. Eig. nicht alles, denn das Hauptsymptom war diesmal die Müdigkeit. Ich war sooo unsäglich Müde… und es wurde immer schlimmer. Wieder fing der ganze Wahnsinn von vorne an: Blutbild, ein paar Ausschluss-Tests hier, ein paar da (Borreliose etc). Alles negativ. Wie immer. Aber es wurde schlimmer! Zu der Müdigkeit kamen nun auch Schmerzen und ein Kribbel in den Füßén, welches sich auf die Hände ausbreite.
Vor 3 Monaten fing ich an sehr Nervös zu werden (sehr untypisch für mich!), ich wackelte mit meinen Füßen unterbewusst (… ihr wisst schon, manche Menschen machen das wenn sie nervös sind… ;)) aber sehr heftig! Ich konnte es zwar stoppen, wenn ich wollte, aber ich fing dann nach ein paar Minuten wieder an, wenn ich abgelenkt war.
Nun, vor 2 Monaten kam ich in eine Neurologische Klinik, da nun auch mein Hausarzt die Symptome für MS - typisch hielt und keinen Rat mehr wusste…
Noch einmal das Spiel… nur diesmal etwas mehr :slight_smile: SEEP, VEP, Gleichgewichtsmessung, Konzentrationsmessung, MRT, Liquor, Nervenleitgeschwindigkeit…
Ergibnis=Nada, nix. Gar nix. Mein Gedächtnis wäre sehr gut. Meine Konzentrationsleistung normal.
Nun meine Frage: Ist es berechtigt, MS auszuschuließen OHNE ein MRT von der Wirbelsäule gemacht zu haben?! Dies wurde niemals getan!
Mein Arzt schlägt nun ein PET vor, ist es möglich, MS mit hilfe eines PET/CTs auch im Bereit der Wirbelsäule etc. auszuschließen?

Momentan fühle ich mich sehr träge und müde, aber körperlich durchaus belastungsfähig. Die schmerzen sind in der archillessehne besonders stark, das kribbeln ist meist unter den füßen. es kommt vor, dass meine wadenmuskulatur unter großer anspannung ein wenig zuckt. Das schlimmste ist die Müdigkeit, wenn die nicht da wäre, wäre es ertragbar…

Findet ihr, ich sollte zu meinem Hausarzt gehen und verlangen, ein MRT von der Wirbelsäule zu bekommen? Oder reicht das PET/CT da aus …

Ich fühle mich momentan einfach nur scheiße in der Lage. Es ist wie ein Kampf gegen einen Feind, den ich nicht kenne. Und gegen einen unbekannten Feind kann man schlecht kämpfen!
Eine MS - Diagnose wäre eine große Erleichterung für mich, im ersten Moment aufjedenfall, denn ich kenne die weitreichenden Folgen. Nur kann ich nicht so weiterleben, ohne zu wissen, was mit mir nicht stimmt…

manche Ärzte meinen, es wäre psychischer Natur…aber die schmerzen, der schwindel, das zucken, diese unüberwindbare Müdigkeit, das kribbeln? … das kann ich mir kaum vorstellen

Ich bitte um ehrliche Meinungen und ggf. Empfehlungen!

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Sei gegrüßt!

Deine Geschichte kommt mir doch sehr bekannt vor. Ich habe ganz Ähnliches hinter mir wie du! An forderster Front diese unsagbare Müdigkeit … die ist das Schlimmste! Ansonsten auch diese Nervosität, das Gekribbel unter den Füßen, allgemeine Schwäche, Koordinationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen, taube Stellen an verschieden Stellen des Körpers. Kürzlich wurde noch mal ein MRT des Schädels gemacht; negativ. Vor einigen Jahren Liquor grenzwertig. Neuerdings auffällige SEP-Werte (Tbialis-SEP) … aber dennoch: ich kriege keine Diagnose herbei!
Du schreibst so treffend: Eine MS-Diagnose würde große Erleichterung für dich bedeuten! Auch das ist mir sehr vertraut. Natürlich will man eine solche Diagnose eigentlich nicht haben, aber sie würde bedeuten, dass man für voll genommen wird (und nicht als Hypochonder abgestempelt) , und vorallem, dass etwas dagegen unternommen werden kann.
Mir geht auch so langsam die Kraft aus auf der Suche nach einer Diagnose. Ich bin´s leid. Dabei bin auch ich mir ganz sicher, dass meine Symptome einen Ursprung haben … und zwar keinen, der in der Psyche zu finden ist.
Nun ja - es hilft nix. Man muß sich halt weiter durchschleppen und kann einfach nur hoffen, dass der Tag kommen wird, an dem die Sache klarer und eindeutiger wird.
Ganz nebenbei: ich kenne viele MS-Patienten, die jahrelang regelrecht um ihre Diagnose kämpfen mussten. \\\“Nein, Sie sind kerngesund\\\” hieß es auch bei denen immer … und irgendwann hat sich der Verdacht dann bestätigt.
Hm, was kann man dir raten? Hör auf deinen Körper, verausgabe dich nicht allzu sehr, gönne dir Pausen, vermeide Streß, wenn es irgendwie geht.

Alles Gute für dich!

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Hi!
Lass unbedingt ein mrt von der wirbelsäule machen, falls du sicher gehen willst, ob es ms ist. Habe ms seit 10 jahren, erst seit einem jahr diagnostiziert, da vorher nie das rückenmark einmbezogen wurde. meine läsionen befinden sich aber ausschließlich (!) im rm! Ich bin allerdings eher froh, dass die diagnose so spät kam - konnte die letzten 10 jahre daher recht unbeschwert leben…

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Hallo,

was du durchmachst, haben viele von uns hinter sich bringen müssen. Im Durchschnitt muss man dreieinhalb Jahre lang um die MS-Diagnose kämpfen. Man wird von der Mitwelt gnadenlos in die Hypochonder- oder Psychosomaten-Ecke gedrückt.

Und Ärzte sind oft Feiglinge und wollen die Karten nicht auf den Tisch legen. Sie sprechen in der ärztlichen Heimlichtuerei-Sprache immer nur von einer “entzündlichen ZNS-Erkrankung”. Die Erleichterung ist enorm, wenn man endlich die Diagnose bekommt!

Röntgenverfahren wie CT sind für die MS-Diagnose nicht brauchbar. Lasse ein MRT vom Rückenmark mit der dreifachen Dosis Kontrastmittel machen. Du könntest doch eine zweite Meinung einholen, vielleicht klappt es dann.

Viel Glück!
Elke

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Ich danke Euch allen für die lieben Worte!
So langsam habe ich auch wirklich genug von den Ärzten…neulich meinte ein Professor zu mir, ob ich nicht einfach mal Urlaub bräuchte zum Ausspannen, danach würde es mir sicherlich besser gehen, denn körperlich sei ich ja top fit.
Als Antwort darauf hab ich nur trocken gelacht, der Arzt hat mich daraufhin ganz verstört angeguckt.

Aber wie kann das sein, dass bei mir eine MS in einer Neurologischen Klinik ggf. übersehen wird, bzw. das kein MRT Wirbelsäule gemacht wurde? Ist das so üblich, oder würdet ihr das unter Schlamperei abstempeln?

mfg

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Hallo Henni,

das ist schwer zu sagen. Da MS eine Erkrankung des ZNS ist und nicht nur des Gehirns, muss für die Diagnose auf jeden Fall auch ein MRT vom Rückenmark gemacht werden, schon um auszuschließen, dass deine Beschwerden von etwas anderem verursacht werden, z.B. von einem Tumor im Rückenmark.

Der Radiologe sagte mir damals, meine Symptome könnten vielerlei Ursachen haben, von der MS bis zum Tumor.

Ich würde es auf jeden Fall als Schlamperei bezeichnen, oder als Geiz, wenn die Wirbelsäule nicht gescannt wird. Ich war für mein Diagnose-MRT etwa 85 Minuten lang in der Röhre, das hat damals 1100 Euro gekostet (es war noch vor der Mehrwertsteuererhöhung). Auch meine Wirbelsäule wurde auf Läsionen, Tumor, Bandscheibenvorfälle und -vorwölbungen u. dgl. untersucht.

In letzter Zeit muss der Geiz schlimmer geworden sein - muss wohl an der Gesundheitsreform liegen, und den ganzen Sparvorschriften.

Ich hatte damals im Großhirn fast keine Läsionen, aber dafür eine von C3 bis C5 im Halsmark. Die reichte für den Rollstuhl. Da meine MS dazu neigt, das Rückenmark anzugreifen, mache ich eine Basistherapie, ich will mich wenigstens noch ein paar Jahre lang selbst umsetzen können.

LG Elke

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Hallo,
Als ich vor 19 Jahren einen MS Verdacht hatte war die Diagnose des Neurologen nach EEG, VEP usw ich haette zum jetzigen Zeitpunkt keine MS. Mein Onkel war gerade daran gestorben und mein Vater bettlaegerig. Also befolgte ich die Empfehlung progressive Muskelentspannung und gebar 1992 einen Sohn. Leider lief bei der Entbindung viel schiefund der massive Blutverlust wurde mit Eisenpräpararaten behandelt. Meine Gesundheit war so schlecht wie die meines Sohns. 1994 hatte ich nach einigen Schueben dann eine halbseitige Erblindung und bekam nach nach eindeutigem MRT Cortison. Ausserdem habe ich mit Eversdiaet(vegetarische Rohkost) angefangen und wurde wieder so gesund, das ich Arbeiten auf dem Hausdach erledigen konnte. 1995 wurde meine Tochter geboren und nach Ablauf der Erziehungszeit arbeitete ich wieder in meinem Beruf als Informatiker.
Die Ursache der Verschlechterung meiner MS wurde mir erst klar, als ich wieder falsch behandelt wurde mit Eisenmedikamenten gegen Muedigkeit und die Literatur las verfasste ich die Behandlungsfehlermeldung UAW 144 430.
Die aktuellen Forschungsberichte kann ich nicht mehr lesen, sondern nur fordern das Eisenpraeparate bei MS nur unter allergrösster Vorsicht, also am besten gar nicht verwendet werden duerfen.
Jetzt bin ich berentet, nach 18 Monaten Rollstuhlphase wieder laufffaehig und ausser Zittern der rechten Hand und der Augen mit Mitoxantron und Dronabinoltherapie auf einem guten Weg endlich die MS foerdernden Stoffe zu entlarven und fordere jeden Betroffenen auf, die Ursachen der Beeinträchtigung seiner Gesundheit zu erkunden und zu vermeiden.
Hoffentlich kann ich Ihnen helfen mit der Empfehlung wie man die Gesundheit bewahrt, denn MS ist eine genetische Veranlagung und man muss nur vermeiden dass sie durch Trigger aktiv wird.
Es gibt viele gute Medikamente, aber wenn man sie vermeiden kann …

Alles Gute fuer Dich
Edith