Hei ihr Lieben
Ich weiß einfach nicht weiter …
Gerne möchte ich etwas gegen meine Ms tun , fühle mich aber irgendwie nicht gut beraten und so allein gelassen
Diagnose 2020, milder Verlauf bisher …20
Läsionen , ob neue dazugekommen sind erfahre ich die Tage beim Arzt

Hatte bisher zwei versuche mit Tecfidera
Einmal musste ich es aufgrund psychischer Probleme absetzen ( hatte angststörung ) und nun zuletzt nach gut 3 Monaten aufgrund schlechter Lymphozyten Werte , Übelkeit , heftige Flushs

copaxone hat mir große Quaddeln und Schmerzen bereitet - nach 4 Wochen war Schluss

Ich weiß nicht weiter
Ich bin 37 Jahre alt und habe definitiv einen Kinderwunsch

Wahrscheinlich würde meine Neurologin mir nun Vumerity empfehlen

Interferone darf ich aufgrund depressiver Episoden nicht nehmen

Einen erneuten Versuch mit Tecfidera möchte ich nicht starten , so stehe ich am Ende wieder mir 0,5 Lymphozyten dar

Hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht ?
Seit August bin ich nun ohne BT und mir gehts bis auf die Gedanken in meinem Kopf ganz ok

Danke !

Hi WarmerSonnenschein,

Du schreibst: Bis auf die Gedanken … Da würde ich ansetzen. Bist du schon in Therapie? Hilft dir die? Für meine Blasenproblematik war ich bei einem Hypnotherapeuten und ich habe dort Strategien bekommen/entwickelt, die ich auch bei vielem anderen anwende.
So wie ich es lese, würde ich mich erst um den Kopf/die Gedanken kümmern und dann um die BT.
Vielleicht hilft dir das?

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Ja ich hatte schon eine Verhaltenstherapie und nun ist erstmal Pause
Es gibt gute und nicht so gute Tage aber insgesamt bin ich derzeit stabil
Trotzdem macht es mich traurig, dass ich momentan keine geeignete Therapie für mich habe :frowning:

Stabil auch im Bezug auf die MS?
Hattest du die 20 Läsionen bei Diagnosestellung oder sind welche dazu gekommen?.. Und sitzen auch welche in der HWS?

Warum ich frage: vielleicht wäre eskalieren eine Option?

Wenn du dich schlecht beraten fühlst, wäre vielleicht eine Zweitmeinung sinnvoll

Sorry… Hast ja geschrieben, dass du das erst erfährst…

Hallo @Glashaus
Ich wusste bei Diagnosestellung nur von 3 Läsionen
Die hielten sich stabil in den weiteren Mrts
Nun bin ich in einer neuen Praxis , das Mrt wird von künstlicher Intelligenz ausgewertet , war ein besseres Mrt (3 statt 1,5 Tesla ) und daraus wurden dann die 20 Läsionen
Alle im Kopf
Hws und Ws frei

Meine Ärztin meinte damals aufgrund meiner wenigen Symptome reicht wohl erstmal eine BT

Innerhalb der Praxis waren die Ärzte sich auch nicht einig
Die eine meint wenn die Blutwerte erstmal im Keller sind bringt ein erneuter Versuch nicht viel ….

Das Gespräch erfolgt diese Woche und ich weiß einfach nicht was ich machen soll ….:frowning:

Meine Auswahl war bisher

  • Aubagio
  • Tecfidera
  • copaxone

Und Ocrevus in der Ambulanz damals …. Da ich aber stabil bin und meine Praxis meint ich habe keine ppms ( seit über zwei Jahren ist alles stabil ) hab ich das abgelehnt gleich Ocrevus zu nehmen …
Nun stehe ich irgendwie wieder am Anfang

Huhu…
Hat dir dein Neuro nicht ponvory vorgestellt? Mit kinderwunsch bleibt leider nicht so viel übrig. Hierunter sollte man auch nicht schwanger werden. Aber die lymphos gehen nach absetzen rascher wieder nach oben, als bei vielen anderen Therapien.
Lg

Warte erst Mal die Ergebnisse ab und lasse dich dann nochmal ausführlich beraten…

Und auch im Bezug auf Interferon, ob das wirklich absolut kontraindiziert ist bei dir.

Tja
Die Beratung sah so aus :
Mrt Ergebnis bisher nicht da , solle wieder mir copaxone anfangen und wenn nun doch mehr Läsionen da sind komme ich in die nächste wirkstoffklasse die da wäre ??
Fühle mich echt nicht gut beraten ….
Mrt Ergebnis liegt seit 2 Monaten nicht for unfassbar

Falls du einen neuen Versuch mit Copaxone startest, kannst du einen Termin für ein Injektionstraining direkt über die Herstellerfirma ausmachen. Oft lassen sich die Reaktionen vermindern, wenn man sich da ein paar Tricks zeigen lässt. Ich hatte bei Copaxone auch in den ersten Wochen immer riesige rote Flecken auf der Haut, aber mit etwas Übung und Gewöhnung ist das dann komplett weggegangen.

LG
kes