Hallo,
ich bin ganz neu hier, bzw ich habe schon einiges hier gelesen aber noch nichts selbst geschrieben.

Ich schleiche seit Monaten um das Thema MS herum. Mal kann ich es ganz gut ausblenden, dann gibt es aber wieder Tage, da überrollt es mich förmlich.

Aber vielleicht fange ich erstmal ganz von vorne an. Ich bin Vivien, fast 42 und hatte letztes Jahr im September/ Oktober einen ?Schub?

Mir war schon ein paar Monate vorher aufgefallen, dass mein rechter Arm oft schwächer ist als sonst. Auch kribbelte er oft leicht. Aber ich schob es oft auf falsche Körperhaltung. Dann bekam ich eine 6-fach Auffrischungsimpfung und drei Tage später fing es dann richtig an. Mein rechter Arm kribbelte dauerhaft, auch mein rechter Fuß kribbelte und fühlte sich an als ob etwas ihn fest umschließt. Zwei Tage später konnte ich meine Zehen und Finger auf der rechten Seite nur mühsam bewegen.
Ich war sehr müde und mir war oft schwindelig.

Ein erstes MRT ergab „vereinzelter Nachweis (T2-w) hyperintenser Herdbefunde im periventrikulären und subkortikalen frontalen Marklager beider Hemisphären, teilweise queroval konfiguriert (bis 7x3 mm)“ …. V.a. Enzephalomyelitis disseminata.

Der erste Neurologe sagte nur wenig emphatisch „das ist dann wohl MS“ und überwies mich ins KKH.

Im KKH waren sich alle sehr sicher, dass ich MS habe, auch ein merkwürdiges Ereignis zwei Jahre zuvor, wo ich auf einmal schlecht hören und teilweise nur verwaschen sprechen konnte, werteten sie als Schub.

Ich wurde aus dem KKH entlassen mit der Diagnose MS, lediglich das Ergebnis der LP stand noch aus. Aber laut Oberärztin hieß es, „Sie haben auf jeden Fall MS.“

Die Symptome (das Kribbeln in Arm und Bein der rechten Seite) ließen nach ca 7 Wochen langsam nach. Seitdem habe ich sehr oft merkwürdige Muskelzuckungen, mal hier mal da über den ganzen Körper verteilt.

Das Ergebnis der LP kam 2 Wochen nachdem ich entlassen wurde. Keine oligoklonalen Banden nachweisbar.
Und auf einmal habe ich laut Neurologe nun doch keine MS, da ich dafür (also für die Erstdiagnose) ja schließlich schon zu alt bin und der LP negativ war.

Ich fühle mich einfach so hin und her geschmissen. Erst ja, dann doch nein bzw vielleicht doch. Es macht mich an manchen Tagen verrückt, nicht zu wissen, was nun ist.

Ich merke in letzter Zeit, dass ich oft Wortfindungsstörungen habe (sehr peinlich) und oft Sachen vergesse (ein Hoch auf Post-It‘s) und meine Muskeln Zucken immer noch sehr oft.

Vielleicht sollte ich noch dazu schreiben, dass es in meiner Familie mütterlicherseits (Cousinen meiner Mutter) drei Fälle von MS gibt, aber ob das nun genetisch zu weit weg ist oder nicht, das kann mir auch keiner sagen.

Es tut mir Leid, dass ich nun so viel hier geschrieben habe. Ich weiß auch, dass keiner von euch mit da jetzt etwas zu sagen oder raten kann.
Aber manchmal hilft es einfach, alles einmal aufzuschreiben.
Und ihr seid die Einzigen, die mich eventuell verstehen in meinem ganzen Hin und Her.

Danke fürs durchlesen.

Lg, Vivien

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Hallo Vivien,

Ob das jetzt MS ist oder nicht, sei mal dahin gestellt.

So oder so ist Dein Neurologe nicht hilfreich…

Zum einen finde ich die Aussage „für eine Erstdiagnose zu alt“, völligen bullshit.
Vielleicht findet man heutzutage diese Diagnose bei vielen früher, aber das kommt ja auch darauf an, welche Ausfälle Du hast und wann und ob Du damit zum Arzt (und dann auch noch zum richtigen Arzt) gehst.

Zum Zweiten: Selbst wenn es keine MS sein sollte, hast Du Herdbefunde und noch wichtiger: Du hast Beschwerden. Das sollte auf jeden Fall zu irgendwelchen Aktionen ärztlicherseits führen.

Mein Fazit ist daher: Suche Dir einen anderen Neurologen. Meiner Meinung nach ehrlich gesagt am Besten einen, der sich mit MS auskennt.

Es wird dauern, bis Du einen Termin hast, aber ich glaube, Du kommst damit am Besten weiter.

Ich wünsche Dir noch ganz viele Nerven und Ausdauer auf diesem Diagnose-Weg!

Viele Grüße

Sandra

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Hi, Vivien
Wenn ich mich recht erinnere, sind auch einige hier im Forum ohne Oligos im Liquor, trotzdem Diagnose MS. Zu alt? Ich war bei Diagnosestellung 47. Also steinalt. Dinomässig quasi.
Ich schließe mich an, such dir einen spezialisierten Neurologen. Alles gute🍀

Hallo Vivien!
Die Aussage mit dem Alter ist echt blöd!
Ich habe seit letztem Jahr MS mit 52 Jahren, also ein Greis, um die Beschreibung weiterzuführen!

Das Alter ist also mit Sicherheit kein Kriterium!

Lg Issi

Hallo,
ich danke euch sehr für eure Antworten, ihr habt recht, ich sollte mir wirklich einen anderen Neurologen suchen. Einen, der sich mit MS auskennt.
Auch, dass bei einigen von euch MS auch erst im mittleren Alter diagnostiziert wurde, hilft mir sehr.

Die Diagnose MS ist mit Sicherheit nichts, was man sich wünscht. Aber dieses in der Luft hängen, ist (zumindest für mich) noch furchtbarer.

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Hallo liebe Vivien,

Ich weiß jetzt nicht woher du genau kommst, aber ich kann dir in jedem Fall die MS-Ambulanz in der Uniklinik Homburg empfehlen. Soweit ich weiß machen die auch MS-Diagnostik. Wenn dir dort gesagt wird, dass du keine MS hast, dann kannst du dich darauf verlassen. Ich an deiner Stelle würde auf jeden Fall dafür sorgen, dass du Gewissheit bekommst, um aus der Gedankenspirale zu entkommen. Ich vermute, dass die Diagnostik mit dem Vorbefund stationär gemacht wird, um dich auf andere neurologische Erkrankungen zu untersuchen. Ich weiß, stationäre Aufenthalte sind nicht gerade das, worauf man Lust hat, aber vielleicht solltest du in den sauren Apfel beißen, um dadurch zur Ruhe zu kommen und vor allem zu wissen, wie du dich in Zukunft verhalten musst.

Ich selbst habe 2019 die Diagnose MS erhalten und bin seitdem in der MS-Ambulanz in Behandlung. Ich bin unglaublich dankbar, dass es sie gibt. Bin seit knapp 3 Jahren schubfrei und ich habe eine hochaktive Form zu Beginn gehabt.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen! Kopf hoch!

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Hallo,
ich möchte euch für eure Anregung, doch noch einmal eine zweite Meinung bei einem MS Spezialisten einzuholen sehr danken.
Ich habe nun, Anfang September einen Termin in der MS Ambulanz der Uni Düsseldorf.
Hoffentlich klärt sich dann der ganze Wirrwarr.
Liebe Grüße, Vivien

Hallo Vivien,

Das ist prima, dass Du (in halbwegs absehbarer Zeit) eine Zweitmeinung einholen kannst :+1:

Ich drücke die Daumen, dass das für Dich zufriedenstellend läuft!

Würde mich freuen, hier wieder was von Dir zu lesen und bin gespannt, was Du zu berichten hast :blush:

Viele Grüße

Sandra

Hallo Vivien

gut hast du einen Termin für eine Zweitmeinung gemacht, ich wünsche dir, dass du eine klare Antwort bekommst.

Dein Posting hat mich neugierig gemacht, kann man denn MS ohne oligoklonale Banden haben? Und siehe da, die Antwort ist klar ja.

Anbei ein paar interessante Zitate dazu aus dem Netz:

Und sogar das Umgekehrte existiert, nämlich Gesunde mit oligoklonalen Banden im Liquor.

LG
MO

Alles kann,
nichts muss!

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