Indikatoren für SPMS Übergang?

[Loreley]

Hallo ihr Lieben,

vor allem die mit SPMS diagnostizierten Mitschreibenden möchte ich etwas fragen:

Ich bin mit RRMS diagnostiziert aber mir kommt das nicht mehr passend vor, ich verschlechtere mich tendenziell (in “schubartigen” Phasen, die aber nicht mehr wie frühere Schübe sind - also sich nicht mehr ganz zurückbilden aber keine so gravierende Verschlechterung wie bei einem klassischen Schub) ohne dass sich neue Läsionen zeigen. Das MRT ist schon länger stabil…

Ich habe aber gar keine Gehbeeinträchtigung. Denkt ihr SPMS ist auch ohne Einschränkungen in den Giedmassen (Armen & Beinen) möglich?? Habe vor allem Augenprobleme und kognitive Einschränkungen.

Ich hoffe das ist keine doofe Frage aber mir kommt die Diagnose RRMS einfach nicht mehr so passend vor. Was denkt ihr erfahreneren ForistInnen dazu?

Glg Lore

[MiaH]

Liebe Loreley,

das ist überhaupt keine dumme Frage. Bei mir zeigt sich der Übergang hauptsächlich in abnehmender Belastbarkeit, kognitiven Einschränkungen, Fatigue, zunehmende Kraftlosigkeit……also alles nichts, was direkt mit Geheinschränkungen zu tun hat, wobei sich - bis auf die Kognition - dann doch auch alles andere auf die Gehstrecke auswirkt. Und alles setzte sehr langsam ein, anfangs noch gut kompensiert, aber irgendwann wurde es bemerkbar und verschlechtert sich seitdem sukzessive. Schübe hatte ich seit 2016 - 2022 gar nicht mehr, Ende 2022 einen Schub, der im Wesentlichen eine Verstärkung der Beschwerden im Gleichgewicht nach sich zog.
Ich denke, irgendwie merken es MSler, wenn es zwischen oder nach Schüben nicht mehr so ganz aufwärts, sondern ganz langsam schlechter wird. Dann ist man wohl in der nächsten Phase.
Viele Grüsse.
MiaH

[Loreley]

Liebe Mia, danke für deine aufschlussreiche Antwort Ich kann deine Beschreibung gut nachvollziehen. Kommt mir bei mir (leider) ähnlich vor.
Darf ich dich fragen, ob bzw. wann und wie du dann mit SPMS diagnostiziert würdest?
Nimmst du auch eine medikamentöse Therapie gegen die SPMS? Glg

[MiaH]

Liebe Lore,

gar nicht. Selbst bei meiner letzten REHA wurde ich noch als schubförmiger Verlauf geführt, aber ich gehe inzwischen davon aus, dass da einer vom anderen das Vorgeschriebene einfach übernimmt. Ist mir auch egal, was irgendwo steht - da ich keine BT mache, hat der Unterschied keinen Einfluss auf irgend etwas. Aber ich hab inzwischen, neben der beschriebenen schleichenden Verschlechterung, Black holes und auf die Verschlechterungen inzwischen sogar die Schwerbehinderung. Ich zähl einfach eins und eins zusammen. Da ist kein Schub mehr mit Rückbildung. In der Zeit von 2016 bis 2022 hatte ich eine dtl. Verschlechterung ohne einen Schub und praktisch unverändertem MRT. Trotzdem wird heute noch ´schubförmig´ geschrieben, vielleicht weil der Unterschied letztendlich sooo relevant dann doch nicht ist, wie es oft thematisiert wird. Das ist aber nur mein Verdacht bzw. Einschätzung. Ich gehöre aber auch nicht zu denen, die jede Studie rauf und runter reiten.
Ich weiss nicht, wofür Du diese Unterscheidung benötigst, aber es ist wohl ohnehin der eher klassische Verlauf, dass eine schubförmige MS nach langen Jahren in eine SPMS übergeht. Ich bin jetzt seit 1987 dabei und für mich wundert es mich nicht.
Übrigens: bin immer noch ganz gut unterwegs, arbeite voll - klar, die private Umtriebigkeit hat abgenommen wg. längerer Erholungsphasen, aber es gibt dtl. schlimmer Betroffene.
Viele Grüsse

[Barocke]

@MiaH

Trotzdem wird heute noch ´schubförmig´ geschrieben,

Bei meinen Rezepten für Krankengymnastik steht das auch immer noch, obwohl ich schon seit mindestens fünf Jahren progredient bin. Darauf angesprochen meinte meine Neuroligin mal, dass sie sich auf diese Weise mehr Optionen offen halten möchte, um bestimmte Medikamente zu verschreiben.

Mein letzter Schub war 2010. Kurz danach konnte ich noch 1000 Meter auf dem Laufband gehen. Obwohl ich seitdem keinen Schub mehr hatte, habe ich letztes Jahr auf dem Laufband noch 180 Meter geschafft. Inzwischen dürfte es etwas weniger geworden sein. Das nennt man dann wohl Progredienz, ob das nun irgendwo steht oder nicht.

Die Gehstrecke kann man leicht messen, bei anderen Verschlechterungen, zum Beispiel kognitiven, ist das vielleicht nicht immer so leicht festzustellen.

Trotzdem, irgendwie merkt man es.

[Loreley]

Liebe Mia, danke für deine lange & ausführliche Antwort Ja, das mit den Ärzten und vom Vorbefund abschreiben kenn ich Ich möchte meinen Verlauf/MS Typ selber besser einschätzen können, da es mir auch schon seltsam vorkommt mit der kontinuierlichen Verschlechterung…

Ponvory/Gilenya (sind ja ähnlich wie Mayzent) oder Betaferon würden für mich eigentlich besser zu einem SPMS Übergang passen als mein aktuelles Medikament. Ich überlege in den nächsten Monaten oder Jahren auf diese Medis umzusteigen, wenn der klassische entzündlich-schubhafte Verlauf abnimmt.
Dafür brauche ich einfach mehr Wissen zu Zeichen des Übergangs Aber ich denke du hast recht, man selbst als Betroffener kennt seinen Körper und merkt es oft am besten…und ist da den Ärzten vielleicht ein, zwei Jahre (oder mehr ) voraus.

Danke nochmal & es freut mich, dass es dir nach den langen Jahrzehnten mit MS so gut geht! Das macht Mut und Hoffnung…auch für viele Neubetroffene. Nach fast 40 Jahren noch voll arbeiten zu können ist echt toll. Glg

[Loreley]

Hi Barocke ja, an das mit den “mehr Möglichkeiten” bei RMS (vor allem auch zwecks Medikamenten) dachte ich auch schon. Ich denke, das ist wohl ein Mitgrund wieso Ärzte vor der schriftlichen Diagnose SPMS zurückschrecken…oder einfach lieber länger abwarten. Glg Lore