Liebe Amsel-Community,

ich bin 39 Jahre alt und habe vor kurzem meine Diagnose (“milde MS”) erhalten. Momentan bin ich noch im Krankenhaus und habe am Dienstag mein letztes Arztgespräch, u.a. über die Medikation.

Meine Symptome waren Gefühlsstörungen und Kribbeln nur in der linken Gesichtshälfte und auf der Zunge, aber das schon seit 2,5 Monaten. Meine Betriebsärztin hat mich geistesgegenwärtig zum Neurologen geschickt, sonst wäre ich deswegen nie zum Neurologen gegangen. Ich habe es immer als “Stresssymptom im Winter” abgetan.

Die Diagnose ist ein Schock für mich als berufstätigen alleinerziehenden Vater, aber hier im Forum gibt es viele tolle Menschen mit guten und wertvollen Tipps. Gemeinsam schaffen wir das.

Meine konkrete Frage: Wie sind die Erfahrungen mit dem Interferon Avonex? Ich suche eine Basistherapie, bei der ich nicht so oft spritzen muss. Einmal pro Woche in den Muskel wäre völlig in Ordnung. Eine Neurologin sprach von Betaferon und 3x die Woche.

Vielen Dank für eure Meinungen und Hilfe.

Viele Grüße

Marc

Interferon gibt es muskulär und subcutan und ob du lieber tief und selten, oder oberflächlich und öfter spritzen möchtest, das liegt an dir.
Heute geht die Tendenz dazu, lieber direkt heftig zu therapieren (Kesimpta).
Milde MS ist immer so eine Sache.
Die Symptomatik ist abhängig davon, wo sich der Entzündungsherd befindet.
Meine MS wurde in einem symptomfreien Intervall diagnostiziert, ich hatte zuvor ähnliche Symptome wie du, und man hat mich nicht ernst genommen.
Mein erster spürbarer Schub war direkt ein inkompletter Querschnitt, der nur schlecht und langsam auf die Therapie reagiert hat (aber ich hatte Glück).
Wie eine Erkrankung verläuft kann kein Arzt voraussagen, auch wenn man lieber hört, es sei ein milder Verlauf.
Lass dich beraten, lies dich schlau und lass dich vom Nebenwirkungsprofil nicht abschrecken. Nebenwirkungen können auftreten, müssen nicht - man muss es schlichtweg ausprobieren und schauen, was für einen selbst vertretbar/akzeptabel ist.
Es kommt nicht auf einen Tag früher oder später mit derTherapie an.
Manchmal ist das erste Medikament auch nicht das richtige, das kann passieren.
Dir alles Gute
Anne

Erstmal großes Lob an die Betriebsärztin. Verlasse dich nicht auf die milde MS. Bezüglich der Medikamente würde ich mich in einer MS Ambulanz beraten lassen. Nach der Diagnose habe ich eine Basistherapie, bei damals milder MS gemacht. Heute sage ich, dass war ein Fehler. Ich würde alles versuchen, um die Krankheit aufzuhalten.

Lieber Marcchal,

erstmal “willkommen” in der MS-Community! So ein Mist, dass es dich auch erwischt hat. Aber was soll’s, das Leben geht weiter, auch mit der blöden MS…

Zu deiner Frage die Basistherapie betreffend: Ich nehme seit bald 20 Jahren Avonex. Meine Neurologin meinte zwar unlängst, ich könnte es mir auch genauso gut sparen, denn es würde nicht mehr wirken; aber als ich diesen Versuch wirklich unternommen hatte, ging es mir wenig später sehr viel schlechter. Also hab ich’s weitergespritzt…

Der Fairness halber muss gesagt werden, dass sie nicht “ersatzlos streichen” meinte, sie versucht mich schon seit geraumer Zeit zum Umstieg auf eine Eskalationstherapie (z.B. Mavenclad, Tysabri, Kesimpta und wie sie nicht alle heißen; den Neurolog*innen ist es doch im Endeffekt völlig egal, wofür man sich entscheidet, Hauptsache man nimmt irgendwas…) zu überreden.

“Überreden” verwende ich in diesem Zusammenhang ganz bewusst, denn überzeugen kann man mich von der Güte dieser Mittelchen nicht. Nicht bei diesem Katalog an möglichen/häufigen/seltenen etc. Nebenwirkungen. Ich sage nur PML…

Alles Gute dir!