Hallo Ihr da draußen,
hat jemand von Euch Erfahrungen mit dem Abbrechen einer Spritz-Therapie?
Wie habt ihr das genau gemacht?
Und wie habt ihr Euch danach gefühlt?
Grüße
LyL
Hy ich bin Jutta habe vor ein paar Monaten von jetzt auf nachher mit Rebiff44 aufgehört zu spritzen. Fühle mich auch nicht anderst als mit den Spritzen bis jetzt zumindest.
Grüßle
hallo lyl
habe nach ca. einem halben jahr keine merkliche verbeserung gehabt und habe mit dem spritzen
einfach aufgehört.weniger gift im körper. keine vorteile und auch keine nachteile. aber es ist bei
jedem anders.
gruß scholli
Hy Scholli so ist es bei mir genauso. Hast mir aus der Seele geschrieben
Jutta
Hallo an alle
ich habe fünf Jahre Betaferon gespritzt. Angefangen habe ich es nach einem Sturtz mit Hämatom am Kopf, mit Schüben hatte ich nicht wirklich zu kämpfen. Damals wurde es mir im KH empfohlen ob es genützt hat kann ich nicht sagen. Manchmal sieht man im MRT nichts aber es hilft troztem.
Nach Rücksprache mit meinem Neuro der davon weniger begeistert war habe ich mit spritzen aufgehört. Ich fühle keine direkte Verschlechterung.
Helmut
Hallo Lyl,
ich glaube, die meisten von uns, die schon länger an der Nadel hängen, haben irgendwann eine Spritzkrise durchgemacht. Die scheint einfach “dazuzugehören” wie eine Depression zur Schwangerschaft. Ich hatte auch eine!
Ich hatte in den zwei Jahren vor der Diagnose einen Schub nach dem anderen gehabt, etwa 9 Schübe in 2 Jahren, und in dieser Zeit einen Behinderungsfortschritt von EDSS 1 auf 6 ("-fortschritt"! ha! der blanke Hohn! was ist an einem Absturz “Fortschritt”?). Nach der Diagnose fing ich sofort mit der Therapie an, die ich mir in den Wochen davor selbst ausgesucht hatte. Diskussionen darüber fing ich gar nicht erst an.
Im Kernspin nach einem Jahr Therapie: Stillstand. Keine Veränderung zum Vorbefund. Das war angesichts der hohen Entzündungsaktivität, die ich vor der Diagnose gehabt hatte, erstaunlich, denn wenn es in dem Tempo weitergegangen wäre, hätte ich schon im Rollstuhl sitzen müssen. Auch mein Neuro fand es erstaunlich, denn von seinen Avonex- und Copaxone-Patienten kannte er einen solchen Verlauf nicht. Aber vielleicht lag es ja an meinem Alter?
Ich sagte zu meinem Neuro: Ich glaube, ich habe genug gespritzt, die MS rührt sich nicht mehr. In meinem Alter (ich war da 52) müsste die MS doch eigentlich zur Ruhe kommen, wofür auch das unveränderte MRT spreche.
Er teilte diese Auffassung, zumal er mir schon kurz nach der Diagnose Hoffnung gemacht hatte, dass die Aktivität einer MS im sechsten, siebten Lebensjahrzehnt abnehme, bis sie nur noch unmerklich voranschreite. Diejenigen unter seinen paar MS-Patienten (niedergelassener Kleinstadtneuro - kein MS-Spezialist - insgesamt etwa 20 MS’ler), die spritzten, seien alle deutlich jünger als ich. Ob die Spritzen in meinem Alter überhaupt einen Sinn hätten, lasse sich nicht sagen.
Jemanden, der erst mit 50 zu spritzen angefangen hatte, hatte er vor mir noch nicht erlebt. Ich auch nicht: Zwei MS’ler von meinem Geburtsjahrgang, die ich in meiner Jugendzeit (um 1980) mal flüchtig gekannt hatte, waren schon längst verstorben, mit Mitte 40, lange vor den BTen.
Er überließ mir die Entscheidung, ob weiterspritzen oder nicht, da er mit älteren Patienten, die noch eine BT angefangen hätten, keine Erfahrung habe. Die, die zu ihm in die Praxis kamen, waren alle jünger; die Älteren und schwerer Beschädigten ließen sich weite Strecken nach Stuttgart oder Dietenbronn chauffieren und kamen für eine BT eh nicht mehr in Frage, nur noch für symptomatische Therapien.
Sindelfingen kam nach der Pensionierung von Prof. Neu, dem TCA-Spezialisten, für MS ja auch nicht mehr in Frage … Zu Prof. Neus Zeit waren die TCA-Patienten noch von weit her zu ihm nach Sifi gereist. Tempi passati - leider war er zu meiner Diagnose-Zeit schon i.R., nur ein paar von seinen Assi-Ärzten hielten 2005 noch die Stellung, zerstreuten sich dann aber auch in alle Winde.
Ende 2006 ließ ich immer mehr Spritzen aus, spritzte bloß noch jeden dritten Tag, schlampte absichtlich und fühlte mich sehr gut dabei. Oder eigentlich fühlte ich mich nicht viel anders als vorher, denn NW hatte ich längst fast gar keine mehr, ich hatte ja nicht das Präparat mit den Hammernebenwirkungen gewählt, und hatte schon von Anfang an kaum welche gehabt, außer roten Flecken an den Spritzstellen.
Ich handelte mit dem Spritzen-Sparen auch im Sinne meiner privaten KV, die immer mal wieder von meinem Neuro wissen wollte, ob ich denn in meinem Alter - über 50 - überhaupt noch eine Indikation hätte (Natürlich hatte ich die - solange er mir den Stoff verschrieb, musste ich eine haben! So blöd, auf Fangfragen reinzufallen, ist er nicht!).
Oder sie zögerte die Erstattung wieder mal so lange hinaus, bis ich in den roten Zahlen war, oder die Erstattung stand noch aus, wenn ich längst Nachschub gebraucht hätte. Diese Schwierigkeiten beeinträchtigten meine “Compliance” beträchtlich! (Die Gesetzliche hatte mich leider nie haben wollen, mangels Arbeitgeber.)
Im November hörte ich mit dem Spritzen ganz auf, nachdem ich vorher schon tüchtig “Spritzen gespart” hatte; ein paar ließ ich als Andenken noch im Kühlschrank liegen, und ab und zu streckte ich ihnen die Zunge raus. Juhu, ich war clean! Mein Neuro machte mir keine Vorschriften (macht er sowieso nicht, versucht er gar nicht erst; der gute Kerl ist 10 Jahre jünger als ich), er verschrieb mir die BT, wenn ich ihm sagte, ich brauche Nachschub, und wenn ich nichts sagte, verschrieb er nichts und stellte keine Fragen.
Im Dezember merkte ich eine zunehmende Gangunsicherheit, ich brauchte immer öfter meinen Stock. Trotzdem ging ich häufig zu Boden. Ich fiel einmal voll auf die Hüfte, als ich den Mülleimer an den Straßenrand rollen wollte und gemeinsam mit ihm umfiel, und zog mir einen handgroßen blauschwarzen Bluterguss zu, zum Glück keinen Oberschenkelhalsbruch.
In der Fußgängerzone fiel ich auch immer öfter hin, und kam ohne Hilfe nicht mehr auf die Füße. Ich schaffte die fünf Meter vom Auto bis zum Eingang der Apotheke nicht mehr, ohne dass meine Beine nachgaben, und im Supermarkt fiel ich um, sobald ich den Einkaufswagen mit beiden Händen loslassen musste, um den Geldbeutel aufzumachen. Im Keller gaben meine Beine nach, und ich musste auf allen vieren auf den rauhen Knochensteinen bis zum Aufzug und hinein kriechen, wobei ich eine Blutspur von den aufgeschürften Stellen hinterließ.
Wochenlang lief ich mit Pflastern an den Knöcheln herum (“Laufen” ist sehr beschönigend ausgedrückt), die ich mir dabei aufgeschürft hatte. Die Narben sieht man noch. Als ich mit dem Wasserzählerablesemann in den Keller musste, fiel ich ihm vor die Füße, als ich ihm aufschloss, und statt den Zähler abzulesen, versuchte er, mir auf die Beine zu helfen, ohne Erfolg. Ich ließ ihn dann ablesen und verschwinden, und kroch auf allen Vieren in den Aufzug und die Wohnung zurück. Der arme Kerl muss einen Schock davongetragen haben.
Es war nicht zu leugnen, ich hatte seit ein paar Wochen noch eine Restgehstrecke von 10 Metern mit Stock. Meine Gummibeine waren auch nicht mit den Nebenwirkungen von Gabapentin zu entschuldigen, obwohl ich mir das gerne einredete. Ich setzte es am Jahresende ab, und die Gummibeine blieben. Das Autofahren beschränkte ich auf den nächsten Umkreis; im Frühjahr 2007 gab ich es auf.
Es war nicht mehr zu leugnen, die MS hatte sich in der Spritzpause in nie gekannter Frische zurückgemeldet, obwohl es keinen “Auslöser” à la WWs “Belastungshypothese” gegeben hatte. Kein Stress, keine Infektion, keine seelische Erschütterung, REIN GAR NICHTS! Das Fernsehen hatte ich mir aufgrund zunehmender Verdummung des Programms sukzessive abgewöhnt, Autobahn war ich seit Jahren nicht mehr gefahren, Fertiggerichte meide ich ohnehin, wegen meiner Allergien, und Handys hasse ich und kann sie nicht mal bedienen. Und ich hatte keine Bedenken, nicht mehr zu spritzen, oder Angst vor irgendwelchen schröcklichen Folgen, und mein Neuro auch nicht.
Ob die MS auch ein Comeback gefeiert hätte, wenn ich weiter gespritzt hätte, weiß niemand, ich auch nicht, und mein Neuro meinte auch, niemand könne das wissen. Der arme Kerl, ich tat ihm so leid, als es mit mir in so kurzer Zeit den Bach runter ging, und ich musste ihn noch trösten, als ich mir von ihm einen E- und einen Faltrollstuhl verschreiben lassen musste, obwohl ich ein Jahr davor noch mit geschlossenen Augen auf einem Bein gestanden hatte (“Romberg negativ”).
Meinen Absetzversuch übergehen wir beide mit höflichem Schweigen. Es ist passiert, shit happens, und basta. Selbstvorwürfe machen es nicht ungeschehen, und kein Mensch weiß, ob es nicht auch mit Spritzen passiert wäre, mein Neuro nicht und ich auch nicht. Wir sind uns einig, dass ich es auf eigene Verantwortung ohne Spritzen versuchen wollte, und dass er mich nicht daran hätte hindern können, denn ich wollte es selbst wissen.
Seither lasse ich mir den Stoff aber in Dreimonatspackungen verschreiben, und komme nicht mehr in Versuchung, ihn abzusetzen. Ich kann noch ein paar Schritte am Rollator gehen, aber der nächste Schub würde mich ganz sicher zum Pflegefall machen. Ich bin gerade nochmal davongekommen, und die fünf Minuten alle zwei Tage, die ich zum Spritzen brauche, sind eine Lappalie gegen die Beeinträchtigungen, die ich durch die MS abbekommen habe.
Aber da ich überzeugt bin, dass es verschiedene MSen mit verschiedenen Ursachen gibt, die auch ganz unterschiedlich auf Therapien ansprechen, sind meine Erfahrungen nicht übertragbar. Jede MS ist anders (z.B. weiß man inzwischen, dass die NMO keine MS im engeren Sinne ist, und die PPMS wahrscheinlich auch nicht), und leider kann man ohne Hirnbiopsie nicht feststellen, welche man hat, man kann nur ausprobieren, auf welche Therapie sie anspricht und auf welche nicht.
Liebe Grüße
Renate
Ja Renate das hört sich ja alles an wie die meisten Beiträge, die du ins Forum stellst:
Immer die Medikamente, die von der Pharmaindustrie angepriesen werden.
Man weis ja sonst überhaupt nicht was passieren könnte. Sterben wie deine Freunde, die noch nicht in den Genuss von BT kamen, oder eine dramatische Verschlechterung so wie bei Dir möchte wohl keiner.
Am besten schnell wieder spritzen.
Man hat bei deinen Geschichten den Eindruck, du bist das Sprachrohr der Pharmaindustrie.
Medis, die nicht aus dieser Ecke kommen, werden von Dir mit oberflächlicher Recherche abgetan.
Es gibt auch unabhängige Studien, die besagen :
The Lancet (Bd.361,S545) Interferon bei MS langfristig nicht wirksam.
Cochrane Review : Die Wirksamkeit von Copaxone ist zweifelhaft.
Natürlich von der Pharmaindustrie nicht gerne gelesen.
Ich spritze schon Jahre nicht mehr, und habe einen eigenen Weg gefunden, ohne Nebenwirkungen der Spritzen und neuen Medikamente der Industrie.
Grüsse
Annemarie
Hallo Annemarie,
das freut mich für dich. Jeder soll seinen eigenen Weg finden. Was “Studien” behaupten, ist mir aber schei*egal, mich interessiert nur, wie mein Körper auf die Therapie reagiert. Ich reagiere auf viele Medikamente nicht so, wie es sein sollte, daher halte ich mich nicht an Studien, sondern probiere sie selbst aus. Und meinem Körper geht es mit Interferon besser als ohne, auch wenn der britische NHS noch so viele “Studien” in seinem Sinne mit fiktiven Placebogruppen zurechtfrisieren muss, um zu rechtfertigen, dass er die BTen nicht erstatten will. (Wer das Spiel nicht durchschauen kann, tut mir leid!)
Ich bin es gewöhnt, für eine Pharmah*re gehalten zu werden, das ist mir piepegal, und wenn die BT-Gegner und Pharma-Paranoiker sich das einreden müssen, um ihre Feindbilder pflegen und sich gegenseitig in ihrer Therapie-Ablehnung bestärken zu können, weil sie ihren Therapieverzicht nur in seltenen Fällen mit echten Kontraindikationen begründen können, dann sollen sie. Jeder Dorfneurologe schreibt einem ein Attest, dass man wegen Suizidgedanken kein Beta-Interferon spritzen darf, wenn man eins haben will. Das ist nichts Besonderes.
Die Hunde bellen, ich spritze weiter, auch wenn ich keinen Cent von niemand dafür bekomme, sondern zuweilen, wenn die Erstattung für die Dreimonatspackung auf sich warten lässt, sogar Überziehungszinsen bezahlen muss. Den Gefallen, nochmal mit der BT aufzuhören, tue ich meinen Feinden nicht. Zusammengezählt wird am Schluss, und Full-time-Pflege ist teurer als eine BT.
Gruß Renate
Hallo zusammen.
Ich hatte auch schon einen Therapieabbruch und zwar mit Copaxone. Leider. Meine Kernspintbilder sahen bei Kontrolle nach einem Jahr sehr gut aus, keine neue Läsionen und auch für mich keine spürbaren neue Symptome. Leider dachte ich, ich vertrage Copaxone nicht mehr, dabei war die Unverträglichkeit durch ein anderes Medikament hervorgerufen, dass ich zu dieser Zeit nie dachte. Ich hatte ein knappes Jahr später dann einen scheußlichen Schub, der auch heute noch spürbar ist, und dieser liegt 1 1/2 Jahre zurück. Seitdem spritze ich auch wieder mein Copaxone und habe Ruhe. Kann sein, das sich dieser Schub vor 1 1/2 Jahren vielleicht auch bemerkbar gemacht hätte, aber bestimmt lange nicht so, wie er nun verlaufen war. Also für mich war es eine Lehre. Freiwillig werde ich meine Therapie mit Copaxone nicht beenden. Lg Bigi
afddffffIchIch ha
Hallo Renate
Wie ich gesagt habe was nicht BT ist, ist schlecht. Ohne Studien gäbe es dein BT auch nicht.
Zu sagen Studien seien gefälscht, ohne sie je gelesen zu haben, sagt doch einiges .
Ich wette du kennst die Cochrane-Kollaboration nicht mal. Aber sagen die Studien seien gefälscht gehört wohl zu deinen Aufgaben hier.
In Studien wird die Wirksamkeit eines Medikaments bewiesen. Dabei ist bestimmt auch zu berücksichtigen, von wem die Studie bezahlt wird. Die Pharmaindustrie bezahlt die Studien für Ihre eigenen Medis meistens selbst.
Deine Polemik über andersdenkende macht dich auch nicht glaubwürdiger.
Glaub mir du hast hier keine Feinde.
In Wirklichkeit geht es hier in diesem Beitrag darum, wenn jemand ein Medi nicht verträgt, und das kommt wirklich vor warum auch immer, ist es für die Betroffenen eine Hilfe auch andere Meinungen zu hören, und sich daraus dann eigene Schlüsse zu ziehen.
Es gibt alternativen zu diesen Spritzkuhren.
Überhaubt nichts mehr gegen seine MS zu machen, finde ich auch ein wenig risikoreich.
Grüsse
Annemarie