Hi @ all!
Da bei mir eine intrathekale Kortison Therapie, höchstwahrscheinlich, ins Haus steht, würde ich mich freuen, Erfahrungen, Einschätzungen zu dieser Therapie zu lesen.
Es wäre meine erste Medikation bei einer PPMS/SPMS.
Danke im Voraus
Musst du probieren . Habe auch ppms . Bei meiner letzten kotison therapie hat das alles nichts gebracht . Keine verbesserungen . Da ich keine aktiven entzündungsherde habe . Kortison hilft nur bei aktiven entzündungsherden . Ich sitze seit 2018 im rollstuhl .
Hallo Maripo
Manchmal frage ich mich, ob ich etwas nicht
genau verstanden habe.
Nach mir gibt man so Kortison bei einem
Schubereignis.
Wenn aber Jemand einen Schub hat, schickt man
den nicht nach hause mit einer Auswahl an Basistherapien?
Kortison ist keine Basistherapie, wie auch immer
Kortison abgegeben wird.
Cortison kann unter bestimmten Voraussetzungen auch schubunabhängig gegeben werden. Und die intrathekale Verabreichungsform ist bei der progredienten MS in regelmäßigen Abständen eine Option. Wie es wirkt ist wiederum von Patient zu Patient unterschiedlich.
Ich kenne ein paar Betroffene, die sich das unabhängig von Schüben regelmäßig alle paar Monate intrathekal verabreichen lassen. Sie sagen, es würde ihnen helfen, sie könnten sich besser bewegen, Spastik würde reduziert und sie würden sich besser fühlen.
Mehr weiß ich dazu nicht. Ich habe mich mit der Therapie und ihrem möglichen Nutzen nicht näher beschäftigt, da sie für mich nicht in Frage kommt.
Ich habe mich ein bisschen in das Thema eingelesen und manchen scheint es gut zu helfen, sowohl zur akuten Behandlung als auch präventiv.
Sollte mich nochmal ein so heftiger spinal bedingter Schub wie im Frühjahr treffen, werde ich die intrathekale Therapie auf jeden Fall ansprechen. Cortison intravenös hatte mir spinal leider gar nicht geholfen und eine weitere Plasmapherese würde ich wenn möglich gerne vermeiden. Gar nicht wegen der Behandlung an sich, sondern weil das zwangsläufig mit einem längeren KH-Aufenthalt einhergeht und es noch einige Wochen dauerte, bis Besserungen zu spüren waren.
Naja ich hoffe einfach, dass es unter Ocrevus gar nicht mehr so weit kommt… wissen kann man es aber natürlich leider nie.
Ja genau so, wenn es medizin. Therapeutisch
angezeigt ist sicher.
Aber als Auswahl, möchten sie dies oder das?
Es braucht für den Verlauf aber auch eine BT, wenn die MS so aktiv ist.
Hallo Spike!
Ich berichte nur, was ich weiß bzw. als Aussage erhalten habe.
Ich wurde mit PPMS Verdacht zur Diagnostik ins Krankenhaus geschickt, mit PPMS Diagnose entlassen.
Eine Zweitmeinung, ein Professor sagte, das ist kein PPMS, das ist SPMS. 
Wann man intrathekales Kortison gibt und ob es hilft, keine Ahnung.
Ich, als neuer, unbeleckter Patient weiß das am Allerwenigsten.
Ich kann nur sagen, was der Arzt mir gesagt hat.
Hallo Maripo
Bei SPMS, also sekundär chronische progredienter Multiple Sklerose, wie ich es seit
etwa 2009 habe, muss man vorher eine schubförmige Multiple Sklerose gehabt haben.
Daher sekundär.
Nach Jahren, oft um 10 Jahre wechselt der
Verlauf von schubförmig auf sekundär progredient.
Also müsstest du die Diagnose schubförmige MS gehabt haben und dann über Jahre Schübe???
Ich weiß nicht seit wann ich MS habe.
Die Diagnose habe ich seit August.
Letztes Jahr bin ich, bei der Bahn ein paar mal auf dem Gleis hingefallen.
Das schrieb ich meiner Tollpatschigkeit zu, keiner Krankheit.
Mit Sicherheit war die MS schon vor August da. Aber ich habe es nicht gewusst.
SPMS ohne vorherher schubförmige MS gehabt zu haben ist ein Widerspruch in sich selbst.
Da kannst du nichts dafür, mit MS würde ich in ein MS Kompetenzzentrum gehen.
Für die richtige Therapie braucht es die richtige Diagnose.
Es kann auch Niemand sterben, der nicht gelebt hat. 
Irgendeine MS habe ich. Ob es nun SPMS oder PPMS ist oder etwas anderes, ICH weiß es nicht.
Ich kann doch nur berichten, was die Ärzte mir sagen.
Die im Krankenhaus haben gar nicht geredet.
Der Proff., zu dem ich morgen wieder hin muss, war der erste, der sich Zeit genommen hat.
Ich werde ihn fragen, warum er der Meinung ist, dass ich kein PPMS sondern SPMS habe.
P.S. Der Professor sitzt in einer neurologischen Klinik.
Gibt es noch mehr Kompetenz?
MS zeigt sich in soooo vielen verschiedenen Ausprägungen, da gibt es meiner Meinung nach kein „hätte so und so sein müssen“. Das gleiche sagen meine Ärzte.
Meine MS habe ich mit sehr sehr hoher Wahrscheinlichkeit seit mind. 4 Jahren (wahrscheinlich die schubförmige Variante)
Ich hatte in all den Jahren niemals auch nur einen einzigen Schub bis zum Frühjahr 22…
Hallo Maripo.
Das ist ja spannend.
Kleine Übersicht für dich.
Wenn sie bei dir eher auf SPMS tippen, wie auf
PPMS ist das für dich gut, deine klinischen Verschlechterungen werden in dem Fall eher milder sein auf der Zeitachse, so wie bei mir.
lg
Philipp
Wenn MS die Krankheit mit den 1000 Gesichtern ist, habe ich vielleicht die Variante 1000 und 1. 
Ich habe keine Ahnung, aber davon sehr viel.
Ich will weder Jammern noch einen vom Pferd erzählen.
Ich gebe nur meinen derzeitigen Wissensstand wieder.
Ich bedanke mich für die zahlreichen Beiträge. 
bitte bitte, es ist doch spannend und auch
lehrreich.
Auf der Zeitachse Zeit / Behinderung ist PPMS die schlechteste MS, bzw. Verlauf.
Darum wird es bei dir SPMS sein.
Viel Glück und Danke für deinen Beitrag.
lg
Philipp
Ich stelle mal eine, nichtwissende Hypothese auf:
Vielleicht sagen die neurologischen Befunde, MRTs und Liquor, PPMS und der Verlauf sagt SPMS?
Der Proff. sagte “Sie hatten Schübe”. 
Kann ich weder bestätigen noch negieren.
Wenn man nicht weiß, das man etwas hat, kann man es auch nicht damit in Zusammenhang bringen.
Es ist und bleibt “spannend”, jedenfalls für mich.
Ja die T2 gewichteten hyperintensen Läsionen wird er im MRT sehen, die kommen von Schüben.
Also nicht PPMS sondern SPMS und es muss mit
deinen “Behinderungen” zusammenpassen.
Der “Frontläufer” sind immer die effektiven Ausfälle/Behinderungen, MRT und Liquor kommen an 2. Stelle.