Wenn deine ärzte nicht sicher sind kann ich dir sagen was meinen ärzten geholfen hat die richtige verlaufsform festzustellen . Weil ich festgestellt habe das man oft aneinander vorbei redet . Zeichne ein diagramm . Mit 2 achsen . 1 zeitachse und eine achse beeinträchtigungen . Im internet findest du beispiele wie ein diagramm bei spms , schubförmiger ms und ppms aussieht . Da gibt es optisch gesehen grosse unterschiede . Man muss kein professor sein um solch ein diagramm zu zeichnen oder zu deuten . Ich habe ppms und meine ms begann mit einem schub . Das ist zwar sehr ungewöhnlich, kommt aber in seltenen fällen vor .
Durch diesen einen schub den ich am anfang 2014 hatte bin ich 4 jahre mit der falschen diagnose und den falschen medikamenten rumgerannt . Erst als ich meiner neuen ärztin 2018 mein diagramm zeigte mit meiner selbstdiagnose ppms wurde mir diese diagnose bestätigt .
Da saß ich dann aber schon im rollstuhl .durch den einen schub den ich hatte war mein damaliger arzt nicht bereit umzudenken . Obwohl ich fast alle 14 tage bei ihm war und ihm erzählt habe das es mir langsam und gleichmäßig immer schlechter ging .
Ich wusste vor 2018 nicht das es verschiedene verlaufsformen gibt . Erst als ich im internet erfuhr das es verschiedene verlaufsformen gibt und ich die verschiedenen diagramme sah war mir klar das ich ppms habe .
Ohne jedes fachwissen habe ich das selbst herausbekommen . Auch anhand der symptome die ich habe .

Erst als ich gewechselt bin in die uniklinik nach dresden hörte man mir zu und nahm meine worte ernst und bestätigte mir meine ppms . Auch dank des diagramms das ich gezeichnet hatte . Dort war meine erkrankung sehr gut grafisch dargestellt . Es war für den professor so einfacher meine ppms zu bestätigen .

1 „Gefällt mir“

Danke für die Ausführung. :hugs:

Bei mir wurde die MS im August festgestellt.
Ob ich vorher Schübe hatte, kann ich nicht sagen.

Mißempfindungen in Händen und Füßen habe ich länger. Wobei ich wieder nicht sagen kann, was zuerst da war.
Vermutlich die Hände.

Als Schub würde ich es nicht bezeichnen, weil es eigentlich immer da war.

Die “Gehbehinderung” ist schleichend permanent und die Blase seit Frühjahr, auch gleichbleibend.

Sozusagen ein Dauerschub. Was für mein bescheidenes Wissen bzw. Verständnis auf einen progredienten Verlauf schließen lässt.

Ob nun PPMS oder SPMS…

I do not knoff. :man_shrugging:t2:

Ich wüsste nicht was ich in so ein Diagramm einzeichnen könnte, was ich nicht auch erzählen kann.
Es sei denn, es geht um die reine Visualisierung.

Ich weiß, aber mit der neuen Info vielleicht doch nicht ausreichend.

D.h. was genau?

Bezogen auf Glashaus , weißt Du nicht, warum Du dann wohl so viel Cortison bekommen solltest. Da habe ich oben geschrieben, warum Du nicht hinterfragt hast

Der Professor meinte,
“Wir müssen als erstes Ihre Gehfähigkeit verbessern.”

14 Tage ist ja krass, aber so lange es hilft lohnt es sich…

Wird das dann jedes Mal so lange dauern? Oder geht nur der erste Behandlungszyklus so lange?

Das ist überhaupt meine allererste Therapie.
Ich weiß es nicht.

Am ersten Tag gibt es ein Aufklärungsgespräch.
Da wird die Behandlung besprochen.
Ob die individuell angepasst wird oder bei allen Patienten gleich verläuft weiß ich wieder nicht.

(Mir fallen zwar häufig Fragen ein, aber oft verschwinden sie einfach.
Ich muss mir mehr aufschreiben!
MS macht vergesslich. :roll_eyes:)

P.S. Es geht da um ca. 5ml Kortison pro Infusion. Ich glaube, das ist relativ wenig.

Kann dich gut verstehen. Meine Blutwäsche Behandlung dauerte auch 14 Tage stationär. Da hat man auch meistens einen Tag Pause eingelegt, allerdings damit sich die Blutwerte wieder einpendeln.

Ich hab mir ab und zu Fragen als Notiz ins Handy abgespeichert, weil mir jedes Mal wenn ich vor einem Arzt stand keine einzige Frage mehr einfiel… Da brauchst du dir nichts denken, das geht vielen so. Mein Neurologe meinte, viele Patienten schreiben auch die Antworten mit, weil sie sich das alles sonst nicht merken können.

Ich glaube, ich kaufe mir besser ein Diktiergerät.
Das lege ich bei einem Gespräch auf den Tisch und kann dann ganz entspannt sein. :grin: