Hallo alle zusammen.

Ich hoffe ihr könnt mir mit euren Erfahrungen weiterhelfen.

Im Januar 2020 war ich im Krankenhaus (von Hausärztin aufgrund der Symptome eingewiesen), da mein linkes Bein taub wurde. Es war so als wäre es eingeschlafen, habe auch kaum bis garnicht Kälte oder Wärme wahrgenommen. Es fing mit dem Fuß an und ist dann immer weiter bis zur Taille weiter hochgewandert (innerhalb von ca. 3 Wochen). Im Krankenhaus wurden natürlich ganz viele Untersuchungen gemacht. MRT (mit Kontrastmittel) vom Kopf und Rückenmark waren unauffällig. Liquorpunktion: Oligoknonale Banden unauffällig. Nach der Punktion habe ich leider ein Post punktionelles Syndrom entwickelt, weshalb ich mich an die darauffolgenden 3 Tage bis heute nicht erinnern kann. Verdacht war dann Myelitis transversa aber ohne bildmorphologische Nachweise. Therapie: 1g Cortison über 5 Tage i.v.
Die Symptome gingen aber erst nach 5-6 Wochen weg.

Jetzt, im Januar 2023, kam die Taubheit erstmals zurück nur diesmal viel schlimmer. Die ganze linke Körperhälfte war betroffen. Außerdem habe ich seit dem eine “Benommenheit” und Konzentrationsschwerigkeiten. Ich hatte auch schon seit längerem so ein zittern in den Händen, vermehrtes Stottern und Schwindelanfälle.
Wurde daraufhin von meiner Hausärztin wieder ins Krankenhaus geschickt.

Die Nervenweiterleitungsuntersuchungen waren alle ohne Befund. Im MRT vom Rückenmark auch wieder alles unauffällig. Jedoch wurden diesmal im MRT vom Kopf Gliosen periventrikulär und kortikal gefunden. Auf eine erneute Lumbalpunktion wurde wegen der Vorgeschichte verzichtet.

Die Ärztin aus dem Krankenhaus hat sich sehr genau die Bilder von 2020 und jetzt angesehen und verglichen und jetzt schwarz auf weiß in den Befund geschrieben: Encephalomyelitis disseminata, schubförmiger Verlauf nach McDonald-Kriterien. Natürlich hat sie mit mir auch über die Therapiemöglichkeiten gesprochen und meinte ich soll diese mit meiner Neurologin besprechen.

Daraufhin war ich jetzt bei einer Neurologin die eigentlich auf MS spezialisiert ist. Diese sagte zu mir das sie es irgendwie nicht glaubt weil die OKB ja beim ersten Mal negativ waren und will alles nochmal machen lassen bei einem ehemaligen Kollegen von ihr in einem anderen Krankenhaus.
Auch MRT will sie neu machen lassen obwohl das doch erst 3 Wochen her ist. Die bereits vorhanden Bilder aus 2020 und jetzt wollte sie garnicht erst sehen.

Jetzt bin ich absolut verunsichert was ich von dem ganzen denken soll. Einerseits habe ich ja schon die Diagnose von einer Ärztin erhalten, andererseits ist es ja gut wenn man da gründlich ist.

Was würdet ihr empfehlen, nochmal eine Zweitmeinung einholen oder das Spiel mitmachen?

Und würdet ihr sagen das es MS ist? Ich weiß das ist schwer zu beantworten aber dieses ständige Hin und her macht mich einfach fertig. Seid 3 Jahren versuche ich rauszufinden was mir das Leben so schwer macht und dachte ich habe es jetzt gefunden und wieder stehe ich am Anfang :frowning:

Vielen Dank schonmal für eure Antworten :slight_smile:

Hallo,

deine Geschichte erinnert mich am meine. Da ich keine MS Diagnose wollte, hatte ich mich gefreut, dass das ganze nochmal aufgerollt wird - nie wieder. Ein einjähriger Ärzte Marathon von Rheumatolgen über Neurologen und Augenklinik.

Die Mrt Bilder wurden nie einheitlich gedeutet und die elektopgysiologie auch nicht. Da war von Herde päreventrikulär und in der Hw 6 bis normalbefund alles dabei ( und ja immer mit identischer Feldstärke im MRT).
MEP beidseitig zentral verzögert in den Beinen = der eine schwer besorgt und der nächste "vielleicht haben Sie das schon immer’.

Liquor negative Patienten treiben deutsche Neurologen in den absoluten Wahnsinn (und die Patienten gleich mit). Mein jetziger Neurologe hat lange in den USA gearbeitet und die machen kaum Punktionen bei MS Verdacht.

Lg
Miabim

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Du hast also auch schon so einen langen Marathon hinter dir :open_mouth:

Ja das mit dem negativen Liquor stört sie am meisten hat sie gesagt… Ich weiß das bei 95% der MS Patienten der Liqour positiv ist aber ein negativ Befund schließt ja eine MS nicht aus…

Die Ärztin aus dem Krankenhaus die die Diagnose gestellt hat war wirklich super lieb, ich habe mich richtig gut von ihr verstanden gefühlt und sie hat sich so unglaublich viel Zeit genommen mir zuzuhören. Wenn ich könnte würde ich weiterhin zu ihr hingehen :frowning:

Aber jetzt bekomme ich das Gefühl vermittelt als wäre irgendwas falsch mit mir, so als würde ich mir das ganze nur einbilden und das ist echt nicht schön. Natürlich würde ich mich freuen wenn es keine MS ist, doch laut den Befunden spricht alles dafür…

Wäre ich nochmal in der Situation, dann hätte ich mir den Ärztemarathon nicht angetan. Wichtig ist einen Neurologen/in zu finden mit dem man auf einer Welkenlänge schwimmt. Ist nicht einfach.

Du kannst dem Neurologen auch sagen, dass er mit der Klinik Kontakt aufnehmen soll, wenn er Zweifel hat. Du aber die Diagnostik nicht neu aufrollen willst.

Lg

P.s. der Ärztemarathon hat mir 3 Liquorpunktion mit identischem Ergebnis eingebracht: heftiges Postpunktionelles Syndrom und keine Banden.

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Ich glaube ich werde wirklich noch mal einen anderen Neurologen aufsuchen…
Eine zweitmeinung ist ja nicht verkehrt :thinking:

Deswegen habe ich auch so eine Angst vor einer erneuten Lumbalpunktion. Das postpunktionelle Syndrom ist wirklich kein zuckerschlecken

Vielen Dank für deine lieben Antworten :slight_smile:

Dann ist eben ein Kriterium der mcd Kriterien erfüllt richtig ?
Was dir bleibt ist eben abwarten ….
Ein möglicher weiterer Schub wird es zeigen
Je mehr Ärzte je mehr Meinungen
Ich habe angeblich ppms und kann nach 3 Jahren alles genau wie vorher ……

Ich hatte bereits 2 klinische Schübe und beide McDonald-Kriterien sind erfüllt.
Deswegen hat die Ärztin im Krankenhaus auch die Diagnose gestellt ohne eben nochmals die Liquorpunktion zu machen.

Und gewartet habe ich ja schon eben 3 Jahre :frowning:

Habe auch ehrlich gesagt die Symptome zwischen den Schüben auch ziemlich gut verdrängt.

P.S.:
Sollte vielleicht erwähnen das ich weiblich bin und in wenigen Monaten 25 Jahre alt werde.

Und bei dir ist es trotz PPMS alles wie vorher? :open_mouth:

Ich dachte gerade bei PPMS gibt es keine Schübe und der Gesundheitszustand wird kontinuierlich schlechter :thinking:

Was ich schon einsehe/wichtig finde, bei negativem Liquor einmal einen Rheumatologen bzgl. Differentialdiagnostik ( Kollagenosen etc) heranzuziehen.

Aber es gibt einfach liquornegative Patienten. Und zu Recht ist der liquor nicht mehr entscheidend für die Diagnose.

Lg

Ja das finde ich auch wichtig alles andere auszuschließen. Meine Hausärztin wartet momentan auf die Blutergebnisse. Aus dem Krankenhaus bzw. auf dem Befund waren einige Untersuchungen die Ergänzt werden sollen darunter Rheumafaktoren, ANA, ENA, cANCA, pANCA, anti-dsDNA und noch einiges mehr.
Morgen gehe ich hin bekomme hoffentlich die Ergebnisse.

Die Medizin entwickelt sich so schnell weiter, praktisch jeden Tag kommt etwas neues ans Licht. Nicht umsonst wurden die McDonald Kriterien eingeführt. Und wie sagt man immer, Ausnahmen bestätigen die Regel oder? :sweat_smile:

Aber ich werde mich wohl weiter in Geduld üben müssen… Hoffentlich kann der neue Neurologe Licht ins dunkle bringen ohne so dermaßen herabsetzent zu sein wie die jetzige.

Gibts denn bei dir eine Ms Ambulanz oder Schwerpunktpraxis ???
Da war ich

Also MS Ambulanz bin ich mir ehrlich gesagt garnicht so sicher…

Aber ich gehe jetzt am Dienstag in ein großes neurogisches Zentrum mit vielen Neurologen. Ist zwar 40km entfernt aber wenn ich dafür kompetent und gut behandelt werde ist mir das alle mal Wert.
Die ganzen anderen Neurologen in der Nähe sind entweder nicht erreichbar, haben Aufnahmestop, geben erst Termine im August oder nehmen keine Kassenpatienten an.