Guten Tag.

Meine Freundin 26 hat zwei Tage vor Weihnachten die Diagnose MS erhalten. Sie war da wegen einem zweiten Schub im Krankenhaus und hat drei Tage Cortison erhalten. Nach der Diagnose ging es ihr psychisch unfassbar schlecht und sie hat gefühlt jeden Tag etwas neues gespürt, was in Ihren Augen sofort wieder für Panik gesorgt hat ob es sich dabei um einen neuen Schub handelt. An Silvester ist sie dann wieder in die Notaufnahme und hat für weitere zwei Tage Cortison verabreicht bekommen. Wobei die Ärzte da schon meinten, das Sie keinen neuen Schub haben wird, sie aber Cortison bekommt um ihre Sorgen zu senken.

Eigentlich ist es seit der Diagnose so geblieben, dass gefühlt an jedem zweiten Tag ein neues Symptom auftaucht. Brennende Kopfhaut bspw. - hat sie jedoch durch Physiotherapie los werden können. Jetzt ist es jedoch so, dass sie seit über einer Woche eine Steifheit in den Beinen spürt. Dieses Symptom kennt sie von der ersten Entzündung vor ca. einem Jahr im linken Bein. Jetzt ist jedoch das rechte betroffen und wird nicht besser.

Der Arzt und die MS-Schwester sagten ihr das es keine neue Entzündung sein kann, weil das Cortison aus dem Dezember noch nachwirkt.

Ich weiß das sowas aus der Ferne schwer zu sagen ist, aber kann es sich um einen neuen Schub handelt? Wie wahrscheinlich ist das?

Ich persönlich gehe eher davon aus das es psychisch verursacht ist, da sie durch die ganze Panik etc. im ganzen Körper verspannt ist. Ich kann die Panik natürlich verstehen und möchte das nicht klein reden. Außerdem will ich ihr nicht immer sagen das da keine neue Entzündung sein wird, und am Ende lieg ich falsch…

Liebe Grüße
Jerome

1 „Gefällt mir“

Also dass das kein neuer Schub sein kann, weil im Dezember Cortison verabreicht wurde - eine gewagte Aussage.
Wahrscheinlich ist das schon → 30 Tage müssen offiziell zwischen den Schüben liegen.
Psychisch verursacht, wohl kaum.
P S.: sie Scheint allerdings einen aktiven Verlauf zu haben, ist sie unter einer Therapie?

1 „Gefällt mir“

Sie startet in zwei Wochen mit einer Therapie mit Kesimpta.

Gestern war das Gefühl besser. Kann es bei einem Schub sein, das die Symptome mal weniger und mal stärker sind?

Für mich ist es total schwierig zu verstehen wie sich das anfühlt. Dadurch das sie sich aber schützen will und sich nicht informieren möchte, versuche ich im Moment irgendwie herauszufinden was MS genau ist und wie sich Schübe anfühlen und verlaufen etc…

Lieber Jerome,

Es tut mir leid, davon zu hören, wie (mental) schlecht es deiner Freundin zur Zeit geht.

Bei MS verliert man zunächst das Vertrauen in den eigenen Körper. Das ist ein schlimmes Gefühl. Irgendwann - und das dauert eine ganze Weile - kommt man wieder besser klar.

Erstmal zu Einordnung: nicht jeder Schub wird mit Kortison behandelt. Viele Beschwerden verschwinden von alleine wieder. Ob ein Schub mit Kortison behandelt wurde oder nicht, macht langfristig keinen Unterschied.

Es wird bald um die Frage einer Basistherapie gehen. Das ist (Gott sei Dank) mittlerweile ein weites Feld, weil es inzwischen so viele Behandlungsmöhlichkeiten gibt.

Wenn deine Freundin die nervlichen Kapazitäten dafür hat, kann sie sich damit befassen und die Beine erstmal Beine sein lassen.

Ich weiß, dass ist super schwer. Man steht halt erstmal total Kopf!

1 „Gefällt mir“

Achso, ok. Sie legt mit Kesimpta los. Vielleicht bringt sie das mental etwas zur Ruhe.

1 „Gefällt mir“

Ach, OK, dann wurde ihre MS schon als hochaktiv eingestuft.
Also ein Schub kann sehr unterschiedlich sein. Nach Cortison geht es vielen sogar viel schlechter. Ich habe mich nach meiner bisher einzigen Cortison Stoßtherapie schlimmer gefühlt als davor, von der psychischen Verfassung ganz zu schweigen. Trotzdem hat sich der Körper regeneriert und nach drei Monaten sind die Symptome weitestgehend verschwunden. Eine pelzige Stelle ist erst nach drei Monaten verschwunden (Taubheit an einer bestimmten Stelle). Es gibt auch sog. flutkurierenden Symptome, die kommen und gehen. Glaube wichtig ist, dass es insgesamt besser wird oder konstant bleibt und nicht schlechter.

1 „Gefällt mir“

Ja das hab ich auch schon öfter gelesen.
Bei mir persönlich kann ich feststellen das eine orale Einnahme mehr Wirkung zeigt bei nur 5mg als bei der Stosstherapie. Irgendwie unlogisch, aber es muss wohl einen Unterschied geben ob der Verdauungstrakt die Corticoide Dosierung besser verarbeitet als direkt in das Blut.
Ich habe auch absolut keine Übelkeit oder Durchf. so wie viele.

“Aktiv” reicht bei Kesimpta laut Zulassung. Aber scheint mir hier dann auch wenig strittig das zu wählen.

Das Problem ist, bei Panik Angst, verschlechtern sich die MS Symptome. Ich kenne das aus eigener Erfahrung. Sie beobachtet ihren Körper jetzt ganz genau. Vielleicht mal mit dem Neurologen über eine Behandlung der psych. Probleme sprechen. Ja, mit der brennenden Kopfhaut, kenne ich. Bei mir wird das schlimmer, wenn ich gestreßt bin. Mir hilft da, manchmal Entspannungstraining oder wenn sie kann, rausgehen, Musik hören, ablenken, wie auch immer. Wenn sie in 2 Wochen mit Kesimpta loslegt, ist das ja auch nicht mehr so lange.

Das hast du gut ausgedrückt. Mann verliert das Vertrauen in seinen Körper. :blush: