Moin,
ich bekomme Tysabri. Ich bin vor nicht ganz zwei Jahren nach Heilbronn umgezogen, hab damals schon Tysabri bekommen, und meine aktuelle Neurologin hat keine anderen Patienten die Tysabri bekommen. Sie kennt sich damit auch nicht so wirklich aus, ich hab aber sonst hier niemanden gefunden, der das Zeug überhaupt verschreibt.
Sie nimmt nicht selbst Blut ab, sondern schickt mich ins Labor. Die haben das über ein Jahr lang komplett verkackt und nicht die JCV-Antikörper bestimmt, sondern nach dem Virus gesucht.
Das ist mir dann aufgefallen, ich hatte meinen jährlichen Termin in der Uniklinik in Bochum, und die haben nochmal getestet (negativ). Sie haben auch meine Neurologin hier nochmal drauf hingewiesen, dass die Antikörper bestimmt werden müssen. Sie hat das dann scheinbar mit dem Labor geklärt. Trotzdem nehmen die Blut mit normalen Röhrchen ab und nicht mit dem Testkit, das ich von Tests in Bochum kenne.
Jetzt kam am Freitag der übernächste Test zurück - positiv, aber auch auf Rückfrage kennen die den Titer nicht. Ich traue dem Labor mittlerweile nicht mehr zu, dass sie wirklich wissen, was sie da tun bzw. was sie überhaupt messen.
Deshalb die Frage - kennt irgendjemand von euch einen Arzt in Heilbronn oder im Umkreis, der die JCV-Tests vernünftig auf die Kette bekommt?
Ausserdem befürchte ich, dass meine aktuelle Neurologin mir plötzlich das Tysabri verweigert, bevor ich eine Alternative habe bzw. ohne mir eine anzubieten, weil sie die Folgen und damit verbundenen Risiken nicht abschätzen kann. Kennt irgendjemand einen MS-erfahrenen Neurologen im gleichen Umkreis?