Hallo ihr lieben. Hatte eben einen Termin bei meiner Neurologin. Anhand unserem Gespräch hat sie sich jetzt dazu durchgerungen, das es wohl damals doch nur eine Querschnittmyelitis infolge einer Virusinfektion war. Alle noch bestehenden Symptome: extreme krampfartige Schmerzen im Unterbauch, ztw. Blasenprobleme, schnelle Ermüdung, Kraftlosigkeit u. Schmerzen in den Beinen nach Belastung, extreme Wärmeempfindlichkeit mit Gleichhgewichtsstöhrungen seien nun wahrscheinlich doch psychosomatisch. Ich darauf: Prima immer noch besser als Ms. Dann möchte ich jetzt eine Psychotherapie, von mir aus auch Psychopharmarka um endlich wieder fit zu werden!!! Darauf meine Neurologin: Dann machen wir aber zuvor noch mal eine MRT-Kontrolle der BWS+LWS. Was sagt ihr nun dazu? Gruß Pia
Hallo Pia,
ich würde ja immer noch empfehlen eine zweite Meinung einzuholen…
Was Deine Neurologin angeht - aufgrund welcher Kriterien hat sie sich denn nun dazu durchgerungen die Diagnose Querschnittmyelitis einer Virusinfektion zu stellen? Welche Viren waren’s denn?
Wurde eine Lumbalpunktion gemacht um Oligoklonale Banden im Nervenwasser, und somit MS, auszuschließen? Gedenkt Sie noch weitere Untersuchungen - außer weiter MRT Aufnahmen - durchzuführen um Ihre Diagnose zu stützen, bzw. die Diagnose MS auszuschließen?
Nachdem die Diagnosestellung für mich hier ein wenig nebulös erscheint, würde ich auf jeden Fall mir einen anderen Neuro suchen - nur um endlich Gewissheit zu haben (denn wenn der auch zu keiner anderen Diagnose kommt, nun dann gut…).
Liebe Grüße,
Heike
Hallo Pia;)
Was sagt man dazu???
Deine Neurologin mit verlaub hat keine Ahnung von MS und du solltest dir nen anderen Neuro suchen und das lieber gestern als heute!!!
Alles Gute LG
Hallo Pia. Hast du all die Jahre die selbe Neurologin ? Bist du vielleicht in falschen Händen ? Ich denke nichts ist schlimmer als eine solch lang andauernde Ungewissheit, oder?
Hallo,
als erstes unbedingt MRT von:
-Kopf UND
-Halswirbelsäule
machen lassen!
Sind da Läsionen vorhanden, erster großer Anhaltspunkt für MS!
Dann eventuell noch Liquorabnahme (Punktion) zum Nachweis von oliklonalen Banden.
Mfg
Uwe
PS: Laß Dich am besten an eine MS Ambulanz (Uniklinik) überweisen. Deine Neurologin eiert nur sinnlos rum!
Hallo Heike, meine Neurologin war sich vor 2 Jahren zu 80 % sicher ,daß es eine Ms ist, weil keine Bauchreflexe in allen Etagen mehr vorhanden waren. Reflexe der Extremitäten gesteigert, 3 winzige Demyelinisierungen im Schädel, 10,8x 0,2 cm großer im 10. BWK, Parästhesien der Beine u. Taubheitsgefühle bis zur Hüfte…Kurzzeitiger Kontrollverlust über die Blasenfunktion(was aber meine Neurologin nicht weiß, war mir zu peinlich zu erzählen u. besserte sich Gott sei Dank nach der ersten Cortisoninfusion!!!). Der Haken an der Sache ist : im Liquor keine oligoklonalen Banden, geringe Zellzahlerhöhung, Borelliose ausgeschlossen,Morbus Fabry ausgeschlossen. Entlassungsdiagnose nach 15 Tagen intensiver Suche der Ärzte (2 MRT´s, 2 LP´s, diverse Neurologische Untersuchungen). Die haben mich wirklich von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Sicher auch deshalb u. jetzt haltet euch fest, weil ich selbst Krankenschwester bin( ist doch makaber oder?) Daraufhin bin ich zu einem Spezialisten für Schwermatallvergiftung gegangen, welcher nach 3 Monaten medikamentöser Vorbereitung eine Schwere chronische Quecksilbervergiftung feststellte…die unedliche Geshichte. Auf jeden Fall bin ich jetzt nach 2 Jahren wenigsten das bald los! Bei soviel Störrigkeit u. eigenem Bestreben das schlimmste zu verhindern u. wieder gesund zu werden, meint meine Neurol. jetzt, es war vielleicht doch nur ein Virus u. die aktuellen Symptome sind psychosomatisch, weil ich ja so viel durchgemacht habe in den latzten 2 Jahren u. weil ich sozusagen vom Fach u. damit doppelt belastet bin als nichtsahnende Patienten. Ich finde es irre, nach so langer Zeit, fange ich an den Gedanken ertragen zu können wahrscheinlich MS zu haben, jetzt kmmt sie mir mit der Nummer. Was sagt ihr dazu??? Vielen Dank für eure Geduld Pia
Vielen Dank für eure Unterstützung. Eigentlich halte ich sie schon für Kompetent. Ich hatte auf ihre Anordnung seit dem ersten Schub vor 2 Jahren 6 Mrt- Kontrollen + 2 damals im akuten Schub im Krankenhaus. alles im Wechsel Schädel, Hws+ Bws. Damals “zahlreiche flaue Signalunregelmäßigkeiten in der gesamten Hws”+3winzige im Schädel+1 großen im 10. BWK, später wieder alles weg ohne Narben ect.
Alle Symptome deuten trotzdem auf Ms. Wenn es nicht so ist jippiiiiiiii Dann möchte ich jetzt aber endlich eine Psycho… u. wenn es sein muß auch Psychopharmaka. Auf einmal scheint sie mich verrückte Krankenschwester wieder ernst zu nehmen u. meinte, dann machen wir jetzt erst noch ein MRT von BWS+LWS, das hatten wir so noch gar nicht u. wenn wieder nichts ist, gehe ich freiwillig in die Klapse. Schließlich kenne ich mich damit super aus!!! Danke für eure Geduld Pia
Hallo Pia,
viele Neurologen sind schon eine seltsame Spezies, denn sie kennen außer einer glasklaren MS und ein paar wenigen anderen markanten neurologischen Erkrankungen nur noch die Psyche wenn sie mit ihrem Standard Latein am Ende sind. Es gibt aber sehr viele Erkrankungen besonders div. Infektionen, aber auch rheumatische, immunologische und Autoimmerkrankung sowie evtl. Giftstoffe welche solche Beschwerden verursachen. Auch die Diagnose MS muss nicht immer richtig sein ebenso ist mittels eines einzigen Tests ein Ausschluss vieler Erkrankungen nicht sicher möglich. Nur z.B. eine Borreliose kann entgegen der Meinung vieler Neurologen nicht so einfach ausgeschlossen werden. Das Robert Koch Institut schreibt bezüglich der in den neuen Bundesländern meldepflichtigen Neuroborreliose (nicht die normale Borreliose) dass diese nur bei 39% durch Antikörper im Liquor nachweisbar war. Wenn man noch die Pleozytose (Zellzahlerhöhung ) welche für Neurologen zusätzlich zwingend notwendig ist konnte diese zusammen nur bei 5% aller Patienten nachgewiesen werden.
Gruß Milo
Sorry hat noch gefehlt.
Ich würde mich deshalb unbedingt auch einmal von anderen Fachrichtungen wie Internisten, Rheumatologen, Immunologen sorgfältig untersuchen lassen da diese deutlich mehr Ursachen als nur Neurologen in Betracht ziehen.
hallo pia,
ich bin zwar kein arzt, aber ich rate dir wirklich, eine zweitmeinung einzuholen.
bei einer reinen myelitis gibt es keine herde im kopf (das ist ein ausschlusskriterium!), sondern ausschließlich im rückenmark…
das ist nun mal so.
LG ursula
Das ist mit mein größtes Problem. Manchmal tut mir meine Neurologin schon leid. Ich hatte bis jetzt in 2 Jahren 8 MRT!! Im Krankenhaus sagte man mir damals,es sind 3 Winzige nicht signifikante Läsionen im Schädel plus den großen Herd im BWK plus zahlreiche flaue Signalunregelmäßigkeiten entlang der gesamten HWS. Beim nächsten Befund war es nur noch eine 2mm große, am ehesten vaskulär bedingt im Schädelbla,bla… Deshalb auch ihrerseits dieses ewige Schwanken, was ich ja auch verstehen kann. Ich will doch einfach nur wieder ordentlich für Familie u. Job sorgen können. Und zugegebenermaßen fehlt es mir sehr, körperlich zu schwach für Joggen, Eislaufen ect. mit meinen Kindern zu sein. Wenn ich endlich eine Diagnose hätte, müßte ich mich darauf einstellen. So habe ich aber das Gefühl als Simulant oder Hypochonder zu gelten. Und die Vorstellung, daß es inzwischen psychosomatisch ist, würde ja bedeuten, daß ich mit der richtigen Behandlung wieder fit werden kann!! Ich fühle mich völlig zerrissen. Danke für eure Geduld Pia
gibt es bei dir in der nähe eine ms-ambulanz?
das würde ich dir raten!
ursula
(du bist bestimmt kein hypochonder!)
Hallo Ursula, kann ich denn in eine MS-Ambulanz gehen ohne MS-Diagnose? Und da brauche ich doch bestimmt eine Überweisung von meiner Neurologin? Und was sollten die dort anders machen? Pia
Hallo Pia
oh diese Rennerei…von Arzt zu Arzt…wie kenne ich das. Ich habe ein bischen schmunzeln müssen als ich deinen Bericht gelesen habe…eben weil es sich bei mir genau so verhält.
Etliche Herde im Nov. 00 und keine oligoklonalen Banden…dann 07 keine Herde aber dafür nun positive oligoklonale Banden. Und keiner kann sich einen Reim drauf machen…und es ist für diverse Ärzte die ich aufsuchte ein Rätsel. Der eine sagt Ja zur MS der andere Nein.
Und unter diesen Ärzten sind niedergelassene und MS Ambulanzen an der Uni. Ein breites Spekturm an Ärzten die sicher alle ne Menge Ahnung von MS haben, jedoch in
ihrer MEinung so unterschiedlich sind wie schwarz und weiß.
Der eine Arzt sagt, 5 Herde im Kopf, der andere sagt…ne ne, keine Herde das sind Robin Vorchow Räume(nichsts dramatisches)…
Sämtliche andere Erkrankungen sind ausgeschlossen…Borreliose, Neuroborelliose, HIV,
Lues…alles was der Pschyrembel her gibt.
Es ist nicht so das sich die Ärzte keine Gedanken machen, sie sind bemüht, keiner war ausgesprochen doof in seiner Wortwahl.
Was jedoch bleibt, sind die klinischen Symptome die da sind…so in etwa wie bei jedem MS’ler,
Ich wünsche Dir eine baldige Klärung der Situation. Entweder MS oder Keine.
Für mich wäre beides tragbar…wenn mein “Kind” nur einen Namen bekäme und ich ein Medi das mir hilft.
liebe Grüße
Claudia
die kennen sich jedenfalls ziemlich sicher besser aus als deine neurologin. ich verspreche dir, es lohnt sich.
einfach dort anrufen und termin ausmachen. woher kommst du denn ungefähr?
überweisung vom hausarzt reicht übrigens!
ursula
Hallo claudia, genau so ist es. Die Ungwißheit macht mir mehr zu schaffen, als wenn ich endlich wüßte woran ich bin. Ich habe mich entschlossen, nicht bis zur evtl. Diagnose untätig abzuwarten, dazu geht und ging es mir nicht gut genug. Ich bin bei einem Spezialisten in Behandlung. Erhalte Mikroimmuntherapie(ein spezielles homöopathisches MS-Medikament)u. Neuraltherapie gegen diese fiesen Krämpfe u. zusätzlich noch andere Homöopathie. Das ist gewiß nicht jedermanns Sache, aber ich habe damit schon gute Fortschritte gemacht, da Interferrone für mich sowieso noch nicht indiziert sind. Erst hielt mich mein Umfeld für völlig verrückt, aber mittlerweile ziehen viele vor meiner Hartnäckigkeit, mich nicht einfach meinem vermeintlichem Schicksal hinzugeben den Hut. Da ich zusätzlich eine extreme medizinisch nachgewiesene Quecksilbervergiftung habe u. diese seit 2 Jahren auch noch behandelt wird, kostet dieser Spaß natürlich nicht gerade wenig. Aber mein Mann steht Gott sei Dank hinter mir u. im Moment versuchen ich u. mein Doc eine andere Variante zu finden um die Kosten etwas einzudämmen. Meine Neurol. sieht das alles skeptisch, aber wettert zumindest nicht dagegen u. gibt nur Mydocalm u. etwas bei Schlafstörung. So ich hoffe das war nicht zu langatmig Liebe Grüße Pia
allerhand. wünsche dir viel ruhe, leichtigkeit und geduld. eigentlich gibts auch keinen grund, anders zu handeln. schließlich: du kannst es nicht ändern. nur schlimmer machen durch sorgen, die zu viel platz einnehmen.
Hallo, vielen Dank für deine Antwort. Du triffst den Nagel auf den Kopf. Leider fällt es mir oft schwer, mir keine Sorgen zu machen, aber ich arbeite daran. Auf jeden Fall habe ich so das Gefühl, wenigstens etwas Einfluß auf die ganze Sache nehmen zu können. Und der Glaube kann ja bekanntermaßen so einiges bewirken. Alles Gute für dich Pia