Ich will nur mit dem Vorurteil aufräumen, dass eine frühe Diagnose eine dauerhafte Symptomfreiheit bedeutet.

Aber auch Einschränkungen bedeuten nicht, dass sich das Leben um 180 grad drehen muss. Ich bin ganz normal berufstätig und ich mag das Leben auch mit MS dennoch :blush:

Darum geht es nicht. Es geht darum, dass man mit einer früheren wirksamen Medikation WEITERE Schäden verhindert. Man kann auch schon nach einem Schub bleibende Schäden haben, das stimmt und es tut mir leid für dich.
Ich bin 39, zwei Schübe bisher (wahrscheinlich), EDSS 0 (wahrscheinlich eher 0,5). Ein toller Job, viele kreative Hobbies, ein Sohn und Mann, die mir Halt geben . Ich mache derzeit viel Sport, viele NEMs, antientzuendliche Ernährung etc. Ich denke eine wirksame Medikation kann hier weiteren Unheil verhindern. Und nur darum geht es. Nicht darum, dass man mit einer früheren Diagnose besser oder schlechter dasteht - tendenziell besser, da früher eingegriffen werden kann.

Ob das so sein wird oder nicht, ist bei jedem anders. Tendenziell möglich. Hab nicht das Gefühl, dass die Krankheit bei mir aufgehalten wurde, eher verlangsamt.

Schwank nicht in deinem Glauben und gib niemals auf. Versprich es dir selbst.

Ich möchte dir von meiner eigenen Erfahrung erzählen, in der Hoffnung, dass sie dir etwas Positives und Optimismus bringt (ich werde einige Details weglassen, um es nicht zu ausführlich zu machen). Ich weiß, dass es oft einfacher gesagt als getan ist, besonders wenn andere das behaupten (nein, ich meine nicht speziell Menschen mit MS, wir sind direkt mit dieser Herausforderung konfrontiert).

Meine MS/KIS begann ähnlich wie bei dir mit einer SNE, begleitet von starken Konzentrationsschwächen und Brainfog (wie Demenz, drei Worte und der Rest verschwunden). Anfangs habe ich mich kaum damit auseinandergesetzt und versucht, es so weit wie möglich von mir weg zu schieben. In den folgenden Jahren (vom 23. Lebensjahr bis zum 30.) habe ich einiges durchgemacht, auch in Beziehungen, die für mich nicht gesund waren. Die Zeit danach (31. bis 33. Lebensjahr) war zwar schwieriger, als sich die MS stark äußerte, aber in den letzten zwei oder drei Jahren war ich zu sehr mit meiner eigenen Situation beschäftigt. Meine Frau habe ich 2023 kennengelernt, als sie noch Kundin war und nebenan arbeitete. Es war damals noch offensichtlich, besonders mit meiner damaligen Fußheberschwäche, also konnte ich nicht viel verbergen. Dennoch haben wir auf einer tiefen Ebene kommuniziert, auch mit Humor, und haben uns zunächst freundschaftlich kennengelernt - etwas ungewöhnlich für Frauen, denn ich habe den ersten Schritt gemacht. Das wollte ich so… Wir hatten auch schon eine intime Beziehung. Dennoch setzte sie klare Grenzen und ermutigte mich, weiterhin stark zu bleiben und nicht im Rollstuhl zu landen.

Und dann kam der Tag, an dem ich sie anrief…

…Wir sind zusammengekommen, trotz meiner MS und der damit verbundenen Behinderung. Vielleicht erzähle ich an anderer Stelle mehr darüber. Für die meisten hier ist es wohl schwer vorstellbar, und für die behandelnden Neurologen offenbar auch es zudem zu sehen

Auf jeden Fall glaube ich dir, wenn du denkst, dass niemand dich mehr will. Als Mann möchte ich nicht viel dazu sagen. Aber ich denke, ähnlich wie in anderen Beiträgen zu diesem Thema, ist es gut ausgedrückt…

Stabilität wird das Wichtigste sein oder werden, und nix einseitiges mehr.

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Ich habe neulich in der MS Ambulanz ein Paar gesehen: ein gutaussehender Mann und eine junge Frau, Anfang 30 und schwanger, sie war wunderschön und hat viel gelächelt. Überhaupt haben sie auf mich einen guten Eindruck gemacht. Dann wurde sie aufgerufen - sichtbare Gehbehinderung. Trotzdem war der Mann so liebevoll zu ihr. Es gibt viele Frauen mit MS, die Kinder kriegen. Auch das ist möglich.

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Ich freu mich soooo für dich was für ein tollen Menschen du an deiner Seite hast du hast so ein glück. Danke für deine schöne liebevolle warme Geschichte

Ich will einfach nur mein altes Leben behalten :frowning: muss schon wieder heulen, dass macht mir alles angst. Ich will einfach gesund sein/bleiben. Ich suche wirklich überall in jeder ecke meiner befunde die Hoffnung dass es einfach kein MS ist und nur etwas einmaliges. Ich würde alles dafür tun wirklich alles

@Dia_na: 2019 hatte ich einen Schub, an den ich mich noch gut erinnern kann. Ich hatte lange Zeit starkes Kribbeln in beiden Beinen und auf der Kopfhaut. Da ich es nicht einordnen konnte, habe ich es einfach ignoriert. Danach hat es mit den Gangproblemen angefangen. Hätte ich gewusst, dass es ein Schub war, hätte ich mich umgehend an die Neurologie gewandt. Vielleicht hätte es nichts gebracht, aber vielleicht hätte zumindest Kortsion geholfen. Ich denke schon, dass mir eine frühe Diagnose geholfen hätte. Aber das kann man natürlich nicht im Nachhinein wissen.

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@Victoria: Meinen Partner juckt meine Gangbehinderung auch nicht so sehr. Er hat die Krankheit allerdings noch nicht so recht verstanden, aber würde er mich deswegen verlassen? Ganz sicher nicht.

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@Coco: Wovor genau hast du denn Angst? Ich habe mein altes Leben behalten und starte gerade eine neue berufliche Herausforderung, die ich mir eigentlich nie zugetraut hätte. Klar, ich kann ganz sicher keinen Marathon mehr laufen und einige Dinge fallen weg (tanzen gehen, exzessiv Party machen, lange körperlich aktiv sein) aber das wird mit dem Alter ohnehin weniger. Fast jeder hat irgendein körperliches Problem.

Mein Partner ist Epileptiker, das ist deutlich fieser als mein MS. Arbeiten kann er schon lange nicht mehr und jeder Anfall kann sein letzter sein. Mein Chef hat Morbus Crohn, aber auch er lebt ein normales Leben. Irgendwie wurstelt man sich da schon durch, die Medizin hat sich in den letzten Jahren auch enorm verbessert. Ich will das alles nicht verharmlosen, aber es wird mit der Zeit besser. Falls nicht, sollte man sich therapeutische Hilfe suchen.

Es ist wichtig, im Hier und Jetzt zu leben und sich jede Hilfe zu suchen, die man erhalten kann. Du kannst selbst auch viel tun: gesünder ernähren, auf ausreichenden Schlaf achten, Stress reduzieren. Falls du rauchen solltest, ist jetzt ein guter Zeitpunkt aufzuhören.

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Vor was habe ich keine Angst ist die frage, ich möchte einfach keine schübe keine tabletten kein kortison ich will ein normales leben weiter führen wie vorher wie viele auf der welt jeden tag leben.

@Coco: Ich glaube, das wollen wir wohl alle :slight_smile: Medikamente musst du auch nicht nehmen, wenn du nicht willst. Niemand kann dich dazu zwingen.

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Ihr seid toll und offen für mich klingt alles so als ob ihr euch ziemlich sicher seid dass ich MS habe was mich zum nachdenken bringt

Was würdest du denn konkret dafür tun wollen?
Wahrscheinlich Dinge, die deiner Gesundheit förderlich wären. Dann fang doch schon Mal damit an, egal ob es MS ist oder nicht.

Klar, das wäre keine schöne Diagnose, die Unbekümmertheit, das Gefühl von Unverwundbarkeit als Mensch ohne Einschränkungen ist damit erst Mal weg, aber das Leben ist damit nicht zu Ende, es muss vielleicht in manchen Dingen angepasst werden, ist damit aber nicht unbedingt weniger lebenswert und es sind nicht alle Lebensziele unerreichbar.

Mir machen Menschen Mut, die mit sehr viel mehr Einschränkungen leben als ich und mir zeigen, dass es geht.

PS: Ich kenne dich nicht, bin kein Arzt und habe keine Ahnung, was du hast. Es spielt keine Rolle, was irgendjemand hier vermutet, wir wissen es nicht.

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Und du denkst, die Menschen hier im Forum wollen das alles nicht :confused:? Ich habe in meinen 20 und auch fast durchgehend in meinen 30 absolut normal gelebt. Zum Glück. Hätte mit der Diagnose nie gerechnet.
Mach dich nicht verrückt. Es wird bei dir erst die LP gemacht, wenn diese negativ ist, dann wird weiter beobachtet. Eine Sehnervenzündung kann der Beginn einer MS sein, muss aber nicht.

Die Sehnerventzündung macht mir nicht mal so viel Angst da ich gelesen habe 70% kriegen eine ohne MS zu haben (die später entwickelten zähle ich erst mal nicht dazu)

Bloß die Läsionen machen mir sorgen, da überlege ich dauernd hin und her was es denn sonst sein kann außer MS…

Wann hast du denn den Termin zur LP?

Können psychische Ursachen Läsionen hervorrufen? Ich habe leider sehr sehr viel Trauma durchlebt, ich denke zwar nicht dass die Läsionen herbringen aber fragen kann man ja mal…

Den Termin bekomme ich in 1-2 wochen per post.

Mir ist kein Zusammenhang bekannt. Läsionen kommen aber auch bei Gesunden vor. Die Läsionen haben dann keine erkennbare Ursache. Ansonsten kommt auch z.B. Migräne in Frage.

Dazu müsste ich extrem viel glück haben um eine sehnerventzündung ohne MS zu bekommen und läsionen ohne gründe zu haben. Ist wie zwei mal im Lotto zu gewinnen… Ist aber auch fies MS in den raum zu werfen und dann wochenlang auf die lp warten zu müssen.