Hallo ihr Lieben,
ich bekomme meine erste Kesimpta Spritze und habe die Hoffnung, dass damit auch (teilweise) meine MS-Symptome abgeschwächt werden. Ich habe ein extremes Taubheitsgefühl und Kribbeln in beiden Händen, Armen und am Hals.
Vielleicht hat jemand von euch Erfahrungen, die er/sie mit mir teilen möchte?

Hi,

Nein! Kesimpta ist auch nicht dafür gemacht Symptome zu verbessern, sondern keine Neuen (Schübe) entstehen zu lassen.

Allerdings können trotzdem, im Laufe der Zeit, deine Symptome sich zurückbilden.

Lg

Das wär schön.
Irgendwas einschmeißen und wir sind geheilt.

Für das Kribbeln und Krabbeln und Missempfindungen würde ich B-Komplex empfehlen, da ALLE Nerven B-Vitamine für gscheids funktionieren brauchen.

Vielen Dank für die Rückmeldung!

Wie lange hast du denn dieses Taubheits- und Kribbelgefühl schon?

Und aber nein, Kesimpta kann keine schon bestehenden Schäden wieder heilen.

Jetzt werde ich wohl doch etwas ausholen :wink:

Ich habe die Symptome seit ca. dem 20.4.23 - gute zwei Wochen vor der Entbindung meiner ersten Tochter.

Nach der Entbindung am 1.5. wurde es noch schlimmer. Damals waren Arme, Hände und der Bauch betroffen. Und es wurden ganz zügig MRTs gemacht und EPs sowie Nervenwasser entnommen. Alles während des Wochenbetts :persevere: dann war der Verdacht auf MS aber quasi bestätigt.
Dann habe ich vom 25.5. 5 Tage lang Kortison bekommen, was aber nicht direkt geholfen hat. Aber gute zwei Wochen danach hatte ich kein Taubheitsgefühl mehr am Bauch, was mich natürlich schon mal sehr gefreut hat. Vom 7.6. bis 16.6. habe ich dann 7 Plasmapheresen / Blutwäschen bekommen. Danach kam dann leider der Hals dazu aber an dem Gefühl an Armen und Händen hat sich nichts geändert.
Tja und jetzt sind auch nach den Plasmapheresen fast 6 Wochen vergangen und das Kribbeln und die Taubheit ist geblieben. Jeden Tag fühlt es sich etwas anders an - mal besser und mal schlechter. Ich glaube ich habe mich schon mittlerweile gut daran gewöhnt, vor allem muss ich mit unserer kleinen Maus ja auch irgendwie den Alltag meistern. Aber jeden kleinen Knopf von der Kleidung schließen und den Kinderwagen schieben ist mit kribbelnden Fingern wirklich unangenehm.
Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass es besser wird, aber irgendwo fragt man sich natürlich, warum das Kortison und die Blutwäschen nicht wirklich angeschlagen haben.
Lg

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Hey,
Ich würde sagen, gib dir Zeit zum heilen. Korti + Geburt sind echt heftig für einen Körper. Man braucht Geduld. Aber ich verstehe deine Situation.
Halt durch! Und Glückwunsch zum Baby👶

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Vielen Dank!

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Ich vermute, dass du noch jung bist. Hab Geduld, das dauert. In Geduld üben muss man. War auch für mich sehr schwer. LG

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Hallo Rev,

ich hatte auch Anfang des Jahres meinen ersten Schub. Das Warten auf die Besserung der Symptome ist sehr zehrend, ich kenne das gut.

Mir hat es geholfen, mir klar zu machen, dass man bei MS immer eine “Defektheilung” oder etwas weniger dramatisch formuliert immer ein “Residuum” hat. Der Normalfall ist also, dass nicht alles weg geht. Jeder Tag an dem es dennoch besser ist, ist aber natürlich ein Geschenk und erstrebenswert.

Neben der Schubtherapie und der Basistherapie habe ich den Eindruck, dass mir eine Umstellung der Ernährung, sowie regelmäßiger Sport geholfen hat. Bei Infekten, Stress, Alkohol oder Schlafmangel kommen Kribbelempfindungen und Taubheit hingegen zurück.

Man kann sich in dieser Richtung auch beraten lassen, in der Region Berlin/Brandenburg gibt es beispielsweise durch die Charité eine Beratung zu “Ernährung und MS”: https://www.mdc-berlin.de/de/ecrc/hochschul-ambulanzen/neuroimmunologie. Die machen auch Videosprechstunden, falls die Anfahrt zu weit ist. Einfach mal mailen…

Ansonsten finde ich die Videos der Ernährungsdocs zu Ernährung bei MS hilfreich und auch die levidex App, eine “DiGa” (digitale Gesundheitsanwendung), welche man sich vom Hausarzt unter Angabe der PZN (auf der Website) verschreiben lassen kann: https://levidex.de/

Gerade was Feinmotorik und die Hände angeht, kann man natürlich auch über Ergotherapie nachdenken. Den Anspruch darauf hat man mit MS.

Falls du noch Fragen hast, schreibe mir gern.

VG
Ranvier

Hallo Ranvier,
man hört von so vielen, dass die Symptome weg gegangen sind und dann fragt man sich natürlich „warum ist das ausgerechnet bei mir dann nicht der Fall?“ aber vielleicht hast du Recht und ich muss es vielleicht andersherum sehen, dass jeder Tag den es nicht schlechter wird oder sogar vielleicht minimal besser, ein guter Tag ist.

Danke für die Links! Bezüglich Ernährung und Ergo bin ich schon gut eingelesen und habe nächste Woche meine Behandlungseinheit. Aber eine Beratung an der Charité ist mit Sicherheit auch eine gute Idee!

Lg

Hallo,

ich wollte nur mal bezüglich Dauer sagen. Lass dir Zeit. Meine Probleme mit dem linken Bein haben 1 Jahr gedauert. Meine Neurologin sagte damals 6 Monate kann das leicht dauern.

Bei mir war die Ursache in der BWS.

Grüsse anke

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Ich denke durchaus, dass sich Symptome mit Kesimpta oder einer anderen potenten Therapie bessern können. Wenn die Therapie Ruhe in die MS bringt, kann der Körper besser reparieren und auch der Psyche kann das sehr helfen. Die Psyche hat einen enormen Einfluss auf die Wahrnehmung von Symptomen.
Bei mir ging es erst wieder aufwärts nachdem Gilenya für eine lange schubfreie Zeit sorgte.

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