Kann meine sympthome nicht einschätzen

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Guten Tag, ich bin die Neue und ich benötige einmal euer Wissen bzw. eure Einschätzung:

Ende August war ich mit Doppelbildern und Schwindel im Krankenhaus…darauf Diagnose MS. Nach dem Kortison wurde es besser und ist jetzt ganz weg. Es ging mir auch super nach dem Kortison…bin dann gleich in Reha und hatte dort ehrlich gesagt viel Stress (sehr lautes Zimmer, wenig Schlaf, viele Anwendungen) es ging mir in der Reha immer schlechter, ich würde müde und meine Waden schmerzten und meine Knöchel fühlten sich so leicht an irgendwie und in der Nacht bekam ich Zuckungen in Beinen oder Armen…das begann in der Reha ,also ca 3 Wochen nach kortison.

Anstatt besser wurde es immer schlechter…so dass ich vor 1 1/2 Wochen nochmal cortison bekam. MRT zeigte keine aktiven Herde u.d keine Veränderung zu August, außer einem kleinen Herd in der HWS der aber als “nicht entdeckt beim ersten MRT” eingeordnet wurde.

Nun geht es mir nach diesem Korti mal einen Tag besser, mal schlechter…ich habe wieder diese Zuckungen, wieder diese Schwäche…

Hätte ich vllt das letzte Kortison garnicht gebraucht??? Waren /sind diese Schwäche und Zuckungen Nachwirkungen vom Kortison und ich konnte sie beim 1x nicht richtig einordnen?

Ich trinke jetzt viel…Ruhe mich aus und laufe jeden Tag ein Stück…

Ich bin ratlos und sehr gespannt auf eure Worte

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Hi Holly,

rufe dich weiter aus. Diese Zuckungen in der Nacht habe ich auch ab und zu, keine Ahnung woher das kommt. Dein Körper hat sehr viel durchgemacht in den letzten Wochen, es ist daher kein Wunder das du wackelig auf den Beinen bist.

Auf deiner MS-Reise wirst du noch viele seltsame Symptome kennenlernen, viele sind aber nicht so gefährlich wie man zuerst denkt. Einen Tag hast du Zuckungen, den anderen Tag Fatigue und dann kribbelt es ordentlich. Dann geht es dir vielleicht Monate oder Jahre gut. Es ist ein ständiges Auf und Ab, aber stresse dich nicht. Stress ist absolut zu vermeiden. Konzentriere dich auf viel Schlaf, gute Ernährung und ganz leichten Sport.

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Hi Holly,

tut mir leid, dass Du die Diagnose erhalten hast. Die Symptome kann vermutlich keiner einordnen. Jeder kennt seinen eigenen Verlauf.

Bei mir kam die Schwäche nach dem Kortison.
Musste mich immer hinsetzen.
Fessel und Füsse waren morgens steif.
Physio half + Fussübungen.
3 Monate später war es weg.

Kortison würde ich nur nehmen, wenn ich muss. Es gibt Schübe die sind gefährlich andere nicht. Dein Arzt kann Dich beraten, weil man am Anfang nicht weiss wo, was Kritisches ist.

Du kannst die Langzeitnebenwirkungen von Kortison auf den Körper nicht einschätzen.

Das Zeug entzieht bereits kurzfristig Kalium.
Trockenaprikosen helfen.
Die Nebenniere hat sich bei mir nach Kortison über Leberwurstbrote gefreut (ich hasse Leberwurst!).

Die Zuckungen gingen bei mir nach den Kortison weg. Toi toi toi bleibt das so, aber es gibt Schlimmeres.

Versuch zur Ruhe zu kommen.
Sport nur wenn er Dir gut tut.

Alles gute für Dich🍀,

LG Sunny☀️

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Da sind die Fussübungen. Der Physio hat primär Füsse und Waden gedehnt.

LG Sunny☀️

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Ließt sich so als würde es dir ohne Reha jetzt richtig gut gehen…?

Bei so milden Symptomen beim ersten Schub ist das meist nicht
notwendig.
Am Anfang verschwinden die Symptome in der Regel vollständig innerhalb
kurzer Zeit von allein.
Zuckungen sind bei mir ein Zeichen von gewisser (Schub) Aktivität.
Genug Kortison hast du bekommen, wie du beschreibst.

Daher ist Ausruhen ne gute Idee…

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Es braucht seine Zeit, bis man als Neubetroffene/r den eigenen Körper kennengelernt hat, der nun mit dieser Erkrankung umgehen muss. Und es dauert seine Zeit, bis man die eigenen Symptome besser einzuschätzen lernt. Wichtig ist dabei vor allem die Frage, ob die Symptome dem normalen Alltags-Auf-und-Ab zuzuordnen sind (wozu ich zum Beispiel auch Symptome zähle, die durch den Kortisonstoß verursacht sind und die in der Regel nach einer gewissen Zeit wieder verschwinden) oder ob sich ein neuer Schub entwickelt, der ernst genommen werden muss. Diese Unterscheidung ist nicht immer einfach, aber man gewinnt im Laufe der Zeit eine gewisse Übung.

Selbst wenn es bei dir aktuell (noch?) ein Schub sein sollte, kannst du im Grunde nicht mehr viel machen. Wie andere auch schon schrieben, hast du ausreichend Kortison erhalten und kannst nun nur noch abwarten. Ruhe und Stress vermeiden ist dabei wichtig, auch das haben andere schon geschrieben.

Sollten die Symptome eskalieren und sich rasant verschlechtern, kannst du immer noch in der Praxis oder Ambulanz vorsprechen. Aber das wäre nur ein Worst-Case-Szenario, von dem ich aktuell nicht ausgehen würde und das meiner Meinung nach nicht sehr wahrscheinlich ist.

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vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte :slight_smile:

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Kam die Schwäche gleich nach dem Kortison oder erst später? Wie bei mir waren ja 3 Wochen dazwischen-also die Reha…erst dort ha es angefangen mit der Schwäche

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Ja, das genau ist mein Problem…kommt die Schwäche vom Kortison…dann könnte ich freilich Geduld aufbringen und abwarten.
Oder ist es ein Schub oder etwas anderes…dann wäre ich womöglich zu spät dran wenns was ernsthaftes ist. Das macht mir halt Sorgen :frowning:

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Wenn sich Symptome erst drei Wochen nach dem Kortisonstoß entwickeln, würde ich sie nicht mehr diesem Kortisonstoß zuordnen. Drei Wochen sind meiner Meinung nach zu lang. Wenn sich bei mir während oder nach einem Kortisonstoß Symptome entwickelten, dann immer sehr zeitnah, bei mir in der Regel sogar noch während des Kortisonstoßes.

Vielleicht hattest du in der Reha einen neuen Schub oder ein Aufflackern des alten Schubs. Für mich wäre das nicht ungewöhnlich, denn Reha-Maßnahmen können sehr anstrengend sein. Und Überanstrengung kann auch Schübe auslösen. Zumindest in meinem Fall ist das so.

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Ja, nach ca. 3 Wochen.
Fit war ich vorher auch nicht wg. dem Kortison aber ich musste mich dann öfter hinsetzen. Bei Warte-Situationen ging es los. Stehen war ein Problem.
LG Sunny☀️

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