Keine MS Diagnose bei mir möglich?

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Ich habe wohl (immer noch) keine MS, ggf. nichtmal ein CIS, aber alles deutet darauf hin. Hat jemand vielleicht die McDonald-Kriterien im Original oder kann was zu dem Fall sagen?

2016

  • Sensibilitätsstörungen über Wochen mit Rückbildung.
  • OKB positiv, CXCL13 erhöht
  • 2 Läsionen im cMRT, eine in MS-typischer Lokalisation
  • Laut Neuro (noch) keine MS und auch kein klares CIS

2023

  • Sensibilitätsstörung Arme
    *cMRT 2 neue kleine Läsionen in derselben Region wie zuvor
  • spinalMRT steht aus
  • Laut Neurologin immer noch keine MS, da keine räumliche Dissemination.

Immuntherapie sei daher (wenn spinal nichts auftaucht) nur mit Interferon oder Glatirameracetat möglich. Die anderen “Basistherapien” scheinen mir aber bzgl. der Behinderungsprogression ein wenig bessere Belege zu haben. Aber die gehen nur bei DIagnose MS.

Ist das so? Vermutlich wegen der Zulassung, auch wenn praktisch alle dasselbe behandeln und niemand mehr großes Interesse an CIS-Zulassungen hat.

Kann man wirklich trotz 2 Schüben und neuen Läsionen immer noch keine MS-Diagnose stellen? Ich finde zwar Tabellen mit McDonald-Kriterien, die nur >=2 Läsionen + 2 Schübe voraussetzen, die scheinen mir aber verkürzt. Den als Nachweis der räumlichen DIssemination wird dann doch genannt, dass die Läsionen in mind. 2 Bereichen auftreten müssen.

Bin gerade etwas “überrascht”, weil ich davon ausging, eine neue Läsion wäre schon die Diagnose. Und ohne räumliche Dissemination erfülle ich trotz 2 Schüben und vielen Hinweisen auf MS offenbar nichtmal das Kriterium CIS.

Nicht dass ich mir MS wünsche, wie es vielleicht klingt. Aber im Grunde geht es mir gerade nur darum, welche Therapien überhaupt in Frage kommen. Bis zum MRT und der Zweitbesprechung sind es noch ein paar Wochen. Ich will mich nicht völlig verrückt damit machen, verstehe aber so etwas gerne um vorbereitet in Termine zu gehen.

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Hallo Mylino,

Ich denke, hier ist es ganz gut erklärt: Patienten-Leitlinie Multiple Sklerose: Behandlungswissen für Betroffene | Deutsche Hirnstiftung (ab Seite 21).

Wenn die Schübe unterschiedliche Regionen des ZNS betreffen (du hast nicht geschrieben, wo das erste Mal Sensibilitätsstörungen waren), ist die räumliche Dissemination vielleicht trotzdem gegeben, und es kommt dann nicht mehr auf den Ort der Läsionen im MRT an?

Viele Grüße
Jana

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Danke! In der Tat habe ich das vergessen. Zuerst waren es die Beine, später (im selben Schub) ansteigend zum Brustbereich.

Zuletzt dann die Unterarme. Ich ging davon aus dass Empfindungen grundsätzlich in der gleichen ZNS-Region liegen/gesteuert werden und es dann ein anderes Symptom bräuchte. Aber das frage ich mal, falls das spinale MRT nichts ergibt (worauf ich mal hoffe).

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Hi Myelino, mal ganz doof gefragt: Wenn es keine MS ist, was ist es dann? Es ist doch nicht normal einfach mal so Läsionen im Gehirn zu haben. Es sei dann mal ist alt oder trinkt wie ein Loch. Dem muss doch nachgegangen werden.

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Hallo, einzelne Läsionen können durchaus mal vorkommen. In meinem Fall deutet aber viel auf MS hin, da es auch keine andere Erklärung gibt. Nachgegangen wurde dem auch. Hab das komplette Paket mit zwei MRT, Liquorentnahme etc. bekommen. Plus nun noch ein Verlaufs-MRT von Kopf und bald HWS/BWS.

Um die Diagnose zu stellen braucht es aber bestimmte Kriterien, die ggf. noch nicht erfüllt sind. Ohne die ist es es eben entweder CIS oder ein “auf eine MS hinweisendes Ereignis”. Die zur Diagnose fehlenden Zusatzläsionen oder Schübe kommen mit gewisser wahrscheinlichkeit noch, sind aber aktuell eben nicht da. Und ohne Diagnose zahlen die Kassen nur Medis , die für CIS zugelassen sind. Was eine blöde Formalität ist, da ja alle MS-Medis die gleiche Krankheit behandeln.

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5-10% der unter 50-jährigen sollen Läsionen im Gehirn haben…

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Migräne ist zum
Beispiel eine Differentialdiagnose. Da kann es auch vorkommen, dass es im Gehirn Veränderungen gibt, die wie eine MS-Läsion aussehen.

Dieses Interview ist sehr interessant, auch was die Möglichkeit und Grenzen des MRT angeht, vor allem bei HWS/BWS, also Rückenmark-MRTs.

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Beine im ersten Schub und Unterarme im zweiten Schub sprechen erstmal jeweils für Läsionen im
Halsmark oder Brustmark, also beides spinal. Das reicht dann wahrscheinlich nicht für die räumliche Dissemination.

Bei mir hat es auch einen zweiten Anlauf gebraucht (zweites MRT in einer anderen Praxis), um eine Läsion im Brustmark aufzuspüren.

Vielleicht bringt dir das BWS/HWS-MRT ja schon Klarheit. Wenn nicht, würde ich eine Zweitmeinung in einem MS-Zentrum einholen.

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Ja, Migräne-Patienten haben auch häufiger Läsionen im Gehirn, dazu habe ich eine Studie gelesen. Die Läsionen sollen aber nach aktuellem Stand klinisch nicht relevant sein und keine kognitiven Einschränkungen verursachen.

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Auch wenn die Wartezeit belastend ist - da hilft erstmal nur, das spinale MRT abzuwarten.

Kenne mich mit den McDonald Kriterien nicht im Detail aus, denn bei mir war damals bei den Initial-MRTs direkt die räumliche und zeitliche Dissemination gegeben. Hatte mehrere Gadolinium aufnehmende Läsionen sowohl in Gehirn als auch im Rückenmark sowie etliche alte Läsionen. Insbesondere mein Gehirn war durchsiebt von Läsionen und leuchtete auf dem MRT wie ein Weihnachtsbaum :blush: .

Das ist natürlich nicht immer so eindeutig…

Bzgl der Medikamente macht es für mich schon Sinn. Die meisten haben nicht unerhebliche Nebenwirkungen, ohne gesicherte Diagnose würden die Ärzte (mal unabhängig von der Frage der Kostenübernahme durch die KK etc) auch kaum die Verantwortung übernehmen wollen dir solche Hammer zu verschreiben. Es gibt auch neurologische Erkrankungen wie NMO, die oft mit MS verwechselt werden und bei denen manche MS-Medis sogar eine Verschlechterung bewirken können. Daher muss man da schon vorsichtig sein.

Wünsch dir alles gute fürs MRT und halte uns auf dem laufenden!

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Hi, ich hatte auch Sensibilitätsstörungen: erst die rechte Körperhälfte, initial Arme und später ausbreitend, und dann nochmal später im Gesicht links.
Bei mir konnten dazu “passende” Läsionen im MRT gefunden werden - bei der Körperhälfte eine große in der linken Gehirnhälfte und dann eine rechts als nach der Gesichtstaubheit nochmal ein MRT gemacht wurde.

Bei beiden Beinen und dann sogar aufsteigend müsste das im Gehirn ja auch eine größere Läsion gewesen sein, wenn überhaupt möglich? Viellt kann ja dazu eher wirklich was im Rückenmark passen - evtl. kannst du dazu ja den Radiologen nach deinem MRT fragen? Ich würde auch zu einem MS Zentrum gehen und mir möglichst viel erklären lassen. Glaube übrigens, ein Freund hatte so nicht-krankheitsrelevante Läsionen ohne MS oder Migräne zu haben - ich frag ihn mal…

Bzgl. Medikament: Bei mir gab es weniger Auswahl noch - hätte mir damals ein Neurologe was weniger Starkes empfohlen, dann hätte ich gerne Copaxone genommen. Ja, es ist deutlich weniger effizient, aber die Nebenwirkungen kamen mir im Vergleich dafür auch weniger schlimm vor. :confused:

Halt erst mal gut durch bis zu den Terminen und viele Grüße
Gabi

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Also bei mir ging es damals los mit Sensibilitätsstörungen in den Händen und Füßen, jeweils beidseitig. Der Arzt sagte schon vor dem MRT, er vermute, etwas in der HWS zu finden. Das war dann auch so. Zu dem Zeitpunkt war die HWS-Läsion schon sehr ausgeprägt. Daher würde ich versuchen das MRT - wenn möglich - zu beschleunigen.

Rückenmarksläsionen verursachen auch ganz gerne Blasenstörungen (das nur zur Orientierung). Dieses Symptom ging bei mir schon Jahre vor der Diagnosestellung los.

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Läsionen können tatsächlich “mal so” vorkommen, meinte mein Neuro vor der Diagnose, ich kann nur rezitieren.

Meine Frage ist, warum ist man vorab so besessen mit der Diagnose MS?

Ich denke, ab einem gewissen Grad wird sie so oder so diagnostiziert. Ich hatte 2 schwere Hörstürze aus dem Nichts und 2 Wochen später die Diagnose ohne überhaupt zu wissen was MS ist,

Wenn die Kriterien derzeit nicht für eine Diagnose reichen, würde ich mich nicht verrückt machen, das ganze beobachten, aber ganz ganz entspannt. Sei lieber dankbar, dass du nicht komplett ins Raster fällst, wenn du MS hast, passiert das noch früh genug.

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War bei mir genauso. Mir wurde die Diagnose während meines Krankenhausaufenthaltes gesagt. Die Arztvisite hatte keine Zeit an dem Tag und ging nach 3 Minuten wieder aus dem Zimmer. Also saß ich auf dem Bett und googelte „Was ist MS?“.

Die Krankheit habe ich zu dem Zeitpunkt schon so heftig gespürt, ich hatte keine Sekunde meines Lebens mehr ein normales Körpergefühl. Erst ein halbes Jahr später habe ich aber angefangen mich mit anderen Betroffenen auszutauschen oder mich in einem Forum anzumelden.

Es gibt x andere Möglichkeiten als MS und bei den meisten, die sich hier anmelden und oft eine meterlange Bandbreite an Symptomen schildern ergibt sich im Endeffekt einfach gar nichts, selbst wenn sie noch so felsenfest davon überzeugt sind das es MS sein muss. In vielen Fällen ist eine weitere Abklärung aber schon sinnvoll (auch im vorliegenden Fall hier).

Neurologische Symptome hat jedoch die Mehrheit der Menschen irgendwann, MS nur ein Bruchteil davon. Davon überzeugt zu sein MS zu haben und tatsächlich MS zu haben sind halt doch noch mal zwei paar Schuhe.

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So unterschiedlich wird diagnostiziert, vieles ist möglich.
Ich frage mich, warum meine Schwester eine MS-Diagnose bekommen hat. Okay, sie hatte neurologische Sehstörungen, einen minimal positiven Liquor, aber keinen Nachweis irgendwelcher Herde. Sie hat die Diagnose bekommen, weil ich MS habe - die MC Donald-Kriterien waren nicht erfüllt.
Da sie sich erst einmal gegen Medikamente entschieden hat, ist es egal ob die Diagnose stimmt oder nicht…
Gruß Anne
P.S. Bei mir ging es auch mit aufsteigender Taubheit von den Füßen nach oben wandernd an, bis zur Brust plus Beteiligung rechter Arm.
Der Herd saß auf Höhe des 2. Halswirbels. Die Symptomatik klingt nach spinaler Läsion, komisch, dass die bei den Beschwerden das MRT vom Rücken nicht direkt mit gemacht haben.

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Naja die McDonald Kriterien gibt es soweit ich weiß ja noch nicht sooo lange…

Im Übrigen finde ich es gut, dass man heute genauer hinschaut. Will gar nicht wissen wie viele MOG, NMO oder auch ALS Kranke schon eine MS Diagnose inkl. falscher Medikation erhalten haben. Von Hypochondern mal ganz abgesehen.

Das Risiko lässt sich so zumindest minimieren…

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MS ist eine Ausschlussdiagnose.
Kann auch Fehldiagnose sein

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Ist ja keine Diagnose (aktuell) :wink:

SpinalMRT wurde 2016 gemacht und war unauffällig. Das cMRT war einfach getrennt, das spinale war aber von Anfang an von der Neurologin empfohlen. Ich muss wohl einfach abwarten.

Es sind bei mir eben nicht nur Läsionen die darauf hindeuten, sondern auch die Symptomatik und die Laborwerte.

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Da bei dir auch die OKB positiv sind und mehrere Läsionen in zeitlichem Abstand aufgetreten sind, würde ich auch definitiv weiter abklären lassen :+1:

Die selbst wahrgenommene Symptomatik ist zu recht nachrangig, da dies individuell sehr verschieden wahrgenommen wird. Ich hatte zB anfangs versucht meine Symptome klein zu reden. Andere steigern sich voll rein etc.

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Um ein kurzes Update zu geben: Nach Spinal-MRT ist die Diagnose nun klar und auch ein paar leichte dauerhafte Symptome die ich nicht der MS zugeordnet hatte sind vorhanden. Alles in allem sicher dennoch mild/moderat, aber eben “aktiv”. Nichtsdestotrotz habe ich mich für eine Therapie mit Kesimpta entschieden, da mich die Kategorie 1-Therapien auf Basis der Studienlage nicht überzeugt haben.

Also gerade viele Impfungen holen und im November gehts los. :slight_smile: