Kesimpta 4.Dosis und mir geht's immer schlechter

[Ines77]

Guten Morgen,

Bin ja nach der ersten Dosis direkt wieder beim ambulanten Termin in der Klinik gelandet. Inzwischen ist das Kribbeln in Hand und Fuss (Dachte ja das wären Nebenwirkungen) ja wieder weg. Auge hat sich leider nicht weiter verbessert und wird eher schlechter. War nach dem 2. KH Aufenthalt im Januar ja nur noch bei 80% (vorher 100% mit Grauschleier).

Gestern nach der 4. Dosis zuhause habe ich wieder neue Probleme. Mir schmerzt die rechte Seite des Rückens und ich sehe deutlich schlechter - so als wäre die Brille dreckig. Ist sie aber nicht. Zudem sind die Pupillen unterschiedlich groß. War vorher auch nicht so. Da hatte ich nur ein Glasmurmelgefühl am rechten Auge (Sehnerventzündung im Dez inkl. 3 Wochen Krankenhaus).

Hatte das jemand schon von Euch? Ich verliere langsam aber sicher das Vertrauen ins Medikament. Vorher geht es mir gut und nach der Spritze gibt es weitere Ausfälle/ Verschlechterungen. Ist das ok?

Bei der MS Ambulanz erreicht man niemanden. Mailadresse geht nicht - da bekommt man Felermeldungen. Beim Neurologen unabhängig von der Klinik habe ich erst Ende Februar Termin. War der Einzige, der mich noch genommen hat. Habe ewig rumtelefoniert. Habe irgendwie Angst und bin verzweifelt.

[Miabim]

Hi,

2,5 Jahre Kesimpta und Null unerwünschte Nebenwirkungen. Zur Zeit hab ich Influenza und mein Immunsystem kommt besser klar, als dass meines Sohnes!

Du hast dir die Antwort schon selbst gegeben: " kein Vertrauen mehr". Damit ist die Therapie für dich nicht geeignet. So eine Therapie nimmst du Jahre und wenn du bei jeder Spritze zweifelst, macht das was mir dir… Ob deine Symptome psychosomatisch sind oder MS bedingt vermag hier sicher keiner sagen.

Wenn es von der MS wäre und du die Therapie willst, könntest du weiter machen. Dauert ja ein paar Monate bis Wirkeintritt. Aber du willst nicht und das ist okay. Sag deinem Arzt Bescheid und nimm was anderes.

Liebe Grüße

[Ines77]

Das freut mich für Dich, das es so gut für Dich funktioniert. Ich habe die MS Diagnose erst seit Dez 2024 und war im Jan direkt wieder im Krankenhaus.

Natürlich mache ich mir Sorgen. Hatte eigentlich von den bisherigen Studienergebnissen es so erwartet wie bei Dir. Ich habe zwei kleine Kinder, die ihre Mama noch brauchen. Deswegen frage ich ja im Forum, ob das schon mal jemand hatte.

Ich bin halt noch kein “alter” MS-ler, der das vielleicht routiniert sieht.

[Loreley]

Wenn es dir so schlecht geht (deutlich unterschiedliche Pupillen klingt schon gelinde gesagt ‘gruselig’) geh doch bitte notfallmässig zum Neuro oder ins Krankenhaus. Dreckige Brille (also gefühlt) ist halt klassisch für eine Sehnerventzündung…

Wenn du erst Dez 24 diagnostiziert wurdest (Schub?) klingt das halt vielleicht auch nach einem Schubkomplex…

Das entscheidet aber der Neuro in der Akutambulanz klinisch (Pupillen etc) und ggf mit MRT falls es klinisch Auffälligkeiten gibt. Je nachdem was bei der Untersuchung rumkommt:

• brauchst du vielleicht ne Schubtherapie? und/oder
• solltest mit Kesimpta weitermachen
• bzw vielleicht wird dir bei einem klinisch-festgestellten Schubkomplex auch etwas mit schnellerem Wirkeintritt (Tysabri soll da ggf. rascher wirken, Ocrevus?) empfohlen.

Bitte lasse dich ärztlich ansehen, wenn du tatsächlich so deutliche neue (!) Symptome hast ! Ich würde sagen so bald als möglich - du bist dann ein Akutfall.

[Ines77]

Vielen lieben Dank. Bin gespannt, was der externe Neurologe nächste Woche sagt. Ich hab mich nicht in die Ambulanz getraut, weil ich nicht wieder im KH landen möchte. In den letzten 2,5 Monaten war ich vier Wochen da. Ich mag nicht mehr

[Annie]

Hallo Ines,

ich hoffe dir geht es wieder besser bzw. du bist auf dem Weg der Besserung.
Ich bin neu in diesem Forum und bin auf deine Frage gestoßen.

Kurz zu mir: Ich habe seit ich 16 bin MS. In 2 Wochen werde ich 25 . Kesimpta nehme ich mittlerweile seit ca. 3 Jahren (direkt nach der Einführung in den deutschen Markt).
Der Anfang meiner ,MS-Laufbahn’ war auch bei mir schrecklich anstrengend. Ständig Schübe nach mehreren Monaten unter MS_Medikamenten, noch nicht volljährig um für stärkere Medikamente zugelassen zu werden, wechselnde Ärzte, Krankenhaus Aufenthalte und viele Kortison-Therapien….crazy

Für mich hört sich dein Fall nach einem aktiven Schub an und kann nur durch die Gabe von Kortison akut gestoppt werden. Leider ist Kesimpta kein akut Medikament. Wenn du erst die 4. Injektion hinter dir hast, hast du sozusagen jetzt erst das ,Level‘ erreicht, dass in der Therapie gewünscht ist.

Ich möchte dir so gerne wieder mehr Vertrauen in das Medikament geben. Die Funktionsweise, dass die ,bösen‘ B-Zellen die für die Zerstörung unseres Nervensystems verantwortlich sind von dem Medikament belagert und sie somit aus unserem Immunsystem entfernt werden ist so cool und gleichzeitig ein schönes Gefühl nach jeder Injektion. (Ich hoffe das hörte sich nicht creepy an )

Werde ganz schnell Schubfrei und bleib stark! <3
Und bleibe vor allem positiv,….oder versuchs, ich weiß das lässt sich immer so leicht sagen.

Halt uns auf dem laufenden

Oh und P.S.: mir geht es sehr gut, hab keine Folgeschäden meiner Schübe erlitten. Auch nach 2 Wochen kompletter blindheit (wie Milchglas nur noch schatten) auf meinem rechten Auge, ist alles wieder normal!!!

[Ines77]

Hallo Annie,
vielen lieben Dank für Deine Rückmeldung! Das gibt mir echt Hoffnung. Nach der vierten Kesimptagabe wurden nämlich meine Augen wieder schlechter und ich bin schon leicht in Panik verfallen, weil ich Angst hatte, Kesimpta löst immer neue Schübe aus. So wie nach der ersten Dosis. Inzwischen werden die Augen aber langsam wieder besser und die Augen an sich sind ja auch i.O. lt. Augenarzt (da war ich Montag), anscheinend nur der Sehnerv immer noch nicht. Den Satz den ich ganz oft höre, ist das ich “Geduld haben muss”, weil es im Dez. schon die Maximaltherapie war und mehr nicht mehr gegangen wäre.
Ich versuche mich zu arrangieren und so gut es geht weiterzuleben. Und irgendwann geht auch wieder PC und ich kann wieder arbeiten. Jetzt hoffe ich das der Neurologe draussen (1. Termin am Do) auch gut ist und mich gut begleitet. Hoffe er kann mir die Angst ein bisschen nehmen.

Danke für Deine Rückmeldung! Wünsche Dir eine lange schubfreie Zeit…

Liebe Grüße, Ines