Kesimpta Nebenwirkungen

[Leyla]

Hallo allerseits,

aus gegebenem Anlass aktiviere ich nochmal diesen thread.
Ich bin kurz vor der dritten Kesimpta Spritze (Aufdosierung) und ziemlich demoralisiert im Moment. Mir ging es vor Kesimpta-Start wieder einige Wochen sehr viel besser, fast normal, und am liebsten hätte ich so weitergemacht. Habe mich aufgrund einer doch sehr ausgeprägten MS jetzt für das Medikament entschieden.
Und jetzt -ich weiß, es ist erst die zweite Woche- fühle ich mich dauer kränklich, ohne je krank zu werden, Gliederschmerzen, immer wieder Kopfschmerzen, manchmal Halskratzen und vor allem MEGA erschöpft also meine Fatigue ist zurück seit der zweiten Spritze.
Gibt es hier Gleichgesinnte, denen es ähnlich geht?
Hat es jemand schon mit hochdosiertem Vitamin C Versucht? Ich brauche etwas Zuspruch

Ich hoffe wirklich es ist kein Dauerzustand. Bin Mama von zwei kleinen Kindern, sollte bald wieder arbeiten (mir wurde gekündigt im Krankenstand) und habe Angst, dass es mir wieder zu viel wird. Ich bekam meine Diagnose Ende Mai, hab diese Krankheit aber anscheinend schon einige Jahre…

Vielen Dank für’s lesen und antworten. In solchen Momenten ist man trotz Unterstützung doch irgendwie allein mit dieser Diagnose.

Alles liebe,
Leyla

[WTF]

Hallo,

dieses auf und ab ist normal, es gibt gute und weniger gute Tage. Zieh es durch mit dem medi… Ich spritze Kesimpta seit 2 Jahren und bin nach wie vor Fan davon.
Gesteh dir Schwäche und schlechte Tage ein. Als Mami manchmal schwierig, aber tu es für dich.

Man muss das alles erstmal verarbeiten. Oft kommt das “down” erst später.

LG

[Leyla]

Danke dir für deine Antwort!
Ich hab mir tatsächlich diese schlechten Tage noch nicht richtig eingestehen können. Dass die jetzt zu meinem Leben dazu gehören…
Was meinst du damit, dass das down oft später kommt?
Liebe Grüße

[Panta]

Ich nehme auch Kesimpta seit 7 Monaten, und bin mir auch nicht immer sicher.
Vermehrte Infektionen, Infektionsanfälligkeit kann ich nicht feststellen.
Neurologisch habe ich seit Therapiebeginn zuweilen mehr Burning Feet, Restless Legs.
Andererseits gibt es auch Tage, wo das Ganze Stabiler wirkt.
Kesimpta wirkt ja sehr zielorientiert, um es so zu sagen. Meine Neurologen sind fest von diesem Medikament überzeugt. Unterschätzen darf man es nie, jedes Medikament hat Nebenwirkungen. Mein Ziel ist es die MS mit zunehmenden Alter weiter zu beruhigen, und eines Tages keine Basistherapie mehr zu machen. Ich denke nicht, dass Kesimpta dafür geeignet ist bis ins hohe Alter zu nehmen. Das schließt für mich den Kreis Deines Posting. Ich denke, es ist immer, aber gerade bei diesem Medikament wichtig gesund zu leben, stressfrei, achtsam zu sein.

[Leyla]

Ja, das ist auch der Grund warum ich es so lange hinausgeschoben habe… Ich verstehe dein Ziel, deine Überlegung, später ohne Basistherapie auszukommen.
Ich hoffe einfach, dass die Beschwerden nachlassen. Ich denke, wenn es nur mehr einmal im Monat ist und ein paar Tage dabei sind, die nicht so fein sind, kann ich damit leben und es ist es wert. Ansonsten wäre es eine sehr starke Einschränkung der Lebensqualität. Manche spüren auch gar nichts, ich hatte halt schon sehr starke Nebenwirkungen beim ersten shot. Jeder Körper reagiert anders.
Und wie du so schön angesprochen hast, es nimmt auch nicht die Verantwortung achtsam und gesund zu leben. Das ist gerade noch einmal sehr viel wichtiger geworden. Nämlich die Lebensweise tatsächlich anzupassen. Auch mit Medikament.

[Panta]

bei der MS, bei vielen MSlern gerät es sicher in Vergessenheit, dass man chronisch krank ist, und prinzipiell degenerative Krankheit hat. Dazu verschiedene starke Medikamente. Schuld ist dabei auch der Approach von allen Beteiligten. Es gibt immer Bilder von schweren MS Verläufen, das Leiden und das Kämpfen dieser Menschen. Dann gibt es aber genauso das Bild derjenigen, die Therapien bekommen, und ein “normales” Leben führen. V.a. Beruf bis hin zu Familie, Freizeit. Das ist ja auch gut so, wer will das nicht. Ich habe das selbst auch lange missachtet. Trotz schwerer Schübe, Therapie, 50h Arbeit ohne Info zur chronischen Krankheit, auch privates Funktionieren. Also Faktisch: Kesimpta beim ersten Mal war heftig, seitdem geht es, und wie gesagt, extremes AufsichSchauen wenn es geht, denn es ist schwere Krankheit, und das Medikament war mal Etwas gegen eine Leukämieform. das sollte zeigen, dass man sich besser schont.

[WTF]

Guten Morgen,
Ich meine damit, dass manche Menschen anfangs das ganze positiv sehen und irgendwie auch Verdrängung der Krankheit dabei ist. Man ist stark nach aussen. Dann kommt dieses ‘sich der Krankheit und seinen Tücken stellen müssen’ (z. B. weil man nicht mehr so kann, wie man möchte) und geht damit doch mehr oder weniger down. Also fällt in ein Loch… Verarbeitung mit traurig-depressiven Phasen meine ich.
LG

[Leyla]

Es ist zwar schon eine Weile her, aber danke euch für eure Antworten. Ich war wieder etwas in der Vermeidung was die MS angeht. Es ist immer wieder überraschend intensiv, wenn ich mich dann damit auseinander setzen muss.

Hatte heute einen Termin in der Ambulanz und wurde noch mal mehr über Kesimpta aufgeklärt. Der Doc meinte, dass die Nebenwirkungen ein gutes Zeichen sind und sie bei der 5. Oder spätestens 10. Gabe hoffentlich nicht oder kaum mehr spürbar sind.
Außerdem solle ich mich darauf einstellen das Medikament 10 Jahre zu nehmen. Es gibt anscheinend auch schon Studien, wo untersucht wird, ob man das Medikament aussetzen kann und wieder verabreichen, wenn die B-Zellen wieder steigen. Außerdem ging es um die Progrädienz, die hoffentlich stark eingeschränkt wird. Zum Krebsrisiko hatte er zu sagen: eine Gefährdung seien hier Tumorarten, die durch einen Virus entstehen (wie zb HPV), da hier die Immunabwehr nicht so gegeben ist.

Ich wünsch euch einen schönen Abend und danke für euer Verständnis, es ist immer noch schwer mit dem Thema umzugehen. Nach außen hin bin ich viel cooler damit, als ich mich fühle.
Alles liebe,
Leyla

[myelino]

Das klingt doch nach guter Aufklärung. Dann viel Erfolg damit!

[Leyla]

Danke dir