Kesimpta Nebenwirkungen

[Romano1002]

Hallo zusammen,

ich schreibe das 1. Mal hier rein und wollte mich gerne austauschen
MS wurde bei mir 2015 diagnostiziert und ich wurde damals sofort mit Avonex eingestellt. Da nun im diesen Jahr was Neues aufgeflackert ist und ich einen Schub hatte, wurde ich jetzt neu auf Kesimpta eingestellt. Meine erste Injektion hatte ich am Mittwoch bei meiner Ärztin. Auf das Medikament habe ich mich sogar gefreut, was jetzt eventuell komisch klingt, aber in Relation zu Avonex muss ich mich nur 1 Mal im Monat spritzen und die Handhabung ist auch einfach.
Was die Nebenwirkungen angeht bin ich wirklich sehr dankbar, wenn ich an die Anfangszeit mit Avonex denke. Dennoch hätte zu den Nebenwirkungen eine Frage. Seit dem Mittwoch fühle ich mich etwas komisch ( nicht dramatisch), habe Hitzewallungen, Schlafstörungen und fühle mich von jetzt auf gleich total platt.
Alles an sich nicht schlimm, aber mich würde trotzdem interessieren, ob jemand Erfahrungen damit gemacht hat? Ob es normal ist, dass es tagelang anhält. Immerhin muss sich der Körper umgewöhnen. Im Internet findet man natürlich nichts dazu, da das Medikament ganz neu ist.

Würde mich über eine Antwort freuen

Liebe Grüße,

Stella

[Dia_na]

Guten Morgen, ich finde das ziemlich normal und plausibel, dass der Körper platt ist, wenn plötzlich seine B-Zellen zerstört werden…

Ich würde es eher ungewöhnlich finden wenn KEINE Nebenwirkungen auftreten…

Viele Grüße

[Aster]

Hallo, ich bekomme Kesimpta und kenne diese Nebenwirkungen. Auch, dass sie mehrere Tage anhalten. Bei mir wirds schlimmer, wenn ich mich zusätzlich pushe (mit Sport z.B.), deshalb mache ich inzwischen ruhig an solchen Tagen
Wenn du noch so am Anfang der Einnahme bist, denke ich aber, es gibt eine Chance, dass es sich noch etwas einpendelt. Liebe Grüße!

[Dreamer]

Hi,
ich hab nur bei 2 Spritzen zu Beginn was gemerkt. Seitdem habe ich absolut keine Nebenwirkungen.
Bestes Medikament für mich. Im Gegensatz zu Tecfidera, wo meine Leberwerte extrem anstiegen oder Flushs und Müdigkeit jeden Tag die Regel waren. Auch war ich 4-5 mal erkältet im Jahr. Mit Kesimpta jetzt absolut Ruhe. Alles Gute!

Hier gibts viele Erfahrungen mit Kesimpta:

https://www.reddit.com/r/MultipleSclerosis/search/?q=kesimpta&restrict_sr=1

VG

[Brise]

Hallo Stella!

Ich bin auch noch recht neu bei Kesimpta dabei - habe im Juli darauf umgestellt.

Am Anfang ging es mir ähnlich wie dir. Nach der zweiten Injektion war es immerhin schon etwas besser und ab der Dritten davon nicht mehr viel zu merken. Hatte inzwischen die vierte Injektion und bald steht die Erste im Monatsrhythmus an.

Wünsche dir, dass es bei dir auch besser wird! Was wohl auch ganz typisch für den Start mit Kesimpta wäre, so was ich mitbekommen habe und wie mein Neurologe und die MS-Schwester meint.

Alles Liebe!

[Brise]

Hallo Aster!

Finde interessant, dass es bei dir auch schlimmer bei Anstrengung geworden ist. So ging es mir auch. Dafür hatte auch ein kleiner Spaziergang gereicht. Könnte mir vorstellen, dass das auch recht plausiblel und erklärbar ist - auch wenn ich mich da jetzt noch nicht so mit den genauen Zusammenhängen beschäftigt habe. Hier gibt es ja einige Experten, die schon tief in der Materie drin sind - die wissen da womöglich was.

Mich hatte es schon etwas gewundert, wie deutlich mehr mich das dann platt gemacht hat - besonders nach der ersten Injektion. Vermutlich natürlich auch, da es doch etwas stärker auf den Körper wirkt, besonders am Anfang. So hatte ich mir das dann zumindest auf die Schnelle erklärt

Ist das bei dir denn jetzt immer noch so oder inzwischen auch besser? Hört sich so an, als ob du regelmäßig damit zu tun hast? War es bei dir am Anfang anders oder immer gleich jetzt?

Ich mache seitdem jetzt auch immer besonders langsam nach der Injektion. Vielleicht wage ich jetzt auch wieder etwas etwas mehr, nachdem es inzwischen besser geworden ist und hoffe dass es so bleibt.

Viele Grüße!

[Romano1002]

Vielen lieben Dank an alle! Ihr habt mir wirklich sehr geholfen. Jetzt weiß ich, dass es euch so ergeht wie mir.

Mir ist wie bei euch auch aufgefallen, dass sich bei hoher Anstrengung die Nebenwirkungen verstärken. Aus dem Grund habe ich seit der Injektion keinen Sport mehr gemacht.

[Aster]

Hallo Brise,

danke für deine Erfahrungen! Ich habe ja die Hoffnung, dass es sich bei mir wieder gibt. Meine Neurologin hat die Erschöpftheit nach Kesimpta tatsächlich als Fatigue eingeordnet. Also: Nicht nur MS kann Fatigue machen, sondern auch die Medikamente dagegen Die “normale” Fatigue wird bei mir ebenfalls durch Bewegung verschlimmert, insofern passt es.

Jetzt habe ich deine Frage eigentlich schon beantwortet: nein, bei mir ist es noch nicht besser geworden. Witzigerweise hatte ich anfangs deutlich weniger Probleme, die haben sich dann mit der Zeit aufgebaut.

Liebe Grüße und toi toi toi, dass es bei dir weiterhin aufwärts geht!

[Brise]

Hallo Aster!

Vielen lieben Dank für deine Rückmeldung!

Die Einordnung als Fatigue finde ich auch spannend. Habe seit einiger Zeit besonders stark mit Fatigue zu tun (schon vor Kesimpta) - da ist es bei mir tatsächlich auch so, dass es bei körperlicher (aber auch mentaler) Belastung schlimmer wird.

Das ist ja schade, dass es bei dir bisher nicht besser geworden ist bzw sich das erst später jetzt so aufgebaut hat. Ist es zumindest halbwegs im Rahmen, wenn du dich dann nach der Injektion schonst?

Wie lange bekommst du Kesimpta schon?

Wünsche dir alles Liebe und dass es hoffentlich bei dir auch wieder besser wird!

Finde es übrigens voll schön, wenn man anderen so liebe Sachen und Besserung wünschen kann, obwohl es einem selber da leider nicht so gut damit geht. Habe den Eindruck, das zeichnet die Gemeinschaft von MSlern auch aus. Vielen lieben Dank dafür! <3

[Aster]

Hallo Brise,

danke, dass du so nachfragst!

Bei mir schwankt es. Manchmal halten sich die Fatigue-Symptome im Rahmen - nach der letzten Spritze war ich aber z.B. gut fünf Tage wirklich zu gar nichts zu gebrauchen. Und ich bin so jemand (wie wahrscheinlich viele andere auch), dem es sehr schwer fällt, sich zu schonen, wenn nicht grad ein Bein eingegipst ist oder so. Ich verfalle dann schnell in destruktive oder sogar depressive Denkmuster. In der Hinsicht muss ich noch sehr an mir arbeiten!
Ich bekomme Kesimpta übrigens seit März.

Und danke auch für deine abschließenden Worte. Für mich ist es selbstverständlich, anderen Betroffenen nichts zu neiden, wenn zufällig einige Dinge bei ihnen besser laufen als bei mir. Das kleine Los in der Gesundheitslotterie haben wir ja leider eh alle gezogen

Ganz liebe Grüße zurück!

[Winter]

Hallo @Aster und @Brise,
ihr schreibt ja beide, dass sich die Fatique besonders nach motorische Belastung bei euch einstellt.
Wie ist es bei euch, habt ihr eure Läsionen (auch) im Rückenmark oder alle im Kopf?

Die Fatique nach körperlicher „ Überlastung“ ist auch eines meiner Hauptsymptome, meine Läsionen sind im Rückenmark.

[Brise]

Hallo Aster!

Ja, das ist immer so eine Sache mit dem Schonen…Mir geht es auch so, dass ich da immer aufpassen muss nicht über meine Grenzen zu gehen - aber natürlich nicht so leicht - vor allem je schmaler sie von der Gesundheit her schon gesteckt sind.

Mir hilft es manchmal, wenn ich mich versuche dran zu erinnern, dass ich sonst die Quittung dafür erhalte und dann meine Fatigue usw umso schlimmer ist. Aber wirklich nicht so einfach.

Finde das voll schön, wie du schreibst! Und auch viele andere hier. Das ist echt ein schönes Miteinander und sicher auch eine Stärke und toller Charakterzug, die man erst mal haben muss und ich unter MS-Betroffenen schon erstaunlich oft angetroffen habe. Normal sollte es tatsächlich selbstverständlich sein - aber in der Realität sieht es ja leider sonst nicht immer so aus.

[Brise]

Hast du eine Idee, ob es da Zusammenhänge bei dir gibt, woran es liegen kann, dass es mal weniger stark und mal stärker ausgeprägt ist? Ist es nur schlimmer, wenn du dich nicht schonst und körperlich in Action bist oder auch eventuell aus anderen Gründen?

Wünsche Dir, dass es sich hoffentlich bald auf niedrigem Niveau bei dir einpendelt oder hoffentlich ganz verschwindet. Seit März ist ja auch noch nicht allzu lange.

Bin auch gespannt, wie es bei mir dann jetzt damit weitergeht.

Liebe Grüße!

[Brise]

Hallo Winter!

Ich habe wohl viele Läsionen im Kopf und auch ein paar im Rückenmark (HWS und BWS). Die körperliche Fatigue ist mir das erste Mal bewusst nach besonders akuter Läsion in Rückenmark, aber auch Kopf gleichzeitig, aufgefallen. Davor war es noch nicht unter Beobachtung - könnte aber auch eher auf nach Rückenmarks-Läsionen passen, von den vorhergehenden Symptomen her. Die Veränderung auf sehr massive Fatigue (körperlich und mental/kognitiv) hatte ich jetzt allerdings nach einer Läsion im Hirnstamm.

Wie ist das bei dir?

Hast du die Läsionen nur rein auf das Rückenmark beschränkt oder auch welche im Kopf?

[Aster]

Hallo @Winter,

ich habe bis auf eine Läsion in der HWS alles im Kopf. Dort allerdings sehr viel (man hat wohl irgendwann aufgehört zu zählen). Ich glaube, Fatigue hat aber auch mit unterschwelligen Entzündungsprozessen zu tun und nicht unbedingt nur mit Läsionen.

Liebe Grüße!

[Aster]

Hallo @Brise,

ich versteh dich sehr gut. Manchmal schaffe ich es auch, mir zu sagen “Mach ruhig jetzt, damit du später/morgen nicht noch kaputter bist”. Aber das geht dann meistens mit einer Art schlechten Gewissen oder zumindest Nicht-Akzeptanz einher. Z.B. habe ich heute Morgen Großputz und Wäsche gemacht und dann noch die Katzen einer Freundin in ihrer Wohnung versorgt. Nun bin ich total platt - mental wie körperlich - und habe wenig Energie übrig für die restlichen To Dos, oder auch für Sport, der eigentlich geplant war. Und das ist für mich dann schwer zu akzeptieren, weil “ich bin doch eigentlich jung und gesund”. Ich glaube, so richtig konnte ich die Diagnose auch noch nicht annehmen… Wie lang bist du eigentlich schon diagnostiziert?

Und ich finde den Austausch mit dir und den anderen hier auch sehr wertvoll und schön, dass so wertschätzend miteinander umgegangen wird

[Aster]

So ganz genau kann ich das nicht sagen. Oft kommt das dicke Ende, wenn ich es beim Sport übertrieben habe. Ein garantierter Auslöser ist zu wenig Schlaf - und das kann auch mal nur eine Stunde weniger als sonst bedeuten! Aber davon abgesehen tappe ich da ein wenig im Dunkeln.

Vielen Dank dir und liebe Grüße zurück!

[Brise]

Das kommt mir alles ziemlich bekannt vor.

Ich habe die Diagnose seit knapp 3 Jahren. Kommt mir aber oft noch vor wie gestern. War auch irgendwie so surreal, da ich sie im ersten großen Lockdown Ende 2020 bekommen habe. Da war ja schon alles drumrum so unwirklich. Hat sich erst angefühlt wie ein schlechter Traum in dem gefühlt schlechten Traum Pandemie, aus dem ich damals immer gehofft hatte endlich wieder aufzuwachen. Irgendwie wie 2 Ebenen tiefer.

Konnte irgendwie auch nicht mit der Diagnose in eine wenigstens “normale Welt” von vorher zurückkehren und gucken wie ich das integriere. War irgendwie dann mit der ganzen komischen neuen Pandemie-Situation vermischt. Genau während meinem Klinikaufenthalt wurde damals alles verschärft - gar kein Besuch mehr, Security vor jedem Klinikeingang, …Zu Hause dann keine Spaziergänge mehr ab einer bestimmten Uhrzeit, Treffen mit anderen komplett eingeschränkt, usw

Bin erst jetzt dabei, das solangsam so richtig zu verstehen und zu versuchen es ins Leben zu integrieren und da die richtige Mischung zu finden aus gesundheitlich bestmöglich zu unterstützen und trotzdem so “normal” wie möglich weiterzuleben.

Wie ist es bei dir?

Oder auch gerne anderen die mitlesen

[Aster]

Oh Mann, das klingt wirklich belastend. Dieses Surrealitätsgefühl kann ich sehr gut nachvollziehen. Das hatte ich während der Pandemie schon ohne MS-Diagnose. Und diese doppelte Konfrontation mit der eigenen Verletzlichkeit, der Mangel an sozialer Nähe in einer solchen Situation, puh.

Ich wünsche dir, dass der Verarbeitungsprozess jetzt dann aber seinen (möglichst guten) Lauf nimmt!
Bei mir ist es mal so, mal so. Ich denke schon jeden Tag an die Diagnose und habe auch oft Zukunftsängste. Manchmal rationalisiere ich die, indem ich mir sage, jeder hat früher oder später irgendwas. Und manchmal gibt es Tage, an denen ich mich total daran aufhänge und Angst vor einem neuen Schub habe, der wieder so schlimm auf die Augen geht wie mein Diagnoseschub. Da ich finde, dass mir diese Angst nichts bringt (verhindern kann ich es eh nicht), ist meine Strategie gerade oft genug Ablenkung und so tun, als wär nichts. Und damit sind wir wieder beim Ausgangsthema

[Winter]

Hallo Brise,
danke für deine Antwort.
Ja, bei mir ist schon die Haupläsion in der HWS, im Kopf war sehr wenig und auch an sogenannten untypischen Stellen.

Meine Problematik ist dann auch sehr stark im motorischen Bereich und eben die motorische Fatique.

Mit der allgemeinen und kognitiven Fatique habe ich sehr viel weniger Ärger.

Danke auch @Aster für deine Antwort.