Don’t fear the beast.
Ich habe jetzt auch eine Zwangspause (halt Tysabri). Ich bin eher gespannt was passiert, anstatt Angst davor zu haben. Ich beachte es eigentlich nicht wirklich.
Hoi Kerstin
Ich hoffe das Antworten funktioniert via Mail.
Tut mir leid, dass du einen so heftigen Rebound hattest, klar beunruhigt dich das nun.
Ich habe 6 Wochen gewartet. 4 Wochen wären eigentlich vorgesehen gewesen (wegen der Rebound-Problematik), da aber die Covid-Impfungen bei mir nicht angeschlagen haben, haben wir 6 Wochen gewartet. Nach zwei Wochen die 3. Impfung gemacht, welche dann Antikörper gebildet hat.
Einen spürbaren Rebound/Schub hatte ich keinen. Direkt vor dem Wechsel (Dez 21-Jan 22) wurde kein MRI gemacht, das Schädel-MRI vom April 22 zeigte dann keine neuen Läsionen.
Diesen Sommer hatte ich aber Beschwerden in der Hüfte, die man nicht zuordnen konnte. Darum wurde ein weitere MRI vom Schädel, der Halfwirbel- und Brustwirbelsäule angeordnet. In der Brustwirbelsäule war eine neue, aber nicht aktive (kein Kontrastmittelaufnehmende) Läsion entdeckt. Das letzte Brustwirbel-MRI wurde bei der Diagnose im Okt 19 gemacht. Der Schaden konnte als zeitlich nicht näher zugeordnet werden. Die Neurologen gehen aber davon aus, dass er vor Kesimpta zu Stande kam.
Kesimpta vertrage ich bisher sehr gut. Einzig scheint mein Intimflora darunter zu leiden und ich habe immer wieder Pilzinfekte. Mühsam, bin aber sicher, dass ich das noch in den Griff bekomme. Bei der letzten Spritze hatte ich erstmals eine kleine Reaktion an der Einstichstelle. Wie Nesselfieber, war aber nach 2h wieder weg.
Wie lange hast du den Gilenya das letzte Mal absetzen müssen?
Liebe Grüsse Klopfer
Hallo,
der Grund für das erste Mal absetzen war eine Schwangerschaft. Da hatte ich auch den schweren Rebound und bin seitdem in Rente.
Jetzt beim 2. Mal muss ich wegen eines Macularödems aufhören. Hab Gilenya jetzt fast 9 Jahre wieder genommen und war in der Zeit auch schubfrei.
Seit 22.07. hab ich jetzt mit Gilenya aufhören müssen.
Meine Neurologin meinte ich kann nach 2 Wochen mit Kesimpta anfangen, aber heute war sie sich nicht mehr ganz so sicher und meine sie hätte was von 4 Wochen gelesen.
Ich zähle eigentlich schon jeden Tag bis ich wieder anfangen kann und bin froh dass ich im Moment von der MS nichts merke.
Ich wäre dann auch ihre 1. Patientin die Kesimpta bekommt.
Deshalb schickt sie mich nach Regensburg in die MS Ambulanz da ich morgen einen Termin bekommen habe.
Damit wir eine 2. Meinung haben.
Ich hoffe so sehr dass der Arzt Morgen zu mir sagt dass ich am Montag mit Kesimpta anfangen kann.
Spritzt du mit Pen?
Gruß Kerstin
Guten Abend
Ja, Kesimpta ist ein Pen. Ich habe keine Mühe mit Spritzen und der Pen ist wirklich einfach zu bedienen.
Eine 2. Meinung ist sicher gut, die habe ich mir vor der Umstellung auf Kesimpta auch geholt, um besser entscheiden zu können. Ich komme aus der Schweiz und werde in einem grossen Krankenhaus mit einer MS-Abteilung betreut.
Ich hatte meinen 1. Schub übrigens auch während der Schwangerschaft in der 16 SSW. Ziemlich heftig mit Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen und kognitiven Defiziten. Damals wurde es aber als Schlaganfall beurteilt und dann 9 Jahre später als klarer 1. Schub bewertet.
Tut mir leid, dass es dich gleich so heftig erwischt hat, dass du Erwerbsunfähig bist. Ich habe zum Glück noch nichts gröberes das geblieben ist, habe inzwischen 2 Kinder und arbeite 50 %. Von deinem Namen leite ich ab, dass wir in etwa gleich alt sind ;-).
Ich wünsch dir alles gute für deinen Termin morgen. Dass er für dich Klarheit bringt und du bald mit einem neuen Medikament beginnen kannst.
Schlaf gut. Liebe Grüsse Klopfer
Vielen Dank 
Gruß Kerstin
Hallo,
wann spritzt Du Dir das dann immer?
Morgens oder Abends?
Gruß Kerstin
Mein Neurologe hat mir empfohlen am Nachmittag zu spritzen!
Außerdem soll ich zum minimieren der Nebenwirkungen eine Ceterizin und 1 Cortison Tablette 10mg 1 Stunde vor dem Spritzen nehmen!
Hab die zweite Kesimpta Spritze beim Neurologen ohne nennenswerte Nebenwirkungen!
Lg
Guten Abend
Ich spritze am Abend am Wochenende. (Wurde mir auch so geraten) Schlafe dann immer sehr oberflächlich und kann dann am nä Tag, wenn nötig, nachschlafen. Aber ist ja nur einmal im Monat, daher nicht wirklich störend.
Wie meine Nebenwirkungen ganz am Anfang (1-4 Spritze) waren, findest du ganz am Anfang dieses Themas.
Die 1. Spritze hatte ich am Nachmittag im Spital, ab der 2. dann zu Hause gespritzt.
Gute Nacht allerseits Klopfer
Hallo!
Ich spritze im Moment Dienstags weil das am besten in meine Arbeitszeit gepasst hat! Freitag Nachmittag hat leider die Neuro Praxis zu!
Kann ich einfach von Dienstag auf Freitag gehen?
Lg
Hallo Isi, das würd ich mit dem Neurologen anschauen, du bist noch im Aufbau, oder? Und dann grad 3 Tage “springen”…Ich habe zu Beginn mittwochs gespritzt und als ich dann im 4 Wochen Rhythmus war, tageweise geschoben bis ich beim Samstag ankam.
Liebe Grüsse und einen schönen Tag
Danke für die Antwort!
Werde es mit dem Neurologen besprechen! Hab ja bis jetzt erst zwei Spritzen und vertrage sie auch gut, sodass ich auch bei Dienstag bleiben kann!
Schönes Wochenende Lg
Hi zusammen,
wie geht Ihr mit dem Thema PML bei Kesimpta um? Ich bin kurz davor von Tecfidera auf Kesimpta zu wechseln. Nun habe ich gesehen, dass es bei der ursprünglichen Anwendung (Krebsbehandlung) mit Ofatumumab PML Fälle gab. Ich habe etwas Bedenken, was dieses Thema anbelangt. Wie geht Ihr damit um?
Viele Grüße
Hallo,
ich spritze mir seit Juli 2022 Kesimpta, hatte nur bei der 1. Spritze etwas Nebenwirkungen. Mein Neuro sagte mir damals ich sollte mir darüber keine Gedanken machen, mache ich mir auch nicht wirklich. Nebewirkungsfrei ist wahrscheinlich nur Wasser, alles andere kann bei dem einen oder anderen zu irgendwas führen.
Liebe Grüße
Jafa
Hallo,
hier meine Erfahrung von gestern, nach der ersten Spritze.
Gesetzt 10.30 Uhr. Erste Reaktion leichte Kopfschmerzen und Brennen hinter dem Brustbein. Erträglich.
Später zu Hause ab 16.00-19.00 Uhr: Gleichgewichtsprobleme, Fuß knickte weg, stärkere Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Leichtes Doppelsehen bei geradeaus Blick, Gliederschmerzen, Übelkeit mit Brechreiz. Dann habe ich geschlafen.
Nächster Morgen: Gliederschmerzen, leichte Kopfschmerzen.
Jetzt warte ich, ob sich das nach 24 Stunden auch noch bessert.
Bin gespannt, ob das bei der zweiten Spritze am Freitag besser läuft.
Hallo
vor 2 Wochen habe ich auch die Therapie mit Kesimpta begonnen. Gestern hatte ich die dritte Spritze. Nach der ersten Spritze am Abend hatte ich ‘Grippe Symptome’ und zum Glück nach der zweiten & dritten war alles okay …
aber leider seit der ersten Spritze fühle ich mich jeden Tag ein bisschen betrunken (wie nach einem Bier) 
Hallo Sassa 
Das finde ich sehr interessant, ich hatte auch totale Gliederschmerzen/Muskelschmerzen in den Beinen. Die haben nach der ersten Injektion einfach nur total weh getan und waren steif. Schüttelfrost hatte ich auch. Hab dann ne Ibu genommen.
Bei der 2ten hatte ich das ganze nicht. Lediglich ein wenig Kopfweh.
Im Beipackzettel steht ja nur was von Infektionen etc.
Ich hoffe dir geht es schnell wieder besser
Hallo Katija
Kannst du mir dein Gefühl ein bissel näher beschreiben? Mir geht es eigentlich sehr gut mit Kesimpta, allerdings habe ich auch das Gefühl zeitweise leicht ‘benommen’ zu sein mit unterschwäliger Übelkeit.
Halllo Katja, hallo Butterkeks,
auch ich habe immer wieder ein komisches Gefühl im Kopf, schwer zu beschreiben, wie Watte im Kopf. Hab es eigentlich immer auf die Hitze geschoben.
Lg
Ich torkel mir auch zeitweise etwas zurecht.
Hallo Butterkeks & Jafa,
bei mir das sind sicher Kesimpta Nebenwirkungen … Ich hatte die erste Dosis am Freitag und ab Sonntag dieses bizarre Gefühl im Kopf hat angefangen … und schon fühle ich das jeden Tag seit ungefähr 2 Wochen. Das ist auch sehr leicht und wirklich schwer zu beschreiben aber ich kann auch sagen (wie ihr) - wie Watte im Kopf/leicht benommen/leicht betrunken oder wie wäre ich auf einem Schiff.
Ich nehme Kesimpta seit 2 Wochen (3 Dosen schon gespritzt).
Es gibt auch gute Nachrichten. Ich denke, dass Kesimpta wirklich wirkt. Ich hatte seit mehr als einem Jahr ‘Strom’ Gefühl in den Beinen und nach der zweite Dosis ist das weg …