Mein Leben wird nie wieder so wie es war!
Und warum weil ich so ein Experiment bin hier… mir sagt jeder was anderes und immer nur abwarten !
Und dann wird es immer schlimmer!
Tut mir leid für das hier… aber ich kann wirklich nicht mehr! Ich will auch einfach nicht mehr… einfach mal nicht ins Krankenhaus und nicht alle drei Wochen wieder, weil nichts mehr geht!!!
Wie das Medikament wirkt, muss man abwarten, das stimmt schon. Bei mir (ebenfalls Ocrevus) ist es jetzt so, dass ich eine gewisse Stabilität erreicht habe. Ich habe aber dennoch nach wie vor Beschwerden. Könnte auch gar nicht mehr so was machen wie feiern gehen, da ich mich nur maximal 2 Stunden auf den Beinen halten kann. Aber das ist bei jedem ganz individuell! Habe auch schon Mitbetroffene kennen gelernt, die am Anfang sehr schwere Schübe hatten und jetzt seit langer Zeit beschwerdefrei sind. Wie oft hast du jetzt Kortison erhalten seit deiner Diagnose?
Ich kann Dich total verstehen… dass Dir jeder was anderes sagt und so. Ist ja hier (Internet) auch nicht anders. Vielleicht schaffst Du es, Dich momentan nicht zu sehr selbst zu stressen. Stress ist kontraproduktiv. Natürlich ist das leicht gesagt, aber auf jedenfall bist Du kein Experiment. Die Krankheit ist einfach mist und verhält sich bei jeden anders. Gut, dass Dein Partner an Deiner Seite ist. Gemeinsam packt Ihr das und es wird auch wieder eine andere Zeit kommen. Ganz bestimmt!
Jetzt das vierte mal Kortison und einmal Blutwäsche. Aber diesmal schlägt alley nicht so an wie es sein sollte. Hoffe kommt noch.
Und ich versuche wirklich positiv zusein, aber in Wirklichkeit würde ich nur weinen
Ich möchte einfach nur wieder laufen
Danke für eure tollen Nachrichten 🫶🏼
Nur Geduld!
Vertraue auf deinen Körper, wenn die Krankheitsaktivität durch Medikamente zum Stillstand gekommen ist, geht das reparieren los! Du bist noch jung, das ist ein Vorteil!
Ich hatte es auch mit dem Laufen, genau vor einem Jahr war meine Laufstrecke bei 8 m.
Jetzt schaffe ich schon 300 m.
Du wirst das schon schaffen!
Die Zeit ist hart, leider, aber du hast einen Partner an deinerbSeite der dich stützt (so wie ich es verstanden habe). Das ist doch super!
Und prinzipiell ist es ein Experiment (hast du selbst gut erkannt), weil keiner sagen kann ob das Medikament wirken wird oder nicht. (Um ehrlich zu dir zu sein; Leider)
Ach hier kannst du dich darüber auslassen, jammern, heulen, wie du willst!!! Mach es auch!
Hier versteht man dich dbzgl. Viele mussten da (leider) auch durch bis gefunden wurde was bei einem wirkt.
Danke auch 🫶🏼🥹
Ja mein Partner ist da, immer… zum Glück.
Ich wünsche mir einfach nur so sehr, dass alles gut wird.
Ich möchte einfach wieder mobil sein.
Aber ich werde nicht aufgeben
Ich werde das alles schaffen.
Und dann schau ich auf diese Zeit zurück und bin stolz auf mich. 🥹
Und mit dem Kortison wird es auch.
Ich werde abwarten und meinen Körper geduld geben, ich weiß das er es jetzt auch noch schaffen wird. 🥹
Gurten morgen, meine Hand wird wieder gut
Seit Wochen merke ich endlich wieder meinen linken daum.
Gut das laufen morgens ist noch gruselig 🫣
Aber es wird. Und meine Füße sind gerade.
Es ist so schön
Ich musste das einfach berichten.
Alles kommt wieder zurück. Ich freu mich so. Ich hab gedacht, dass war’s jetzt.
Ich weiß ich brauche jetzt trotzdem noch Zeit. Aber es kommt wieder und ich kann wieder meine Füße gerade machen. 🥹
Danke, für gestern und die aufmunternden Worte. 🫶🏼
Das freut mich sehr für dich! Und plötzlich schlagen die Medis / Bemühungen an!… Sehr schön!
Geduld ist die große Überschrift bei MS!
Freu mich sehr sehr sehr für dich!!
Hallo Stupsii,
würdest du mir sagen, was das für eine Impfung war, nach der dein Schub anfing?
PS Schön, daß du erste Rückbildungen hast. Meine Ärztinnen in der Reha sagten zu mir in so einem Fall immer: “Das wird wieder”…
Weiter gute Besserung.
Die Impfungen sollten zum Großteil abgeschlossen sein. Es gibt jedoch die Möglichkeit sich 3 Wochen nach einer Kesipta Spritze Impfen zu lassen.
Habe selber seit August 21 MS & nehme seit Ende März 22 Kesimpta. Seit dem hatte ich keine neuen Läsionen. Schübe oder irgendwelche Einschränkungen.
Hallo zusammen,
Ich habe am Freitag meine dritte Injektion Kesimpta. Mein Neurologe hat es mir sehr ans Herz gelegt.
Das ist mein erstes MS Medikament.
Abgesehen von den Schubtherapien mit Cortison. Die hatte ich dreimal seit der Feststellung, dass es wirklich MS ist letztes Jahr im Juni.
Tatsächlich habe ich es schon seit 2013 bestätigt. Es wurde nur übersehen.
Jetzt weiß ich endlich, woher alles kommt, was mich so plagt (Zwangsinkontinenz vorne und hinten) Füße kribbeln Instabilität neun Stürze in den letzten zwölf Monaten.
Tatsächlich hat er mir empfohlen mit der ersten Kesimter Injektion direkt Ibuprofen 800 zu nehmen und einen Magenschutz. Das habe ich getan. Die Spritze bekomme ich morgens mit Ibuprofen wie gesagt, und als es abends nach links habe ich freiwillig gleich noch eine IBU 800 genommen.
Das kann ich wärmstens empfehlen.
Bei der zweiten Spritze hatte ich schon keine Probleme mehr. Und ich fühle mich tatsächlich besser. Ich bin gespannt, ob das anhält.
Nächste Spritze gibt es morgen.
Halli Hallo,
Ich hab Kesimpta im Juni bekommen, vertrage es auch ganz gut. Hätte da aber mal eine Frage - wie sieht es aus mit Alkohol? Man findet bei Google nix dazu und auch im Beipackzettel steht nix… Hatte einmal unter Kesimpta getrunken, aber nicht viel, war auch am Ende des Abends quasi wieder nüchtern, keine Übelkeit - nix. Hatte mich dann aber nachts schlimm Übergeben, mit Blut etc. Hatte ich vorher bei so kleinen Mengen Alkohol nie. Hab daher das Gefühl könnte das Medikament sein weil Ms & Medikamente mit Alkohol ist ja sowieso ein Thema für sich. Jemand Erfahrung?
Mit Blut?
Doch nicht aus dem Magen?
Das kann nicht sein, sonst hättest ja innere Blutungen?
Hatte das mal nachgeschaut, muss nicht zwingend vom Magen kommen, kann auch von der Speiseröhre kommen wenn man extrem würgt dass kleinere Gefäße platzen… hatte mich bei Magen-Darm vor ein paar Wochen auch übergeben und da war alles wieder gut…
Hallo Lilly26!
Ich habe jetzt auch erst vor Kurzem mit Kesimpta gestartet. Habe allerdings bisher noch keinen Alkohol getrunken. Werde das beobachten und mich melden, falls mir da dann etwas auffällt.
Wäre es vielleicht eine Idee, mal beim Medizinischen InfoDienst von Novartis anzurufen und zu fragen, wie sie das einschätzen und ob da schon was bekannt ist? Die Nummer steht glaub auf dem Injektionskalender und glaub auch fast jedem Infoblatt/-heft zu Kesimpta
Alles Liebe für dich!
Ja klar … Aber dann war es nicht viel Blut?
Klang so tragisch deiner Erzählung nach
Es wird dir keiner sagen können. Alkohol ist immer schlecht in Kombination mit meds, insofern geht nur selbst rausfinden wie es bei dir wirkt.
M.W. verstärkt Alkohol die Wirkung der Medikamente/uns umgekehrt, oder er schwächt die Wirkung der meds ab …
Huhu,
Ich merke keinen Unterschied. Zu meiner Verteidigung: Ich wohne im Sauerland, da wird halt viel Bier getrunken.
Hab direkt bei Verdachtsdiagnose aufgehört zu rauchen, aber mal öfters ein paar Bierchen zwitschern gehört für mich zur Freude am Leben dazu.