Ich hatte eine Überweisung für den KH-Aufenthalt mit Bitte um weitere Test, Verdacht auf Ms- Schub und erste Kortison-Schubgabe bei Bestätigung , weil die Neurologin das alles nicht schafft ambulant zu machen, ja. Aber vorstellig sollte ich trotzdem in die Notfallaufnahme.
Das das KH auch überlastet ist, dafür habe ich auch vollstes Verständnis, ich hatte mich sogar darauf eingestellt an dem Tag nach Hause zu fahren, falls sie mich nicht aufnehmen. Tut mir leid, dass du so eine Ähnliche Erfahrung machen musstest, angenehm war es sicherlich nicht. Eine Frau die einen Termin hatte und trotzdem in der Notaufnahme saß, ist dort auch der Kragen geplatzt, da hatte sie mich angeschrien: „ Warum ich den hier wäre?! Ich sähe doch gut aus! Und was ich hier wollte außer ihr einen Platz wegzunehmen . Joa, was ich hier so lese, bestärkt einen einfach nur, dass man Durchhalte-Vermögen brauch und eine dicke Haut, aber das schlechte Gewissen bleibt wohl. Denn im Alltag kämpft man sich ja auch so irgendwie durch.
Naheliegender wäre, dass geplante Aufnahmen mit Überweisung eines Arztes im Krankenhaus anders organisiert werden und nicht mehr über die Notaufnahme laufen. Ich kenne es anders.
Hallo, oh je, vielleicht hatte die Frau ja psych. Probleme…In der Notaufnahme habe ich mich auch unterhalten. Die Gespräche waren alle durchweg positiv. Die haben nicht verstanden, warum ich solange warten musste. Meine Gangstörung ist deutlich sichtbar. Sie haben mir noch geholfen, meine Sachen reinzutragen. Die junge Ärztin in der Notaufnahme, war komplett überfordert mit mir.
Bei meiner Diagnose LP hatte ich einen Termin ausgemacht. Da ist schon ein MRT gemacht worden. Es war klar, das da irgendwas ist. Stimmt wohl mit der dicken Haut.
Als ich damals in die Neuroakutklinik kam, schauten mich alle an, da ich ja fit aussah, aber nicht laufen konnte und eine Schwester mich fragte warum ich Krücken brauchte. Die konnten damals alle nicht glauben, dass es mir schlecht ging. Bin auch komisch angeschaut worden, so ungefähr die sieht doch gut aus, bis nach und nach die Ergebnisse kamen.
Unmöglich sowas, das tut mir wirklich leid. Ich versteh nicht warum man sich im Gesundheitswesen den so eine Frechheit erlauben kann. Nicht immer ist es die Platzwunde, Zecke am Po oder der gebrochene Arm, der die Unterstützung oder ärztliche Fürsorge braucht, da hatte ich mir mehr mitgefühl vom medizinischen Fachpersonal erwartet. Deshalb war ich auch so schockiert als mich Fachpersonal so verwundert anschaute. Ihr habt doch einen Eid geleistet zu helfen, ich kann auch nichts dafür, dass ich dort nicht komplett zusammenklappe, aber z.B. in meinem Fall hat mich mein verschlechtertes Auge sehr beunruhigt. Das tut mir wirklich leid, dass man da so nicht ernst genommen wird. Alles Liebe!
Ja, zum guten Schluss hat mir der „tolle“ Oberarzt die Diagnose MS oder NMO an den Kopf geknallt und ich blieb weinend zurück.
Als ich dann die nette Stationsärztin noch was fragen wollte, kamen beide zurück und er schnauzte mich an, ich habe ihnen alles gesagt und Zack wieder raus. Hilfe Unterstützung Fehlanzeige. So sollte es nicht laufen !
Vor gut 16 Jahren, war mal eine Patientin neidisch auf meine volle Patientin Akte, nach einer Krebserkrankung. Darauf hätte ich damals schon gerne verzichtet😂
Als ich 2020 mit aufsteigender Lähmung u Harnverhalt in Neuro Klinik kam, aber sonst fit aussah, kamen auch komische Komentare. Besonders als es darum ging mir
" zum Feierabend" noch einen Katheter zu legen. Die Schwestern u Assitenzärztin waren völlig genervt von der Arbeit
Musste dann zu Fuss, mit voller Blase, übers Klinikgelände in Urologie laufen.
Gehen war nur noch wie auf Watte schwierig möglich.
Die Assistenzärztin wurde dann irgendwann abgezogen, nachdem sie versäumt hatte Blut u Urintests zu veranlassen, als es mir plötzlich an einem WE deutlich schlechter ging u sie bei niemanden Rücksprache gehalten hat. Der Chefarzt war mal so richtig sauer, da darauf Plasmaperese ausgesetzt werden musste.
Nicht ungewöhnlich, dass du mit Verdacht auf MS und erstem, aktivem Schub vom Neuro in die Notaufnahme geschickt wurdest. War bei mir auch so. Ist heutzutage oft die einzige Möglichkeit sofort stationär aufgenommen zu werden. Ein regulärer Termin hätte auch bei mir wochenlange Wartezeit in den Großkliniken mit neurologischer Abteilung in meiner Region bedeutet. Die Krankenhäuser sind völlig überlastet. Übrigens auch niedergelassene Neurologen und Kardiologen. Seit Corona und der Impfkampagne scheinen neurologische und kardiovaskuläre Erkrankungen rapide zuzunehmen. Sehr viele Praxen und sogar MS-Ambulanzen großer Unikliniken haben einen totalen Aufnahmestopp für neue Patienten. Man kommt überhaupt nur noch als Notfall dran, wer kein Bestands-Patient ist. Hab ich jetzt schon 2x anhand von Telefonaten von Praxispersonal mit Anrufern erlebt in zwei verschiedenen, neurologischen Praxen in den letzten 18 Monaten und an meiner Uni-MS-Ambulanz.
Ja, leider habe ich Anfang 24 die Erfahrung auch machen müssen,
keine Neuroakutklinik im Umkreis von 200 km hat mich aufgenommen, wegen Coronapatienten,
meine damalige HÄ hatte es versucht. Da weder der ambulante Neurologe noch die anderen Arztmarathon Ärzte mich als Notfall sahen, musste ich ca zwei Monate warten. Erst in der Neuroakutklinik, Anfang März 24, stellten sich dann die vielen schweren Schübe ohne Rückbildung heraus, sogar beim MRT der HWS und BWS war’s noch am Leuchten mit vielen ausgeprägten Herden.
Krass. Das ist echt übel und tut mir leid.
Es kann eigentlich nicht angehen, dass es Glückssache ist, ob man als Notfall drankommt, wenn man ein Notfall ist. Nicht bei einem akuten Schub und Verdacht auf MS, wo es darauf ankommt, schnell zu reagieren. Aber leider ist es in der Praxis offenbar nur allzu oft von Glück abhängig.
Ich hatte damals auch reines Glück, hätte aber um ein Haar auch Pech gehabt. Die Klinik wollte mich nach einem kurzen, neurologischen Checkup und Sehtest in der Notaufnahme erst nicht stationär aufnehmen und schon wieder wegschicken. Da fiel mir in letzter Sekunde noch ein, dass meine Augenärztin tags zuvor nach Ende ihrer Untersuchungen, bei denen nichts rauskam, noch eine Rotentsättigung feststellte, indem sie mir noch kurz ein rotes Post-it vor die Augen hielt. Das hatte ich dann in der Klinik noch angemerkt, daraufhin entschieden sich die Klinik-Ärzte um und nahmen mich doch starionär auf. Ansonsten wäre ich womöglich bis heute nicht diagnostiziert, hätte keine Immuntherapie am Laufen und die MS würde womöglich erst bei einem zweiten Schub mit bis dahin potentiell irreparablem Schaden entdeckt. Ich will gar nicht dran denken…
Bei mir hatte von Oktober 23 bis März 24, trotz schwerer Ausfälle, kein Arzt den Verdacht auf MS, da ich asymmetrische Symptome hatte und
weder dem ambulanten Orthopäden, Neurologen oder Neurochirurgen schwere Ausfälle noch Stürze/Treppensturz verdächtig vorkamen. Habe seit der Diagnose EDSS 6 und 100 m Gehstrecke.
Ein Schub bei der Multiplen Sklerose ist üblicherweise nicht lebensbedrohlich wie z.b. Infarkt oder Hirnblutung oder ein chirurgischer Notfall.
So kann ich auch verstehen, dass in der Notaufnahme klassifiziert/selektiert wird und akute Notfälle vorgezogen werden.
Beim akuten Blinddarm z.b. kommt es unbedingt drauf an, schnell zu reagieren.
Das hat auch niemand behauptet. Du willst mal wieder nicht kapieren, worum es geht. Warum bin ich nicht überrascht?
Kann es grad nicht fassen! Das klingt unglaublich und sollte so nicht ablaufen. Sorry, aber was sind denn das bitte für Ärzte?
Weshalb so schnell bei EDSS 6? Hast du PPMS oder eine hochaktive Form der RRMS? Vor Oktober 23 nie etwas gemerkt? Was sagen denn die Ärzte heute, was schätzen sie, wie lange du schon MS hast und welche Immuntherapie machst du und hilft die nun hoffentlich wenigstens?
Bei mir konnte die Augenärztin damals nichts feststellen, obwohl Augenärzte eine SNE in der Regel indirekt sehen können, durch zumeist eine Wölbung in der Netzhaut, die von der SNE herrührt. Nur hatte ich eine solche Wölbung nicht und auch die Reflexe meiner Augenlinsen waren wohl normal, ebenfalls atypisch für eine SNE. Wäre der Ärztin nach Abschluss aller offiziellen Untersuchungen nicht noch die Idee mit dem roten Post-it gekommen, sie hätte mich nicht zur Neurologin geschickt. Sie sprach bereits davon, mich ohne Befund heimzuschicken und dass ich einfach mal abwarten solle, ob’s nicht einfach wieder besser wird. Die Neurologin konnte dann auch nichts finden, hatte aber trotzdem den Verdacht auf MS, obwohl mir im Vergleich zu dir ja fast gar nichts fehlte! Sie meinte dennoch, das müsse sofort abgeklärt werden. Ich solle als Notfall in’s Krankenhaus gehen, nur dann würde ich sofort stationär aufgenommen. Anders würde es Wochen dauern, die Zeit solle ich auf keinen Fall verlieren. Damit hatte sie völlig recht, schließlich hätte es auch eine hochaktive Form der MS sein können, die in kurzer Zeit viel Schaden anrichtet.
Ich wünsche dir jedenfalls, dass dein EDSS wieder besser wird und dass sich hinsichtlich Remyelinisierung bei dir etwas tut! Solche Fälle gibt’s ja zum Glück auch!
Nur Blasenstörung ein Jahr zuvor, 03 Oktober 23 zunehmende Gangataxie und alles auch andere Symptome wie z. B. Handausfälle usw. nahmen immer mehr zu. Ich habe hochaktive Schubförmige Progrediente MS diagnostiziert bekommen und Progrediente Gangataxie und der größte Teil der Ausfälle ist geblieben.
Gleich EDSS 6 erhalten, keine Rückbildung der Symptome.
Rückwirkend war in den damaligen allen drei MRTs die MS zu sehen,
warum die Ärzte und Radiologen damals so blind waren, weiß ich nicht.
Das tut mir wirklich leid.
Auf dieser Seite wird das als Progressive Rezidivierende MS (PRMS) bezeichnet. Vermutlich weil die Abkürzung SPMS schon von der allgemein bekannten Sekundär Progredienten MS belegt ist. Zur PRMS findet man nur sehr wenige Informationen im Netz, eigentlich fast nichts. Das ist etwas für echte MS-Spezialisten!
Wirst du denn mit Ocrevus behandelt (zugelassen für RRMS und PPMS) oder was macht man in deinem Fall? Ich hoffe du bist (jetzt) in guten Händen, was die Therapie angeht!
Falls du es nicht eh schon machst, würde ich an deiner Stelle Vitamin D hochdosiert, Propionsäure und Omega-3 supplementieren. Zusätzlich zur Immuntherapie!
Ich nehme z. B. täglich 5.000 I.E. Vitamin D3 inkl. 200 µg K2 ein (K2, damit es durch hochdosiertes D3 nicht zur Hyperkalzämie kommt), 1.000 mg Propionsäure in Pharma-Qualität und 1.500 mg Omega-3 (Epax-Konzentrat).
Beim Omega-3 unbedingt auf Qualität achten! Billigprodukte enthalten oft viel zu viel minderwertiges Fischöl auf zu wenig Omega-3 und sind oft so stark oxidiert, dass sie weitgehend ihre positiven Eigenschaften verloren haben oder sogar schädlich / kontraproduktiv sind. Je gelber das Öl, je oxidierter / minderwertiger / kaputter ist es. Hochwertiges Omega-3 ist nahezu farblos klar. Ich supplementiere z. B. Epax-Konzentrat mit TOTOX-Wert unter 10 (niedrigster Oxidationsgrad am Markt) in 90 % triglycerider Form (höchster Triglyceridanteil am Markt) für höchste Bioverfügbarkeit, was wichtig ist, da die einfache Ethylesterform in Billigprodukten größtenteils unverdaut ausgeschieden wird, also im Klo landet. Gute Kapseln enthalten 70 bis 83 % Omega-3 je Gramm Fischöl. Um auf gute Omega-3-Werte zu kommen, muss dann nicht viel minderwertiges Fischfett mit eingenommen werden (was das Blut bei niedrig konzentrierten Billigkapseln unnötig verfettet). Bei Omega-3 lohnt es sich wirklich enorm, etwas mehr für ein vernünftiges Produkt auszugeben.
Das Vitamin D3/K2 als Tropfen auf die Zunge (höhere Bioverfügbarkeit als Kapseln), die Propionsäure und das Omega-3 zum bzw. unmittelbar nach dem Essen (steigert die Bioverfügbarkeit um ein Vielfaches).
Propionsäure kann, durch Studien belegt, Schübe zusätzlich zur Immuntherapie nochmals reduzieren und wirkt sich positiv auf die Gehirnatrophie aus.
Vitamin D3 soll sich ebenfalls positiv auf die Schubate und den MS-Verlauf auswirken können.
Omega-3 wirkt antientzündlich, senkt schlechtes Cholesterin und schlechte Blutfette. Speziell DHA Omega-3 ist gut für’s Gehirn und soll sich bei MS positiv auf den EDSS auswirken können. Daher ist bei MS womöglich das Ultra DHA Konzentrat (ebenfalls hochwertiges Epax-Öl) noch besser als das Ultra EPA, welches ich nehme (ich nehme es, da EPA auf’s Herz bezogen Vorteile hat und ich da auch etwas tun muss).
Womöglich wusstet du das alles sowieso schon, aber zur Sicherheit wollt ich es auf jeden Fall einmal erwähnt haben. Ich wünsche dir viel Erfolg zwecks MS-Stabilisierung und dass sich dein EDSS durch die richtigen Maßnahmen langfristig wieder verbessert! Positiv denken und alles tun, was machbar ist!
Hallo Cosmo,
ich habe die PRMS erhalten, da sie wie bei mir passiert, vom ersten Auftreten der Symptome stetig fortschreitet und durch unvorhersehbare Schübe unterbrochen wird. Diese Form ist durch eine kontinuierliche Verschlechterung der neurologischen Funktionen gekennzeichnet, ohne deutlich Erholungsphasen. Betroffene erleben eine erhebliche Einschränkung ihrer Lebensqualität und eine rasche Zunahme der Behinderung, was sie zu einer seltenen Form der MS macht.
Laut Swiss Medica, zählt sie zu den seltensten und aggressivsten Arten von MS und trifft nur einen kleinen Teil von Patienten.
Bei mir waren sehr viele Ausfälle innerhalb von sechs Monaten da. Bei Roche, Werner Wicker Klinik und Schweiz Medina findet man die Variante. Ja, du hast recht viel findet man nicht. Als ich die Diagnose bekam, konnten mir auch die Neurologen fast nichts dazu sagen, außer das sie sehr selten ist und auf meine Frage wie ich Schübe erkenne, bekam ich keine Antwort.
Ich erhalte seit Mai 24 Ocrevus und ich wünsche mir die MS aufgehalten werden kann. Nächste Woche habe ich einen Termin in einer anderen MS Ambulanz und hoffe auf bessere Unterstützung.
Die meisten Vitamine nehme ich auch