KH Erfahrung

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Hallo zusammen,

ich lese hier schon ab und an mit und möchte mich nun auch einmal zu Wort melden.

Meine MS-Diagnose ist noch ganz neu - erst vor einer Woche war ich deswegen im Krankenhaus. Meine Neurologin hatte mir geraten, mich in der Notaufnahme eines städtischen Klinikums vorzustellen zur stationären Aufnahme, Bestätigung meiner Diagnose und die ganzen Tests die damit verbunden sind, da ihre Praxis dafür zu klein ist. So stellte ich mich dann in der Notaufnahme vor, mit Einweisung und verbrachte da acht Stunden mit genüsslichem Warten, bis ich schließlich stationär aufgenommen wurde: Lumbalpunktion, zweistündiges MRT mit Kontrastmittel, Augentests und weitere Untersuchungen füllten die ganze Woche, so wurden dann 2-3 Tage zu einer Woche.

Ehrlich gesagt plagte mich von Anfang an ein schlechtes Gewissen. Ich dachte: “Eigentlich ist die Notaufnahme doch für akute Notfälle gedacht - ich habe keine lebensbedrohliche Blutung oder ähnliches.” Doch der dringende Rat meiner Neurologin überzeugte mich schließlich.

An der Anmeldung wurde ich von einer sichtlich genervten Schwester empfangen, die sich über mich am Telefon beschwerte und mir kaum glauben wollte, dass ich einen akuten Schub habe - besonders weil mein Rezept schon von Mittwoch stammte und ich erst am Freitag erschien. (Die häusliche Pflege meiner Mutter macht die Organisation manchmal schwierig.)

Dann saß ich eine Stunde lang auf einer Liege in der Notaufnahme, bis endlich eine Ärztin kam. Sie musterte mich von Kopf bis Fuß und fragte ungeduldig: “Was führt Sie denn hierher?” Ich erklärte meine Gleichgewichtsstörungen, Verschlechterung des Auges, Angst vor einem Sturz und den akuten MS-Schub. Mit einem ungläubigen Kopfschütteln verschwand sie wieder. Bei ihrer Rückkehr fragte sie: “Und was soll ich jetzt ihrer Meinung nach für Sie tun?” Ich bat um stationäre Aufnahme. Nach einigem Hin und Her willigte sie schließlich ein.

Nach der Entlassung - drei Kortison-Infusionen später - meinte meine Neurologin, ich müsse möglicherweise noch einmal zurück, falls sich mein Zustand nicht bessert. Davor graust es mir ehrlich schon. Meine Neurologin meinte auch die nächsten Male werden durch Notfallaufnahme gemacht, weshalb ich auch keinen Termin ausmachen soll.

Mir macht es auch nichts aus dort Stunden zu warten, im Gegenzug zu einem richtigen Notfall geht es mir ja gut. Und selbstverständlich, verstehe ich auch das akute Fälle dringende Aufmerksamkeit brauchen, als ich olle mit einem Schub. Ich möchte nur gerne von euren Erfahrungen hören, damit ich mich dann einfach mental auf das nächste Mal vorbereiten kann.

  • Habe ich richtig gehandelt?
  • Muss ich damit rechnen, in Zukunft immer auf solche Hindernisse zu stoßen?
  • Wie waren eure Erfahrungen in ähnlichen Situationen?
  • Wie steht man richtig für sich ein? (Was mir ehrlich gesagt immer sehr schwer hfällt!)
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Oh je willkommen im Club. So sollte es nicht laufen und zum Glück gibt es auch andere Kliniken, die gut mit dir umgehen. Wo wohnst du?
Meine Idee ist, Suche dir die nächstgelege MS Ambulanz oder Uni Klinik mit MS Abteilung/ Neurologie. Oder besser eine MS Fachklinik und Stelle dich dort vor und auf die weitere Therapie einstellen. Oder du gehst jetzt direkt in eine MS Reha und sortiert dich erst mal. Alles Gute.

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Hi,

Ja du hast es richtig gemacht. Ich gehe auch jedesmal über die Notaufnahme und weiß schon, dass das von morgens bis Nachmittags dauert. Das letzte mal habe ich versucht es zu vermeiden und wollte mich telefonisch anmelden für eine stationäre Behandlung (um die Notaufnahme zu entlasten). Da wurde mir gesagt, dass akute MS Schübe über die Notaufnahme aufgenommen werden.

Für sich einstehen, fällt mir auch schwer und ich fühle mich immer fehl am Platz. Aber wenn das System nunmal so ist. Bzgl pampigen Schwestern und Ärzten: ignoriere ich und denke mir, dass der- oder diejenige wohl grade einen harten Tag haben.
Zum Glück stoßen ich in meiner Klinik immer auf nette Menschen, die sich meist für die lange Wartezeit entschuldigen.

Lg

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Ohje, also hast du auch ähnliche Erfahrung machen müssen?
Die Klinik ist ein spezialisiertes KH mit Schwerpunkt in Neurologie und mit MS-Station, auf der ich dann auch später lag. Diese Klinik und eine weitere in meiner Nähe waren die einzigen die so gut ausgestattet sind was Bildgebung und eben spätere Behandlung angeht, weshalb mich meine Neurologin dort auch vorstellig hatte. Das mit der Reha ist eine gute Idee, da werd ich gleich mal nachschauen.
🥹

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Ja ich hatte auch total Glück, die ganze Belegschaft auf Station waren totale Engelchen, die haben mir gleich den Zugang mit dem Stück Schlauch, der mir den ganzen Tag im Arm baumelte, mit einem Verband befestigt und mich herzlichst empfangen. Ich habe auch gleich ein bisschen Trinkgeld für die Kaffeekasse da gelassen. Die Notfallärztin war nur etwas pampig am Anfang und die Empfangsschwester, aber ansonsten alle auf Station ein richtiger Segen, wirklich Herzallerliebst. Zum Schluss habe ich mich nur gefreut, überhaupt aufgenommen zu werden.

Sehr gut, dann kann ich mich zukünftig darauf einstellen, dass ich angeschaut werde wie ein Elefant. Das beruhigt mich etwas. Vielen Dank euch.

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Ja. Notaufnahme ist zur Abklärung einer MS völlig in Ordnung und auch angebracht. Mich schickte meine damalige Neurologin auch in die Notaufnahme. Glücklicherweise verlief es dann in der Klinik deutlich angenehmer für mich als in deinem Fall. Zumindest waren die Leute dort freundlich und hatten Verständnis. Untersuchungen hatte ich die gleichen wie du und war auch eine knappe Woche in der Klinik. Kortison bekam ich während meines Aufenthalts 5x 1000 mg. Ein paar Wochen später dann nochmal 3x 500 mg andernorts ambulant, da meine SNE da noch immer kaum besser geworden war.

Tipp: Du musst für eine eventuelle, zweite Kortisonstoßtherapie vielleicht nicht nochmal unbedingt in die Klinik. Sprich mit deiner Neurologin und ggf. auch mit deinem Hausarzt. Meine Neurologin gab mir damals ein Kortisonrezept. Die Infusionen machte dann die Hausärztin ambulant, das Kortison brachte ich aus der Apotheke mit. Ein paar Wochen später war meine SNE dann um 90 % zurückgegangen, der Rest bildete sich auf weitere 2 Monate zurück.

In einer vernünftigen MS-Ambulanz normalerweise nicht. Hat die Klinik eine MS-Ambulanz? Wenn nicht, würde ich nach Möglichkeit die Klinik wechseln.

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Nee, ich war auch von Anfang an nur in Kliniken, die genug Erfahrung mit MS haben und habe mich gut aufgehoben gefühlt.
Willkommen im Club wg. der Erkrankung.
Ich hatte es so gelesen, dass die gesamte Klinik blöd war. Dann bist du aber auch erst mal noch krankgeschrieben und ruht dich aus?

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Da scheint sich in Verfahren und Vorgehensweise nicht viel geändert zu haben. Bei mir ists jetzt 25 Jahre her und ich glaube, der Ablauf war bei mir auch schon so. Ein Ablehnendes oder genervtes Verhalten hab ich nicht registriert. Das Klinikpersonal wird das ja schon kennen. Die waren wahrscheinlich gestresst und überfordert. Nimms dir nicht so zu Herzen. Im Laufe der Zeit wirst du selber mit deinem Neuro auch besser einschätzen können, wann die Hütte brennt und wann erstmal durchgeatmet werden kann. Jetzt hast du erstmal die Diannose und dein Neuro kann dich kennenlernen.

Jemand erwähnte Reha … das würde ICH jetzt mal noch gar nicht in Betracht ziehen. Du hast grade mal die Diagnose.
Aber das ist ein Thema für sich …

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Auch ohne Ambulanz nicht. Wir sind hier z.B. ländlich und Ansprechpartner Nr.1 ist der Neuro. Wenn die Diagnose steht, ist der derjenige, der die weiteren Dinge macht.

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Bin auch ländlich, ist hier genauso. :wink:

Nur machte meine damalige Neurologin keine Kortisonstoßtherapien in ihrer Praxis. Auf so etwas sind nicht alle (kleinen) Neuro-Praxen ausgerichtet. Daher schickt sie die Leute in solchen Fällen in die MS-Ambulanz oder zum Hausarzt, wenn der mitspielt.

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Hmm, ich hatte 2x 1000mg 1x 500mg und bis jetzt noch keinen weiteren Plan zur Weiter-Behandelung nur die vorraussichtliche erneut Aufnahme im KH.
Außerdem hatte ich nach der Lumbalpunktion die ganze Woche über so heftige Kopfschmerzen, dass ich kaum wach war in dieser Zeit. Entlassen, haben sie mich dann mit einem vorläufigen Entlassungsbericht. (auf den Entlassungsbericht wartet meine Ärztin noch immer. Von 04.04.-11.04 war ich stationär. Also sollte sich das eigentlich nicht solange ziehen, aber ist nun mal So, jede Brieftaube àla Harry Potter wäre schneller gewesen.)
Wegen dem SNE gehe ich ab dem 28. zum Augenarzt und lass Ihn nochmal drüber kucken. Ich muss meine Impfungen noch alle aktualisieren und schaue dann weiter.
Danke für den Tipp, ich hatte auch gehofft das ich nicht nochmal stationär aufgenommen werden muss und vllt mein Vater (Anästhesist) oder die HA die Infusion legen könnte, aber meine Neurologin hat mir davon abgeraten, da man speziell für die Kortison- Infusion ausgebildet sein muss, und wegen Sorge eines etwaigen anaphylaktischen Schocks- wenn ich das richtig in Erinnerung habe?! Aber vllt ist das bei der 2. Gabe ja anders. Schön wäre es, danach lieber Zuhause sein zu können. Ich bin fix und fertig von der einen Wochen KH. Und zustätzlich hatte ich 2 Tage nach meiner Entlassung eine Panikattacke mit wirklicher Todesangst nach der Gabe des Kortisons, wovor mich niemand vorgewarnt hatte in der Klinik.
Wäre schön gewesen, denn unter nächtlicher „Unruhe“ zähle ich Todesangst wirklich nicht. … Naja alles Schnee von gestern, geholfen hatten sie mir ja…
Das mit deiner SNE und der Heilung freut mich sehr. :slight_smile:
Alles noch ganz schön Neuland für mich und immer die richtigen Fragen zu den ganzen anstehenden Arztterminen parat zu haben ist alles nicht so einfach, aber wird schon werden!!

Und danke für die herzliche Aufnahme in den MS-Club :slight_smile: sehr angenehm! Ich wünsch euch von :two_hearts: alles Gute und bleibt Stark. :tada:

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Kann gut sein, dass sie gestresst waren. Ich habe auch wie gesagt, vollstes Verständnis dafür nicht an vorderster Priorität gestanden zu haben. Ich war nur etwas von dem Ablauf überrascht, weil es alles Neuland ist.
Sehr gut, dass es Aussicht auf einen geregelten Ablauf mit Ms-Schüben gibt und schon beinahe eine Routine. Das lässt mich etwas Aufatmen.
Ja, vorerst verlasse ich mich erstmal auf meine Neurologin. :slight_smile:

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Interessehalber: Hat sich denn deine SNE bereits von den 3x Kortison wieder vollständig zurückgebildet? Welche Symptome hattest du bei deiner SNE bzw. wie machte sie sich bemerkbar?

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Wenn dich deine Neurologin zur Abklärung ins Krankenhaus überwiesen hat, verstehe ich nicht, warum die Praxis nicht dort angerufen und einen Termin zur stationären Aufnahme für dich vereinbart hat.
Ich musste nicht zur Notaufnahme, sondern bin gleich ohne Wartezeit zur Anmeldung gegangen.

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Wenn eine MS-Ambulanz vor Ort ist, warum nicht. Praktisch auch für den Neuro. :grin: Wir haben keine Ambulanz hier.

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Die Notaufnahmen sind ja alle überlastet. Ich durfte im Febr. auch 8 h warten, wegen Schubverdacht. Die Ärztin hat sich dann bei mir entschuldigt. An dem Tag war wohl sehr viel. Mein beäugte mich sehr kritsch, weil ich mich nicht vorher meinem Neurologen vorgestellt hatte. Ich wurde aber trotzdem aufgenommen. Hatte 3 Tage ein Zimmer in einer komplett anderen Abteilung. Du hattest das schriftlich, dass du in die Notaufnahme solltest? Nach 3 Tagen wurde mir mitgeteilt, ich habe eine Verschlechterung, keinen richtigen Schub gehabt. Das macht das Ganze nicht besser.
Ich würde zuviel in mich hineinhorchen. An meinem Magenschutz fing die Ärztin dann auch an rumzudoktern. Den verschreibt immer meine Hausärztin. Mal ganz ehrlich. In diesem Krankenhaus fühle ich mich nicht mehr gut aufgehoben. Ich denke, das nächste Mal, geht es in ein anderes Krankenhaus. Du bist da kein Einzelfall. Das wird wohl immer schlimmer werden.

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Na wenn ein

sich nicht mit

auskennt, wer denn dann? :wink:

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Interessehalber: Hat sich denn deine SNE bereits von den 3x Kortison wieder vollständig zurückgebildet? Welche Symptome hattest du bei deiner SNE bzw. wie machte sie sich bemerkbar?

Im MRT hat nach vorläufigem Bericht der Sehnerv schön geleuchtet.
Der Sehtest war auch auffällig für mich, den Laien, mit springendem Schachbrettmuster, Lichtempfindlichkeit, Schwindel beim Gehen und definitiv schlechterer Sehkraft als vor einer Woche. (Ich kann da ich noch keinen endgültigen Entlassungsbericht dazu habe nicht benennen wie sich das alles medizinisch äußert oder heißt, auch deshalb weil nach dem Augentest kein Arzt mit mir gereden wollte im KH. Die haben das schön auf meine Neurologin abgewälzt.)
Auf Entfernung sehe ich schlechter re. und entsättigt, es hat sich auch gebessert. Doch gestern habe ich die Hep B Impfung gekommen und jetzt merke ich wieder eine Verschlechterung.

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Dazu muss ich ergänzen, dass wir nicht das Beste Verhältnis haben und er auch nichts von meinem aktuellen Zustand weiß…

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Dort, in dem speziellen KH, läuft anscheinend jede Anmeldungen über die Notaufnahme auch normale Termine, ich weiß nicht warum das dort so läuft aber so war’s. Vorstellig sollte ich auf Empfehlung meiner Neurologin da zur Notaufnahme hin auch mit Wartezeit. Meine Situation, ist gegebener Maßen auch prekär, weil ich meine Mama Zuhause pflege.