Hallo zusammen, meine Mama hat heute im italienischen TV eine Sendung angeschaut was gegen MS hilft. Hier in Deutschland wird gar nicht darüber gesprochen. Was haltet ihr davon über eine Knochenmark Transplantation? Oder was die Witwe von Luciano Pavarotti vor hat…
Siehe links https://www.bunte.de/panorama/pavarotti-witwe-gefaehrliche-gehirn-op-soll-ihr-leben-retten-40019.html.
Danke und gute Nacht
Hi Sara,
bei besonders schweren MS Verläufen, kann eine Stammzelltransplantation vorgenommen werden.
Die Risiken sind dabei nicht ohne und Studien dazu gibt es kaum.
Eine mit 26 Teilnehmer wurde mal veröffentlicht, nach einer gewissen Zeit starb ein Teilnehmer an den Folgen der Chemotherapie, die vor der Stammzelltransplantation durchgeführt wird.
Auch besteht nach der Chemotherapie die Möglichkeit an diversen Tumorarten zu erkranken. Aus dem Grund wird die nur bei Krankenheiten durchgeführt, die ohne Behandlung innerhalb von kurzer Zeit tödlich verlaufen.
Und was die Quelle (www.bunte.de) angeht, darin sind schon öfters gezielt Bericht über Behandlungsmöglichkeiten erschienen, die nichts anderes waren, als Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente, die in Deutschland verboten ist.
Kurz nach der Zulassung von Tysabri, gab es dort “Wunderberichte” nach dem Motto, brauche keine Rolli mehr, alles wie vor der Diagnose, usw.
Fast das gleiche gab es bei Gilenya und Tecfidera…
Der Link geht übrigens schon nicht mehr…
Mich würde es nicht wundern, wenn bald die ersten “Wunderberichte” mit den Ocrelizumab oder so auftauchen.
Grüße
Lucy
Hi Marc696 ,
Nein hab seit 2013 MS. Es war eigentlich alles gut von 2013-2017 dann hat es mich wieder umgehauen. Seit 8 Monaten kämpfe ich jeden Tag, damit ich wieder richtig laufen kann. Meine Mama hat gestern x wieder italienische Nachrichten angeschaut und hat mir davon berichtet…
Wie ist der Verlauf von deiner MS??
LG Sara
Noch viel schlimmer, die Witwe wollte sich 2011 von Paolo Zamboni die Venen dehnen lassen…
Hallo Sara,
zunächst mal: Pavarotti hatte Bauchspeicheldüsenkrebs und Jose Carreras hatte Leukämie, die mit einer autologen Knochenmarks Stammzellentransplantation erfolgreich behandelt wurde.
Ich vermute daher, dass dein Artikel vom sogenannten HSCT Ansatz zur Behandlung einer MS berichtet hat.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/zwischenergebnisse-aus-stammzellstudie/
Der Ansatz ist zwar ähnlich, nur deutlich abgeschwächt gegenüber der reinen onkologischen Behandlung von Tumoren.
Es ist aktuell nicht einfach an einen Termin für eine HSCT Behandlung zu kommen. Die Kosten werden auch nicht von gesetzlichen KK übernommen. Viele Patienten mit hochaktiven Verläufen mit Interesse an einer HSCT weichen daher auf sogenannte Induktionsterapien aus. Ob so eine Behandlung auch für dich auch sinnvoll wäre, solltest du zunächst mit deinem Neuologen besprechen.
Ich habe vor knapp 10 Jahren mit meiner Neurologin mal darüber diskutiert und wir haben damals vereinbart, keine HSCT durchzuführen. Zurückblickend denke ich, dass die Entscheidung ok war. Es geht sicherlich auch ohne HSCT. Hängt nunmal vom Verlauf ab…
Alles Gute,
Marc
Ja, genau kam gestern im italienischen fernsehen hat mir meine Mama erzählt. Sie hat seit 13 Jahre MS und ist anscheinend fest überzeugt die OP durch führen zu lassen. Bevor alles noch schlimmer wird. Aber ja, dass was Lucy gesagt hat klin vernünftiger 
wünsche euch einen schönen sonnigen Tag.
Der Bericht ist von 2011. Erinnert sich noch jemand an den Zamboni-Hype?
Hi Sara,
eine Knochenmarktransplantation ist für den Empfänger keine OP! Nur für den Spender.
Stammzellen können auch aus dem Blut gewonnen werden, dann ist es wie eine Dialyse.
Bei der OP von Dr. Zamboni handelt es sich um eine Spezielle Angiographie, da werden die Halsvenen geweitet.
Hier findest du mehr zur diese OP:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/multiple-sklerose-neurologen-raten-von-einer-aufdehnung-der-halsvenen-dringend-ab/
Grüße
Lucy
CCSVI ging erst gut, dann wieder zurück
heute weiß ich wieso