Könnt ihr mir helfen

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Hallo!

Ich habe seit einigen Tagen extrem schwere Beine und seit gestern abend auch ständig Schwindel, wenn ich aufstehe.
Kann es schon wieder ein Schub sein?
Oder hat jemand Erfahrung mit Nebenwirkungen bei Tysabri? Ich habe letzten Freitag meine Infusion bekommen. Ich hatte bis jetzt aber noch nie Probleme mit dem Medikament. (Ich bekomme das jetzt schon 1,5 Jahre)

Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Ich kann einfach nicht mehr. Ich bin 26 Jahre alt und fühl mich meist wie eine alte Oma. Mein Studium muss ich ständig wieder unterbrechen. Ich wäre auch dankbar, wenn mir vielleicht da mal jemand helfen kann. Hat jemand von euch die Diagnose auch während der Ausbildung bekommen? Musstet ihr dann was anderes machen? Mir wurde das jetzt empfohlen. Ich studiere Mathematik auf Diplom. Was würdet ihr an meiner Stelle machen?

Viele Grüße
Eva

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Hallo Eva,
Mir geht es wie Dir. Bin 25 Studiere Ingenieurwesen auf Diplom und komme nicht voran. Mittlerweile tue ich im Semester schon gar nichts mehr da ich weiß, dass ich kurz vor den Klausuren doch wieder einen Schub bekomme und nicht mitschreiben kann. Auswege weiß ich auch nicht. Verdrängenn geht über die meiste Zeit ganz gut, ist aber auch keine gute Lösung. Heute Abend spritze ich wieder Rebiff 44 und Morgen wache ich übelst gelaunt auf, frühstücke Paracentamol und fühle mich wie überfahren.

Irgendwie hat es mir geholfen zu lesen, dass es anderen doch sehr ähnlich geht und ich nicht der einzige bin der nicht ein noch aus weiß. Vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben.
Theo

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Hi Theo!

Du bist der erste, den in meinem Alter und meiner Situation den ich kennenlerne. Seit wann hast du die Diagnose?
Ich habe sie jetzt drei Jahre. Am Anfang habe ich auch Rebif gespritzt, aber auch ich hatte starke Nebenwirkungen. Und dann wurde ich letztes Jahr nach einem heftigen Schub auf Tysabri eingestellt.
Mein Studium liegt jetzt seit fast 3,5 Jahren auf Eis…immer wenn ich wieder anfange habe ich kurze Zeit später einen Schub-
Meine Freunde sind mittlerweile alle fertig mit ihrem Studium. Nur ich nicht. Das belastet mich schon sehr.
Naja, du kennst das ja.
Ich würde gerne mit dir in Kontakt bleiben.
Wo kommst du denn her?

Viele Grüße
Eva

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Hallo ihr zwei,

gibt es an euren Unis denn keine Beratungsstellen? An der Uni Zürich gibt es eine solche. Ich war noch nie da, weil ich durch die MS bisher kaum eingeschränkt wurde und auch keine BT mache, also nicht mit NW zu kämpfen habe. Bei der Schweizer MS-Gesellschaft hat man mir aber gesagt, dass es diverse Möglichkeiten der Studienerleichterung gibt, z.B. Gebührenerlass oder Sonderregelungen für Prüfungen.

MfG, Luis

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Die Diagnose habe ich seit etwas mehr als 5 Jahren. Also schon vor Beginn meinens
Studiums in der Bundeswehrzeit. Das die Leute um mich herum fast alle fertig sind und ich so auf der Stelle trete belastet mich auch. Nach außen bin ich einfach zu Gesund um von meinem Umfeld als Kranker akzeptiert zu werden und deswegen bauen die Leute eine Erwartungshaltung auf die nicht befriedigen kann. Wenn ich Beispielsweise in der letzten Klausurphase aufgrund von einem Schub nicht teilnehmen konnte, glauben meiner Vater, Bruder, … dass ich einfach in der kommenden Klausurphase die doppelte Anzahl an Klausuren schreibe. Solche Leute schaffen es schon, dass ich mir als Versager vorkomme.
Schon seit Abiturzeiten habe ich die gleiche Freundin, und die ist bestrebt mit mir eine Familie zu gründen. So schön so etwas ist und so gerne ich es täte, so groß ist aber meine Angst das die MS nicht nur mein Leben, sondern ihres halt auch verpfuscht. Das soll erst einmal reichen. Jetzt gehe ich duchen und dann um 11:15 in die Uni. Eigentlich ist ja ein schöner Tag heute. Bis bald Theo
PS: Ich wohne in Paderborn

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Überlaß Deiner Freundin die Entscheidung,
ob sie mit Dir und der MS leben will.
Solltest Du sie ihr abnehmen,
in dem Du die Beziehung kappst,
tust Du ihr garantiert keinen Gefallen
für den Rest IHRES Lebens.
Die Zeit wird zeigen,ob es funktioniert.
Gebt euch die.
Beide.

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Langsam mache ich mir Sorgen um die Eva…
Theo

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Hallo!

Brich das studium nicht ab!

Auch ich habe diese Diagnose im Studium erhalten, war gerade mitten im Vorphysikum, also ziemlich am Anfang des Tiermedizinstudiums. Das alles ist jetzt fast 3 Jahre her und ich bin froh darüber, dass ich das Studium nicht abgebrochen habe. Gut, ich werde wohl keine Großtiere behandeln können, aber Kleintiere sind doch auch ganz hübsch :-)! Glücklicherweise habe ich keine großen Beeinträchtigungen, manchmal leichte Konzentrationsstörungen, wenn ich lernen muss, aber das war auch zu Abizeiten so, manchmal ist der Stoff soooo langweilig, dass man Dinge wie Abwaschen als schön empfindet, auch Kribbeln die Beine gelegentlich.
Ich denke, dass sich schon einiges geändert hat, lasse die Dinge nicht mehr so nah an mich heran und wenn ich aufgrund schlechter Tage eine Prüfung nicht machen kann, schiebe ich sie und mache sie später.

NICHT AUFGEBEN!!!

Lg, steffi

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Hallo!

Du brauchst dir keine sorgen zu machen. Ich bin zur Zeit halt nicht so fit. Aber das wird schon irgendwie wieder.
Aber du sprichst mir aus der Seele. Meine Freunde haben oft auch zu hohe Erwartungen an mich. Und meine Familie behandelt mich wie ein rohes Ei. Ich muss aber auch sagen, ich saß letztes Jahr im Rollstuhl. Und ich habe lange gekämpft, dass ich da wieder raus kam. Ich hab also sehr viel durchgemacht mit der Krankheit. Und auch schon sehr viel Kraft verloren. Mein “Akku” ist eigentlich leer und deshalb fällt es mir auch zur Zeit so schwer, dass ganze zu akzeptieren und denke halt viel über meine Situation und meine Zukunft nach. Und ich bin sehr verunsichert.
Du kannst froh sein das du eine Freundin hast.
Mein Freund konnte nicht mit meiner Krankheit umgehen und deshalb sind wir auch nicht mehr zusammen. Und bis jetzt hatte ich nicht den Mut wieder eine Beziehung einzugehen.
Naja, alles will ich nicht hier ins Forum schreiben. Ist doch etwas persönlich. Vielleicht können wir ja e-mail adressen tauschen, wenn du magst.

Ich wünsche dir einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Eva

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Da bin ich ja jetzt beruhigt.
Schicke einfach an segoe@web.de und wir bleiben in email Kontakt. Eigentlich muss ich sogerade in die Uni, aber durch die Nebenwirkungen fühle ich mich wie überfahren und gehe glaube nicht. Da ich wenn ich nicht gehe nichts richtiges zu tun habe, hoffe ich möglichst bald von Dir zu hören. Irgendwie tut es gut zu wissen, dass man nicht allein ist.
lg

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Ich habe die MS Diagnose auch direkt nach dem Abi bekommen und habe dann rel. normal studiert, auch wen das nicht alle so vorausgesagt haben.

Deshalb: brich nicht ab entgegen aller \“guten Tipps\”

Gruß
Michael