Komische Entwicklung

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Hallo zusammen,

Ich bin neu hier im Forum. Bin Anna, 30 Jahre alt und habe seit Juli 2020 die Diagnose MS.
Damals wurden mehrere Herde in der BWS und im Gehirn gefunden, davon einer mit KM Aufnahme aufgrund einer Retrobulbärneuritis. In der HWS war nichts.
Ich spritze seit Oktober 2020 3x wöchentlich Copaxone.

Seitdem einen Schub (2022), der aber vermutlich im Nachhinein doch nur ein Pseudoschub (SNE) war.

In der Verlaufskontrolle wurde immer nur das Gehirn im MRT nochmal nachgeschaut. Die Aussge des Radiologen im Oktober war: kaum etwas zu sehen, ungewöhnlicher Befund für eine beschriebene MS.

Dann war ich am Donnerstag nochmal im MRT, dieses Mal BWS und siehe da: meine BWS ist frei- im Rückenmark ist NICHTS zu sehen. Aussage war wieder “das ist ein ungewöhnlicher Befund für eine beschriebene MS”.

Bei der damaligen Lumbalpunktion im Klinikum wurde eine Zellzahl von 5 nachgewiesen, leider auch ein “Schwellenwert” und nicht unbedingt spezifisch.
Nun habe ich mich dazu entschieden, am nächsten Mittwoch die HWS auch nochmal im MRT anschauen zu lassen.

Ich bin fix und fertig mit den Nerven - einerseits sind das ja wirklich erfreuliche Nachrichten, andererseits fange ich irgendwie an zu zweifeln, ob das so alles seine Richtigkeit haben kann.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir jemand dabei helfen, hier nicht durchzudrehen?

Ganz liebe Grüße
Anna

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Warst du beiden Male im selben mrt?
Ich hatte in einem neueren Mrt gerät damals viel mehr Herde als ursprünglich angenommen, da die Auflösung einfach besser war…Auswertung mittels künstlicher Intelligenz
Ohne Ms meist keine Läsionen im Gehirn - sind diese an den Ms typischen Stellen ?
Wurden andere Erkrankungen damals bei dir ausgeschlossen ? ( Borreliose Blabla alles was
Läsionen machen könnte )
Hast du oligoklonale Banden ?
Würde zur Not einen weiteren Neurologen aufsuchen eh ich mich weiter spritze und unsicher bin
Letztlich kann es dann ein Kis sein - für eine gesicherte Diagnose sind die Mc Donald Kriterien wichtig

Warum wird im Verlauf nur der Kopf begutachtet ?
Bei mir wird alles angesehen
Gehirn
Bes.
Hws
Lws. Alles eben

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Vielen Dank für deine Antwort. Das MRT Gerät letzten Donnerstag war das bessere, als hochauflösender als das damals im Klinikum. Die Radiologin sagte mir, dass es für sie fast den Anschein macht, dass ich mich damals zu viel bewegt habe.

Oligoklonale Banden waren positiv.
Außerdem damals multiple Marklagerherde sipra- und infratentoriell, subkortikaler Herd mit KM Aufnahme, entzündliche Spirale Herde in der BWS.
SEP waren beidseitig pathologisch.

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Okbs sprechen für Ms bzw soweit ich weiß für was chronisches
Aber Ms kann auch ohne die Banden bestehen
Letztlich wird es die Zeit zeigen manchmal dauert es Jahre bis Wien Diagnose gesichert ist
Bei mir waren es nur zwei taube Finger nix weiter
Dann mehrere Läsionen alle
Im Kopf an Ms Typischen Bereichen
Positive Banden und erhöhte Zellzahl im liquor
Vielleicht gehst du mit deinen Befunden mal in eine Ms Ambulanz ?

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Hallo Anna,

super, dass du deses Forum gefunden hast.
Auch ich habe im Juli 2020 die Diagnose MS nach einer Lumbalpunktion erhalten. Bei mir ist es PPMS. Das zu verarbeiten, ist nicht einfach.

Ein Spezialist mit sehr viel Erfahrung kann eine Lumbalpunktion sicherer deuten.

Bei so vielen Zweifeln würde ich mir eine 2. Arztmeinung mit MRT einholen. Es geht um deine Gesundheit.

Liebe Grüße und niemals aufgeben!

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Hallo Anna,

ich habe überhaupt keine Ahnung von MRT - Bilder und kann Dir nur meine (subjektive) Meinung zu MRT-Koperbereichuntersuchungen sagen. Dabei war ich fast immer für die jeweilige Körperregion (Schädel, HWS, BWS) im selben Gerät.

Meine Ansicht gründet auf Beobachtungen und Zuhören von Radiologen.

In der BWS was richtig sehen zu können, erfordert schon größeres Können des Radiologen. Beim Schädel kann ich es nicht einschätzen. Eigentlich würde ich sagen, dass das kein Hexenwerk ist. Der Radiologe der mir den Schädel hauptsächlich ausgewertt hat, nun ja, ich bin skeptisch ob das ein guter war. Jedenfalls war da lange Zeit nichts zu sehen.

Eine erneute Komplettdiagnostig mit MRT (Schädel, HWS, BWS) inkl. KM und Lumbalpunktion scheint mir sinnvoll. Habe ich damals auch gemacht. Es hieß, dass oliglokonale Banden auch wieder negativ werden können. Wurden sie (natürlich) nicht und es wurde die Diagnose bestätigt.

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Wie hat man bei dir ppms festgestellt ?

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Hallo WarmerSonnenschein21,

das ist eine sehr gute Frage. Abgesehen von eiigen MS-Broschüren hat sich die Klinik nach der Diagnose nicht konkret geäußert.

In der zurück liegenden Zeit hatte ich niemals einen Schub und erhalte Ocrevus als Infusion.

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Hallo motorschiffbesitzer,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich denke auch, dass ich das nochmal tun werde. Neue MRT Bilder sind ja nun frisch erstellt.
Abhängig von dem Befund am Mittwoch werde ich also den Weg nochmal auf mich nehmen und auch nochmal eine Lumbalpunktion machen lassen.

Man hat ja doch meist so etwas wie ein Bauchgefühl. Zwar denke ich, dass Ärzte so eine Diagnose nicht einfach mal eben äußern, trotzdem ist Irren ja menschlich. Danke!

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Hi Kätzchen,
Vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich denke auch - eine Zweitmeinung wird wohl nicht schaden.
Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute! :slight_smile:

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@kaetzchen nur weil kein Schub ppms
?
Hm davon ging man bei mir auch erst aus
Aber alles ist seit 3 Jahren stabil
Wie viele
Läsionen hast Du ?
Alles liebe

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Ich werde denke ich wirklich nochmal den Weg auf mich nehmen, so schwer es sein mag.
Ich habe auch gelesen, dass bei Oligoklonalen Banden immer ein entzündlichen Geschehen im ZNS bestätigt werden kann, dass es aber nicht zwingend MS sein muss…die Borrelien Serologie wurde auch gemacht, dazu gesagt hat man mir aber nichts. Kenne mich leider zu wenig aus, um die Werte im Entlassungsbericht zu deuten.

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Hallo Anna92,

leider habe ich die Erfahrung gemacht, dass die selbsternannten Götter in weiß (Ärzte) sehr selten uns als Patient wirklich einbeziehen und uns über die speziellen Faktoren aufklären.
Den Entlassungsbericht (Arztbrief) bekommt man meistens so spät, dass keine Zeit zum Fragenstellen bleibt oder der Arzt ist nicht mehr da,
Das ist ein leidiges sehr wichtiges Thema. Bitte stelle alle dich bewegenden Fragen.

Alles Gute.

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Hallo WarmerSonnenschein21,

kein Radiologe oder Facharzt hat sich die Zeit genommen, mir die MRT zu erklären. Allein die Diagnose MS war ein Schock für mich. Erst nach und nach habe ich die Folgen realisiert. Deine Frage kann ich deshalb leider nicht beantworten.

Der Arzt, der mir die Diagnose MS gab, hat sich bei der Ansicht der MRT gewundert.

Seit der Umstellung meiner Ernährung auf antientzündlich muss es eine sichtbare Veränderung auf den MRT geben. Bei dieser Ernährungsform bleibe ich zusätzlich zum Medikament Ocrevus.

Dir auch Allles Gute.

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Du hast damals die Diagnose ohne MRT erhalten?
Bist Du zufrieden mit Ocrevus und es verbessert Deinen Verlauf?

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Hallo Konny,

2020 habe ich die Diagnose erst nach mehreren MRT erhalten. Die MRT hat mir leider niemand erklärt.

Mit Ocrevus bin ich sehr zufrieden, weil es bei mir keine Nebenwirkungen hat. Die positive Wirkung des Medikamentes unterstütze ich durch eine antientzündliche Ernährung.

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Danke für die schnelle Antwort.
Ich habe den Arzt genötigt, mir eine Erklärung zu geben.
Ernährung finde ich definitiv wichtig, nicht nur für die MS.
Dan hast Du keinerlei Progression? Darunter “leide” ich zumindest. Ich bin dem Antikörper gegenüber sehr skeptisch bei dieser Form der MS.
Es freut mich für Dich.

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Hallo Konny,

zum Glück habe ich keine Progression.

Welche Form der MS hast du?
Das du nicht so sehr darunter leiden musst, wünsche ich dir von ganzem Herzen. Bitte gib ter verordneten Medizin eine reale Chance, dir zu helfen. So ist ihre Wirkung auf alle Fälle positiver.

Die Ernährung ist grundsätzlich sehr wichtig. Vor einiger Zeit habe ich erfahren, dass die Medizinforschung Im Broccoli Substanzen gefunden hat, die MS in Schach halten kann. Da hat sich die Pharmaindustrie gleich darauf gestrürzt. Sicherlich wird das dauern… und das Ergebnis wahnsinnig teuer sein.

Im Hier und jetzt leben wir.

Da der Mensch keine Maschine ist und ein chemisch aufbereitetes Additiv im Kampf gegen MS und seine vielen Folgen in hundert Jahren braucht, ist Broccoli meine Hauptzutat beim antientzündlichen Kochen. Damit geht es mir weitaus besser

Ocrevus ist die verordnete Medizin. Da bleibt immer noch der angebliche Einfluss auf die Krebsbildung im Raum.

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Aber wie bist Du zu der Diagnose gekommen?
Also ich habe wohle eine PPMS, Diagnose im August 2019. Heute bin ich 55 Jahre und muß sagen, das letzte Jahr habe ich viel abgeben müssen, sportlich.
2021 wollte man mir den Antikörper verpassen, mit der Option mich gegen unrelevante Erkrankungen impfen zu lassen…da habe ich angefangen, mich voll dagegen zu entscheiden.
Hier im Forum gibt es Keinen, der mit dieser Form der MS davon profitiert.
Danke für die positive Motivation.
Broccoli, Blattspinat mag ich sehr, sehr gern. Das ist zumindest meiner MS " wurst"…
:person_raising_hand: LG Konny, die sich vor Tagen ihr Schlüsselbein beim MTB gebrochen hat…

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Hallo Konny,

zuerst wünsche ich Dir eine sehr gute schnelle Heilung des Bruchs.
Mitte 2020 kam ich per Rettungswagen ins Klinikum. Nach einer Woche mit vielen Untersuchungen und mehreren MRT stand die Diagnose PPMS im Raum. Niemals habe ich vorher gedacht, dass ich so eine schwerwiegende Krankheit bekomme.
Seit Jahren ernähre ich mich größtenteils biologisch. Zuerst hatte ich das über all die Jahrzehnte genutzte Aluminium Besteck und den Aluminium-Entsafter zur Mostgewinnung im Verdacht.
Mehrere Ärzte betonten immer wieder, dass Aluminium nicht die Ursache sein kann.

Das liegt in der Vergangenheit und lässt sich heute nicht mehr ändern.
Nun nutze ich alle Erkenntnisse und Möglichkeiten, mir unter diesen Bedingungen möglichst viele lebenswerte Jahre zu erhalten. Das Kochen ist zwar mit einem großen Zeitaufwand verbunden.
Doch damit kann ich unabhängig von Ocrevus etwas für mene Gesundheit tun

Viele liebe Grüße .