Komplett symptomfrei?

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Hallöchen :slightly_smiling_face::wave:t3:
Aus dem anderen Thread kam an mich die Frage, ob ich symptomfrei bin. Und da habe ich mich erstmal gefragt,was zählt denn alles zu Symptomen? Ab und zu habe ich in diesem Jahr z.B. “Minikribbeln” gehabt. Ich horche viel in mich hinein. Aber das wär nicht neu.
Sonst geht es mir sehr gut eigentlich, ich mache Sport, arbeite, kümmere mich um meine Familie. Mein EDSS ist noch 0.
Wie ist das bei euch? Wenn jemand sagt, ich habe viele Jahre Ruhe gehabt in Bezug auf die MS. Meint ihr dann ohne Schübe? Oder meint ihr dass Nichts neues dazu kam?

LG

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Hallo Victoria,

ich hatte die ersten zehn Jahre nach der Sehnerventzündung und Diagnose keine weiteren Schübe und auch keine neuen Symptome. Ganz symptomfrei war ich dennoch nicht, denn bei körperlicher Anstrengung oder Hitze wurde mein Sehen leicht verschwommen. Meistens war das abends und am nächsten Morgen wieder weg.

Die Frage ist, ob man zu den MS-Symptomen auch die psychischen Folgen zählt. Die ersten Monate nach der Diagnose war ich verunsichert und ängstlich. Das hat sich aber bald gelegt und ich habe ganz normal weitergelebt. Dass es damals noch keine sozialen Netzwerke und Foren gab, hat vermutlich dabei geholfen. Außerdem hatte ich andere Sorgen.

Vier Jahre nach der Diagnose habe ich dann das erste Mal wieder ein MRT gemacht und es zeigten sich neue Läsionen. Da ich aber weiterhin so gut wie nichts von der MS gemerkt habe, hat mich das nicht besonders beeindruckt. Erst als weitere sechs Jahre später wieder ein Schub kam, habe ich begonnen, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

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Mein erster und einziger Schub war vor 2 Jahren im Sommer, Symptome aber nicht typisch, sodass man auf MS getippt hätte. Seitdem dauerhaft Schmerzen in den Beinen und Armen, mal mehr mal weniger, einschleichend kribbeln Fußsohlen über Beine bis Po, jetzt dauerhaft taube Fußsohlen und kein Temperaturempfinden in den Zehen. Seit Anfang des Jahres das gleiche Handflächen bis Schultern, jetzt dauerhaft mit teilweise brennendem Händen und in den Fingerspitzen kein wirkliches Gefühl. Auch die Gangprobleme kommen auf Strecke und Tagesform an, ist aber noch okay, EDSs 3,5. Kam alles schleichend…

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@Victoria: Ich hatte fast 10 Jahre keine richtigen Symptome, ausser das was ohnehin schon da war (Blasenprobleme). Ich bin ein Mensch, der sich sehr leicht an Veränderungen anpassen kann, vielleicht bin ich deswegen so spät zum Arzt gegangen. Rückblickend kann ich nur sagen, dass mir meine extremen Stimmungsschwankungen auffallen. Sobald ich emotional gestresst war, war ich wie auf Autopilot. Auch meine Angststoeruung war mal schwächer, mal stärker da. An Kribbeln kann ich mich nicht erinnern, aber Kribbeln haben ja auch gesunde Menschen.

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Danke euch für die Antworten. Ja ich interpretiere in jedes Zwicken und Ziepen was. Hätte ich die Diagnose nicht, würde ich auch das nicht tun. Einen Schub hatte ich in dem Jahr nicht, das wurde jetzt offiziell durch MRT bestätigt und der EDSS 0 mir sowohl von meiner Ärztin als auch von der Uniklinik bescheinigt. Trotzdem glaube ich nicht, dass ich so bin, wie ich sagen wir Mal, vor 5 Jahren war. Insbesondere emotional deutlich labiler.

Gruß

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Ich denke, dass man auch nicht vergessen darf, darf, dass man weniger Energie hat. Klar, wir werden älter und ruhiger, aber ich kann von mir sagen, dass ich nicht mehr in der Lage bin, abends essen zu gehen, oder auch mal am WE länger weggehen kann. Mein Vater sagte, es tut ihm leid, dass ich nicht mehr wie vorher bin, mich zurück halte, meine Energie nicht mehr habe. Es war schwer, damit zurecht zu kommen, doch habe ich jetzt meinen Frieden damit, eine Zimmerpflanze zu sein

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Das kommt mir sehr bekannt vor, liebe Grüße :smiling_face_with_three_hearts:

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Das ist doch großartig! Beruhigt dich das nicht ein bisschen? Stell dir vor, so bleibt es die nächsten zehn Jahre, was gut möglich ist. Wäre es dann nicht sehr schade, wenn du trotzdem die ganze Zeit wie das Kaninchen auf die Schlange auf die MS und “jedes Zwicken und Ziepen” starrst?

Was ist mit Psychotherapie? Mit der Diagnose “Anpassungsstörung” würde die sicher bewilligt.
https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/stoerungen-erkrankungen/anpassungsstoerungen/

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Hallo Victoria,
da freue ich mich sehr von Dir zu lesen / hören.:pray::partying_face::four_leaf_clover:
Super das es Dir gewissermaßen gut geht.
Nach meiner langen MS-Zeit sage ich immer - die MS schläft nie aber sie ist auch friedlich und macht mal mehr oder gar nichts. Manchmal flammen alte Symptome auf - aber davon lasse ich mich nicht beunruhigen - oft im Sommer durch die Wärme - irgendwie sehe ich alles nicht mehr so eng - ja hatte aber auch bezüglich der MS ganz schön Glück - sie war bis Dato nicht so zerstörerische- ja hatte Betaferon gespritzt - nun Vumerity schlucken - ich drücke Dir die Daumen - ohne Einschränkungen durch die MS weiterhin viel Freude hast.

LG🌻64

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Ja das mit der Psychotherapie das ist eine gute Idee. Danke dir. Ja die Diagnose und die Prognose machen mich am meisten fertig und ich habe mich zuweilen aus dem Forum zurück gezogen bzw. auch weniger darüber gelesen. Jedesmal, wenn ich PubMed aufschlage und über MS lese, ist eine depressive Verstimmung am nächsten Tag vorprogrammiert…

Gruß

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Mir hat Psychotherapie sehr gut getan, aber das war noch vor der MS. Vielleicht bietet die Uniklinik eine psychologische Begleitung an. Ansonsten ginge der Weg wohl über die Ärztin.

Ob dir das Forum gut tut oder die Sache eher verschlimmert, ist vermutlich eine schwierige Frage. Mich macht es nicht depressiv, aber ich habe inzwischen auch wenig Angst vor der MS.

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Die MS hat 1000 Gesichter. Als ich mit Anfang 60 die Diagnose bekam und die Krankheit ihren Lauf nahm, hatte ich nach Aussage eines MS Arztes schon lange eine MS, die geschlafen haben soll. Ich hatte manchmal beim Bergwandern einen ersten Widerstand beim Laufen, der sich aber schnell verabschiedete. Dann war mir aufgefallen, dass ich nicht mehr so koordiniert tanzen konnte. Fiel mir auf bei einem Sylvesterfest in Amrun. Ich hatte keine Ideen, was das sein sollte und so lebte und verhielt ich mich wie immer bzw. wie vorher. Bei dem ersten grossen Schub konnte ich erstmal nicht mehr laufen und ich habe 2 Jahre trainiert, um neben der Grobmotorik die Feinmotorik wieder aufzubauen. Danach ist die Spastik geblieben, das Laufen wird jetzt nach 14 Jahren schlechter auch wegen einer Hüftathrose, wäre möglicherweise sowieso schlechter geworden. Mit den Nordic Walking Stöcken laufe ich 1 - 2 km. Was ich empfehlen kann, ist, nicht ständig in sich reinzuhören, was wieder nicht stimmt oder geht. Es ist auch wichtig, die Krankheit zu akzeptieren. Ich hatte ebenso im Kontext der Krankheit eine Verhaltenstherapie gemacht, da ich beim Autofahren Angst bekam, da ich meinen Beinen nicht mehr traute. Ich haben dann Fahrstunden auf einem Automatic gemacht und bin noch einige Jahre gut gefahren, jetzt wenig, da wir so ein Powerauto haben. Psychisch nimmt mich die MS manchmal sehr mit und ich frage mich, weshalb mich das erwischt hat. Mein Tipp ist sich - ich bin jetzt in Rente - eine ehrenamtlich Tätigkeit zu suchen, die Spass macht und die mich von der Krankheit ablenkt.
Da meine MS so spät erkannt wurde, habe all die Medis nicht genommen und ich nehme nur med. Cannabis gegen die Spastik. Liebe Grüße Jakobine

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@Jakobine: Manchmal frage ich mich, was schlimmer ist - MS oder die Diagnose.

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Hallo Victoria!

Ich hatte 8 Jahre lang komplett Ruhe. Gar keine Überbleibsel von vergangenen Schüben und keine neuen Läsionen. Die MS war soweit entfernt, wie sie nur sein konnte. Habe Avonex gespritzt und ich war mir schon bewusst, dass mal wieder was kommen würde, aber in meinem Leben war die MS praktisch nicht existent.

Viele Grüße!

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Das mit der Energie geht eigentlich. Wir waren Ende August im Urlaub und das war sehr aktiv, bis 10-15 km täglich gegangen, auch aktiv in den Bergen. Es war sehr schön. Manchmal gibt es die Momente, wo ich die Diagnose komplett vergesse.

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Hallo zusammen,

ich habe meine Diagnose im August erhalten, nachdem ich zwecks leichten Sprachstörungen im Frühjahr Richtung Arzt gegangen bin. Im August wurde eine Stoßtherapie mit Kortison durchgeführt. Die Sprachprobleme sind weg, der Klassiker Fatigue ist hin und wieder da. Andere “klassische MS Symptome” sind nicht wahrnehmbar.
Ich bin auch noch nicht auf Medikamente eingestellt, weil ich gern in ein MS Zentrum möchte um die Form bestimmen zu lassen.

Allerdings frage ich mich derzeit, ob eine Langzeittherapie tatsächlich sinnvoll ist, wenn es mir doch sonst gut geht und keine weiteren Symptome da sind.

Gibt es hier jemanden, der keine Medikamente nimmt?

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Ja, von 2013(23j) bis 2021(30/31j) keine Medikamente, nicht einmal einen Cortisonstoß beim KIS durchführen lassen. Im Grunde war das naiv und dumm. Wäre ich 2016 bei meinem nächsten Schub – auch wenn er eher unsichtbar war – vorstellig geworden, hätte ich meine damalige Ex wahrscheinlich sofort rausgeschmissen, und sie wäre viel eher obdachlos geworden durch ihren ganzen Mist, anstatt im RS3 herumkutschiert zu werden. Wie dem auch sei – hätte, hätte, Fahrradkette. Bis heute merke ich, dass es mir sauer aufstößt, nicht viel früher gehandelt oder mich vorgestellt zu haben, aus wirklich so vielen verschiedenen Gründen.

Die Hit-Hard-Early-Strategie finde ich zunächst nicht verkehrt, auch um den nicht so bewussten Hirnvolumenverlust einzudämmen und diesen auf den Bevölkerungsdurchschnitt zu reduzieren.

Liebe Grüße!

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Ja, seit festgestellt wurde MRT '17, keine Entzündungen mehr.

Ich kann selber denken u. behaupte sogar, es gibt keine sogen. MS, sondern div. Entzündungsprozesse, weil der ‘Splitter’. das Symptom / die Einwirkung im Körper verbleibt u. nur versucht wird, die Symptome / die Auswirkung/en zu behandeln, zu unterdrücken, zu modulieren, wie es hier heißt.

Das Etikett auf der Flasche unbek. Inhalts wird MS genannt.

Die Begriffe ‘Basistherpie’, Basis für was? u. ‘wurde eine Stoßtherapie mit Kortison durchgeführt.’ ändern wenig bis nichts in Richting Ursachenheilung.

Ich hatte mir nie die Frage nach einer Langzeittherapie gestellt, da ich die MS-Diagn., autoimmun u. unheilbar infrage gestellt habe,

tatsächlich sinnvoll ist selber denken u. entscheiden.

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Das Einzige, was man bei einem KIS machen könnte - wäre eine Vitamin D Gabe - hochdosiert. Dass es hilft, einen KIS nicht in eine MS umzuwandeln - darüber wissen die Mediziner (offiziell) erst seit kurzem. Ansonsten hättest du auch damals vermutlich nicht viel anders machen können. Und, meistens wird bei unklaren Symptomen eh kein MRT gemacht - daher kannst du dir das ganze Nachgrübeln darüber sparen. Es hätte höchstwahrscheinlich Nichts geändert.

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Das war nur die halbe Wahrheit: Zum KIS gehörte nicht nur der rechte Sehnerv, sondern auch ein ausgeprägter Brainfog und eine eher niedrigschwellige Gleichgewichtsstörung. Den Ärzten der Charité bzw. des Virchow-Klinikums hatte ich jedoch nur Ersteres erwähnt. Das MRT zeigte damals 3–4 MS-typische Läsionen. Daraufhin begann ich, Vitamin D3 zu ergänzen, allerdings in sehr geringen Dosen – kein Vergleich zu heute.

Die Sehnerventzündung, bzw. das Sehen wie durch Milchglas, verschwand erst 2016 nach einem unsichtbaren Schub und als ich begann, meine Ergänzungsmittel und Ernährung ähnlich wie heute umzustellen. Damals war das vor allem wegen des intensiven Krafttrainings.

Was blieb, war der Brainfog, der jedoch zunehmend schwächer wurde, bis er im letzten Jahr irgendwann ganz verschwand. In dieser Hinsicht bin ich vielleicht auch dankbar für einen Kontakt, den es mal gab, obwohl ich das der Person nie gezeigt habe. Letztlich hat mein Geist erst Anfang dieses Jahres wieder richtig „aufgedreht“. Zum Glück, denn rückblickend hätte die Dame vom letzten Jahr heute keine Chance mehr gehabt.

Naja.