hifle : hatte wahrscheinlich einen schub und einen harnwegsinfekt .behandlung mit corti insgesamt 8000einheiten mit ausschleichen.bin seit 8tagen zu hause,bintotal platt kann meine beine kaum bewegen ,komme kaum noch zur toiletteund und wieder hoch .mir geht es schlechter als vorher. ich bin total fertig auch mit den nerven .am liebsten möchte ich in die pflege gehen.wie lange kann der zustand andauern.wenn möglich sofort antworten.
juveda war man aber großzügig mit dem cortison. aber hast du wg. des harnwegsinfekts keine antibiotika bekommen?
und wie hat sich der schub geäußert? also wenn ich schon gelesen hab, dass manche mit 5x50 corti abgespeist wurden, erstaunt mich die menge bei dir schon sehr.
Hallo Juve,
meinst du mit “8000 Einheiten” 8000 mg? Welches Cortison, Methylprednisolon?
Hast du die Cortisonbehandlung wegen des Harnwegsinfekts unter Antibiotikaschutz gemacht? Wenn nicht, war das ein Behandlungsfehler.
Hast du die sonstige nötige Begleitmedikation (Magenschutz, Kalium, Thromboseprophylaxe) eingefordert? Klar kannst du dich nach einer solchen Irrsinnsdosis kaum noch auf den Beinen halten, das Ausschleichen macht alles nur noch schlimmer, und dazu hast du womöglich noch Fieber durch den Harnwegsinfekt und infolgedessen Uhthoff.
Mein Rat: Falls du noch ausschleichst, rasch absetzen. Kommt drauf an, wie lang du den Stoff genommen hast und in welcher Dosis. Je länger und höher, desto langsamer ausschleichen. Ohne genauere Angaben von Dosis und Dauer kann ich dazu nichts sagen.
Harnwegsinfekt weiter behandeln, bis wirklich keine Bakterien mehr im Urin sind. Wenn man das Antibiotikum absetzt, bevor sie alle abgetötet sind, vermehren sich die Überlebenden wieder, und das sind gerade die widerstandsfähigsten. Mit zu frühem Absetzen züchtet man die schönsten Resistenzen.
Fieber messen, und wenn du welches hast, senken, mit Ibuprofen, Paracetamol oder einem vergleichbaren Mittel.
Lähmungserscheinungen können von Fieber kommen, oder vom Kaliummangel durch das (Methyl)Prednisolon (ich nehme an, das hat man dir einverleibt). Kaliumpräparat in der Apo besorgen (Kalinor Brausetabletten) und nach Vorschrift einnehmen. Damit kann man nicht viel falsch machen; eine Überdosis führt erst mal zu Durchfall. Wenn vorhanden, einstweilen Nüsse und Dörrobst futtern.
Beim nächsten Schub ein verträglicheres Cortison verlangen. Wie lang der Zustand anhält, hängt davon ab, wie schnell du den Harnwegsinfekt und den (mutmaßlichen) Kaliummangel beheben kannst, und wie schnell du das Ausschleichen schaffst.
Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate
jepp, und da cortison ist bei harnwegsinfekten absolut kontraproduktiv, kann sogar solche infekte erst hervorrufen.
von mri auch gute besserung
Ich kann mich nur meinen Vorrednerinnen anschließen.
Ich frage mich wie man bei heutigen wissenschaftlichen Ergebnissen Corti ausschleichen kann und bei einem Harnwegsinfekt eine so hohe Dosis Corti geben ohne entsprechende Antibiotika-Begleitmedikation gibt.
Da ich unter Corti für Harnwegsinfekte anfällig bin Sorge ich mit Cranberry-Muttersaft vor.
Da ich Corti-Puls bekomme kann ich planen.
Gute Besserung
Idefix
habe a ntibiotika bekommen,korti=decortin h,–5 MAL1000 - 2MAL 500 -2MAL250 -2MAL100-TABLETTEN: 2 mal 50 --2mal 25 -2mal 10–2mal 5 . die behandlung wurde in einer ms ambulanz ,-neurologie durchgeführrt.ms behandlung seit 25 jahren.arbeiten mit der uni bochum zusammen,dieauch die gleiche behandlung durchfüren.soll in ca.5wochen intratekale bekommen.klinikaufenthalt 2-3wochen .je nach bedarf bis zu 6 behandlungen.
was sagt ihr dazu !
juveHi Juve, dass ist ne krasse Dosis, die Du da bekommen hast, höher gehts ja gar nimmer, aber lass den Kopf nicht hängen, ich war schon mal 1 Monat so dran bis es besser geworden ist !
Da war ich auch nur im Bett gelegen 6 Wochen und keiner konnte mir helfen !
Die Pflege würde ich Dir abraten, bin selber ein Pfegefall und die wollen immer am liebsten gleich an mein Konto ran, damit se das finanzielle regeln dürfen, und da bekommst immer nur ein Taschengeld, was ein Witz wäre !
Halte noch ein wenig durch, sollte es nicht besser werden, dann würde ich Rücksprache mit mein Allgemeinarzt halten ! Hast Du ein Ehemann ? Oder sonst irgendjemanden der Dir hilft im Leben ?
Lg MS_Andy
Sorry ich verstehs trotzdem nicht, wie man in einer Amnulanz ausschleichen kann…
Es sollte auch dort inzwischen angekommen sein, daß man Corti abbricht um das Osteoporoserisiko zu senken. Haben Sie Dich auch mit genügend Calcium und D3 versorgt?
Persönlicher Tipp zur Entwässerung. Ich habe diesmal früh mit Ananas essen angefangen… Ich bin zwar 3 Tage gerannt aber das Modgesicht ist fast weg…
Idefix
kortison
– habe a ntibiotika bekommen,korti=decortin h,–5 MAL1000 - 2MAL 500 -2MAL250 -2MAL100-TABLETTEN: 2 mal 50 --2mal 25 -2mal 10–2mal 5 .
Um Himmels Willen! Cortisontherapie zweieinhalb Wochen lang, wie vor 25 Jahren! Da hätte ich mich gewehrt!
– die behandlung wurde in einer ms ambulanz ,-neurologie durchgeführrt.ms behandlung seit 25 jahren.arbeiten mit der uni bochum zusammen,dieauch die gleiche behandlung durchfüren.
Wenn sie sie seit 25 Jahren so durchführen, haben sie sich seither nicht weitergebildet. Daumen runter!
– soll in ca.5wochen intratekale bekommen.klinikaufenthalt 2-3wochen .je nach bedarf bis zu 6 behandlungen.
Das ist soweit korrekt, hat aber mit der Schubbehandlung nichts zu tun. Die Intrathekale ist eine rein symptomatische Therapie und wird auch mit einem ganz anderen Cortison (Triamcinolonacetonid - TCA) durchgeführt.
Decortin H (Prednisolon) ist das am schlechtesten verträgliche aller Glucocorticoide. Die Hypokaliämie ( http://de.wikipedia.org/wiki/Hypokaliämie ) ist da schon im Preis inbegriffen. Guckst du zum Beispiel hier:
http://www.pta-forum.de/index.php?id=505
Und dieses Horrorcortison sollst du auch noch ausschleichen? Dafür gibt es keinen vernünftigen Grund! Ich habe nur einmal den Prednisolon-Horror erlebt, da war ich noch naiv und habe den Klinikärzten vertraut, aber das war das erste und letzte Mal, weil ich dadurch fast auf der Intensivstation gelandet wäre! Von da an habe ich mich gewehrt. Das Zeug kommt mir nicht mehr in die Venen.
– was sagt ihr dazu !
Herr, schmeiß Hirn 'ra! - Gute Besserung!
Liebe Grüße
Renate
Bin ich der absoluten selben Meinung Renate,
Ist ja der Horror, was sie da gemacht haben, dass beschissenste Corti geben und dann wie vor 1987, aber ehrlich gesagt waren die 1987 scho weiter lol
Sie braucht Ruhe und viel viel Zeit zum Ausschwemmen von dem Rotz
Lg MS_Andy
Hallo allerseits,
jetzt muss ich mal von meiner Erfahrung erzählen: Als ich früher (seit 1999) hochdosiert Cortison bekam, wurde es nicht ausgeschlichen. Dafür hatte ich unerträgliche Schmerzen. Nach 5 Tg 5000 mg auf 0 mg ohne ausschleichen. Nie wieder. Also wird seitdem ich meinen Arzt wechselte immer ausgeschlichen. Aber beginnend von 80 mg an, nicht von 250 mg. Ich wechselte schon öfter den Arzt und mit jedem musste ich kämpfen wenn dir mir keine Tbl. verschreiben wollte. Das wäre gegen die Leitlinien (ll). Ja aber die ll kennen doch meinen Körper nicht. Mein letzter Schub letztes Jahr nahm ich die Ausschleichtbl. nur mal etwas zu spät und die Schmerzen kamen. Gefühlte blaue Flecken am Kinn,im Gesicht an den Backen (nicht die Pobacken 
), Rücken. Echt schlimm…
Was die Cortisongabe früher betrifft. Ich habe ein Buch über MS aus dem Jahre 1975 (Buch: Multiple Sklerose, Hrsg. von Friedrich Wilhelm Bronisch, 3. überarbeitete und erweiterte Auflage, S. 45, Ferdinand Enke Verlag Stuttgart). Es begann mit 3 x täglich 2,5 und endete am 8. Tag mit 3 x 0,5, am 4. und am 9. Tag gab es das Adrenocorticotrope Hormon.
Wie es aussieht, nach euren Schilderungen, wurde innerhalb 10 J. die Stoßtherapie geändert.Aber nicht weil sie es von Anfang an besser wussen, sondern weil sie Erfahrung sammelten.
Hallo Luisa,
du schreibst:
“Aber nicht weil sie es von Anfang an besser wussen, sondern weil sie Erfahrung sammelten.”
Das kann man so nun wirklich nicht sagen. Die Dosen, die du in diesem Zusammenhang erwähnst (“Es begann mit 3 x täglich 2,5 und endete am 8. Tag mit 3 x 0,5, am 4. und am 9. Tag gab es das Adrenocorticotrope Hormon”) sind für mich nicht nachvollziehbar, zumal du nicht angibst, von welchem Cortison, und übrigens auch keine Einheit (mg? g? Tablettenbruchstücke?).
Von Prednisolon wäre “3 x täglich 2,5” (mg?) eine nahezu unwirksame Minidosis, da der menschliche Körper täglich in der Nebennierenrindeeine Cortisolmenge produziert, die 7,5 mg Prednisolon äquivalent ist. Ich kann aus deinen Ausführungen nur den Schluss ziehen, dass du damit nicht Prednisolon meinst, sondern ein wesentlich wirkstärkeres Cortison.
Das stärkste ist Dexamethason, aber selbst von dem sind 3 mal täglich 0,5 mg eine zu vernachlässigende Dosis und reichen nicht aus für eine Stoßtherapie bei einer akuten Erkrankung, sie reichen nicht mal als Erhaltungstherapie bei Morbus Addison.
Das ACTH verabreicht man schon lange nicht mehr, man ist wegen der verheerenden Nebenwirkungen (Leukozytose, Hyperglykämie, Bluthochdruck, Erbrechen, Magenblutungen, Herzversagen) längst davon abgekommen.
Bis zur Optikusneuritis-Studie von Beck et al. 1992 behandelte man Schübe mit Dexamethason-Tabletten (in der DDR war das bis zur Wende üblich), und zwar in Dosen zwischen 24 und 40 mg, was 180 bis 300 mg Prednisolon äquivalent ist. Man braucht nur ehemalige Ossis zu fragen, was sie im Schub bekommen haben. Mir haben es zwei so erzählt, eine Potsdamerin und ein Leipziger.
Nach der Optikusneuritis-Studie 1992 hatte man endlich überhaupt eine Studie zu Cortison bei MS - mit den Jahrzehnte alten Glucocorticoiden hätte sich für keinen Hersteller eine Studie gerechnet, deshalb machte man keine. Es ist kein Patent drauf, und sie wurden bis dahin evidenzbasiert und individualisiert eingesetzt.
Die Studie von Beck et al. war die erste überhaupt! Endlich hatten die Schisshasen unter den Weißkitteln, die für alles Studien und Leitlinien brauchen, und sich nicht trauen, ihren eigenen Kopf zu gebrauchen und zusammen mit dem Patienten die geeignete Dosis zu finden, einen Katechismus, an den sie sich klammern konnten.
Da juckte es auch nicht, dass man 2004 feststellte, dass die Optikusneuritis (Devic-Syndrom, NMO) gar keine MS ist, sondern eine eigenständige Krankheit. Man hatte endlich eine Studie, hurra, und seit 1992 pumpte man in alle Schubpatienten ohne Rücksicht auf Verluste diese Horrormengen Prednisolon oder Methylprednisolon rein. Von einem Stoff, von dem unser Körper täglich eine Menge produziert, die 7,5 mg Prednisolon (oder 1 mg Dexamethason) entspricht!
Hormone wirken in unserem Körper in unvorstellbar kleinen Mengen, von Betaferon reichen 0,25 mg alle zwei Tage. Dass 1000 mg Prednisolon nicht tödlich sind, heißt nicht, dass sie nötig sind! Eine Tagesdosis von 40 mg Dexamethason, wie sie bis 1992 üblich war, ist schon sehr hoch - das Vierzigfache der körpereigenen Tagesproduktion (mir reichen 24 mg) - aber 1000 mg Prednisolon, das ist das 133 1/3-fache der körpereigenen Tagesproduktion!
Ich halte das für Irrsinn, und dabei bleibe ich auch. Die Stoßtherapie wurde deswegen vor 20 Jahren geändert, weil die Ärzte immer weniger den Mut haben, auf ihren gesunden Menschenverstand zu vertrauen (wie es beispielsweise noch Ingo S. Neu tat, der die TCA-Therapie entwickelte). Mit der Optikusneuritis-Studie hatten sie endlich eine “Leitlinie”, an der sie stur entlang behandeln konnten.
Sie mussten nicht mehr selber denken und sich mit dem Patienten auseinandersetzen, sie hatten ihre Direktiven, mit denen sie nichts riskierten, nicht mal dann, wenn der Patient nach 10 solchen Stoßtherapien erblindete oder Gelenksendoprothesen in Hüften und Schultern brauchte.
Es steht ja so in den Leitlinien! “Ich kann nichts dafür, ich habe nur meine Befehle befolgt”, die Ausrede kennen wir aus der deutschen Geschichte zur Genüge. (Ich kann gar nicht so viel fressen, wie ich …)
Mein Neuro hat sich auch nicht wirklich getraut, mir mein Dexamethason zu verschreiben, und das, obwohl er mal Assi-Arzt von Prof. Neu war und sicher in viele Lumbalsäckchen gepiekt und TCA hineingespritzt hat. Da müsste er doch gelernt haben, selbstständig zu denken. Als seit 10 Jahren niedergelassener Neuro macht er das aber nicht mehr (allerdings ist seine Altbaupraxis für eine TCA-Verabreichung auch nicht geeignet, er gibt auch keine Infusionen).
Erst nachdem ich das Dexamethason vom Hausarzt bekommen hatte, und die Einnahme nach meinen eigenen Leitlinien ohne Schäden überstanden hatte, fasste er etwas Vertrauen, und traute sich, es mir zu verschreiben. Von meinem Hausarzt bekomme ich es sogar geschenkt. Die letzte Stoßtherapie damit habe ich vor fast zwei Jahren durchgeführt, seither habe ich es nciht mehr gebraucht.
Ich finde, durch die “offiziellen” Leitlinien wurde die Stoßtherapie nur verschlimmbessert. Seit 20 Jahren werden SchubpatientInnen mit diesen Horrordosen von Prednisolon und Methylprednisolon abgefüllt, und mindestens die Hälfte leiden unter üblen Nebenwirkungen und Hypokaliämie. Die leitlininen-treuen Neuros juckt das kein bisschen. Ich lasse mir das jedenfalls nicht mehr gefallen.
Liebe Grüße
Renate
Liebe Renate, ich habe die Quelle dazugeschrieben, ich sauge mir sowas nicht aus den Fingern und das die Ärzte Erfahrung sammeln mussten leite ich davon ab, dass sie mit dem Wissen nicht geboren wurden. Ja entschuldige, es war schon spät und habe vergessen dazu zu schreiben, dass es “mg”, "Dexamethason und 0,5 mg Dexamethason gleich 20 mg Cortison sind. Dass ACTH gegeben wurde kann ich nicht ändern, habe es dem Buch entnommen.Einfaches nachfragen und nicht gleich alles in Frage zu stellen wäre auch gut gewesen. Kannst dich ja auch um das Buch bemühen und nachlesen…habe nichts erfunden.
Hallo Luisa,
das Buch, aus dem du dein Wissen entnommen hast, stammt aus dem Jahr 1975. Damals war ich 21, und ich habe die Behandlungsfehler, die man vor 40 Jahren mit Glucocorticoiden gemacht hat, noch selber und in meinem persönlichen Umfeld mit angesehen.
Ich weiß noch, wie ich mit ~ 16 Jahren nach einem Asthmaanfall eine Behandlung mit Delphicort oral (= Triamcinolonacetonid) machen musste/durfte, und den Stoff krümelweise ausschleichen musste, was etwa doppelt so lang dauerte wie die eigentliche Therapie.
Tempi passati! Inzwischen hat man eine Menge dazugelernt. Ich habe in meinem Museum auch noch alte medizinische Bücher aus den 60er und 70er Jahren, aber nur, um mich zu amüsieren oder zu gruseln - danach behandelt heutzutage niemand mehr. Eins, das ich mir vor 25 Jahren gekauft habe, habe ich aufgehoben: “Corticosteroide bei Atemwegserkrankungen”.
Das Prednisolon-Äquivalent von Dexamethason ist mir bekannt, danke. Ich rechne: 1 mg Dexamethason entspricht 7,5 mg Prednisolon und 30 mg Cortisol/Hydrocortison. 40 mg Cortisol pro 1 mg Dexamethason ist etwas zuviel, aber die Größenordnung stimmt schon ungefähr. Guckst du hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide (Tabelle in der Seitenmitte).
Klar behandelte man 1975 noch mit ACTH, aber das ist inzwischen wirklich Medizingeschichte, wir schreiben inzwischen das Jahr 2013. ACTH verwendet man heute nur noch bei Epilepsie, und das äußerst selten, weil es verheerende Nebenwirkungen bis zum Herzversagen haben kann.
Die siebziger Jahre waren die Zeit, als man vor Cortison entweder eine Heidenangst hatte, oder damit herumaaste und die schwersten Langzeitschäden verursachte. Ich bekam damals nur extrem selten welches, und wenn ich mal welches bekam (damals war es meistens TCA in Tabletten, Handelsname “Delphicort”), habe ich es einfach nach ein paar Tagen Tabletteneinnahme von heute auf morgen abgesetzt und das Ausschleichen unterlassen - und ich kriegte davon keine Addison-Krise.
Ich wollte nämlich etwas von dem kostbaren Stoff übrig behalten, um ihn einlagern und ihn im Notfall ohne Arzt anwenden zu können. Ich war schon damals ein Querkopf und habe den Ärzten nicht blind gehorcht, sondern lieber die Packungsbeilagen gelesen, und in Bibliotheken gestöbert, und es hat mir nicht geschadet - sondern nach heutigen Erkenntnissen eher gut getan, dass ich es nicht wochenlang ausgeschlichen habe, sondern alle Cortisone immer nur sehr kurzzeitig genommen und dann einfach abgetzt habe.
Heute vertrauen mir meine Ärzte und überlassen mir den Stoff zur freien Verfügung und selbstbestimmten Anwendung, weil sie wissen, dass ich damit umgehen kann.
Liebe Grüße
Renate
Jedem das Seine, wenn ich auf Ärzte hören würde, würde ich auch nicht ausschleichen, aber Höllenschmerzen erleiden müssen. Also sind wir auf der gleichen Ebene: Nicht auf den Arzt hören.
Hallo Luisa,
bin zufällig über deinen Beitrag gestolpert.
Bisher war bei mir eine Nebenwirkung, die immer nach dem Absetzen auftauchte, extreme Berührungsempfindlichkeit (z.B. einen Rucksack zu tragen war schmerzhaft).
Bei meinem letzten Schub habe ich ab dem Moment, als ich den Schub erahnte (1-2 Tage vor der Kortisoneinnahme) jeden Abend eine hochdosierte Calciumbrausetablette und ein Magnesium-Kalium-Präparat genommen (da ich morgens den Magenschutz nehme und dieser ja eine Mineralaufnahme erschwert, denke ich, dass bis zum Abend diese Nebenwirkung des Magenschutzes nur noch minimal ist). Diese Therapie habe ich noch eine Woche nach Absetzen des Kortisons fortgeführt.
Vielleicht würde dir das auch helfen?
Liebe Grüße
spider
die quintessenz fehlt noch: hatte keine berührungsempfindlichkeit mehr… 
und war übrigens auch lange nicht so matschig in den muskeln wie nach den bisherigen stoßtherapien.