Liebes Forum,
ich bin an MS erkrankt und habe den progredienten Verlauf. Alle Mittel haben versagt. Übriggeblieben ist nur die Kortisonbehandlung, in bestimmten Zeitabständen. Ich habe gehört, daß die Kortisonbehandlung nach einer bestimmten Anzahl von Behandlungen nicht mehr wirkt. Welche Erfahrungen gibt es dazu?
Hallo Kurt,
das stimmt nicht!!! So einen Unfug bekommt man höchstens von Cortisongegnern erzählt, die noch auf dem Stand von vor 30 Jahren stehen geblieben sind und von Endokrinologie keinen blassen Schimmer haben. (Drei Watschen für jeden Döskopp, der damit MS-Patienten Angst macht!)
Cortison ist kein Medikament, gegen das man irgendwann abstumpft wie gegen ein Betäubungsmittel, oder eines, von dem man immer höhere Dosen braucht, um noch eine Wirkung zu fühlen. Es ist vielmehr ein körpereigenes Hormon!
Viele Menschen nehmen jahrelang oder sogar jahrzehntelang Hormone. Insulin ist eines. Oder Testosteron, oder Östrogen. Diabetiker müssen lebenslang Insulin spritzen, und es verliert NICHT seine Wirkung, sonst würden sie sterben!
Viele Menschen machen eine Langzeitbehandlung mit Sexualhormonen: die Empfängnisverhütung mit der “Pille” ist eine. Manche Frauen nehmen sie 30 Jahre lang und sie verliert nicht ihre Wirkung!
Es gibt auch Krankheiten, bei denen die Patienten lebenslang Cortison einnehmen müssen. Rheumatoide Arthritis zum Beispiel. Rheumatiker verstehen -zigmal mehr von Cortisonen als MSler und Schmalspur-Neurologen! Lies mal in Rheumaforen nach.
Oder Morbus Addison zum Beispiel, eine Insuffizienz der Nebennierenrinde. Sie verläuft unbehandelt tödlich. Diese Patienten würden sterben, wenn sie nicht ihr Leben lang Cortison nehmen würden oder wenn es irgenwann nicht mehr wirken würde!
Also, lass dir keine Angst machen. Wenn du das Cortison nicht als Langzeittherapie nimmst, sondern immer mal wieder einen Stoß oder eine Ladung TCA in den Liquor, ist es ein geringeres Übel als eine unbehandelte PPMS. Du solltest halt den Augeninnendruck und die Knochendichte öfter mal kontrollieren lassen, damit du keinen Grünen Star bekommst und keine Osteoporose. Ein Calciumpräparat wäre da empfehlenswert.
Alles Gute und Gruß
Ralf
Oooh, min God, du Ralf!
“…die Empfängnisverhütung mit der “Pille” ist eine. Manche Frauen nehmen sie 30 Jahre lang und sie verliert nicht ihre Wirkung!”
Freut mich für die manchen Frauen, daß sie nach den Wechseljahren nicht wirkungslos werden.
Du scheinst mir aber echt endokrin veranlagt zu sein - ein wirklich GeBILDeter…!
Ich hatte mir eigentlich fest vorgenommen, keine Trolle mehr zu füttern, aber gut: Wenn eine Frau mit 17 anfängt, die Antibabypille zu nehmen, und mit 47 damit aufhört, dann macht das 30 Jahre. So viel Kopfrechnen sollte eigentlich noch drin sein, auch mit MS.
Lies das mal durch, damit du weißt, wovon die Rede ist:
http://de.wikipedia.org/wiki/Antibabypille
Ralf, dem Trollfütterer:
Ach, davon ist die Rede. Ich dachte echt, daß du dich auf die 52-jährige Hedwig K. beziehst. Der Frau K. wurden nämlich von ihrem Schering-Vertreter 2 Werbepackungen mit ‘Eugynon Forte’ wegen ihres Haarausfalles angeboten - zum Kauf, versteht sich!
Der Pharmavertreter begründete dies mit den salbungsvollen Worten: “Dann haben Sie die Lockenpracht einer 17-jährigen…”!
Kannst ja mal in deinem Bildungs-Begleit-Kompendium “Wiki” nachschlagen und mit der MSEncharta vergleichen, ob sich dazu etwas über Cortisonschübe finden läßt, mmh? Na, will dir etwas auf die Sprünge helfen: Suchtpotential oingöben…
…liebe grüzze von einem unmündigen Patienten, sprite feedinglichst.
Hehehehe PB!
Du unmündiger Patient: Sei gegrüzzt von einem Ungehörigen.
…sprite go exit end…
Mein omega-3-Index liegt heute bei 20%!
2001 wurde bei mir MS diagnostiziert. Ich wurde mit 5x1g Kortison, mehreren Aciclovir Infusionen, und Docicyclin behandelt. Extreme Fatige, totaler Kraftverlust in den Händen, Doppelbilder beim Lesen und eine starke Schwäche in den Beinen waren die Hauptsymtome.
Nach der UNI-Klinik spritzte ich mir 3mal die Woche Rebif 22.
2002 war ich wieder ein Fall für die UNI-Klinik diesmal mit Kraftverlust und einer Sehnerventzündung mit auf einem Auge bis zu 40% Sehleistung. Also wieder 5 Tage je 1g Kortison. Die Sehleistung kam erst nach Wochen wieder.
Danach wurde auf Rebif 44 umgestellt. Zu allem Übel wurde ich immer trauriger. Ich rutschte in eine Depression ab.
Dann ein „Wink mit dem Zaunpfahl“ : In der Patientenzeitung der DMSG las ich einen Artikel. „Fisch kann helfen eine Entzündung positiv zu beeinflussen“ weiter wurde populistisch geschrieben „ zwei Fischmalzeiten pro Woche…“ OK Entzündung und Fisch? Es folgten mehrere Nächte vor dem Computer. Biochemie und Medizin Literatur bis zur Ermüdung.
Ich musste feststellen das über omega-3 Fettsäuren mittlerweile mehrere 1000 Artikel vorhanden sind! Allgemein weis man ganz genau was omega-3 im Körper bewirkt. Mittlerweile wird großes Augenmerk auf das Gleichgewicht omega-3 zu omega-6 gelegt. Dies spiegelt sich im omega-3-Index wieder!
Was im Gleichgewicht ist braucht an anderer Stelle nicht blockiert werden:
Die Freisetzung von Arachidonsäure (Omega-6) aus der Zellmembran, durch die Phospholipase wird durch Cortison blockiert.
Umwandlung von der freien Arachidonsäure (Omega-6) durch die Cyclooxygenase zu stark entzündungsfördernden Prostaglandinen wird durch sogenannte COX-Hemmer blockiert wie Acetylsalicylsäure oder Dicyclophenac das sind Schmerzmittel .
Unser Körper kann eine Entzündung wieder steuern wenn dieses Gleichgewicht wieder Hergestellt ist. Im Grunde ist eine Entzündung ja nichts Schlechtes. Erst wenn sie übers Ziel hinaus schießt, was mit zu viel omega-6 und zu wenig omega-3 vor programiert ist, wirds gefährlich. Was bei einem Großteil der deutschen Bevölkerung zutrifft denn der Omega-3-Index ist im Durchschnit bei 4%!) Ist nicht nur für MS ein Problem nur wissen das leider noch nicht alle!
Ich nehme seit Juni 2002 täglich 7,5 Gramm omega-3-Fettsäureethlester ein omega-3 Konzentrat mit 90%!
Meine Fatige war nach einem Monat Geschichte. Rebiff habe ich nach einem Monat in die Tonne gefeuert. Ich gewann immer mehr Lebensfreude und Energie wieder.
Es konnten seit 2002 keine weiteren Herde im Gehirn und im Rückenmark festgestellt werden.
Mein omega-3-Index wurde erst im Juli 2008 bestimmt → 20% und nochmal in Worten Zwanzig Prozent. Und Ich Lebe .
Ich kann Ihnen diese Analyse nur empfehlen. Dann wissen Sie sofort das hier absoluter Handlungsbedarf ist. Dann ist es Ihre Entscheidung entweder jeden Tag zwei Dosen Heringe (ohne Öl in der Dose) oder 60 Fischölkapseln oder 20 Kapseln omega-3-Fettsäureethylester (500mg /90%). Die Menge ist für mein Körpergewicht mit 115Kg, (ich bin sehr gross) für 80kg würde ich nur 14 Kapseln nehmen. Täglich, mit all den guten Nebenwirkungen.
Grüsse
Florian