Kortisonstoßtherapie hilft erst dann kommen Symptome zurück

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Hallo zusammen,

Mein Name ist Dominik, bin 30 Jahre alt und seit knapp 2.5 Wochen ist alles anders.

Ich bin morgens aufgewacht und hatte so starken Schwankschwindel, dass ich mich an den Wänden festhalten musste und wenn ich mit beiden Augen nach rechts schaue habe ich Doppelbilder. Komischerweise ist jedes Auge für sich soweit in Ordnung.

Nachdem ich dann ins Krankenhaus kam und die erste Theorie mit einem Schlaganfall ausgeschlossen war, wurden bei mir Entzündungsherde im Kopf festgestellt und das Krankenhaus, sowie eine dazugeschaltete UniKlinik mit MS Ambulanz hat sich jetzt auf MS geeinigt.

Ich habe dann 5 Tage Kortison 1000mg bekommen und die Doppelbilder waren eigentlich weg und der Schwindel war stark zurück gegangen …

Seit 3 Tagen, ungefähr eine Woche nach der letzten Infusion sind die Symptome wieder ganz stark vorhanden.

Gibt es denn sowas ? Das es erst besser wird und dann wieder schlechter ?

Ich kann mir nicht vorstellen dass ich MS habe, wenn ich die ganzen Symptome hier lese usw. Kann ich mich nicht damit identifizieren. Klar kribbelt mal meine Hand etc aber das nur für Stunden und nicht Tage oder Wochen , wie bei den meisten hier.

Aktuell ist mein Leben ein Trümmerhaufen. Ich kann hauptsächlich nur liegen, kann kein Auto fahren und arbeiten erst recht nicht. Alles schwankt und ist teils doppelt vorhanden.

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Hallo Danne92

du wärst nicht der erste MS Patient, der zeitnah nach der ersten eine zweite Kortisonstosstherapie erhält.

Ganz allgemein, Kortison heilt nicht die MS. Kortison stoppt auf einen Schlag alle Entzündungen im Körper eines Menschen. Damit versucht man bleibende Schäden, insbesondere bei den Augen, zu verhindern.

Eine Uniklinik mit MS Ambulanz ist für die Diagnosenstellung von MS mit das Beste was du haben kannst. Bevor MS diagnostiziert wird werden andere Krankheiten, die ähnliche Symptome zeigen, ausgeschlossen. Deshalb ist MS eine Ausschlussdiagnose.
Hast du nebst den Entzündungsherden im MRT noch andere Marker für MS?

MS kann man nicht heilen. Aber man kann die Symptome lindern, das ist häufig ein Suchen und Probieren.

Je nachdem in welchem Bereich du die Entzündungen hast, sehen deine Beschwerden anders aus. Bei mir sitzt z.B. die grösste Entzündung im Rückenmark auf Halshöhe, deshalb werde ich langsam zum Tetraplegiker.

Unser Hirn kann zerstörte Bereiche kompensieren indem gesunde Bereiche die Funktion der kaputten übernehmen und zwar so lange, bis es keine zusätzlichen Bereiche mehr kompensieren kann. Das ist der Tag, wo du die MS spürst, weil irgendetwas bei dir nicht mehr so funktioniert wie früher.

Mit anderen Worten: wenn die ersten spürbaren Symptome bei einem MSler auftreten dann war die MS schon längere Zeit aktiv.
Deshalb sehen die Neurologen in den MRT Bilder häufig auch frühere Läsionen, die vom Patienten nicht wahrgenommen wurden. Du kannst deinen Neurologen ja mal darauf ansprechen.

LG
MO

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Hi Mo,

Danke für deine Antwort.

Ja aktuell gibt es mehrere inaktive Läsonen bei mir im Kopf daher wurde der Verdacht der MS gestellt. Aktive Herde oder sonstige Läsionen wurden aber dennoch nicht gefunden.

Daher ist mir aktuell nicht klar woher meine Symptome kommen. Laut MS Ambulanz müsse es keine aktiven Herde geben es kann auch so zu diesen schubähnlichen Ereignissen kommen.

Im weiteren wurde auch mein Liquor untersucht. Da wurde 6 Entzündungszellen gefunden - die Grenze in diesem Labor wäre wohl bei 3 Zellen … daher wohl Richtung chronischem Verlauf. Die oligoklonale Banden wären fraglich positiv, wobei die MS Klinik schon gesagt hat, dass sie nicht wissen was da die andere Klinik gemacht hat, weil es wohl nur positiv oder negativ gibt und nicht dieses fragliche positiv…

Laut MS Klinik sind die Läsionen aber schon MS typisch und wegen dem Gesamtbild wird von einer MS ausgegangen.

Es gibt auch ein Mrt von meinem 18 jährigen Gehirn. Hier war noch alles tutti und jetzt mit 30 sind dort 6 oder 7 Läsionen - Trotzdem sagt die MS Klinik, dass ich noch sehr am Anfang der Erkrankung bin - was sich leider aktuell so gar nicht anfühlt.

Aktuell wird noch Blut von mir ausgewertet um noch weitere Sache auszuschließen, die damals nicht von der anderen Klinik ausgeschlossen wurde.

Und wie gesagt unter der Kortisontherapie sind meine Probleme besser geworden und jetzt ca 1 Woche nach der letzten Infusion ist alles wieder wesentlich schlechter…was mir ehrlich angst macht dass das so bleibt, da ja schon fast 3 Wochen vergangen sind seit dem ersten auftreten.

Grüße
Dominik

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Bei mir wurden auch schon einige Schübe mit Kortison behandelt.

Daß es nach ersten Besserungen kurz darauffolgend wieder zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome kommt, hatte ich bisher nie.

Was ich aber schon erlebt habe, ist, daß während eines Kortisonstoßes im Krankenhaus die Schubsymptome zunächst gleich blieben, daß sich also keine Verbesserungen zeigten. Nach den drei oder fünf (ich erinnere mich nicht mehr genau) Tagen Kortison wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Zuhause kam es dann trotz Kortison zu einer weiteren Verschlechterung der Symptome. Es verschlechterte sich bis etwa 14 Tage nach Schubbeginn. Dann setzten die ersten Verbesserungen ein, ohne daß ich weiteres Kortison genommen hätte.

Was deine Verschlechterung bei dir bedeutet, weiß ich nicht. Flackerte dein Schub wieder auf? Oder täuschte das Kortison durch Abschwellung der Ödeme zunächst eine Besserung vor, die dann doch nicht dauerhaft war? Oder noch etwas anderes? Ich kann es nicht beurteilen.

Was könntest du tun? Abwarten oder einen weiteren Kortisonstoß nehmen? Ich für meinen Teil würde kein weiteres Kortison nehmen, da erstens das Kortison seine Zeit braucht, um zu wirken, und da es zweitens einige (oder sogar viele?) Wochen im Körper nachwirkt. Aber es gibt sicher andere, die das anders entscheiden würden.

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Hallo Nalini,

Ich habe morgen früh einen Termin in der MS Ambulanz der besagten Uniklinik und werde dort alles erfragen und mal sehen was man mir dann sagt.

Vielen Dank für deine Erfahrungen.

Viele Grüße
Dominik

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Hallo Dominik,

dann wünsche ich dir für morgen eine erfolgreiche Problemlösung :four_leaf_clover:

Wenn es dir nichts ausmacht, dann berichte doch bitte, wie es ausgegangen ist. Mich würde interessieren, wie die Ärzte in der Ambulanz deine “Verschlechterung nach Verbesserung nach Kortison” bewerten und was sie als Problemlösung vorschlagen.

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Hallo Nalini,

Im grossen und ganzen hat sich der Oberarzt der Klinik nochmal fast eine ganze Stunde Zeit für mich genommen.
Wir sind alle Ergebnisse durch gegangen auch die Mrt Bilder hat er mit mir nochmal genau besprochen und noch neurologische Test etc gemacht.

Alles in allem findet er die Situation, dass das Kortison erst wirkt dann nicht mehr doch sehr kurios, sagt aber auch dass sowas auch sehr individuell sei. Klar Kortison soll Entzüngsherde möglichst schnell besänftigen aber dies hängt auch vom verstoffwechseln des Kortison ab und wie die Reaktion im Allgemeinen ist.
Laut ihm hätte das Kortison bei der aktiven Gabe die Entzündung unterdrückt aber dann bei Verstoffwechslung hat die Wirkung zu stark nachgelassen, so das der Herd wieder aufgeflammt ist.

Auf jdendall hält er es für ratsam, dass ich übers Wochenende nochmal Kortison bekomme und habe dem auch schon eingewilligt.

Ich hoffe, dass damit die Entzündung endgültig unterbunden wird und es dann Richtung Schadensbegrenzung gehen kann.

Er sagte auch, wenn dann müssen wir das jetzt machen und nicht erst in 5 bis 6 Wochen.

Grüße
Dominik

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Hallo Dominik,

gut, daß der Oberarzt fast eine ganze Stunde Zeit für dich hatte.

Daß auch die Verstoffwechselung des Kortison bei der Wirkung eine Rolle spielen soll, ist mir neu. Dann hat also bei der Verstoffwechselung die Wirkung zu stark nachgelassen, so daß es zum Wiederaufflammen der Symptome kam…

Seltsam, habe ich noch nie gehört :thinking: aber auch ich als “alter Hase” lerne noch dazu…

Dann drücke ich dir die Daumen, daß der zweite Kortisonstoß ohne Komplikationen “seine Arbeit macht” und der Körper dann in den Heilmodus gehen kann.

Du bist ganz neu betroffen. Es dauert seine Zeit, bis man einen Überblick über alles Wesentliche hat.

Und danke für deine Rückmeldung :raising_hand_woman:

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Hallo,

Joar das meinte er zumindest zu mir - vielleicht war es auch die nette Art zu sagen, dass er nicht weiß was los ist und einer neuer Kortisionstoß alles regeln soll haha.

Hoffe einfach, dass meine Symptomatik so weit es geht zurück geht und ich nicht mehr diese Probleme habe.

Grüße
Dominik

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Haha … ich sehe, du bist ein kritischer Geist und hinterfragst die Dinge …

Ich bin auch so bzw. genauer: Ich habe mich im Laufe der Zeit da hin entwickelt :wink:

Ich denke, das kann nicht schaden. Wie war das? Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser :grinning: (nicht immer, aber durchaus öfter)

In aller Regel bessern sich solche Schubsymptome.

Und du kriegst von mir als “altem Hasen” noch einen ungebetenen Ratschlag :smiley: In der Rekonvaleszenz von einem Schub sich ein bisschen schonen und langsam machen, ruhig bleiben, sich entspannen, gut und gesund essen, positiv bleiben. Ich denke, das hilft.

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Hallo Nalini,

bin jetzt ziemlich genau am Ende der dritten Woche, nachdem die Symptome angefangen haben.

Wielang kann man denn auf Besserung hoffen?

Am Wochenende beginnt Woche 4

Grüße
Dominik

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Wie lange es dauert, bis Besserungen eintreten, ist unterschiedlich. Bei mir hängt es von der Schwere des Schubs ab: Sehr leichte Schübe sind bei mir nach wenigen Wochen ausgestanden. Bei schwereren oder schweren Schüben dauert es wesentlich länger. Bei schweren Schüben kann es bis zu einem Jahr dauern oder noch länger.

Folgenden Abschnitt in dem Beitrag von @johndo in diesem Thread (den er jetzt leider gelöscht hat) fand ich sehr gut und treffend. Dort schrieb er (Zitat):

Mach dir keine Angst dass deine Beschwerden nicht besser werden, bis das ausheilt kann das ziemlich lange dauern. Bei einem starken Schub hatte ich mitunter ein Jahr zu tun bis ich die komplette Funktion wieder erlangt hatte und heute habe ich keine Einschränkungen in dem Bereich. Setz dich da also nicht unter Druck.

Das kann ich nur bestätigen. Mach dir keinen Stress, denn das ist kontraproduktiv. In Entspannung und Vertrauen zu gehen ist besser.

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Guten Morgen,
vielleicht konntest du mit deinen Ärzten schon alles klären…
Ich hatte auch schon eine deutlichen Besserung unter Kortison. Rtwas eine Woche später waren wieder alle Symptome wie vor der Behandlung und im Verlauf kamen noch neue Symptome dazu. Daraufhin erhielt ich eine 2. Kortisonstoßtherapie, bei weiterer Verschlechterung dann eine Plasmapherese.

Wenn die Entzündung nicht gestoppt ist, wird durchs Kortison nur kurzfristig Flüssigkeit aus dem Entzündungsödem geschwemmt. Dann kommt es nach Ende der Kortisonwirkung wieder zu einer Zunahme der Symptome, da sich schnell das Ödem wieder bildet. So haben mir die Ärzte das erklärt.

Viele Grüße Dari

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Hallo Dari,

Und wie ging das Ganze dann bei dir aus ?
Wurde es durch den zweiten Kortisonstoss besser oder musste es bis zur Plasmapherese kommen?

Wurde es dann wenigstens besser ?

Grüße
Dominik

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Leider stoppte erst die Plasmapherese den Schub und die Symptome bildeten sich nur zum Teil zurück.

Kenne aber einige bei denen die 2. Kortisonstoßtherapie oder die Plasmapherese zu einem vollständigen Rückgang der Symptome geführt hat.

Von meinem/meiner Galaxy gesendet

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Ich kenne es so, dass man nach einer 5-tägigen Kortisonstoßtherapie mal eine Woche wartet und dann schaut, was was besser bzw schlechter geworden ist und dann entscheidet, ob es noch eine Runde Kortison gibt.

Es ist halt aber leider auch möglich, dass man trotz Kortison innerhalb von wenigen Wochen einen neuen Schub entwickelt.

Ich hatte zB letztes Jahr 2 schwere Schübe innerhalb von nur 7 Wochen und habe insgesamt 18g Kortison plus 5 Zyklen Plasmapherese bekommen. Das war nicht witzig, aber ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie das Ganze ohne Behandlung ausgegangen wäre.

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Ja genau so wird das aktuell bei mir gemacht. Es gab erst 5 x Kortison dann waren die Symptome besser. Nach einer Woche wurde es wieder schlechter. Nach weiteren 5 Tagen fängt Morgen die zweite Runde Kortison an.

Also waren jetzt ca 10 Tage zwischen der letzten Gabe und der neuen Runde.

Viele Grüße
Dominik

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Hi Dominik, hatte vor 1.5 Jahren auch einen schweren Schub mit cortison + Plasmapherese.
Am Anfang vom cortison (Tag 2-3) wurde es kurz besser, dann eigentlich nur noch schlechter. Auch wenn das jetzt nicht nach der schönsten Antwort klingt, aber die Auswirkungen davon habe ich bis heute. Das ist aber sehr individuell und soll daher nicht demotivierend klingen!

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Ja hoffe einfach dass es weitestgehend zurück geht. Es ist wohl auch der erste Schub den ich wirklich merke und dann direkt so ein starker.

Habe ja bereits schon mehrere Laisionen, aber diese sind unbemerkt von mir entstanden. Wohl keine wichtigen Nervenbahnen betroffen gewesen.

Grüße
Dominik

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Hallo Freunde der Sonne,

wollte nur kurz bescheid geben, dass nach meiner zweiten Kortison Therapie diesmal an der Uniklinik, wo ich mich vorgestellt hatte, ein voller Erfolg war. Zumindest bis jetzt.
Ich würde sogar behaupten, dass meine Symptome mittlerweile komplett weg sind. Eventuell noch ein paar Prozent mit komischen Eindrücken im Sehfeld, aber dies nur sehr selten…

Alles in Allem bin ich dann doch sehr zufrieden mit der Entwicklung und hoffe dass der nächste Schub noch einige Zeit auf sich warten lässt :wink:.

In 4 Wochen geht’s nach Sansibar :smile:
Mal sehen was die Voodoo Schamanen dort im Fall der Fälle drauf haben :grin:

Grüße
Dominik

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