Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu auf dieses forum gestoßen. Bei mir wurde im August letzten Jahres ms festgestellt. Darauf hin hab ich 3 Tage Cortison bekommen. Der Schwindel verschwand dann zeitig die gangstörung blieben etwas. Das Cortison hat mich richtig fertig gemacht mir geht es damals so richtig mies.
Leider hatte ich jetzt wieder Schub mit Anfangs kribbeln Füßen dann war es das Bein bis hin zum Bauch, Brust und Hände. Darauf hin hat mit der Neurologe am 6ten Tag zur Kortison geraten. Bekommen hab ich 1 mal prednisolon dann dexa und am letzten Tag auch noch mal dexa aber dann nur noch 650 mg weil es mir immer so schlecht danach geht… heute bin ich einigermaßen wieder fit aber schwach. Meine Füße sind besser geworden. Aber meine Hände und Bauch und brust aber vorallem die Hände sind schrecklich kribbelig, missempfinden und einfach unangenehm.

Wie lange hat das dann bei euch den gedauert. Meine Neurologin meinte man könne ggf noch 2 mal geben dadurch das meine Füße aber schon etwas besser geworden sind meinte ich ich will lieber nochmal ins Montag warten. Einerseits kann das Cortison wirken, anderseits kann es einfach dauern bis es wieder alles fit ist auch mit Cortison ich habe einfach angst was zu verpassen. Ein aktiver Herd , ist in der hws. Aber wohl nicht so groß?

Könnt ihr vielleicht Erfahrungsberichte geben ich weiß das jeder Unterschiedlich ist aber über einen Austausch würde ich mich freuen

Hallo,

bei meinem letzten Schub 2020 ist alles nach 3 x 1 Gramm Methylprednisolon schnell und komplett verschwunden. So war es seit 2005 der Fall.
Dieses Mal ist es leider anders. Ich habe innerhalb von 4 Wochen acht Gramm Methylprednisolon erhalten. Beide Male sind die Symptome erst verschwunden und nach drei Wochen zum Teil (Parästhesien) wieder aufgetaucht. Ob noch etwas anderes (Bandscheibe) dahintersteckt, weiß ich zur Zeit nicht, da ich noch keinen Kernspintermin hatte.

Ich persönlich nehme immer Methylprednisolon und lasse nachschieben, wenn ich weiterhin Symptome habe. Allerdings habe ich das Cortison dieses Mal sehr schlecht vertragen, es war für meine Verhältnisse sehr viel, so dass ich das Kribbeln zur Zeit „ertrage“ und auf meine Selbstheilungskräfte hoffe.

Manchmal dauert es etwas, bis das Cortison wirkt.
Wir müssen einfach geduldig sein. Das ist nicht meine Stärke und die Wartezeit macht mir Angst. Angst, etwas schwerwiegendes zu übersehen…

Viele Grüße
Steffi

Eine Oberärztin in einer Reha sagte zu mir, als ich wohl mal wieder zu ungeduldig auf Verbesserungen nach einem schweren Schub wartete:

“Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht”

Mir half und hilft immer, zu versuchen, in einer positiven Grundstimmung zu bleiben und so gut wie möglich an sich und seinen Körper zu glauben.

PS Welches Schwerwiegende sollte man übersehen können?

Ich bin besorgt, dass die Entzündung nicht gestoppt wurde.

quote=“Steffi97, post:4, topic:13719, full:true”]
Ich bin besorgt, dass die Entzündung nicht gestoppt wurde.
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ICH habe da mittlerweile nicht mehr so viel Angst. Bisher kam bei mir jeder Schub, ob mit oder ohne Kortison, irgendwann zum Stoppen. Und wenn ich Kortison hatte, war es nie mehr als 3 x 1000 mg über drei oder 5 x 1000 mg über fünf Tage.

Vielleicht kann dir folgende Passage aus der Broschüre der UKE Hamburg etwas von deinen Bedenken nehmen, Zitat, Seite 24:

“Was passiert, wenn ich bei einem Schub kein Kortison nehme? Möglicherweise bilden sich die Beeinträchtigungen langsamer zurück. Es ist davon auszugehen, dass nach einigen Monaten das Ausmaß der Beeinträchtigungen dasselbe sein wird wie nach einer Kortisontherapie.”

Es würde ja noch ein etwas aktiver Herd in der hws festgestellt. Die neurologin meinte mam könne noch 2 methylprednisolon nehmen. An den Füßen ist es schon deutlich besser geworden aber die Hände und brust Bereich sind einfach gleich geblieben. Es ist ein sau unangenehmes Gefühl an den Händen. Bringen die zwei Tage was? Das ist die Frage. Danach wird es mir wieder richtig schlecht gehen. Anderseits will ich ja Besserung nur versprechen kann sie mir nicht das es was bringt.

Ich würde es auch aussitzen aber ich habe so angst das was bleibt.

Die Frage ist was ist das kleinere Übel. Dann wirft es mich halt wieder so aus der Bahn bzw mir geht es so dreckig dann und von den Langzeit Nebenwirkungen fang ich garnicht . Diese doofe Krankheit nervt mich richtig…

Das die Taubheit in den Händen sich vll nicht zurück bildet ohne weiteres Cortison das ist meine Größe sorge

@Charliebrown

Okay, ich verstehe. Es ist die Angst, etwas zu versäumen, wenn auf das Kortison verzichtet wird.

Therapieentscheidungen sind schwere Entscheidungen.

Ich habe mir vorgenommen, niemandem mehr zu etwas zu raten, sondern nur von meinen Erfahrungen zu berichten.

Eine allgemeine Empfehlung jedoch erlaube ich mir auszusprechen, da ich schon sehr lange in Kommunikation mit anderen Betroffenen bin:

Gut ist eine Therapieentscheidung, wenn man sich selbst gut damit fühlt. Wenn Kopf und Bauch ja sagen und man Vertrauen in die eigene Heilung wiedergewinnen kann.

Vielen Dank! Tatsächlich habe ich Ende April einen Termin in der MS Ambulanz im UKE.

Ich hab auch schon überlegt mir vll statt 1000 mg nut 500 mg geben zu lassen weiß zwar nicht ob dies dann überhaupt qas bringt aber dann wäre es nicht so ein hammer …

Habe ich schon ausprobiert.
Unter 1000 mg pro Schuss kam da nichts.

Aber probiers unbedingt selbst aus.
Kann ja sein, dass DIR die 500 mg pro Schuss reichen

Weiter alles Gute und ruhig bleiben…

LG
Uwe

Laut Internet gilt ja alles ab 500 mg als hochdosiert. Naja wenns nichts bringt ist auch doof bin grad echt mit mir am handern. Wenn dann starte ich dieses Wochenende weil rauszögern will ich es auch nicht ich will auch nicht ständig ausfallen und der arbeit und vorallem im nebenjob. Ich mein man kann es dvhon ertragen ich bin nicht so eingeschränkt wie damals als mir total schwindelig war da ging nichts mehr jetzt ist es nur unangenehm aber es “beeinträchtigt mich nicht” bis auf das es halt total komisch ist wenn ich Hände Wäsche oder etwas anfasse. Oder zb beim Haare waschen ist das ein mega ekliges Gefühl diese kribbligen Hände die man kaum spürt. Es ist halt alles noch so neu für mich man hat Angst etwas falsch zu machen oder so verpassen. Andererseits ist es eben einfach mega viel Cortison für einen Körper letztes mal hat es meinen ganzen Körper auf den Kopf gestellt

Ich finde die Idee mit der halbierten Dosis (500 mg) gut.

Du hast die letzte 1000er Dosis nicht gut vertragen, und das wäre ein Kompromiss zwischen gar nichts nehmen und 1000 nehmen.

Ja, in der Hamburger Broschüre gelten 500 mg schon als Hochdosis. Da wärst du noch gut im Rennen …

Mit welcher Dosis FÜHLST DU dich am BESTEN? Ich glaube, dass das entscheidend ist.

Wie sahen deine Nebenwirkungen aus nach dem Kortison ?

Schlafstörung, extreme Gliederschmerzen, angeschlagen,schwach, fühle mich danach einfach Hunde elent. Und hatte Monate danach extremen haarausfall und schlimme Haut bekommen hat meine neurodermitis im Gesicht vorallem an den Augen extrem aufflammen lassen.

ja kenne diese ganze Nebenwirkungen, hab das Kortison auch nicht vertragen, leider.

Die neurologin meinte halt sie will nicht expentieren und ob die 500 so anders wären als die tausend bezweiflet sie.

Wobei sie es war die mich eigend darauf gebracht hat weil sie meinte man könne es ja auch mit 500 probieren bevor ich nix nehme haben aber dann doch 1000 gemacht. Und jetzt sagt so es so -.-

Ich weiß selber nicht ob die 500 was bringen wenn die ersten 1000 nur mäßigen erfolg gebracht haben.

Ich denke mir auf der einen Seite stell dich nicht so an und nimm es jetzt einfach dann denk ich wieder vll wird es ja doch besser und ich muss mich nur mal entspannen die Füße sind ja auch besser geworden und das es Zeit brauch ich bin im ständigen Kampf mit mir selber.

Am schlimmsten sind dies heftigen Gliederschmerzen da könnte ich nachts echt schreien. Und dann 2 Tage nach dem Cortison in ich eine leiche fühle mich da echt wie vom Bus überfahren. Das erste Mal was diese mal gottseidank nicht so war hatte ich massive Albträume das war nicht mehr schön mit panikattacken nachts. Und wie gesagt der massive haarausfall zum Ende hat mir dann den Rest geben

Wie lange hielten die Nebenwirkungen an ?

Naja so ne gute woche. Der haarausfall bestimmt 6 monate habe jetzt sogar noch etwas zu kämpfen damit auch mit meiner Haut…