Hallo,
ich bin gerade in der Reha und der Neurologe hat mir empfohlen
Fampyra 10mg zu testen, da meine Gehstrecke zur Zeit100m
und mein EDSS 6 beträgt…
Nun bin ich mir unsicher, wegen den Nebenwirkungen. Wer hat Erfahrung und einen Tipp für mich?
LG
Das musst du selber testen. Jeder reagiert anders. Bei manchen Patienten hilft es, bei anderen nicht. Ich habe davon Schweißausbrüche bekommen und Schwindel. Das war es dann mit dem Test.
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Danke für deine Antwort, ich werde mir das noch überlegen.
Ich nehm Fampyra seit 2015 aber nur eine bis dieses Jahr.
Ich hatte keine Probleme. Ich hab in den ersten beiden Nächten wohl NW aber dann wars vorbei….
Mein Bänderanriss, der Eisenmangel haben meine Gehfähigkeit reduziert und jetzt bin ich wieder am Trainieren….
Das wird schon wieder….
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Liebe Idefix,
darf ich fragen, wie lange du es schon nimmst und hat es deine Gangstrecke sehr verbessert ? Liebe Grüße
Mein Ratschlag: Nicht überlegen - machen! Unbedingt!!!
Ich will ja keine zu hohen Erwartungen erzeugen, aber für mich ist es fast schon ein Gamechanger.
Brauchst es ja nur testen für 2 Wochen, dann siehst du ja ob es dir hilft.
Man hört eigentlich relativ selten von Nebenwirkungen. Und dann am ehesten, wenn Leute beide Tabletten innerhalb einer zu kurzen Zeitspanne genommen haben.
Wie gesagt, mir würde kein vernünftiger Grund einfallen, es nicht zu probieren.
Nehme es übrigens schon seit vielen Jahren. Zwei oder dreimal hatte ich es abgesetzt in der Zeit und jedesmal habe ich es bereut. Ich hatte zwar das Gefühl, es würde mir nicht mehr helfen, doch es war einfach nur die Progression. Fampyra selbst hatte seinen Job schon gemacht.
Bei jenen Leuten, bei denen es wirkt, baut sich auch nach Jahren keine Toleranz auf (aber es wirkt halt leider nur bei etwa 30 % der Leute).
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Vielen lieben Dank, ich gehe noch mal in mich 
.
keine Langzeiterfahrungen, nur aktuell ca. 3 Wochen. Die Wirkung ist Morgens wirklich schnell. Schon nach ca. 15 Minuten spüre ich deutlich besser meine Zehen. Gehstrecke hat sich, wenn überhaupt, nur geringfügig erhöht. Allerdings habe ich fast gleich gemerkt, dass ich 2 Tabeltten, wie es eigenlich sein soll, wegen der recht starken Schmerzen in der Blase und Nieren nicht nehmen kann. Dazu kommt noch sehr unangenehmer Schwindel hinzu. Man gewöhnt sich nach ein paar Tagen etwas dran, aber weg wa er leider nie. Da die Wirkung so schnell ist, habe ich das ein paar Mal ausgetestet und dann 1 Woche am Stück zwei Tabletten eingenommen. Danach nur eine Tablette. Heute habe ich die Medikamente erstmal abgesetzt, um zu sehen wie es jetzt ohne ist.
Zumindest bei mir bin ich nicht sicher, dass die Nebenwirkungen die positive Wirkung rechtfertigen. Mein Neuologe wollte aber kein Fampyra verschriben, sondern was die Kasse aktuell zahlt, das war Fampidrin. Hier im Forum war überwiegend die Meinung zu lesen, dass trotz des gleichen Wirkstoffes das Original spürbar besser ist.
Der Neurologe meinte, dass ca. die Hälfte der Patienten positive Wirkung feststellt und man es testen muss. Sprich du solltest es selbst ausprobieren, da die Erfahrung anderer hier dir wenig hilft.
Ich verstehe das wahrscheinlich falsch, aber du meinst eh nicht, dass du beide Tabletten gleichzeitig nimmst. Wenn das doch so wäre, dann würden mich starke NW nicht wundern.
Fampyra wirkt tatsächlich bei den meisten aufgrund seiner retardierenden Wirkung besser als 4-Aminopyridin (also Wirkstoff ist derselbe, aber Mechanismus ist etwas anders).
Bin gespannt wie es dir in den kommenden Tagen geht. Ich habe immer erst nach dem Absetzen bemerkt, wie gut es bei mir eigentlich wirkt.
1 Tablette in 12 Stunden Abstand.
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Vielen lieben Dank für eure Antworten😀.
Der Neurologe in der Reha meint, ich soll es mir bis nächste Woche überlegen und wir könnten es dann zwei Wochen in der Rehazeit testen.
In meiner - wie immer sehr voreingenommenen Art - würde ich da echt nicht so lange herumüberlegen.
Bei 100 Meter Gehstrecke solltest du echt alles probieren, dass eine mögliche Verbesserung bringt.
Wenn es am Ende keinerlei Wirkung zeigt, dann ist das halt so, aber du hast dir mit dem Versuch nichts schlechtes getan. Denn NW wirst mit einer ganz hohen Wahrscheinlichkeit nicht verspüren. Und wenn doch, na dann hast du halt einen Schwindel oder ein anderes kleines Wehwehchen. Aber nichts, was zukünftig irgendwelche Probleme verursachen würde.
(Bzgl. Gehstrecke/Gangbild könntest du ev. auch das Bioness testen)
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Leider hat bei mir die Wirkung von Fampyra nur kurz angehalten,
es wieder abgesetzt.
Hey Sonnenschein jetzt werden es bald 10 Jahre
Seit dreimonsten nehm ich zwei am aber das nicht mit den 12 Stunden Abstand, ichbin gerade wieder beim trainieren meiner Gehstrecke. Es wir jeden Tag besser. Eigentlich wollte ich mit meinem Nachbarn 2x mit Bobby laufen aber der Regen kam dazwischen. Wir sind zwar nicht us Zucker, aber das war dann doch zu viel.
Schönen Abend
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Liebe Idefix,
ich finde es richtig toll, dass die Spaziergänge mit Bobby so gut klappen,
auch wenn’s Wetter mal nicht so doll ist.
Leider habe ich selbst gemerkt, dass mir Fampyra nichts bringt,
dass haben mir auch meine Physios bestätigt.
Ich trainiere viel und kämpfe weiter für meine elektrische Beinmanchette
für den Ober und Unterschenkel, soll Freitag noch eine zweite Ausprobieren und hoffe das die KK sie endlich genehmigt.
Schönen Sonntag Abend 
, liebe Grüße
Liebe Sonnenschein,
Ohne Bobby bin ich immer mit Nordic Walking Stöcken gelaufen allerdings hab ich sie nicht hinter mir hergezogen wie die meisten, sondern habe Stickwalking betrieben um besser das Gleichgewicht zu halten. Anders als ein später bei Biogen arbeitender Sportwissenschaftler meinte. Wir haben ein Gleichgewichtsproblem. In einem Fitnessstudio lernte ich ein Gerät kennen mit dem man die Körpermitte stärkte, ich fand das total genial ich schau mal ob ich das Gerät finde bzw. Übungen fimde. Sorry jetzt kommt gleich kommt meine Haushaltshilfe kommt….
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Liebe Idefix,
ja, bitte nenn mir gern die Übungen und das Gerät, gern auch in einer PN.
Mein Gleichgewicht ist mein großes Problem, ich bin der lebende Wackeldackel 
. Wünsche dir einen schönen kalten Sonnentag:smiling_face_with_three_hearts: