Leben mit MS ohne Immuntherapie?

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Hallo Zusammen,

ich bin hier neu und hoffe, dass ich das hier am richtigen Ort schreibe.

Ich habe seit 2017 MS, die Diagnose erst 2021 erhalten. In der Zwischenzeit habe ich also keine immuntherapie gemacht. Nur Cortison erhalten, da ich eine Sehnerventzündung hatte, wovon sich mein Sehnerv aber nicht erholt hat. 2021 dann mit Tecfidera angefangen. Im MRT war jetzt EINE neue Läsion zu sehen. Kein neuer Schub. Nun wird mir dazu geraten Kesimpta zu nehmen.

Ich frage mich, ob Aktivität im MRT gleich bedeutet dass die Krankheit sehr aktiv ist? Ich habe auch Herde im Rückenmark, welche sich aber nicht verändert haben.

Ich habe Angst ein so starkes Medikament zu nehmen, da ich jetzt unter tecfidera schon sehr anfällig für Infekte bin. Außerdem frage ich mich, ob es auch Betroffene gibt, die gar keine Immuntherapie machen. Ich bin 24 Jahre alt und habe Angst über Jahrzehnte meinem Körper so starke Medikamente zuzuführen. Ich weiß nicht, ob es sinn machen würde damit noch zu warten? Klingt vielleicht doof, aber zu warten, bis es wieder schlimm wird und dann anfangen? Andererseits verstehe ich natürlich, dass ein neuer Schub ebenfalls schlimm wäre und durch das Medikament verhindert werden könnte.

Ich freue mich sehr, wenn jemand eine Meinung dazu hat, evtl. Erfahrungen mit Kesimpta oder Leben ohne Therapie hat und diese teilen möchte.

Lieben Dank und viele Grüße

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Im 24. Jahr OHNE,
OHNE Cortison
OHNE Basistherapie
OHNE Eskalationstherapie
OHNE ultrahochdosierte Nahrungsergänzungsmittel (z.b. Coimbra)
die ersten 10 Jahre mit TCM-Unterstützung, seit 12 Jahren NUR noch #Physiotherapie (nach Bobath) und Leben beruhigt.
Letzter Schub 2009.
Stress abbauen bzw. gar nicht erst zulassen.

#Fussgänger
#Radfahrer
#Optimist

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Hallo Veronika,

Therapieentscheidungen sind etwas sehr individuelles und persönliches. Ich persönlich habe vor weiteren Schäden durch die MS mehr Respekt als vor “den üblichen” Infekten.

Auf deine Frage ob die Krankheit bei dir als sehr aktiv einzustufen ist möchte ich das Statement A32 aus den Leitlinien zitieren.

Der Verlauf der RMS ist als entzündlich aktiv einzustufen, wenn bei behandelten Personen zu einem Zeitpunkt nach dem sechsten Monat nach dem Beginn einer Immuntherapie

  • mindestens ein klinisch eindeutig objektivierbarer Schub oder
  • ein klinischer Schub (der sich klinisch /zusatzdiagnostisch nicht eindeutig
    objektivieren lässt) und ≥ 1 neue MS-typische Läsion in der MRT oder
  • zu mindestens zwei Zeitpunkten ≥ 1 neue MS-typische Läsion in der MRT in
    einem Zeitraum von bis zu zwei (circa) Jahren nachweisbar sind oder
  • zu einem Zeitpunkt eine deutliche Zunahme der T2-Läsionslast in der MRT
    nachweisbar ist.

Ich verstehe den Absatz so, dass bei einer Läsion innerhalb von zwei Jahren noch nicht von einem aktiven Verlauf gesprochen wird.

Gruß
Feliu

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Dankeschön:)

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Guten Morgen Veronika!

Du schreibst, dass dein Sehnerv sich von der SNE nicht vollständig erholt hat. Eine schlechte Remission und frühe Auftreten von Behinderungen sind natürlich mit in die Therapieentscheidung einzubeziehen.

Du klingst aber nicht überzeugt von einem Therapiewechsel. Vermutlich würde ich es deswegen erstmal bei Tecfidera belassen und weiter Verlaufskontrolle machen. Man sollte schon hinter der Therapieentscheidung stehen.

(Ich selbst bin aber eher für NEDA und Hit hard and early)

Viele Grüße!

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Hey, du bist jetzt ein Jahr jünger als ich. Es gibt nichts schlaueres als so früh wie möglich gegen die möglichen Folgen anzukämpfen. Ja dir gehts noch gut, nein man weiß nicht wie lange.
Die Therapie ist jetzt eine Schutzwand vor späteren Folgen.

Zu Kesimpta wird die geraten, da die Therapie an sich derzeit stark verbreitet ist und man dort sehr wenige Nebenwirkungen mit hat im Gegensatz zu Betaferonen, Tecfidera, Vumerity und Tysabri.

Es funktioniert einfach, ist einfach und keine große Einschränkung im Leben.

Ich würde auf diese ganzen ich lebe vegan und mache viel Sport Leute hier nicht hören,
viele kommen noch aus Zeiten bei denen nach Diagnose nicht viel mehr möglich war als so eine Einstellung.

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Hit hard early hat mir geholfen einen schlimmeren Schub in den letzten 3 Jahren zu verhindern. Seit Tysabri ist schickt im Schacht, ganz normales Leben seit ich die Infusionen bekomme, falls ich JC Positiv werde wirds bei mir wohl Ocrevus oder Kesimpta, je nachdem ob es in 2-3 Jahren nicht doch wieder etwas besseres auf dem Markt gibt :wink:

Abgesehen davon keine Läsionen in der HWS und BWS seit Diagnose. Keine einzigen Einschränkungen im Alltag, da tue ich gerne alles dafür damit das so bleibt.

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Keine Ahnung wie du auf die Idee kommst „sehr wenige Nebenwirkungen“ im Vergleich zu den genannten Medikamenten hier als allgemein gültig zu deklarieren. Weißt du vermutlich selbst auch nicht so genau.

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Hallo,

zum Thema “Leben ohne Therapie” bei MS und MS überhaupt findest du bei MS-Selfie | Gavin Giovannoni viele gute Informationen mit entsprechenden Quellen.

Es gibt eine Menge guter Gründe für eine “hit hard and early” Strategie und dafür, schnell medikamentös zu eskalieren (“Flipping the Pyramid”):

  • Es gibt Studien, die belegen, dass weniger als 5% aller MS-Verkäufe gutartig (=geringe/keine Einschränkungen) bleiben.
  • Die Wirksamkeit immunmodulierender Medikamente nimmt mit zunehmender Krankheitsdauer ab.
  • Selbst Eskalationsmedikationen werden in der Regel auf Dauer gut vertragen. (Ausnahmen gibt es natürlich immer, aber dann kannst du die Medikation immer noch absetzen und die Therapie ändern)

Hier ist die Quelle für diese Liste: MENACTRIMS Highlights 2022 - by Gavin Giovannoni

Die Möglichkeiten bestehende Schädigungen zu heilen, sind “sehr” limitiert und spätestens, wenn deine neurologische Reserve aufgebraucht ist, wird jede weitere Schädigung zu dauerhaften Einschränkungen führen.

Alles Gute für deine Entscheidung und deinen Verlauf.

SWR

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Einer britischen Studie zufolge erleidet mindestens jeder fünfte Patient nur ein einziges MS-typisches Ereignis. Eine Dauertherapie wäre bei ihnen fehl am Platz.

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Es gibt hier im Forum einen ausführlichen Thread zu einem ähnlichen Thema. Viele user haben geschrieben, und es gibt viele Beiträge mit Meinungen und Erfahrungsberichten.

Vielleicht findest du dort weitere Entscheidungshilfen:

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Hallo Veronika,

ich habe seit 24 Jahren MS, bin medikamentenfrei und inzwischen hat sich die Ms nach 15 aktiven Jahren auch komplett beruhigt.

Man kann diesen Weg gehen, aber er birgt natürlich gerade bei der MS auch immer das Risiko, dass das ziemlich übel nach hinten losgeht.

Im Grunde genommen heißt das, sein Leben komplett zu ändern, sowohl die Ernährung, das seelische Gleichgewicht als auch die körperliche Belastung.
Und offen zu sein für unterschiedlichste alternativmedizinische Ansätze.

Es ist letztendlich eine persönliche Entscheidung… Dir auf jeden Fall viel Glück auf deinem weiteren Weg mit dieser Krankheit!!

Dunja

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Willkommen im Forum dunja,
Mich interessiert welche Alternativen Ansätze du verfolgst.
Ich habe ms seit ca. 16 Jahren, die Diagnose erst seit Juni 2023. Ich nehme momentan keine Medikamente weil noch ein MRT vom Kopf aussteht.
DANKE und LG
Sabine

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Hallo Sabine,

meiner Erfahrung nach sollte man drei Dinge im Blick haben:

  • schnelle Soforthilfe bei einem Schub.
    Ich habe sehr gute Erfahungen gemacht mit der Einnahme von Enzymen. (Man kann Heilpraktiker finden, die nach dieser Methode arbeiten.)

  • Modulierung, ins Gleichgewicht bringen des Immunsystems.
    Bei mir hat die Eigenblut-/Eigenurinbehandlung sehr geholfen.
    (Auch hierfür kann man Heilpraktiker finden, es gibt auch hin und wieder Privatärzte, die nach dieser Methode arbeiten.)

  • Stärkung der Selbstheilungkräfte. Hier hat mir Energierarbeit sehr geholfen wie Reiki. Das geht aber sehr ins Esoterische…

Du siehst, sicherlich nicht jedermanns Sache. Da gibt es klar verschiedene Wege zu gehen.

Euch alles Gute bei eurem Weg!
Dunja

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Hallo Dunja,

ich finde es toll, wie du eigenwillige Wege gehst. Und daß du uns hier von diesen Wegen berichtest.

Und natürlich auch toll, daß es dir offensichtlich hilft und du gut mit der Erkrankung zurechtkommst.

Ich interessiere mich auch für alternative Wege und probiere gerne was aus. Und bin bei Medikamenten mit potenziell schädlichen Nebenwirkungen zurückhaltend.

Meine Versuche drehen sich grob gesagt um Ernährung, Psyche, Bewegung, gesundheitsfördernder Lebensstil. Ich habe da schon viel gelesen, gelernt und probiert. Sehr gute Ansätze für mich fand ich zum Beispiel in der Ayurveda-Lehre, ferner auch in der TCM.

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Vielen Dank für die Ausführung.
Ich habe im November einen Termin beim Heilpraktiker.
Dir alles gute.
LG
Sabine

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Bei solchen Aussagen wäre ich immer vorsichtig, egal in welche Richtung sie gehen und von wem sie kommen.
So lange Krankheiten und das Immunsystem nicht ausreichend verstanden sind, kann immer nur auf Vermutungen gebaut werden und die Konsequenzen trägt stets der Patient. Eine Entscheidung kann aufgehen und gut gewesen sein, oder auch nicht. Der Ratgeber, wird hinterher nicht gradestehen dafür und wenn er noch so überzeugt war zur entsprechenden Zeit.

Ich hab mich damals dagegen entschieden. Ob das der richtige Weg war und auch für andere ist? Keine Ahnung. Wahrscheinlich würde ich wieder so entscheiden.

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Es gibt eben sehr viele Studien die den Nutzen der Therapien belegen, insoweit ist die Chance damit die Erkrankungsverlauf positiv zu beeinflussen signifikant vorhanden. Ansonsten würden die Krankenkassen die hohen Preise auch nicht bezahlen. Für die vorgeschlagenen „Alternativen Methoden“ gibt es hingegen keinerlei Wirkungsnachweise.

Nur weil das Immunsystems kompliziert ist, muss man sich nicht vollkommen von der Wissenschaft abwenden und irgendwelche “Behandlungen“ empfehlen, deren Einfluss auf den MS-Verlauf nie (mit positivem Ergebnis) wissenschaftlich untersucht wurde. Man versteht zwar nicht alles vom Immunsystem in Gänze, aber eben doch schon sehr viel.

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Falls diese Antwort nun auf mich bezogen ist:

Das mag ja sein, wobei mir persönlich reale, greifbare Gescichten von MSlern aktuell wichtiger sind als “sehr viele” Studien und auch der zeitliche Rahmen spielt dabei unbedingt eine Rolle.

Auch wüsste ich jetzt nicht, woraus du schließt, dass ich mich vollkommen von der Wissenschaft abwende oder gar “Behandlungen” empfehle, :thinking: wo ich selbst nicht mal wüsste, welche das sein sollten. Den einzigen Vorschlag, den ich mache ist, sich nicht überrumpeln zu lassen, ausreichend zu informieren und dann für sich eine Entscheidung zu treffen. Und sich im klaren drüber zu sein, dass man, egal wie, ja auch die Konsequenzen zu tragen hat.

Andersrum hingegen sehe ich durchaus gewagte Ratschläge …

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Kleine Bemerkung: Ich könnte mir eine Behandlung durch einen Heilpraktiker nicht leisten. Ich arbeite mit Methoden, die eine Psychologin mir empfohlen hat, die ein Buch schreibt und hier nach Interessenten suchte. Im Vordergrund stehen die Psyche aber auch das esoterisch klingende Energiesystem. Mein Fazit nach 7 Monaten: Läsionen noch vorhanden, aber Schwindel komplett weg, Müdigkeit und Kofschmerzen treten nur noch selten auf. Meiner Mutter hilft es gegen Rhema. Außer den Büchern, die ich gekauft habe, hat es mir nichts gekostet.

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