Hallo alle zusammen,
ich habe seit 1998 MS und die Spastik in meinen Beinen wird immer schlimmer.
Da ich das Tablettenschlucken von Antispastika nicht vertrage hat mir mein Arzt nun zur Inplantation der Lioresalpumpe geraten. Hat jemand damit Erfahrung? Alles was ich darüber lese hört sich schlimm an und ich habe erst mal Angst davor. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Vielen Dank!
Eure Beatrice
Hallo Beatrice,
ich habe einen Bewegungstrainer bekommen, Motomed. Durch die Bewegung soll man weniger Spastik in den Beinen bekommen. Kannst du dir ja mal im Internet ansehen.
Liebe Grüße, Ina
Hallo Ina,
danke für Deine Antwort und Deinen Tip.
Den motomed habe ich auch gerade zuhause. Ist aber nichts für mich.
Grüsse Beatrice
Hallo Beatrice,
meinem Wissen nach ist der Vorteil dieser Pumpen, dass das Medikament direkt vor Ort, also ins Liquor gegeben wird. Das hat den großen Vorteil, dass es viel direkter wirken kann als bei einer oralen Einnahme und dann wahrscheinlich mit einer geringeren Dosierung auskommt.
Klar ist das eine super neue und andere besorgende Situation und dass das erst einmal Angst macht, das kann ich gut nachfühlen.
Es gibt es, so glaube ich, verschiedene Pumpentypen mit entsprechenden Vor- und Nachteilen (Größe, Wartung, Batterie, Wiederbefüllung, etc.):
Aber wenn es hilft mit der Spastik besser zu Recht zu kommen, könnte ich mir vorstellen, dass das auch viel wert ist.
Und gibt es in Deiner Umgebung nicht auch ein entsprechendes Zentrum, wo Du Dich gut beraten lassen kannst?
LG und alles gute für die Entscheidung…
Maja
Hallo Beatrice,
muss es denn gleich die Baclofenpumpe sein? Das hört sich schlimm an. Hat man dir keine Behandlungsalternativen vorgeschlagen? Vielleicht wäre die TCA-Therapie etwas für dich. Da musst du dir nichts implantieren lassen, du musst nur alle paar Wochen Volon A (TCA) in den Liquor spritzen lassen.
Das ist ein Depot-Cortison, das sich nur langsam auflöst (Kristallsuspension). Etwa die Hälfte der MS-ler mit spinalen Symptomen (Schmerzen, Spastik, Blasenprobleme) profitieren von dieser Methode (ok, zugegeben, die andere Hälfte nicht, aber vielleicht wäre es einen Versuch wert).
Diese symptomatische Therapie wird schon seit den 1970er Jahren angewendet, ist aber relativ wenig bekannt, da das verwendete Cortisonpräparat schon jahrzehntelang in Gebrauch ist und Studien sich nicht rentieren. (Ich habe manchmal fast den Eindruck, sie wird totgeschwiegen.) Bei der Erstbehandlung wird das Depot angelegt, dabei werden meist 6 x 40 ml TCA-Kristallsuspension innerhalb von 3 Wochen eingespritzt, dann sind alle paar Wochen Aufftischungsbehandlungen nötig.
Weitere Info hier:
http://www.emed-ms.de/index.php?id=1163&tx_siteguidechatlogs_pi1[showUid]=51&cHash=136b2756b5
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=971768005&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=971768005.pdf
(lesenswerte Dissertation, die kannst du dir ausdrucken und deinem Doc zum Lesen geben)
http://www.emed-ms.de/TCA-Therapie.891.0.html (Info mit Klinikadressen)
Alles Gute und LG
Judith
Hallo Judith,
Volon A habe ich mir auch schon 5x in den Liquor spritzen lassen.
War beim ersten Mal auch gut, doch dann hat es nicht mehr geholfen.
Deshalb bin ich skeptisch, ob die Lioresalpumpe helfen wird.
Ich habe aber noch ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit meinem Neurologen.
Ich wollte nur vorab schon ein paar Meinungen einholen.
Aber vielen Dank für Deine ausführliche Beschreibung über Volon A.
So langsam merke ich, dass jeder so den gleichen Weg empfiehlt.
Liebe Grüsse
Beatrice
Hallo Maja,
super, wie viel Du schon darüber weisst. Ich habe mich natürlich auch ein bisschen im Internet schlau gemacht und wollte gerne jemand finden, der damit schon Erfahrung gemacht hat. Aber das scheint gar nicht so einfach zu sein.
Ich habe auch in 2 Wochen ein Aufklärungsgespräch mit einem Neurologen, der mir alles genau erklären wird. ich denke, das ist nicht das Problem.
Aber Du weisst ja sicherlich selbst, es ist immer gut ein paar Erfahrungen von Mitpatienten zu bekommen.
Trotzdem vielen Dank für Deine Tipps.
Liebe Grüsse
Beatrice