Liebe Amsel-Community.
Ich habe seit vielen Jahren ein Problem, das mich immer wieder in den Wahnsinn treibt, deren Ursache mir aber leider bis heute unbekannt ist. Nun habe ich letztes Jahr die Diagnose MS bekommen und ich frage mich, ob mein Problem evtl. etwas mit der MS zu tun haben könnte. Mein Neurologe sagt, möglich ist es, aber eindeutig sagen können man es nicht. Also, einen Versuch ist es wert, vielleicht findet sich ja jemand in meiner Beschreibung wieder…
Als ich 16 war, fühlte es sich plötzlich so an, als hätte meine Oberlippe keine Mitte mehr. Nicht taub, sondern, als sei innerlich etwas gerissen und drifte auseinander. Genau genommen der auf der Unterlippe aufsitzende Teil der Oberlippe. Die Ärzte, bei denen ich war, behaupteten alle, da sei nichts. Eine Chirurgin nahm dann drei Jahre später einen kleinen Schnitt vor und entdeckte eine kleine narbige Veränderung am Muskel, fügte diesen wieder fachgerecht zusammen. Danach war es ein Jahr lang gut. Dann fing dasselbe Gefühl wie vorher etwas höher in der Lippe Richtung Nase wieder an. Es war, als ob das Innenleben auseinander und in die Wangen driftete. Auch in der Nase tat sich was. Es bildete sich etwas zurück (Muskel?), die Nasenspitze wurde wabbelig, die Nasenlöcher wurden größer, die Lücke zwischen den Knorpel auch. All das wurde von einem Kribbeln begleitet. Die Stelle, an der die Flügel innerlich am Knochen sitzen, löste sich auf, sodass sie frei am Schädel hin und her bewegt werden können. Die Veränderungen sind nicht entstellend, ich kann sie aber deutlich sehen und ein Freund, der mich damals längere Zeit nicht sah und dann wiedertraf, sah sie auch, ohne dass ich ihn drauf ansprach. Es wurde ein MRT gemacht, um zu schauen, ob der trigeminus schuld an meinen Empfindungen war. Doch es wurde nichts gefunden außer eine Signalaufhellung in der linken Hemisphäre (später einer der Herde im MRT 2023). Das ganze zog sich schubweise (mal ein paar Tage besser, dann wieder schlechter), aber fast ununterbrochen über 3 Jahre hin und kam dann 2005 zum Stillstand. Seitdem ist es jedoch dennoch ständig präsent und stört enorm. An einigen Tagen verkrampft die Muskulatur an den Stellen um den Mund, es fühlt sich schrecklich an, gespalten und leer und als säße alles am falschen Ort. An anderen Tagen spüre ich es nicht so sehr, ist es entspannter. Alles spielt sich etwas mehr linksseitig, aber recht mittig ab. Es ist super schwierig zu beschreiben. Ich hab in den Jahren immer mal wieder den Versuch gestartet, damit zum Arzt zu gehen, treffe aber fast immer auf Unverständnis bzw. wird es auf sie Psyche geschoben. Meine Psychologin schließt eine Psychosomatik aus. Ich auch, leider. Was würde ich drum geben, es wäre eine. Aber es ist physiologisch wirklich etwas nicht in Ordnung. Ich habe die Hoffnung nicht nicht ganz aufgegeben , die Ursache doch noch herauszufinden. Es belastet mich sehr, nichts belastet mich mehr. Es ist wie ein gefühlsmäßiger Tinnitus, der ganz laut in meinem Gesicht brüllt. Bis auf wenige enge Vertraute weiß niemand davon. Es seit jeher ein großes Problem für mich, darüber zu sprechen.
Vielleicht hat ja jemand einen Hinweis für mich oder eine Idee.
Toni
Hey Toni,
such dir doch mal eine Klinik für seltene Erkrankungen raus. Sowas gibt es wirklich.
Vielleicht kann man dir dort helfen bzw. etwas finden.
Da du ja sagst, es ist nicht nur eine Missempfindung sondern auch sichtbar, kann es ja eig. nicht von der MS kommen.
Viel Glück
Huhu @WTF,
vielleicht ist das hier passend zu deiner Nachricht eine Idee zum Durchchecken für @Tonimakkaroni .
Hallo ihr,
ja, da bin ich parallel auch dran, danke. 
Und bezüglich Sichtbarkeit: Wenn sich Lähmungen entwickeln bei MS, sieht man das nicht auch, weil der Muskel dann erschlafft? Wäre das nicht theoretisch auch bei Gesichtsmuskeln möglich?
Toni
Also meine Fazialislähmung war deutlich sichtbar. Man fragte mich schon ob ich nen Schlaganfall gehabt hätte.
Die Frage ist, ob es auch möglich ist, dass nur Mund- und Nasenmuskeln betroffen sind. Wenn ich das richtig deute all die Jahre, dann sind bei mir nämlich sowohl im Mund als auch die feinen zarten Muskeln in der Nase erschlafft bzw. degeneriert.