Lupus und nun MS, welche Medikamente

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Hallo,

ich bin w, 44 und habe seit mehr als 20 Jahren einen aktuell sehr ruhigen Systemischen Lupus erythematodes. Vor einem Monat habe ich zudem die MS-Diagnose erhalten.
Offenbar habe ich zwei oder drei Herde im Hirn (einer davon war aktiv) und zwei in der HWS (7 und 18 mm mit geringer Schrankenstörung). Die ersten Symptome waren Empfindungsstörungen am rechten Unterkörper (etwa ab Bauchnabel abwärts). Im KH habe ich bei der Diagnose eine 5tägige Cortison-Stoßtherapie bekommen, die Symptome sind verschwunden. Leider bekam ich nach Entlassung erst Corona, dann eine echte Grippe. Nun habe ich links ständig wechselnd Kribbeln an Fuß und Unterschenkel.
Achja: Ein Hirn-MRT im April aus anderen Gründen hat keinen Hinweis auf MS ergeben, da war nur alterstypisch eine inaktive Läsion, die man ja auch so mal haben kann.

Demnächst habe ich einen MS-Ambulanztermin und möchte mich vorbereiten. Ich nehme an, dass mein Alter, meine Lupus-Vorerkrankung und das Vorhandensein vom HWS-Herden eher für eine stärkere Therapie sprechen. Allerdings ist mit Vor-Therapie für den Lupus (nahm bspw. Azathioprin und MTX, nehme jetzt noch Quensyl) die PML-Gefahr deutlich höher.

Kann mir jemand aus Laien- Erfahrungs-Betroffenensicht Tipps geben, welche Wirkstoffe am ehesten in Frage kommen? Ich weiß, das kann und soll keine medizinische Beratung sein, aber Eure Erfahrung könnte mir helfen, mich vor dem Termin schonmal einzulesen.

Danke!
Etta

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Hallo Etta,

ich habe dieselbe Kombi, MS und SLE, und wurde auf Kesimpta eingestellt. Laut meinen Ärzten schlägt das “zwei Fliegen mit einer Klappe”, hält also MS und Lupus zugleich in Schach. Da Kesimpta aber ein Immunsuppressivum ist, kann ich mir gut vorstellen, dass es wegen deiner (ebenfalls immunsuppressiven?) Vortherapie Probleme geben könnte.

Dass die Läsionen vom Lupus kommen, ist aber ausgeschlossen? Es gibt ja dann und wann auch mal eine neurologische Beteiligung beim SLE, das heißt dann meines Wissens nach Neurolupus.

Alles Gute für dich!

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…ich hab auch gelesen, dass Rituximab bei Lupus angewendet werden kann (auch generell bei sehr vielen Autoimmunerkrankungen wie zb Sjörgren Syndrom oder Myastenia Gravis kann Rituximab gegeben werden).

Ocrevus und Kesimpta sind ja sehr ähnliche Medikamente wie Rituximab (gleicher Wirkmechanismus) ich glaube daher auch dass die vielleicht vorgeschlagen werden…

Wobei Azathioprin auch vor längerer Zeit (als es weniger MS Medikamente zur Auswahl gab) öfter bei MS verschieben würde. Wenn du das damals gut vertragen hast (und mittlerweile nicht mehr nimmst) wäre es vielleicht auch eine Option die NeurologInnen danach zu fragen…??
Glg

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Es gibt die eine oder andere Therapie, welche gegen Lupus und MS hilfreich sein kann. Da dann aber am ehesten B-Zell Depletoren.

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Hallo Aster,
es hat etwas gedauert, aber danke! Das hat mir schon sehr geholfen, ich konnte mich dazu gut belesen.

Das mit dem Neurolupus habe ich im Krankenhaus bei der Diagnose und bei meiner Rheumatologin angesprochen … beide haben es nicht komplett ausgeschlossen, aber sehr deutlich gemacht, dass sie das wegen der Form und Lage der Läsionen und den Symptomen für eine MS halten. Letztendlich gibt es wohl keine klaren diagnostischen Kriterien zur Unterscheidung. Daher ist die Strategie nun wohl am sinnvollsten, ein Medikament zu finden, das beide Krankheiten in Schach hält.

Konnte man bei Dir was zu der Unterscheidung Neurolupus/MS sagen?

Viele Grüße
Etta

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Hallo Loreley,

ja, das mit dem Rituximab wurde mir auch schon vorgeschlagen, allerdings habe ich eine Höllenangst vor PML und das ist unter Rituximab schon aufgetreten. Unter Kesimpta wohl (noch) nicht.

Und das mit dem Azathioprin: Ich hatte es 8 Jahre lang genommen und gut vertragen. Allerdings steigert es ja evtl. die Krebsgefahr und vor allem ist der genaue Nutzen für die MS zwar deutlich, aber noch nicht klar untersucht worden. Ich kann also nicht vergleichen. Aber ich behalte es im Hinterkopf. Gleiches gilt auch für das MTX - habe ich lange genommen und eigentlich vertragen (bis auf Leukopenie), aber auch da ist die PML-Frage im Raum und der genaue Nutzen.

Ich werde alles das hoffentlich demnächst in der Ambulanz besprechen können.
LG

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Du meinst die Anti-CD20-Wirkstoffe? Leider sind da alle bis auf Kesimpta schwierig in Bezug auf PML (vor allem in Verbindung mit dem Lupus und meiner immunsuppressiven Therapie seit fast 20 Jahren). Ich hoffe mittlerweile, dass auch die MS-Ambulanz auf Kesimpta setzt, wüsste sonst nichts, was passen würde, habe aber auch nicht den ultimativen Durchblick. Fällt Dir noch was anderes ein?

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Verstehe ich gerade nicht ganz…

Welche Befunde ergab denn die Liquoruntersuchung? Waren die Myelitiden eher randständig oder zentral im Rückenmark, eher klein oder gross?

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Ich weiß gerade nicht, was Du nicht verstehst. Ich fasse mal zusammen: Im April 23 habe ich aus anderen Gründen ein Kopf-MRT machen lassen, wo keine auffälligen Läsionen (nur ein Marklagerherd, der wohl alterstypisch und somit unauffällig war) erkannt wurden. Nach Missempfindungen im Bein im November wurden wieder ein Kopf-MRT, aber auch ein Wirbelsäulen-MRT gemacht und eine Lumbalpunktion (und neurophysiologische Tests).
In den MRTs kamen dabei zwei Läsionen (eine hiervon aktiv) im Hirn und zwei in der Wirbelsäule heraus. Und in der Lumbalpunktion das hier:

Hier ein Auszug aus dem Bericht:

Oligoklonales IgG
CSF: positiv
Serum: negativ
Oligoklonales IgG im Liquor nachgewiesen (>10 Banden). Die intrathekale IgG-Synthese stellt sich auch im Quotendiagramm dar (lkale IgG-Fraktion: 47,0%).
Darüber hinaus liegt kein Anhalt für eine Schrankenfunktionsstörung vor.

Außerdem:
Immunglobulin G (Li) positiv bei 0,072 g/l
Intrathekall synth. IgG-Fraktion positiv bei 47%
Analytische Chemie: Gesamtzellzahl (Li) positiv bei 9 c/µg

Hat das Deinem Verständnis geholfen?

VG

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Ja sehr! Es ist halt sehr wichtig, jemanden zu haben, der die Sachen auseinanderdividieren kann. Ich brauchte Jahre, die MS Diagnose abzuschütteln und die Diagnose der ZNS Kollagenise Lupus oder auch Neurolupus zu bekommen.

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Hallo Etta,

entschuldige, es hat auch bei mir etwas gedauert.

Mir haben die Ärzte genau dasselbe gesagt wie dir bzgl. der Unterscheidung. Meine Läsionen (ich habe sehr viele) sähen MS-typisch aus.
Ich glaube, es ist aber wirklich schwierig, allein von der Bildgebung her sicher sagen zu können, es ist dies oder das. Mein Rheumatologe war sich selbst unsicher und hat deshalb nochmal mit der Neurologie Rücksprache gehalten.

Berichte doch gern mal, wenn du magst, was sich bei deinem Ambulanz-Termin ergibt!

Viele Grüße
aster

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