@ Marc Mavenclad Gehfähigkeit

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Lieber Marc,
Ich bin gerade mal wieder beim rumrecherchieren… zu meinem Problem gibt es vermutlich keine Studien und es kommt mal wiedereiniges zusammen.
Ich hatte letztes Jahr einen Bänderanrißund war humpelnderweise mit Bobby unterwegs…
Ich bekam Fampyra Generika, die sich negativ auf meine Gehfähigkeit auswirkten. Ich bin 3x saublöd hingefallen. Einmal vor der Nase einer Neurologin aus der MS Ambulanz. Ideen, TKL, Rollator zum guten Ende kam mein Neuro auf die Idee zu einem eventuellen Therapiewechsel um meine Gehfähigkeit zu erhalten.

Mein Bänderanriß tut nimmer Weh ich bekomm wieder Fampyra (orginal) ich laufe wieder stabiler und bin am trainieren um wieder weiter laufen zu können.
Jetzt bin ich wieder eine Woche vor Corti. Ich werde gerade wieder langsamer und die Geschichte mit der Gehfähigkeit ändert sich nicht innerhalb von 3 Wo…. So wie manche Ärzte aus den Beipackzetteln zitieren.

Bei meiner Chemo waren alle begeistert, die Spätfolgen kannte keiner. Das FEC Schema war ein Fortschrit jetzt droht als Spätfolge Leukämie… Das ist auch der Grund warum ich immer die Krise kriege wann von stärker und noch stärker geschwärmt wird….

Wechselwirkungen werden häufig außer Acht gekassen….

Ich bin ja bekennende chemische Tieffliegerin trotzdem versuche ich herauszunekommen in wieweit Wechselwirkungen zwischen Cladibrin und FEC vorhanden sind…
Inwieweit sich Cladibrin sich positiv auf die Gehfähigkeit auswirken würde….

Vielleicht weißt Du was was mir weiterhilft.
Liebe Grüße aus der Hölle von OFR
( Das war ein Spruch im ersten Irak-Krieg)
Bombenwetter :rofl::rofl::rofl:
Wir haben schon mal auf dem Vulkan getanzt… vor Mauerfall.
Wenn mal wieder Pershings am WE im Wald verloren wurden….

Sorry meine Haushaltshilve kam und mein Internet war kurz abwesend….

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Zonenrandgebiete waren damals nette Ecken der Republik.
Zurückgebliebene „Wahldeutsche“ reden immer noch gerne über ihre Schlammschlachten in Grafenwöhr…

Ein Umstieg auf Mavenclad könnte ein Problem werden wegen dem Cyclophosphamid. Wäre gut, das erstmal mit einem Onkologen zu klären.

Ansonsten kann dir Mavenclad wahrscheinlich nicht wirklich viel Hilfe beim Laufen bieten außer einem Gewissen Schutz gegen neue Läsionen.

Wenn es dir ums bessere laufen geht, scheint es dir mit Idefix schon regelmäßiges Training zu erhalten. Hast du schon mal gute elektronische Fussheberorthesen ausprobiert. Also nicht nur Bioness oder Walkaide.

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Danke :blush:
Das mit Cyclophosphamid hab ich schon vermutet… Das ist ein ekelhaftes Zeug. Das einzige bei dem es mir schlecht wurde während es reinlief. Mich hat immer geschockt wie schnell Leute das verschrieben bekamen… Mit Bomben auf Spatzen schießen… Zitat…
Nach meiner Chemo fuhren sämtliche Neuros auf Chemos ab… Klar Immunsuporession vom Feinsten….
Alles was in der Onkologie gefeiert wurde war kurze Zeit später in der Neurologie…. Klar die Anzahl der MS-Patientinnen waren nicht wenige die an Brustkrebs erkrankten, deshalb hat mich immer so verwundert, daß da so wenig Austausch war, sonst hätten bspw die Nebenwirkungen von Antihormonen bekannt sein müssen… reduzierte Gehfähigkeit.

Was mich immer beschäftigt hat waren die Langzeitwirkungen, um Aussagen zu diesem Thema bekam ich immer nur ausweichende Antworten. Der medizinische Fortschritt wirds schon richten.
Da ich ja immer noch regelmäßig bei meinem Onko bin werde ich ihn nochmal bzgl Cyclophosphamid interviewen…

Grafenwöhr war net so mein Militärstützpunkt, bei mir war es mehr Mutlangen… Demos anlässlich vom Natodoppelbeschluß. Der Koksduft in ein paar Cafes….

Liebe Grüße
Also dann doch lieber Training mit Bobby….

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Meintest du Kokos?
oder Cannabis?

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Cannabis sorry… Gras…

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Was ist denn Deiner Meinung nach eine “gute” elektron. Fußheberorthese?

Uwe

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Nö, eine eventuelle Fußheberschwäche hab ich bisher ignoriert……

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Schön für Dich, dass Du das noch kannst…

Uwe

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Würde mich ebenfalls interessieren, was du damit genau meinst bzw. wieso du Bioness und Walkaide betonst. Gibt es schon “bessere” FES?

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Das ist bei mir wechselhaft. Jetzt gerade kurz vor Corti merke ich, daß ich manchmal meinen Fuß nachziehe….
Kommt wahrscheinlich von meinem Spruch macht mich nicht kränker als ich bin…
Als ich meinem Neuro von der Einstufung zum Pflegegrad 2 berichtete und mich beschwerte, daß ich Defizite zugeben mußte, die ich sonst nicht zugeben würde. Er meinte Gott sei dank - endlich

Doppelbett neu beziehen. 6 Std…… mit entsprechenden Pausen… aber ich schaff das. Mit Haushaltshilfe ist das ruckzuck erledigt….
Ich will eben auch was machen sonst fühl ich mich überflüssig…
Allerdings kennt sie mich zu gut. Sind die Augen müde heißt es ab auf die Couch… :face_with_spiral_eyes:🥹🥹

Ich war mein lebenlang die arme schwache Kranke, die man schonen mußte. Sowas prägt. Man hat bestimmt nicht immer Lust drauf.
Ich durfte wegen meiner Nierenerkrankung zw 4 und 14 nicht schwimmen…. Toll alle anderen waren im Freibad nur ich nicht…. Das nervt… Manche haben mir wenig zugetraut weil ich krank war. Deshalb verstehe ich manchmal nicht daß manche unbedingt krank sein wollen… Man wird eingeschränkt nicht nur von seinem Körper sondern auch von anderen Menschen…

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Ich hatte etliche Jahre das Bioness-System mit dem Fersensensor.
Hat mir sehr geholfen. Aber leider schritt die MS unaufhaltsam voran und ich konnte es nicht mehr einsetzen.

Hatte damals parallel auch den Walkaide getestet, ohne Fußsensor.
Da waren aber meine Kniebäuger schon zu schlecht und das System hat unzuverlässig stimuliert.

Gibt es inzwischen etwas Besseres?

Uwe

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OK, dann ist der “Leidensdruck” noch nicht so hoch.
Freue Dich darüber.

Für mich war es irgendwann Zeit für den BIONESS
Damit konnte ich einige Jahre meine gewohnte Laufstrecke aufrecht erhalten.

Alles Gute
Uwe

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Wäre ein Hit wenn sie etwas entwickeln würden, dass Fußheber und Hüftbeuger gemeinsam stimuliert. (Bioness bietet ja auch eine Manschette für die Hüftbeuger zusätzlich, aber ich hätte noch nie gelesen/gehört, dass beide Manschetten gemeinsam besonders gut funktionieren würden).

Dinge wie FES sind ja grundsätzlich hervorragende Entwicklungen. Nach den vielen Jahren könnte aber gerne mal wieder irgendeine neue großartige medizintechnische Innovation herauskommen.

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Ich habs in der Tat ZUSAMMEN getestet !!

Aber die Abstimmung der Stimulation beider Manschettenteile hat nie funktioniert. Trotz intensiver Bemühungen des Sanihaus mit Untestützung von Bioness aus NL

Uwe

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Du lieferst bereits Gründe, warum das komplette Bioness System bereits konzeptionell nur unzureichend beim Laufen unterstützt.

Dieser Klotz für den Oberschenkel stimuliert nicht den Hüftbeuger sondern kann nur entweder die ischiokruale Muskulatur oder den Quadriceps stimulieren.

Und selbst wenn man ihn korrekt konfiguriert würde eine anschließende Nutzung nur kurz klappen weit das Teil aus Hartplastik ist, mehrere 100g wiegt aber nur an 2 kleinen Gummibändern befestigt wird.

Habe in 20 Jahren auch noch nie Aufnahmen von Nutzern gesehen, die nicht in einer Klinik, im Sanitätshaus oder Teil von einem Werbevideo waren.

Für so einen völlig nutzlosen Klump dann aber fast 10K€ verlangen ist der Hersteller sich nicht zu schade…

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Mit der Befestigung hatte ich nie Probleme…

Uwe

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Hast Du so ein Teil für den Oberschenkel also doch besessen und diese Erfahrungen in der regelmäßigen Nutzung gesammelt? Kannst du das näher beschreiben?

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Ich hatte es mehrere Wochen zur Leihe ausprobiert.
Das Zusammenspiel der beiden Manschetten hat nur in Ausnahmefällen funktioniert. Und das trotz intensiver Bemühungen.
War nicht praxistauglich und ging zurück.

Das ist jetzt viele Jahre her.
Zum aktuellen Entwicklungsstand kann ich nichts sagen.

Uwe

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Kann man mit dem normalen Bioness Knieinstabilität verbessern?
Ich habe beim Testen vom Bioness erst richtig registriert, daß der Fußheber viel länger durchhält als das instabile Knie. Ich hatte den Eindruck, daß durch den anderen Bewegungsablauf das Knie ein wenig entlastet wird, aber nicht komplett.
Der Berater vom Sanitätshaus fand die Wirkung natürlich überzeugend. Klar, der muß ja was verkaufen.

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Durch den unterstützten Fußheber wurde das Knie bei mir schon mit entlastet, weil der Gang flüssiger wurde.

Uwe