Ja das ist leider so. Schade das man sich mache Dinge nicht aussuchen kann.
Tut es denn weh? Ich meine die Nadel merken wird man ja schon bzw. Wenn das Medikament injiziert wird oder nicht?
Es tut nicht weh (ist natürlich immer subjektiv). Man merkt es ganz leicht. Aber ich kann das Gefühl kaum unterscheiden von dem Plastikring des Pens der ja ebenfalls auf die Haut gedrückt wird. Nicht mehr als ein ganz kurzes Zwicken. Bei Spritzen mit sichtbaren Nadeln hättr ich auch etwas Hemmungen das selbst zu machen, aber da man die Nadel nicht sieht ist es für mich so unproblematisch und nur einmal im Monat
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Gerne kurze Beschreibung,
Die injizierte Stelle wird z.B. mit der linken Hand per Daumen und Zeigefinger zussmmengedrückt, hierbei zwickt man sich ja selbst und dann drückt man den Pen darauf.
Durch das Zusammendrücken der Haut wird das verabreichen abgelenkt und man verspürt den Pieks nur noch leicht. Das ist kein Hexenwerk.
Das hab ich als Begründung für die Hautfalte noch nie gehört:
Ablenkung!
Hi Dia_na,
also an meinen Venen sind auch schon viele verzweifelt - aber seitdem ich den Neurologen gewechselt hab vor einem 3/4 Jahr, hat der bis jetzt immer den Butterfly im 1. Anlauf legen können. 10 Butterflys bei dirn klingt schlimm!
Hatte auch nur den Neuro gewechselt, weil es bei meinem alten alles so chaotisch war, und der insgesamt routinierte Ablauf ist jetzt ein echter Segen und alles viel entspannter.
Jedenfalls hilft es mir ja auch, dass das nur alle 8 Wochen ist. Anscheinend könnte man Ocrevus ja auch seltener geben - viellt würde das ja auch schon helfen?
Liebe Grüße
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Hi @Sylvii,
wie lange nimmst du denn schon Vumerity und bist du darunter schubfrei? Gilenya wäre ja alles Tablette evtl angenehmer und wirksamer.
Nur halt nicht empfehlenswert, falls du noch nen Kinderwunsch hast?!
Liebe Grüße
Hallo, ich kann das mit den spritzen echt total gut nachvollziehen.
Bei mir ist die Angst auch rein psychologischer Natur. Ich kann einfach nicht abdrücken
Bei spritzen ohne pen habe ich diese Hemmung dagegen nicht 
Ich selbst bin letztes Jahr mit den Mavenclad Zyklen fertig geworden und bisher recht zufrieden.
Allerdings weiß ich nicht, ob ich dir dazu im Bezug auf PML raten würde. Zwar sind meines Wissens bis dato keine Fälle von PML bei MS Patienten aufgetreten, aber bei Tumorpatienten wird Cladribin auch angewendet.
Und dort trat sehr wohl PML auf, worauf mich auch mein Neurologe hinwies.
Ob sich das jetzt mit deiner vorherigen Medikation mit Tysabri + hoher JCV Titer beißt, weiß ich leider nicht. Das würde ich vorher abklären, falls du Mavenclad in Erwägung ziehst
Außerdem ist Mavenclad in Wirkungskategorie 2 Tysabri Wirkungskategorie 3.
Ich selbst bin aktuell wie gesagt sehr zufrieden mit Mavenclad.
Danke für die Rückmeldung. Wechseln kann ich leider nicht, da ich Ocrevus nur in der MS Ambulanz bekommen kann. Mein Neuro sagt, bei ihm geht das nicht, da Ocrevus nur in einem speziellen Umfeld (z.B. Ambulanz eines KH) gegeben werden darf.
Die Zyklen zu verlängern (falls möglich) habe ich auch schon in Erwägung gezogen. Oder umsteigen auf etwas anderes. Mein Neuro hat mir von einem Medikamentenwechsel abgeraten. Zum aktuellen Zeitpunkt würde ich auch noch nicht wechseln…
Mal sehen wie es beim nächsten Mal sein wird😊
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Ist es so wie die Thrombose-Spritze im Krankenhaus oder mehr bzw. weniger schmerzhaft?
Kann ich damit nicht vergleichen weil ich die nie brauchte. Ich würde sagen so wie bei einer Impfung. Nur dadurch dass man den Druck des Plastikrings auch hat, spürt man von der Nadel noch weniger.
Heii @GabiG
Ich habe im 01/2022 damit angefangen, wo es gerade zugelassen wurde und es dann bis 10/22 genommen, da ich dann schwanger wurde und habe jetzt dann seit 06,07/2023 wieder damit angefangen. Ich bin bis jetzt Schubfrei.
Das man unter Gilenya nicht schwanger werden darf weiß ich, daher würde meine Neurologin mir das nicht so gerne verschreiben. Da ich mir aber ziemlich sicher bin, dass ich kein weiteres Kind mehr möchte (bin froh das es überhaupt mit dem 1. doch auf natürliche Weise geklappt hat), würde es ja dann schon in Frage kommen.
Kennst du dich mit Gilenya aus?
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Ich bekomme Ocrevus in einer normalen Neuropraxis mit 3 Neurologinnen.
Etwas aufwändiger ist es für die Praxis schon, Zugang legen, Kortison, Antihistamin, Ocrevus, Infusion abstöpseln, wenn ich zur Toilette muss und hinterher wieder dranmachen, jede halbe Stunde Blutdruck messen über Stunden und protokollieren, Gespräch mit der Neurologin. Da ist fast schon eine Mitarbeiterin für mich abgestellt.
Vielleicht ist das für deine Neuropraxis zu viel Aufwand.
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Ja, vermutlich. Dauert es bei Dir auch ca 6-7 Stunden? Oder geht das ambulant schneller?
Im KH ist es halt so, dass immer ca 10 andere zur Infusion da sind. Und da kann es lange dauern. Ich selbst habe mit meinen schlechten Venen leider den Betrieb auch schon ziemlich aufgehalten, da mehrere Mitarbeiter versucht haben mir eine Nadel zu legen…
Ansonsten erlebt man bei uns an den Infusionstagen auch einiges 
zB Streit zwischen den Patienten wer als erstes abgestöpselt wird und gehen darf 
Inzwischen lassen sie es etwas schneller durchlaufen als beim 1. Mal und es dauert mit einer Stunde warten hinterher so 5 bis 5,5 Stunden.
Ich bin immer allein da für Ocrevus, habe einen Raum für mich allein und kann jederzeit eine Mitarbeiterin rufen, die dann auch gleich kommt. Nach dem, was du beschreibst, Luxus.
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@Glashaus
Danke für deine Antwort, dann weiß ich schon mal etwas mehr darüber bescheid.
Ich wusste z.b. auch nicht, das Mavenclad ähnlich wie eine Chemo ist und schwächer eingruppiert wird als Tysabri.
Gerne
Aber das mit der “Chemo” sollte dich jetzt nicht abschrecken.
Cladribin bei MS ist deutlich niedriger dosiert und wird als Tabletten eingenommen. Der Wirkstoff geht auch nur auf die B - und T- Lymphozyten.
Da kann dir aber bestimmt auch dein Neurologe besser erklären, wo die Unterschiede genau sind
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Also Aua konnte ich nicht sagen, die Thrombosespritze ist gresslicher
da kuckt man ja zu und muss durch die Oberhaut, du drückst ja schon mal 1cm mit dem Pen auf die Haut, es gibt gar keine Rötung nichts, garnichts, supereasy. Pflästerchen drüber, fertig, bilde ich mir hald ein da es eine Wundstelle ist.
So long…
Klingt sehr gut! Das einzig gute an dem ganzen Chaos bei den Infusionstagen ist halt immer, dass die Zeit gefühlt halbwegs schnell vorübergeht, da man von den Mitpatienten gut unterhalten wird 🫣
Dennoch gut zu wissen, dass es auch andere Möglichkeiten gibt!
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