Mavenclad, Gilenya, Kesimpta, Ocrevus oder doch etwas anderes?

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Heii ihr Lieben,

Ich stehe vor einer sehr schweren Entscheidung und hoffe, dass einer mir helfen kann.

Ich habe 2016 begonnen mit Aubagio, war dann auch bis 2019 stabil, aber dann kam ein Schub und dadurch wurde ich dann erst auf Tecfidera umgestellt, die ich aber nicht vertragen habe. Somit kam Tysabri dran, da aber der JC-Virus bei mir minimal positiv war und er leicht angestiegen ist, durfte ich nur 2 Jahre mit dieser Therapie weitermachen.
Dann habe ich mit Vumerity angefangen (Nebenwirkungen: Flush aber nur selten), war gezwungen eine Pause zu machen, da ich schwanger war. Jetzt nehme ich sie wieder und vertrage sie plötzlich nicht mehr so gut (ständig Flushs und zwar sehr extrem, Magenprobleme).
Meine Neurologin riet mir zu Milchprodukten usw., aber auch dabei keine Änderungen.

Nun die eigentliche Frage: Was tun?
Angeboten habe ich bekommen umzustellen auf: Kesimpt(unmöglich, da Spritze), Mavenclad, Gilenya oder Ocrevus usw…
Ich habe aber eine extreme Angst vor den Nebenwirkungen und das sich der Wert des JC-Viruses verschlechtert und die Chance auf PML sich erhöht.

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten.

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Nach meiner Einschätzung ist Kesimpta das Mittelding von der Wirkung her.
Ich würde nicht das leichteste aber auch nicht das stärkste verabreichen. Kommt auch viel auf die MS Symptome an, wie schwerwiegend und eingeschränkt der tägliche Ablauf ist. Ich komme mit Kesimpta zurecht, wenn auch anfangs etwas holprig. Und am bestem dem Neuro vertrauen, der weis wo welches Medikament am besten einsetzbar ist.
Grüsse

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Vielen Dank für deine Antwort.
Ansich sind meine Symptome recht überschaubar. Im alltäglichen Leben merke ich kaum etwas außer dauerhafte Müdigkeit. Wenn ich mal sehr stressige Tage habe, dann ein Kribbeln oder Muskelzucken an unterschiedlichen Körperstellen. Ich bin halt einfach sehr unsicher, da meine Neurologin mir Aufklärungsbögen mitgiebt aber dann hauptsächlich die Nebenwirkungen nennt.
Kesimpta kommt für mich halt einfach nicht in Frage, da man es spritzen muss und ich das einfach nicht kann. Ich möchte ja auch nicht voll den Oberhammer einnehmen.

Liebe Grüße

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Die Kesimpta Injektion per Pen 1x in 4 Wochen spürt man kaum. Da ist Blutabnehmen viel tragischer, meine Ich.
1 Pics auf 5 Sec. fertig… :blush:

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Ich kann das verstehen, dass du sagst, du kannst das mit dem Spritzen nicht. Habe nach fünfzehn Jahren Avonex immer noch Hemmungen, den „Auslöser“ zu betätigen.

Könnte nicht dein Partner das mit dem Spritzen übernehmen?

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Da ist ja das Problem, selbst wenn er oder auch ein Arzt das machen würde, würde ich mich wahrscheinlich davor drücken🙈.
Mein Kopf lässt es einfach nicht zu, Infusion dagegen finde ich nicht schlimm :woman_facepalming::smile:.

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Achso, ich hatte mich schon gewundert. Ich finde jegliche Nadel, die man mir irgendwo hinsticht, doof. :see_no_evil: Avonex ziehe ich aber seit Ewigkeiten durch.

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:smile::smile::see_no_evil: Alles irgendwie manchmal n bisel komisch. Muss man nicht verstehen :smile:.

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Alles klug gemacht, man sieht die Nadel gar nicht, durch das drücken des Pen gibt es kein Schmerz. Nur ein klacken ist zu hören. Wirklich easy, aber die Überwindung im Kopf ist das Problem. Man muss sich mit dem Pen anfreunden, der will nix böses, es tut einen ja dann gut, und soll besser gehen. Ich steche lieber, anstatt ständig meinen Magen irgendetwas einzuwerfen.
Viel Glück

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Pflegridy pen ist genauso gemacht, aber kein Schmerz??? Also ich spüre den Pieks schon. Und es ist leicht schmerzhaft.

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Ringelsocken für Alle!
Ringelsocken haben NULL Nebenwirkungen

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Wenn du Angst vorm spritzen hast, kann ich Ocrevus auch nur bedingt empfehlen. Durch die vielen Blutkontrollen und Infusionstermine habe ich mittlerweile sehr schlechte Venen entwickelt.

Das wird bei jedem Infusionstermin immer schlimmer, teils werden pro Termin bis zu 10 Butterfly Nadeln an unzähligen Stellen an mir verbraucht. Dann wurde mir bereits mehrfach die Vene durchstochen, und mein Arm wurde immer dicker weil die Infusion ins Gewebe statt in die Vene lief. Nennt sich Paravasation und wenn das mit einer „echten“ Chemotherapie passieren würde, müsste man direkt operiert werden um nicht den Arm zu verlieren.

Dieser Zustand ist selbst für mich (als Mensch der keine Angst vor Spritzen hat) auf Dauer nach ein paar Jahren so belastend, dass ich gerne in absehbarer Zukunft auf selbst spritzen/Tabletten umsteigen möchte.

Bei diesem Pen kann ja nicht viel schief gehen. Daher ist das nicht mit einer Infusionsnadel zu vergleichen…

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Danke für die ausführliche Antwort. Ja das mit den schlechten Venen wurde mir auch schon gesagt, durch das Tysabri was ich bekommen habe, haben meine Venen auch schon gelitten.
Es hat irgendwie alles auf irgendeine Weise Vor-und Nachteile und das bringt mich zumindest momentan voll durcheinander.

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Auweia.
Das klingt nicht so vorteilhaft

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Ja, kann ich sehr gut verstehen!! Nachteil an Tabletten ist unter anderem, dass sie oft auf den Magen gehen. Ocrevus geht z.B. null auf den Magen. Nicht mal während der Infusion, ich habe immer jede Menge Essen bei den Infusionstagen dabei.

Die Entscheidung ist wirklich nicht leicht. Gilenya finde ich auch ganz interessant…

Habe mir auch schon einige Infos zu Ponesimod eingeholt. Auch das klingt für mich nicht so schlecht. Wirklich überzeugt hat mich aber noch nichts :laughing:

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Das Krankenhaus sagt meine Venen seien schuld :blush: Ich hatte die Stechkünste der Mitarbeiter dort nämlich schon mal in Frage gestellt :sweat_smile:

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Ich drücke die Daumen.
Wenn ich mir den Fingernagel verletze ist das viel schlimmer als ein Spritzchen zu geben.
Es ist wirklich ein Klacks die Kesimpta zu spritzen, aber man redet sich immer leicht.
Eine Infusion zu bekommen möchte ich vermeiden so lange das Spritzchen funktioniert. Die Booster Cortison beim HA war nicht so toll.

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Wenns mit dem Spritzen gar nicht geht, gehts nicht. Aber schau dir am besten mal an wie es aussieht. Eine Nadel sieht man nicht, wenn das das psyhologische Hemmnis ist. Man drückt nur den Pen auf den Oberschenkel. https://www.youtube.com/watch?v=laXnEfuJpCY&t=123s

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Verwechslungsgefahr mit Weihnachtselfen

Danke fürs teilen der Erfahrung - bist ja auch noch jung, sowas ist richtig blöd :frowning:

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Also beim Avonex steckt man die Nadel selbst drauf, man hat sie also schon mal gesehen. Das Runterdrücken, um die Sperre zu lösen und dann auf den Auslöser zu drücken treibt meinen Puls noch immer jedes Mal in die Höhe. Aber da muss man halt durch. MS ist halt nix für Mimosen :upside_down_face:.

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